為了愛，你願意冒多大的險？
永不言棄的旅程，帶你看見生命的奇遇
梅根和派崔克安穩的躺在床上，呼吸器發出穩定而規律的聲音……
對於擁有兩個罕見疾病孩童的父母而言，這個聲音是迎接早晨最好的禮物！
牽著孩子的手，克勞利家無數次遊走死亡關卡，
「如果我們沒有死去，就讓我們更強壯！」
一個真實家庭的故事，你可以透過他們的困境，
重新細數自己的小幸福，開始感激每個睜開眼睛的瞬間。
*本書為電影「愛的代價」的真人真事。
愛，可以創造奇蹟！
當約翰‧克勞利和妻子艾玲得知兩個孩子患有罕見的遺傳疾病「龐貝氏症」時，並沒有坐等奇蹟發生，而是努力創造奇蹟！
本書記錄克勞利家庭的生命軌跡，也詮釋了愛與生命如何戰勝逆境，什麼是真正的永不放棄。「我們想用這本書分享我們學會的一切，孩子們教給我們的，遠比我們教給他們的多。」
作者簡介：
約翰．克勞利（John F. Crowley）
曾就讀喬治城大學、聖母大學法學院及哈佛大學商學院，在他創立研發治療龐貝氏症藥物的生物科技公司前，曾在大型企業必治妥施貴寶公司任職。
肯恩‧柯森（Ken Kurson）
《紐約時報》暢銷著作《領導》的作者之一，並和David Faber共同撰寫《法柏報告》。在男性雜誌《君子》擔任編輯十年，並為《富比世》、《錢》及《紐約時報》等知名書刊撰稿。
譯者簡介：
馮克芸
畢業於威斯康辛大學新聞所、清華大學中語系，曾任《天下雜誌》出版部副主編、《聯合報》編譯、《遠見雜誌》後製作召集人，譯有《尋找你的幸福城市》、《情感行銷的符碼》、《培養小孩的挫折忍受力》等十餘本書。
各界推薦
名人推薦：
推薦序一
當我們都學會愛，奇蹟即將降臨
陳長文（中華民國紅十字會總會會長）
「有時候，生命並不照它該走的方式發展。」
這個「有時候」，每個人都有，當臨到這時候，您，會往哪走？
「有時候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們仍感驚訝。對我們來說，那不是故事，而是日常生活。」
愛奇兒家庭在現實生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優渥工作，投身一場人生的賭局。
在本書中，約翰與艾玲真誠告白心路歷程，毫不掩飾面對的痛苦、挫折、脆弱、無助，也毫無保留展現了對生命的熱愛。從克勞利面對美國醫療體系的無助，到美國媒體參與、國會為「孤兒藥」立法驅動罕見疾病藥物的研發利基、台灣陳垣崇博士十餘年的默默研究，終於產出龐氏症藥物。這個奇蹟，不只屬於克勞利一家，是多麼大的一個群體的共同參與，這是一個愛心的累積、善念的迴圈。
作者的心路，我很有共鳴。造物主也賜給我家一位身體與智能都有障礙的愛奇兒，調皮的文文迫不急待地超速，在媽媽的肚子裡等不及10個月就提前衝進這個世界時，發現他的腦部發育不完全。不只在父母眼中，即便在所有人眼中，已經廿八歲的他似乎永遠是個長不大的孩子。文文的媽媽就像書中的艾玲總是陪在孩子的身邊——有著取之不竭的愛心和耐心。
和作者一樣，許多愛奇兒父母都經歷過震驚、悲傷、憤怒和否認，面對他人的眼光、想法……經歷許多令人刺耳、刺眼的經驗，問不盡的「為什麼！？」
