幸福萬千，心碎萬千：陪你走過阿茲海默症的兩千多個日子

當生命走到最後一章，卻面臨人生最艱難的一課，
我們該如何面對失去和死亡？
如《明日的記憶》讓人心慌，他們用心慌當作功課。
如《腦海中的橡皮擦》讓人心痛，他們用心痛來修行。

　　一本如小說般感人，同時包含了實用資訊的心靈療癒書。
　　一本適合給所有病患及病患家屬看的私人筆記。

　　霍伯被診斷出患有阿茲海默症，那一年他72歲，他的妻子奧莉薇亞58歲。

　　奧莉薇亞一路照顧霍伯，一路看著他從一開始只是忘東忘西，到最後完全無法認出周圍的人事物，甚至忘記了自己。她經歷了不忍與不捨，不捨原本如此熟悉的人，明明在眼前，卻逐漸消失「不見」；不忍看著這個原本機智、充滿生命力、熱愛文字的人，因為病魔侵蝕大腦，讓他常常說話說著，竟話不成語。

　　為了照顧霍伯，奧莉薇亞的生活被切割成三塊，她試圖在疾病、霍伯與自己之間保持平衡。她不知道霍伯的身體下一秒會出現什麼狀況，她必須隨時準備面對任何突如其來的打擊，看著霍伯突然失去意識，也許下一秒就會忘記眼前的自己，甚至，最壞的結局……

　　奧莉薇亞無法停止想像災難的衝動，儘管如此，她還是強烈渴望陪伴在他身邊。一天傍晚，兩人坐在門廊前看著西方天空閃現的雲彩，霍伯打破沉默。

　　「我覺得好脆弱，妳可以陪在我身邊直到最後嗎？」

　　奧莉薇亞泫然欲泣。

　　「如果你還有依戀，我就不放手……」

本書特色

　　1. 從照顧者的角度，看調適的過程。
　　2. 偏心理層面的疾病心路歷程書，而非疾病治療書。
　　3. 每章末都會有建議和靜思小語，讓有同樣問題的人閱讀後可以得到實際的幫助。

作者簡介

奧莉薇亞．亞梅斯．霍布利澤爾Olivia Ames Hoblitzelle

　　奧莉薇亞是作家，是治療師，也是老師。她在行為醫學界任教，與哈佛醫學院合作專業醫護人員的訓練課程，並提倡將冥想、瑜珈、認知療法用於醫療，來治療與壓力有關的慢性病，是美國心靈療程的首創者之一。她的作品來自於三十年心理治療實務經驗以及佛學禪修的心血結晶，授課的對象從政府機關、學校、醫療院所至一般大眾。目前致力於研究人類精神與生理的老化現象等問題。

　　她育有兩位子女皆已成年，還有四個可愛的孫子，現居美國麻塞諸塞州，經常會到佛蒙特州度假，接待親友，讓自己沐浴在自然的光輝之中。她仍繼續教課、寫作，並提供諮詢。

譯者簡介

葉淑燕

　　五年級生，中國文化大學英國語文學系畢，出版過的翻譯作品有《旋轉樓梯》、《火車怪客》、《不朽的玫瑰》、《Lost檔案2：神秘人》（合譯）等。

推薦序

　　阿茲海默症（Alzheimer’s disease），又稱老年痴呆症，誰想聽到這個可怕的字眼和它所隱含的意義，尤其是當它和朋友、家人或自己連在一起的情況下？然而如今在我們的社會中，這個疾病已經成為長壽之人可能面臨的不幸。

