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住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻

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 許多人對於精神疾病有很大的誤解...
轉載自博客來  推薦  2017/09/29
許多人對於精神疾病有很大的誤解,因此作者將媽媽與舅舅的真實故事寫下來,為了讓大眾更了解關於思覺失調症,希望大眾可以尊重患者以及照顧者,也鼓勵那些面臨精神疾病風險的人早日尋求協助。 從書裡看到了愛、看到了勇氣、堅忍與奉獻,這是動人的故事,值得你閱讀的一本書。
住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻 住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻

作者:林瑞玲 / 譯者:黃意然 
出版社:大好書屋
出版日期:2016-03-03
語言:繁體書   
圖書介紹 - 資料來源:博客來
圖書名稱:住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻

內容簡介

面對考驗、無數次想放棄的時候,
這個故事告訴我們──
設法找到力量繼續下去!

  什麼樣的境遇,讓三個人住進寂寞裡,一住就是三十年?
  一句諾言,三十年不棄守;守住的,是何等情深義重?
  在這麼匆忙浮動的世代,還有一個故事,
  讓我們看見人性的光亮,手足的情深,與命運搏鬥的勇氣。


  意想不到的人生,除了考驗,就是承擔。這是發生在一九六一年到一九九四年之間的真實故事,講述的是林瑞玲的舅舅阿成,母親珠,以及他們與精神疾病同行的過往。他們手攜著手,孤孤單單地走了三十年,以無比的勇氣和尊嚴,走過一段淒楚而孤寂的人生。

  住進寂寞的城,踽踽獨行三十年

  林瑞玲的舅舅阿成原本是個成績優異的高材生,在經濟不寬裕的年代,為了讓妹妹有機會受教育,寧可放棄繼續升學的大好前程。但誰料想得到,哥哥這樣的疼愛和退讓,換來的,是妹妹「照顧一輩子」的承諾。

  個性務實的阿成,放棄繼續升學的夢想,他堅定認為,只要勤奮工作,前途依然光明。然而,命運狠狠地撥弄了一把,思覺失調症(精神分裂症)不知不覺找上了他,從此,他腦中不再安靜,不斷盤旋著窣,窣……窣,窣……的聲響──這細碎、急切的聲音纏住阿成的一生,也襲捲著妹妹和母親的命運,三人被綑進一座寂寞的城,一住就是三十年。

  攫住靈魂的魔,生命支離破碎

  「窣之聲」是精神分裂症患者腦海裡神祕的聲音;而他們的世界,除此之外,安靜孤寂,猶如一座孤城。阿成一生都被這個聲音所困,生命被切得支離破碎,再無完整的可能。某些日子,阿成是清醒的,他可以讀報,或坐在角落裡抽菸,像個正常人一般;但發病時,卻會做些奇怪的事,自言自語,比手畫腳,或把東西扔掉,甚至聽到不存在的聲音,覺得被監視、可能被害……精神病宛如無形的魔,時隱時現,緊緊攫住阿成的靈魂,他的心和腦再也不是自己的。

  扶持的力量,抵擋一切艱難不堪

  阿成的言行確實不受控制,大多時刻被幻覺跟隨,活在真假難辨的虛妄之中……看在他人眼裡,不免招來一個白眼、一陣竊竊私語,或一聲「肖狼」的怒罵譏笑。唯一接納包容他的,就是妹妹和母親,她們心甘情願承受一切的不堪,努力過日子。

  手足之情有多深?這個充滿愛、勇氣與奉獻的故事,讓我們看見兄妹的情義深重及扶持相伴的力量。林瑞玲回首舅舅、母親和外婆三人孤單漫長的三十年生命,她說:「將這個故事獻給所有與精神疾病共生的人,他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞……在這個有時是不在乎,更多時候是不瞭解的世界上,需要尊嚴和勇氣去面對每一天。」

  點燃內心光亮,在黑暗中挺身前進

  巨大的痛楚,能產生莫大的勇氣;經歷挫折考驗的生命,是真正柔軟且強大的。當不可逆的命運降臨,只要心裡還有一線光亮,循著黑暗,也能挺身前進。林瑞玲的母親、舅舅和外婆一生都在孤寂路上,他們自身的完整,因為愛而破碎,因為付出而堅韌,從某個角度看,是崇高無比的美!