東西方的神話，都說人是神造的。那麼孩子的特殊，是不是神給下的封印？看著文文不便的軀體，我自問、我問天「神為何封印孩子的肉身？」然而，當我看著他澄澈童稚的目光，我卻從中看見自己這個久被塵封的靈魂！
「上帝在我們的日常生活中，確扮演了一個角色。祂可能並未選擇什麼人來罹患龐貝氏症，也可能並未選擇哪一個美式足球隊獲勝，但祂給了我們奉獻的機會，讓我們盡力提升自己的靈魂，改善我們周遭人的生活」（摘自第4章超越自我）
上天告訴本書的作者，孩子的特殊，是為他人提供了一個行善的機會。我同樣明白了，在封印的背後，是上天交託給人們的一個重要任務──學會愛與耐心。上天也告訴了作者（和我們家人）我們要把我們的生活想成是「馬拉松，而不是短跑，伴隨而行的不是痛苦失敗，而是跨越障礙。」
一個人來到世上，從初始的童真，在柴米油鹽醬醋茶的消磨下、在名利的追求中，逐漸麻木、冷漠。當我回首自己在此生超過一甲子的歲月，人生難免有遺憾，但說實話，如果不是有文文，如果不是因為他教會我的事，我真沒把握會在紅十字會擔任長期義工，我幾可確信此生必有更多的憾恨，我必然不是今天的我。
文文的純真與脆弱，是我們一家愛的堡壘；他猶如阿甘一樣、巨人般的毅力，教會我堅強，他天使般的單純，帶我和家人看到世界的另一個面向。
有時候，我猜想是上天偏疼愛奇兒？愛奇兒使用身體的方式，也許和一般人不同；愛奇兒對這世界的理解，也許不遵循塵世中的陳規；愛奇兒難免沾惹俗世塵埃，但靈魂卻不易被塵封。他們好像天使！
肉身的封印，必然意識到；靈魂被塵封，卻難以醒覺。在神的眼裡看，金子般純淨的心靈，才是最珍貴的。
談到被封印的肉身，也許有些人說這是懲罰、討債；但我卻看到這是神對人們的祝福與慈悲──透過瞭解愛奇兒，我們學會了關照每個人的苦難，當我們學會了愛與耐心，當我們一同起身追逐奇蹟，神將啟悟人們解開肉身封印的密碼，就像成功研發了龐貝氏症藥物，同時也滌蕩了我們曾被塵封的靈魂。
「Give Me Your Weak！需要幫助的人，請來我這裡！」
書中這句話，深深震動了我。在此與讀者分享一段《聖經》的故事：
耶穌把所有人分成兩半，一半在他右邊，另一半在左邊。耶穌對右邊的人說：「你們這蒙我父賜福的，來承受那創世以來為你們所預備的國。因為我餓了，你們給我吃；我渴了，你們給我喝；我作客旅，你們留我住；我赤身露體，你們給我穿；我病了，你們看顧我；我在監裡，你們來看我。」
那些人就問耶穌說：「主啊，我們甚麼時候見你餓了給你吃，或是渴了給你喝？甚麼時候見你作客旅留你住，或是赤身露體給你穿？又甚麼時候見你病了，或是在監裡，來看你？」
耶穌回答說：「這些事你們既作在我這些弟兄中最小的一個身上，就是作在我身上。」
我並非基督徒，老實說我還未確信是否真的有神（當然，我希望有！），但我真信──天堂從不曾撤守。
誰該起身追逐奇蹟？不僅是被封印的肉身，還有被塵封的靈魂。
請您翻開這本書，讓我們一同起身追逐生命奇蹟吧！
推薦序二
相信奇蹟可以創造
曾敏傑（財團法人罕見疾病基金會執行長）
2010年對於國內關心罕見疾病的社會大眾而言，將會是豐收的一年，因為得利影視公司將代理進口由哈理遜‧福特主演的「愛的代價」DVD影片，而《康健雜誌》則將出版《追逐奇蹟》一書，都是有關罕見疾病真人真事的動人故事。