　　在哈里遜．霍布利澤爾（Harrison Hoblitzelle）的案例中，他在七十二歲時發病，算是很早了。不論是幾歲，沒有人願意生這種病，可是當我們的家人或我們自己真的遇上時，我們該怎麼辦？我們該如何迎接這個悲慘境遇？該如何面對失去我們摯愛的人，以及在根本上最能代表我們的一切？我們該如何觀照失去的記憶，失去對方向的判斷能力，對時間與空間毫不費力而相互連貫的認知能力，甚至是人與人之間錯綜複雜的關係和重要的意義？我們該如何觀照失去心智之物及包含在心智之內的東西，即一個人原有的個性？這其中又是什麼業報？當事情發生在我們所愛的人身上時，我們該如何看待這命運的巨變呢？
當阿茲海默症突然變成現實生活的一部分時，就會產生許多急迫而棘手的問題。患者和親友如果不乞求答案，也會乞求明智的建議與途徑，乞求真誠與坦然的態度，來面對發生在我們所愛的人、我們自己和家人身上的問題。在這些問題背後也有希望，希望能找到某個可靠的座標，讓我們能仰賴並度過這種病症不可避免的騷動。這個座標確實存在。奧莉薇亞．霍布利澤爾在本書中提供我們一個健全的例子，一個可行的途徑，讓我們可以應用在我們自己的情況上。她與霍伯的經驗，以及她微妙的反應、建議和每一章結尾處的靜思小語，都吸引我們去思考、去摸索，讓我們從這些不可預測的困境中找到出路。這些柔和的鼓舞之語並非基於死守任何信念體系，而是基於心的修煉。這些話很有技巧的提醒我們寬容的重要，以及隨著自身的精神狀態和身體狀態，建立自我慈悲的親密關係的力量，尤其是在極為不安和辛苦的時刻裡。

　　對身為看護者的親屬來說，對付阿茲海默症簡直是不可能的任務，可是每天都有越來越多的人不得不接受這項任務。我目睹我的父親屈服在這個病症之下，在八年之內逐漸失去大片的心智，然而他的心胸也比從前變得更寬廣。那幾年的時間裡，我們體驗了深刻的親密與親愛，也體驗了令人發狂的哀慟、失落與挫折。

　　我認識奧莉薇亞．霍布利澤爾很久了。我們在一九七○年代中期時，同是韓國崇山禪師（Seung Sahn）的學生，霍伯也一樣。後來，奧莉薇亞跟我在醫學中心的減壓門診共事一段時間，她用高超的技巧和讓人有移情作用的會談方式指導病人，有許多醫生將他們的病人轉診到她的門診，來參與診所開設的記憶訓練計畫。雖然我和她認識很久了，不過直到我看過這本書之後，我才敢說我很了解奧莉薇亞。看她記述她與霍伯在得知診斷結果後的生活，以及她倒敘過去的時光，讓我覺得自己對她有了更深層也更重要的了解。我發現自己更加欣賞她，欣賞她保有自我的方式，和她在霍伯情況退化時的體驗，也欣賞她與讀者分享的動人觀點，讓其他有同樣情況的人可以做為借鏡。我敬畏她的誠實、決心、勇氣以及，如果她不介意我這麼說的話，她展現關愛的崇高行為，不只是對霍伯的關愛，還有對生命及其得來不易的完整性的關愛。我也敬畏她以身為作家及教師的雙重身分所發出的溫柔聲音。

　　現在奧莉薇亞與世人分享這個故事，這個述說她和霍伯一起面對阿茲海默症，同時也經常得獨自面對它的故事。本書是一個記錄，也是一張地圖，你將會發現它極為有用，而且激勵人心。在書中可以看到和感覺到，她所嫁的男人有多麼獨特，甚至在他面臨崩潰的時候也是如此。此外也可以看出奧莉薇亞有多麼獨特。最後，我相信本書能讓讀者明白，憑我們同樣是人類，我們也跟他們一樣獨特。奧莉薇亞必然會這麼說的。

　　身為人類，關於生與死，遲早都得面對的意外，以及事與願違的命運，似乎都是很平常的事。無論我們面臨什麼樣的命運，真正的挑戰在於，我們是否可以像霍伯與奧莉薇亞那樣，用完整的、充滿愛與養分的方式──包含了我們自身及所有的疣與粉刺，以具體的努力來了解生與死？