  藉由這個故事,帶我們進入精神病患不為人知的真實情境;也提醒我們,在面對考驗、無數次想放棄的時候,設法找到力量繼續下去!

本書特色

  1.這則感人至深的回憶錄,讓我們學會堅強面對真實的人生,也對於身邊那些陷入低潮的人,給予更多善意和溫暖。

  2.全書筆調抒情優美,帶我們進入一個充滿愛、勇氣與奉獻的深情故事中,細細讀來,深思人生的意義。

  3.為所有精神疾病患者及陪在他們身旁的人們發聲,道出他們孤寂無助的心聲之外,透過這個真實故事,破除一般大眾對精神疾病既有的偏見,提供更深沉的了解和認知,轉而以包容、關懷的心態看待。

各界感動推薦

  艾蜜莉/資深醫療社會工作者
  林永清/精神病學專家、醫師
  胡海國/國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長
  陳志明/安成國際藥業股份有限公司董事長
  陳淑玲/新加坡讀者
  黃約銘/家庭醫師
  蘇絢慧/諮商心理師、作家
  (以上依姓氏筆畫排列)

深情‧感動好評

  「本書在作者平易的敘述中,以天真的參與觀察者角色,真實地描繪平凡人間一對「兄妹」情深的人生,是一則賺人眼淚的生動故事。」──胡海國,國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長

  「全書以「窣」聲貫穿,從洞穴中衝出、突然發出的聲音,短暫而急促,似卑微、似無助、似無奈,是在作者生命中迴響的微弱、淒楚的聲音。隨著作者的筆觸,領略到聲音對生命的意義。
時間或許會磨去許多事物的稜角,但抹不去愛的堅韌。書中無論是母親對孩子的愛、女兒對媽媽的愛、妹妹對哥哥的愛,或外甥對舅舅的愛,都有深刻的描述。愛牽起人間無限可能,愛讓生命更有光采。」──陳志明,安成國際藥業股份有限公司董事長

  「『我想到如果我不回來,明天就沒人幫妳綁頭髮去上學了。』──如此簡單的話語,卻充分地捕捉到女性在扮演母親、女兒、姊妹和妻子時,所背負的責任感及奉獻精神。一個背景在新加坡加速改變的年代,講述責任與犧牲的扣人心弦的故事──我一口氣就讀完了,寫得非常出色的作品!」──陳淑玲,新加坡讀者

  「瑞玲以新加坡逐漸成為現代化城市為背景,巧妙地將人對抗精神疾病的掙扎此一主題編織進去。她描寫了一個充滿愛、勇氣,與奉獻的深深打動人心的故事,讓我們從中探索人生的意義。強烈推薦!」──黃約銘,家庭醫師

  「《住在三十年的寂寞裡》是本非常值得一讀的精采好書。此書帶你踏上引人入勝的旅程,進入與精神疾病共處的人的世界,包含罹病的患者及他們的看護者受到忽視、隱蔽的世界中。儘管社會變得愈來愈能接受,精神疾病依舊承受著汙名。汙名總會帶來寂寞和絕望。當你翻開書頁,將為瑞玲真誠的描述深深著迷。看到這些患病者及他們的看護者度過每一天時,所付出的默默無聞的努力、艱苦的犧牲,以及勇氣,我深感自己的渺小。瑞玲的舅舅與母親的人生旅程讓我再次想起,即使我們無法找到答案、原因,或意義,但我們能在破碎中發現崇高的美和堅韌的恢復力。一本影響深遠、動人的書。」──艾蜜莉,資深醫療社會工作者

  「當醫界及其他心理健康專家正繼續尋找更有效的方法以減輕思覺失調症的不利影響時,讀到這個有關思覺失調症患者的世界的動人故事──他日復一日地奮鬥、苦惱,妹妹抱持著無論發生什麼事,她的關懷將有所影響的信念,盡心盡力地照顧哥哥──讓人倍感溫暖。在我工作的期間,有幸見過珠女士。她對哥哥的奉獻與愛令人動容,我相信讀者同樣地也會深受感動。」──林永清,精神病學專家、醫師
 

作者介紹

作者簡介

林瑞玲(Danielle Lim)