「愛的代價」劇情是描述中央研究院生醫所陳垣崇所長研發治療罕見疾病龐貝氏症的過程，而《追逐奇蹟》則是回顧龐貝氏症病患家長約翰‧克勞利面對子女罹病，而投入社會公益與創建社會企業的始末。作為罕病病患家長的我，衷心感謝像陳垣崇所長等科學家與醫生對於罕病治療的貢獻，而對於病患家長約翰‧克勞利於《追逐奇蹟》中所描述面對疾病的過程，更是心有戚戚焉。
東西文化雖然有別，但是病患與家長面對罕見疾病時的困境並無不同。例如罕見疾病即是所有人在婚育過程中隨機的風險，即使畢業於哈佛大學商學院的本書作者，仍無法倖免隱性基因遺傳的偶然，而生下梅根和派翠克兩位龐貝氏症的病童，而開始面對資訊不足、缺乏治療、藥物昂貴、市場失靈、政府介入不足、社會歧視、與家庭危機等過程。
但是令人敬佩的是，約翰‧克勞利夫婦並沒有放棄希望，反而透過募款支持罕病藥物研發，甚至結合科學家投入創建社會企業開發罕病的先進治療，而結合各界的努力──包括病患家長、科學家、醫生、政府、企業等，如今全世界所有的龐貝氏症患者終於受益於健臻公司開發出的酵素替代療法。
孤兒藥的研發之所以能受到制度保障，而為罕病病患帶來希望，也是如約翰‧克勞利等病患家長不屈不撓的努力，方能有成。其中對世界罕病病患影響最為深遠者，莫如美國罕病患者家長艾比．梅爾斯（Abbey Meyers）於1983年成功推動美國的孤兒藥法案，而連帶促成日本、澳洲、歐盟等通過相關法案，透過延長市場獨占以吸引藥商投入研發孤兒藥。而我國能於2001年順利完成制定「罕見疾病防治及藥物法」，也都是肇因於病患家長陳莉茵等人的奔走與倡導。
從病患家長的身上，我們看到家長不計代價的愛，也相信奇蹟可以創造。本書讓我們看見罕病患者家庭追逐奇蹟的真實歷程，令人感佩。
【感動推薦】
林炫沛（馬偕醫院小兒遺傳科主任）
家有一個罕病兒，對父母已是莫大的挑戰，如果有兩個特殊兒，簡直需要「超人」般的父母日子才能過得下去。我從這本書看到父母對子女無盡的愛，那種「不放棄，就有希望」的精神，讓人感動，不僅能鼓舞罕病家庭，也可以激勵每一個家庭、每一個人。
盧蘇偉（親職專家、板橋地院少年保護調查官）
每一個人的生命都是獨特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛了解和賞識我們緣遇的每一個生命，我相信我們就會在我們生命的土壤裡種下愛與希望的種子，創造像本書故事所述的生命奇蹟。祝福每一個生命，都能享受生命的恩典和禮物！
傅娟（藝人）
名人推薦：推薦序一
當我們都學會愛，奇蹟即將降臨
陳長文（中華民國紅十字會總會會長）
「有時候，生命並不照它該走的方式發展。」
這個「有時候」，每個人都有，當臨到這時候，您，會往哪走？
「有時候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們仍感驚訝。對我們來說，那不是故事，而是日常生活。」
愛奇兒家庭在現實生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優渥工作，投身一場人生的賭局...