　　我覺得本書中最激勵人心之處，是奧莉薇亞的承諾，以及霍伯的承諾，以他們各自的方式隨著經驗展現出來。他們找到方法，從乍看之下只有恐怖的困境中尋求意義，仔細而準確的為這些困境製作海圖，好讓其他必須按圖航行的人能真正擁有羅盤和地圖可循，藉此避過憂懼和挫敗的淺灘，避過憤怒和不耐的岩礁，避過悲傷、困惑和失望的急流。這似乎是不可能的任務，可是奧莉薇亞不但證明它有可能，而且給予我們非常有用的建議，讓我們可以優雅而親切的駕馭這個病症的各個階段，像是憑藉自身力量的禪修，也許這是最終的辦法，藉此來真誠的面對自己，面對人生，面對我們所愛的人。

喬．卡巴金，二○○七年八月

作者序

　　俗話說，人生的際遇不如我們處理際遇的過程來的重要。在某個時刻，我們每個人都會來到人生的十字路口，這時不是獲知罹患重症的診斷結果，就是知道我們的生命已經走到最後一章。有些宗教傳統認為，這最後一章──漸漸走向死亡，也包括死亡那一刻──是所有篇章中最重要的一章。

　　那樣的想法可能會讓我們覺得未來堪慮，可是如果我們稍微轉動理解力的鏡片，就能看見另一種可能性，即人生中最悲慘的階段也會出現機會和驚喜，也會有恩典的時刻和隱藏的祝福。這正是本書的主旨之一。

　　大家都暱稱我的丈夫「霍伯」，他在七十出頭的年紀被診斷出患有阿茲海默症。在他的天性，他一生的職志，和最重要的是他的樂觀與幽默的幫助下，他以鼓舞人心的洞察力走過這條艱難的路。接受阿茲海默症這個的巨大挑戰，自然也得忍受隨之而來的挫折、沮喪和害怕。然而某一天，提到病情帶來的所有挑戰時，他語氣強調的宣布：

　　「這是我所接受過最棒的教育！」

　　老實說，在教育兩個字前面還有個咒罵之詞。霍伯從來不說髒話，所以這算是很惹人注意的說法。他這話是什麼意思呢？令人心碎的疾病怎麼可能會是教育？尤其是像阿茲海默症，或是任何會讓人逐漸失去心智的疾病。這句挾帶個人情感和諷刺的話語，透露的是一個人掌握生活的方式，尤其當他在面對不停喪失心智和生活能力這樣殘酷的情況下。

　　問題是，我們要如何面對衰老、心智減退和失去的過程？又該如何從看似殘忍而毫無意義的過程中找到意義？與令人心碎的疾病共處時，我們能發現什麼東西來彌補生命中的缺憾嗎？霍伯和我用心的與這些問題一起生活，本書分享了我們與這些問題和平共處的一些方法。

　　我必須將這個經驗寫下來。寫作就像一種使命感，強烈到令我無法忽略。霍伯和我受過心理學和冥想的各種訓練，我們已在這些領域中研究和授課多年。我知道，從這些經驗中所得到的智慧會在這最黑暗的時刻發光。從一開始我就可以感覺到，我將會在這段旅程中看見學問與智慧，讓我可以與他人分享。

　　我開始寫作，可是停停寫寫，寫寫停停。我把霍伯的觀察摘要記錄下來，同時思索著我們正踏上這向前急馳而不可預測的旅程。我會定期提醒霍伯我在寫作的事，也提醒他，他的聲音將會成為這本書的一部分。