  擁有牛津大學文科碩士及學士學位。住在新加坡,擔任教育文化遺產中心部門的館長時,曾為國家美術館撰稿;任職期間寫了超過一百則的短篇故事,成為文化遺產美術館的特色之一。林瑞玲的工作經歷包括在高等/全球教育領域的管理階層待了十一年,在金融業任職六年。二○一四年之際,林瑞玲在南洋理工學院擔任兼任講師,同時也在共和理工學院擔任副講師。

譯者簡介

黃意然

  臺灣大學外文系學士、美國明尼蘇達大學新聞傳播學系碩士。在竹科IC設計公司當了七年的PM後,決定投回藝文的懷抱,現為專職譯者,近期譯作有《記憶之宮》、《寫給未來的日記》、《彼得潘》,及《安眠醫生》等。
 

目錄

推薦序   感人至深,平凡人間不凡的愛
胡海國/國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長
 
推薦序   寂寞低迴「窣之聲」,堅韌的手足之愛
陳志明/安成國際藥業股份有限公司董事長
 
作者序   孤寂路上,破碎而崇高的美
 
第一部   窣之聲
住進寂寞的城
 
第二部   一句承諾 
三十年不棄守的愛
 
第三部   告別
消逝的聲響
 
後記     獻給與精神疾病同行的人們
 
致謝     珍惜你們的愛與善意
 

推薦序

感人至深,平凡人間不凡的愛
胡海國(國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長)


  本書在作者平易的敘述中,以天真的參與觀察者角色,真實地描繪平凡人間一對「兄妹」情深的人生,是一則賺人眼淚的生動故事。

  故事中,妹妹承母親之期待,真誠地照顧自二十一歲起患有思覺失調症的哥哥,歷時三十四年,直到哥哥五十四歲長眠為止。作者彷彿親身體驗母親──故事中「妹妹」的角色,娓娓道來照顧哥哥(作者阿舅)三十四年患病過程的困惑、無奈與承擔。

  《住在三十年的寂寞裡》真實呈現平凡人間那不平凡的親情,也展露思覺失調症帶給病人與家屬的困境。這困境不只是病人因疾病症狀所造成的精神困擾和成就感的失落,家人曠時廢事地照顧病人,打亂生活秩序;更有甚者,是病人與家屬的尊嚴在鄰里間受到嚴重的折損。

  一般社會大眾欠缺對思覺失調症的認識,不瞭解此病症的醫學本質,也不明白它是腦功能失去平衡所引發的病症,因此,造成對思覺失調症病人及其家屬的偏見與歧視。病人與家屬不得不忍受人生的三重傷害:其一,思覺失調症症狀本身所造的成困擾和傷害;其二,思覺失調症造成病人成就感折損的傷害;其三,社會大眾對病人與家屬缺少支持、關懷,甚至對他們有所排斥而造成傷害。

  本書具有三方面的意義:其一,藉此深切瞭解思覺失調症家屬照顧病人之沉重負擔,進而啟迪人們多給家屬所需要的支持與關懷;其二,一般大眾能深切認識、瞭解什麼是思覺失調症(一種腦部疾病),並明白當身邊有人罹患思覺失調症,應及時、及早就診精神科專業醫院──愈早治療,病情愈能緩解,愈能維持好的工作能力;其三,使大眾能瞭解思覺失調症的病人也是有尊嚴的人。他們為了盡身為社會一份子的責任,是多麼用心地生活,不僅努力與醫師合作,期待康復,也努力接受復健治療,期望自己能回歸社會,服務大眾。

  期盼藉由這個故事,一般大眾不要妄以偏見加諸精神病患,而磨滅他們愈來愈減損的自信與尊嚴。能進一步深切瞭解,病人身邊的一點關懷,不亞於醫療效果。

  《住在三十年的寂寞裡》是值得大眾閱讀、值得讀者深深體會的一本書。本書文字優雅、淺顯易讀,意義卻是深沉且廣被,我樂意為序推薦。

寂寞低迴「窣之聲」,堅韌的手足之愛
陳志明(安成國際藥業股份有限公司董事長)


  精神性疾病,溯古至今皆帶有隱諱、不名譽的迷思。醫療科學的進步,讓許多疾病如今都能獲得解救;多數精神性疾病亦是如此,只要及早發現、正確治療及處置,改善的機會甚大。

  二○一四年,臺灣已將「精神分裂症」正式更名為「思覺失調症」,除了對患者的尊重,更希望給予世人正確的認知。為何某些病症要改名?除了對於病灶提供更多瞭解,更是去除「無知」對病情的汙名與傷害。

  因緣際會引進此書在臺問世,除盼導正世人對精神疾病的誤解,更希望普及世人對思覺失調症的認知。人生總有不完美,希望藉由此書,讓更多人認識、瞭解思覺失調症,把握黃金治療期。

  閱讀本書故事的同時,引領我們探究人生的意義是什麼?又是對誰的意義?我們的生命是否擁有選擇權?在人生不同的階段、關卡,是否思考過這些問題?