章節試閱
這是一個普通的家庭對抗一連串嚴峻挑戰的故事。男主人約翰．克勞利說：「我們做的事，幾乎是所有父母都會做的－協助孩子活下來！然後協助他們成長茁壯。拜許多因素所賜，我們最後成功了，那些因素是：努力、決心、愛、信心，還有，幾分運氣。」
他們的女兒梅根是在1998年3月13日確診為罹患了龐貝氏症，當時小兒子派崔克才出生一週；4個月後，派崔克也確診是龐貝氏症患者。
二十個月大的孩子進加護病房
那年秋天，梅根的情況迅速惡化，她的肌肉失去大部分力量，以致於一個小感冒就會發展成肺炎，並喪失自行呼吸的能力。最後她被送進紐澤西地方醫院的小兒加護病房，有好幾個小時的時間，醫師們苦於無法讓這個20個月大幼兒的病情穩定下來，家人接獲通知，要有最壞的打算。
艾玲和我禱告：「上帝，如果這是她的命，請不要讓她再多受苦。」如果死亡必須來臨，就來得迅速平和吧！
歷經數小時痛苦的等待，奇蹟的是梅根的病情穩住了，現在靠呼吸器呼吸。醫師告訴我們，這孩子是個小鬥士。
我們進入小兒加護病房，看到梅根靜靜躺在床上，神智清醒，各式各樣的管子就像是插滿了她小小身軀上的每一條血管。
她的視線在病房中穿梭，仔細檢查醫護人員的所有行動，最後鎖定艾玲的雙眼，艾玲此時已熱淚盈眶。艾玲和我知道梅根不想放棄──我們也不想。我摸摸女兒褐色的頭髮，對她說：「好吧，公主，如果你想打這場仗，我們也來打。」
梅根堅決戰勝龐貝氏症，增強了我為她找到療法的決心。
你給我過來，我要踹你屁股
派崔克是個遠比姐姐安靜的孩子，他不像姐姐那麼外向，不喜歡群眾，也不喜歡嘈雜喧鬧的地方。但他自有一種溫和，一種善良，可愛得令人心疼，而藏在這個可人之下的，是一種與梅根樣貌迥異但同樣強烈的意志力。
一年夏天，我帶著小約翰（克勞利家的大兒子）和派崔克在院子裡游泳，我說：「喂，小子，我們要在游泳池裡做點事。」我叫小約翰帶著長柄漏勺，把池子裡的樹葉撈起來，我們一邊撈，小約翰開始逗派崔克。
「派崔克，你看我有多強壯？我可以做大人的事。哈，你不行，因為你是個窩囊廢。」
派崔克把眉頭皺起來，他的眼神也凝重了起來。他深呼吸了一下，然後盡可能抬頭挺胸，清清楚楚的說：「嘿，我才不是窩囊廢，你給我過來，我要踹你屁股！」
小約翰停止打撈樹葉，他大叫：「爸爸，派崔克說髒話。」
我善盡責任的把派崔克訓了一頓，叫他不准說髒話，但我私底下卻很得意他為自己據理力爭，這個肌肉沒辦法動的孩子也會說「你給我過來，我踹你屁股」。這很詭異的讓我想到電影「聖杯傳奇」（Monty Python and the Holy Grail）中的場景，英勇的圓桌武士失去了雙手和雙腿，卻還是大無畏的站在自己的領土上，堅持對手繼續再戰。
爭吧，小子，為自己爭一口氣。還有，要記上一筆的是，他哥哥再也不叫他窩囊廢了。
謝謝紐約市戴警徽的「聖誕老人」
艾玲有句箴言無數次激勵我們一家人，那就是：「克勞利家要竭盡所能過正常生活。」
2004年，我們全家利用3天的週末假期，到紐約市慶祝感恩節，我們從未見過紐約市的感恩節大遊行；而那次出遊對我們而言，不過是趟平凡的旅程－比起一般人家，多了幾個人、幾輛車、幾件設備，外加一些不確定因子。
通常，我們要花兩小時把梅根和派崔克叫醒，幫他們梳洗、餵他們吃一堆藥、做呼吸治療、協助他們穿衣，然後坐上輪椅。那天等到他們都坐上輪椅時，已經接近上午11:00了，我們從未奢望能看到遊行全程，只希望盡可能看到多一點東西，但這個願望很快就幻滅了，克勞利家面臨被擠出遊行軌道的危險！