　　在他過世前不久的某天傍晚，我就跟平常一樣坐在他的床邊。雖然他已經沒有辦法開口說話，但我很肯定他能聽見我說的話，我感覺到我們之間有深刻的共鳴，在一個超越言語的層次上有所連結。有時他會微微動一下或是握一下我的手，這些動作都好像是在回話一樣。通常這是適合安靜或輕聲唱歌的時候，可是那天晚上，我對他說：「霍伯，我要許下一個承諾，我打算完成寫作的工作。你的聲音會是作品中的一部分，因為我已經記錄下你所說過的話，以及你如何和疾病相處的過程。我會把這些記錄集結成書，希望這本書能對其他人有所幫助。」

　　這一番話在我們之間形成約束力。同時，我開始感受到我們和正在對抗失智的每個人之間的聯繫。不知怎麼的，在這最具挑戰性的旅程上，讀者你們成了與我們同行的旅客。

　　霍伯是一個很有才華，也很受學生愛戴的老師。失智的問題奪走他說話的能力，讓他有時情緒低落到灰心或害怕的地步。在那個時候，我就點醒他，即使他再也不能用言語來教學，他與阿茲海默症共處的方式卻是最好的活教材。朋友和家人也證實了這一點，大家都因為他積極和正面的態度而受到鼓舞。

　　對我們任何人來說，這都可能是真的。想到朋友能勇敢面對重症，走過逆境，鼓舞其他的人，那正是希望的所在。遇到逆境時，我們有無數的方法可以相互支持，激勵彼此。有時候，我們所能給予最珍貴的禮物是無形的，比方說陪在病患的身邊。事實上，在面對威脅生命的疾病時，每個人都會被徵召到人生最英勇的一章。

　　毫無疑問，阿茲海默症是最棘手的疾病之一。它令人畏怯、讓人疲憊、令人心碎，而且花費不貲。它是十足的大災難，一如《希臘左巴》中所提到的人生最難熬的時刻。這種疾病也不只對病患個人造成影響，也影響了他的家人和親友，由此估計，阿茲海默症正困擾著大約二千九百萬個美國人。我相信每個人多少都會受到這個疾病的影響，無論影響有多麼微小，不只是因為它是一種流行病，想像一下，看著眼前的人逐漸失去心智會是多麼令人驚駭的景象。根據評估，目前全美國有將近五百萬個阿茲海默症的病例，預估到了二○五○年，病患人數將會多達一千三百萬到一千六百萬人。

　　本書集結了散文、感想和教誨，詳細的揭露阿茲海默症對病人、家屬和朋友的影響。在患病的前幾年裡，霍伯對自己智能衰退的情形還可以提供敏銳而有啟發性的觀察。他以好玩而幽默的態度來看待他那正在瓦解的頭腦，他甚至以坦然和誠實的態度來面對死亡──這是本書的另一個議題，而這個議題尤其重要，因為我們的社會是一個拒絕談論死亡的社會。

　　為了強調故事中重要的見解和知識，我在每一章的結尾加入了實用的重點部分，以此來鼓勵讀者，讓你們思考最有可能的幫助的是什麼。這一部分囊括了省思、建議和靜思小語，除了強調每一篇章的主要論點，還有幫助我們一路走來的方法。靜思小語很容易記住，就像祈禱或咒語，幫助我們在面對挑戰時重新聚焦與提昇智能。

　　霍伯和我發現了能減輕病症負擔的觀點和態度，我們決定有意識而歡喜的親自體會這個經驗，將婚姻關係裡這項最後的挑戰，視為一次可以拓展未知，可以學習，以及最重要的，可以在愛中深化的機會。

　　有很多時候真的是很辛苦，不過回頭再看這個經驗，我很清楚的看出來，有某個寶貴的東西在我們的逆境火焰中形成。這是人生的重大奧祕之一，就像煉金的火焰將一種元素轉變成另一種元素，這人生最大的挑戰也永遠改變了我們。

　　我們的故事也是每個人的故事。我常常在寫作的時候，感覺得到你們的存在。我深切的希望你們能從中找到一些令人寬慰和激勵人心的議題，這些議題會支持我們走過人生最具挑戰性也最豐富的一章。