  作者的母親身兼妹妹、女兒、妻子及母親等多重角色,她下了生命中一個重大的決定──照顧罹患精神疾病的哥哥──從無助、後悔、哀怨至無止境的痛苦,最終該如何解開人生難解的結?

  全書以「窣」聲貫穿,從洞穴中衝出、突然發出的聲音,短暫而急促,似卑微、似無助、似無奈,是在作者生命中迴響的微弱、淒楚的聲音。隨著作者的筆觸,領略到聲音對生命的意義。

  時間或許會磨去許多事物的稜角,但抹不去愛的堅韌。書中無論是母親對孩子的愛、女兒對媽媽的愛、妹妹對哥哥的愛,或外甥對舅舅的愛,都有深刻的描述。愛牽起人間無限可能,愛讓生命更有光采。

作者序

孤寂路上,破碎而崇高的美


  本書講述的是我舅舅阿成,我母親珠,及他們與精神疾病同行的真實故事。這故事陪伴了我很長的時間,在成長的歲月中,我不斷地斟酌,深思其中的意義。當我的人生旅程繼續前進時,遇到過十字路口,最後來到一個關鍵點,我意識到這是我非說不可的故事。假如這故事能轉變那些可能和我舅舅、媽媽走在相同道路上的人的路徑,或是幫助社會對待那些受苦的人能多點尊重;或者,能在那些受苦的人及他們的看護者的艱難旅途中給予支持,那麼,我舅舅和媽媽的奮鬥就不會徒勞無功了。

  期盼這個故事有助於理解伴隨精神疾病而來的寂寞和汙名,讓大家更關懷並瞭解精神疾病;安慰那些照顧精神病患的人,他們的努力經常受到忽視;鼓勵那些面臨精神疾病風險的人早日尋求協助;敦促我們其他人尊重那些精神疾病患者。

  也希望透過這本書及其他相似的故事,讓我們明白:

  在破碎中會出現崇高的美;
  巨大的痛楚能產生莫大的勇氣;
  許多生活變得支離破碎的人,能繼續過著美麗的人生。

  這本回憶錄的細節,包括日期和地點,都忠實地依照記憶所及呈現。但為了保護隱私之故,某些名字做了些改變。

  獻給所有與精神疾病共生的人
  他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞
  在這個有時是不在乎
  更多時候是不瞭解的世界上
  需要尊嚴和勇氣去面對每一天

  獻給照顧精神病患的人,他們勇敢地與患者同行
  背負著患者及患者的重荷
  分擔患者的痛苦,自己苦楚的卻保留在心裡
  他們肯定曾經無數次想放棄
  但總設法找到力量繼續下去

  獻給努力光榮地度過每一天的所有人
  他們將夢想擱在一旁
  走上一條每日謙卑地服侍的艱難道路
  照料父母、配偶、兄弟姊妹、孩子,或同伴
  在這個有時候會忘記他們犧牲了自己的世界上

  獻給那些正在找尋答案
  無法看出理由或意義的人
  願他們能找到安慰
  明瞭在編織美麗的織錦時
  黑線與白線同樣不可或缺

  最重要的是
  獻給我的舅舅阿成和我的母親珠
  你們手攜著手,卻孤孤單單地,走了三十年
  你們以無比的勇氣、榮耀和尊嚴
  走過一段真正美麗的人生

  當我知道本書會在臺灣出版的時候,感觸良多,且萬分驚喜。很感激陳志明董事長,以及日月文化出版集團,讓我能將這個故事說給臺灣的朋友聽,讓我能以寫作與你們分享友誼之心。這是我的榮幸。
 