遊行隊伍從曼哈頓上西區的哥倫布圓環附近出發，沿著第七大道往南走。我們下榻的廣場飯店就在哥倫布圓環以東，隔著兩條大道。
11:20，我們抵達廣場飯店正對面的中央公園南口，灰藍色的天空，天氣涼爽而清新，正適合觀賞遊行。我們聽到遊行樂隊的樂音、在城市上空盤旋的直升機聲，還有嘈雜人聲，廣場聚集了好多人。
艾玲和我對看了一眼，心想：「糟了！」
公園的西側，也就是遊行所在的方向，站滿了人牆和警方的圍籬，我們無法一下就找到人行道邊上的位置，一睹遊行盛況。
「爹地，我們要怎麼到人群的前面去看花車？」小約翰提出那個無可避免的問題。
我告訴他：「我們會到前面，跟著我。」
克勞利家往前移動到了距離哥倫布圓環大約兩個街口的地方，就……完全動彈不得，看遊行的人那麼多，根本過不去。
我們只好告訴孩子：「你們先抬起頭來，看看花車」。
但梅根和派崔克坐在輪椅上，他們的前面站了那麼多人，根本什麼都看不到，我們無技可施，而我們的旁邊，正好有一個紐約市警局的藍色柵欄。
「你們可不可以幫個忙……把柵欄移過去一、兩公尺，讓我的孫子和孫女也可以遠遠看見遊行花車？」我的岳母凱西往柵欄靠過去，問那位站在柵欄邊的警官。
那位警官連看都不看一下，用紐約市布魯克林區的濃厚腔調說：「嘿，女士，你別想動那個……。」
話還沒完，他就停住了，他看到派崔克，然後看到梅根，他的眼光、他的姿勢都在瞬間改變；他戴上警帽，跟旁邊兩個年輕員警交頭接耳一番，指示他們把柵欄移開，並且「讓這幾位好人過去」。
我們抬頭看過去，一個巨型的卡通人物辛普森隱約在頭頂上出現，派崔克非常喜歡辛普森，那位警官的好心正是我們期待的。
「跟我來。」那位警官在兩位員警的陪同下跟我們說。
接下來大約5分鐘時間，他一邊穿越人潮，一邊穩穩的說：「請動一下、請讓位，紐約市警要通過，請讓開。」
起初，艾玲和我對於群眾的騷動和注意，都覺得有點不好意思，但孩子們卻並不覺得困窘，他們跟著動，時間一分一秒過去，他們愈來愈接近一個觀賞視線較佳的地方，也就是靠近待會兒耶誕老人抵達的地方，艾玲和我匆匆趕上前去。
此時我們距離遊行路線約三十多公尺，千百名觀眾都坐在路邊，享受著他們的絕佳視野，他們之中有些人從前一天晚上就開始佔位子。那位警官指示觀眾讓我們過去，我們就在柵欄邊上，沒有人站在我們前面，高中樂隊正經過那裡，震耳欲聾，令人振奮。
我們一停下腳步，我轉身向員警們道謝。那位警官正注視著孩子們且面帶微笑，他注意到警方的柵欄差不多就在梅根和派崔克眼睛的高度，他使出一個紐約老道員警的眼色，指示兩位年輕員警移開柵欄，而柵欄也就立刻移開了；我們終於如願已償，取得了紐約市感恩節遊行的最佳視野。
我把手搭在那位來自布魯克林區的警官的肩上說：「謝謝你們讓我們有個特別開心的聖誕節。」
「謝謝你。」梅根也用無聲嘴型回答。
他站在那裡注視著孩子們，眼中閃著淚光。
警官說：「不，是孩子們讓我非常開心，祝你們感恩節快樂，願上帝保佑你們。」
他轉過身去，走回他的崗位，兩位員警也緊跟其後。
這時，耶誕老人正好來到，他從不到六公尺外的大花車上看到孩子們，還揮手致意。穿著紅衣的耶誕老人讓孩子們此行非常開心，因為另一位穿著深藍色制服、別著金色警徽的「耶誕老人」給了他們一個機會，看到真正的耶誕老人，若是沒有這幾位好心陌生人的協助，我們不可能讓孩子們這麼開心。
請不要同情我
孩子們還有另一種方式教我堅持不懈，那就是拒絕自艾自憐。
2005年10月的一個晚上，我把梅根送上了床，我們一起禱告。由於白天聽到巴基斯坦發生大地震，有數百名或甚至數千名孩童喪生，她說：「爸爸，我在新聞裡看到有地震，你看到了嗎？」
我告訴她：「我看到了，親愛的寶貝，那場地震真可怕。」
她說：「我們得為那些孩童禱告。」
我看著她，感慨萬千。我從未想到梅根是這麼的「不一樣」，但她的確與眾不同，這個小女孩無法從床上起來，無法照顧自己，一輩子要戴著呼吸器，但她的雙手放在胸前，為地球另一端、她在幾個小時前才聽過的孩子虔誠祈禱。
我們一起祈禱，為那些我們不認識的人、為她那已在天上的爺爺、為我們某個生病的家人祈禱時，我總是想，梅根從未問過：「我們可不可以為我祈禱？」「可以祈禱我的藥效更佳？祈禱上帝讓我更強壯？或祈禱上帝讓我活得更久嗎？」或甚至是「祈禱我明天考試考得更好」。
我不記得她曾表示過一絲一毫的自憐，或甚至是輕聲的暗示說，她希望自己有另一番人生境遇。
從來沒有人告訴她祈禱哪些事才恰當，但她天生就不為自己而求。
坦白說，如果梅根要憐憫什麼人，那麼她該憐憫世上所有的人，因為很遺憾的，沒有人像她那麼聰明有活力！
這一路走來的每一步，梅根對生命的展望始終激勵著艾玲和我。她是個了不起的小女孩，認識她的每一個人，真的是每一個人，都深受她的鼓舞。
超人克里斯多佛‧李維的演講衝擊著我
為了開始研發後來救了我兩個孩子命的治療方法，我從必治妥公司離職，自創了一家生技公司，我決定要把開始上任的第一週時間花在波士頓。
波士頓每年都有一次生技產業商展，在2000年波士頓商展的海恩斯會議中心（Hynes Convention Center）中，我只是個不為人知的觀察者，身上掛著一張小小的名牌，沒有人知道我是誰，沒有人在乎我。
那次商展中最重要的一場演講，是由曾飾演超人的影星克里斯多佛‧李維（Chriesopher Reeve）主講，他後來因意外而全身癱瘓，無法自行呼吸。
演講是在大禮堂舉行，當帷幕打開，他坐著輪椅出場，許多觀眾都非常驚訝，他需要在電動輪椅上加載那麼多的呼吸輔助器材。
但大家同樣驚訝的是，他在演講中所傳達出的尊嚴和謙卑。
他跟我們所有人一樣，只有在呼氣時才能說話，從我們肺部推出的氣體提供了喉頭動力。李維就跟梅根和派崔克一樣，呼氣是由他的呼吸器所控制，這讓他的演講有一種軟弱無力的韻律；但聽到他在聲音中顯現的氣力，仍然非常奇妙，這跟他無法移動自己的肌肉形成鮮明對比。
他談到了生技產業。他說：「『生物科技』是一個偉大的詞彙，對像我這種人來說，它的定義很簡單，意思是希望。」
這是一項無與倫比的激勵，李維接下來告訴在場所有人，我們正在做的事承載著驚人的希望。
他說：「我的癱瘓絕對會痊癒，而治好他的將是在場的你們。即便不一定能及時治好我。但我們可以想像，一個玩冰上曲棍球的孩子，在冰上跌倒並摔斷他的脖子，這個孩子終將因為在座的你們所創造研發出來的方式而痊癒，他未來將可以再度行走，或者可能不再受傷。」李維告訴我們：「對於像我這樣全身癱瘓的人，生命極其艱難，而給予我們一點希望的，就是像在座各位這樣的人。」
聽到一個失去這麼多的人，對未來仍懷抱樂觀與希望，我著實感到震撼。
有時候，我回顧過去那些年未與孩子共度的時光，我在紐澤西州與奧克拉荷馬州之間來回奔波，十四個小時的經濟艙班機及轉機，常睡在我生技公司那條路上一家差勁的小型汽車旅館。我錯失了許多孩子成長的時光，也給我的妻子帶來沈重的負擔，但如果我們失敗了，對於這段奇蹟的追尋，我可能就有不同的感受。
我們跟其他許多人合作，研發出救了我兩個孩子命的龐貝氏療法，現在全世界有一千名龐貝氏症患者正採行這種療法。但同樣重要的是，我們創造出了那幾個月，窺見梅根和派崔克能做普通孩子做的一些事。那段期間給了我們希望，那份希望轉化為勇氣，而那份勇氣又變成了力量。
終歸一死，造就不凡
2007年11月，我們幾乎再度失去梅根。那天艾玲打電話到我辦公室，艾玲放聲大哭說：「梅根在學校出了意外，她塞住了，差一點就死了。」
梅根每天需要人工抽痰好幾次，以便清理上呼吸道黏液和唾液。艾玲所說的「塞住」，指的是梅根的小支氣管，這像是有人掐住她的喉嚨，完全切斷她的氧氣供應。
請想像一下，就像有一條線塞進你的喉嚨裡，甚至更深，塞進你肺部的小支氣管。
梅根當時在上課，她的護士雪倫也在。梅根正在跟朋友合作一個報告，突然間她不能呼吸。她看看雪倫，指著自己的喉嚨說：「我不能呼吸。」雪倫立即幫梅根抽痰，但沒抽出東西來。她急急忙忙換梅根的導管，但還是無效，在那危險的幾分鐘當中，老師召集所有的學生，跑出教室去，讓雪倫能儘速搶救梅根。
雪倫把梅根從輪椅上抱下來，開始急救。她不斷迫使空氣進入梅根的體內，並讓生理食鹽水進入導管內，直到那個堵塞物終於移動，梅根的呼吸道開始暢通，總算把梅根救了回來。
艾玲一邊跟我說這整件事，我一邊從辦公室走出來，飛奔回家。四十分鐘後，我走進家裡，看到雪倫，她因為受此折磨而哭腫了雙眼。
我走進梅根的房間，梅根躺在床上看電視。
「親愛的，妳還好嗎？」
她輕輕的答道：「好啊，我現在都好。」
「我知道你剛才嚇壞了。」
她說：「是呀，真的很恐怖，爹地。」
「親愛的，妳是世界上最勇敢的小孩。」
我用力按捺住我的情緒，問她：「梅根，現在有什麼事要爹地幫忙？」
在那之前三個星期，派崔克病重住院，我們為了歡迎他出院返家，在他房間裡裝了一台電漿大電視。梅根仔細打量她房間那台小小的十三吋電視，帶著十足嫌惡的表情指著它說：「噢，爹地，有一件事……。我可不可以也有一台像派崔克那樣的電漿大電視？」
我看著她，說：「好。」摸了摸她的頭，然後走出房間。
離開女兒房間時，我想到，若是我在大約一小時前幾乎死亡，我可能不會想到要利用這個機會去弄一台新電視機。
即使是面臨自己的死亡，梅根都還是很清楚的知道要如何擺弄我。
好吧，梅根，妳就耍吧。
我花了十年的時間，致力於透過科學和醫學的進步，延長並改善人的生命，我曾見過奇蹟，也相信今日的科技已讓我們處在醫學黃金時代的邊緣。但我真的認為，20年內，如今人類最恐懼的疾病，如大多數的癌症、多發性硬化症、巴金森氏症、阿茲海默症、囊性纖維化等，都將根絕，或者不再致命。許多目前致命的疾病將毫無困難的診斷出來，並以綜合不同藥物的雞尾酒療法加以治療，就像現在已成為典範的愛滋病療法。看到自己的孩子和其他無數人深受許多痛苦、可怕、讓人無力的疾病折磨，我對那一天的到來充滿了期待。
養了兩個多次瀕臨死亡的孩子，已讓艾玲和我學會品嘗及欣賞每一個片刻。世俗的活動，或甚至是嚴重的病發，全都是上帝賜予的禮物，也都是我們與這幾個孩子在同一時間同一地點共度的機會。
這是一個普通的家庭對抗一連串嚴峻挑戰的故事。男主人約翰．克勞利說：「我們做的事，幾乎是所有父母都會做的－協助孩子活下來！然後協助他們成長茁壯。拜許多因素所賜，我們最後成功了，那些因素是：努力、決心、愛、信心，還有，幾分運氣。」
他們的女兒梅根是在1998年3月13日確診為罹患了龐貝氏症，當時小兒子派崔克才出生一週；4個月後，派崔克也確診是龐貝氏症患者。
二十個月大的孩子進加護病房
那年秋天，梅根的情況迅速惡化，她的肌肉失去大部分力量，以致於一個小感冒就會發展成肺炎，並喪失自行呼吸的能力。最後她被送進紐澤西...
目錄
目錄
序 艾玲．克勞利
前言
第1部力量
第1章信任與信仰
第2章絕不放棄
第3章一個人做不到
第2部希望
第4章超越自我
第5章風險和創新
第6章立願景，勇於夢想
第3部喜悅
第7章凡事正面看待
第8章終歸一死，造就不凡
第9章 生命中可堪承受的獨特
目錄
序 艾玲．克勞利
前言
第1部力量
第1章信任與信仰
第2章絕不放棄
第3章一個人做不到
第2部希望
第4章超越自我
第5章風險和創新
第6章立願景，勇於夢想
第3部喜悅
第7章凡事正面看待
第8章終歸一死，造就不凡
第9章 生命中可堪承受的獨特
TAAZE 讀冊生活
五南文化廣場網路書店
台灣金融研訓院網路書店
克勞利夫婦他們擁有三個可愛的孩子，分別是小約翰、梅根和派崔克。但是兩個小的卻得了罕見疾病—龐貝氏症，他們缺乏了某種可以分解肝醣的酵素，所以肌肉會無力，要靠呼吸器才能呼吸。面對這樣的情形，父母親該怎麼辦呢？小孩未來的日子還有多久？ 父親約翰曾就讀哈佛商學院，曾在大型企業如必治妥施寶貴公司任職。而為了孩子們的疾病，他創立研發治療龐貝氏症藥物的生技公司，希望能找到特效藥。這就像有個真實故事改編的電影“羅倫佐的油”，也是因為愛孩子的心，父親努力不懈終於找到治病的藥。而賢淑的媽媽則是全天在家，和二十四小時輪班的護士一起照顧梅根和派崔克。雖然家有罕見疾病的病童是很辛苦的事，但是做家長的絕不輕言放棄；而派崔克也會展現他的生命力，跟父母還有姐姐一起努力對抗疾病。 這個家照理說可以愁雲慘霧，過著充滿怨懟哀傷的日子，但是克勞利這一家卻不這麼做。因為他們相信上帝，而且彼此信任，就能得到力量，可以面對任何的難題。他們雖然出門很不方便，要兩台休旅車，還有護士及一堆治療呼吸器的瓶罐。但是他們不放棄可以擁有歡笑的日子，去紐約市著名的梅西百貨參觀感恩節遊行。他們遇到像聖誕老公公一樣善良的警察，不但幫忙開路，而且領他們到最好的觀賞遊行的地點。而十二歲的小女孩梅根，為了看演唱會，雖然感冒了但她不輕言放棄。最後不但同學，甚至連父母也陪她去看呢！雖然我們或遇到挫折，但是她讓我們明白，不要讓困難與失望澆熄了對生命的熱情。 因為曾經接受過別人的幫助，才能創立公司，研究治療龐貝氏症的藥品。所以克勞利夫婦為了把上帝的恩典分享給他人，所以他們每年會捐出部分所得來幫助有需要的人。讓我們都能成為上帝愛的流通管道，把愛分享給需要幫助的人，讓上帝的愛可以傳揚出去。讓我們不但追逐奇蹟，更能創造有奇蹟的生命！