詳細資料

  • ISBN:9789862485408
  • 叢書系列: 大好時光
  • 規格:平裝 / 216頁 / 14.7 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
圖書評論 -   評分:
 許多人對於精神疾病有很大的誤解...
轉載自博客來  推薦  2017/09/29
許多人對於精神疾病有很大的誤解,因此作者將媽媽與舅舅的真實故事寫下來,為了讓大眾更了解關於思覺失調症,希望大眾可以尊重患者以及照顧者,也鼓勵那些面臨精神疾病風險的人早日尋求協助。
       從書裡看到了愛、看到了勇氣、堅忍與奉獻,這是動人的故事,值得你閱讀的一本書。
 在一個新加坡華人家庭裡 女兒...
轉載自博客來  推薦  2017/03/17
在一個新加坡華人家庭裡
女兒承擔年邁母親所期待
照顧患有思覺失調的哥哥
三人相守的孤獨感
因為愛而無法離棄
他們需要尊嚴與勇氣
克服日復一日的苦惱
支持默默無聞的努力
陪伴精神病患的心路歷程
是一條謙卑地服侍的道路
 國中時因為一件讓人感到遺憾的事...
轉載自博客來  推薦  2016/07/12
國中時因為一件讓人感到遺憾的事,加上老師介紹的啟蒙書《聖境預言書》,自己就立志到了大學時代,要研讀心理學,以更了解自己的內心及思緒。只是在當時臺灣南部的鄉下,「學」心理學並不是一個很讓人理解與被接受的選擇。伯母說:『你是肖仔嗎?』而阿娘在聽了之後,也頻頻勸說,『電機、建築之類的,不是很好嗎?』

一直到考完大學聯考,從成績來看不算太好、只在國立邊緣,故意以退為進的跟阿娘說,「我的成績可以讀國立的學校。」阿娘上鉤了,『那就去讀啊。是什麼科系?』我則回答:「森林系。」阿娘沉默了半晌,只應:『那你還是去填心理系吧。』

由此可見,光是「選讀」心理學就讓人把持著異樣眼光的時代裡,更不用說「罹患」心理疾病會被如何地在背後指指點點的了。

本書描寫的角色「阿成」,就是一個陷在精神疾病泥沼裡的例子。年輕時代因著家中事務的紛擾、發病之初母親的迷信,而延誤了治療的時機,不僅在此後三十多年都要跟「思覺失調症」為伍,也連帶造成老母親的終生內疚、作者母親,同時也是阿成之妹的阿珠得為此長期地夾在家庭與親情的羈絆與衝突之間,難以翻身。

如果在近二十年前的臺灣,只是想「讀」心理學都遇到那麼多軟釘子了,那麼五十多年前的新加坡 ,是否就更可以理解人們對於「精神疾病」的無知、恐懼與擔憂呢?

日本漫畫《住院醫生PGY》中,就很深刻且剖析了一般人對精神疾病的認知偏誤,其中的住院醫生又是如何幫助病患體察並正視到自己的獨特性,且能勇敢地踏出去院外一步,跟其他人正常的約會、交遊。會有煩惱,但也會有自己的存在價值。

固然可以說若阿成的老母親不因為迷信與對精神病院懷有偏見、或者阿珠的丈夫願意花一點點時間陪同阿珠關心阿成與老母親、抑是整個社會有足夠的高度與同理心,讓這群被禁錮在自己精神牢獄之中的人及其家人,有多一點的安慰與扶持,也許這個故事的結局得以改寫也說不定。然而我們可能更該去思考的是,我們該如何看待精神疾病這回事。
因著科學的進展與生理學的發達,漸漸可以理解神經傳導與精神疾病之間的關聯性,同時神經科學的研究也極力在探索各種神經方面的疾病,其成因、流行病學、好發年齡、治療方式及預後狀況等,不僅讓過去被視作「瘋病」有被治癒的可能,同時還能讓這些罹病者可以再度恢復昔日的正常生活。

只是儘管醫療與科學的進展讓我們更瞭解精神疾病的成因與症狀,在面對精神疾病的態度,若不能與時俱進做適度的調整,那麼像阿成這樣的例子,恐怕還會持續地發生在地球上各個角落。

阿成的寂寞,在於少有人願意給他空間,即使沒有治癒的可能,卻還是可以跟「思覺失調症」好好相處,而在擔憂增加妹妹阿珠的負擔,又無法處理生活中每個變因下,阿成時好時壞地發作又康復,卻也更無法走出內在的監獄;阿珠的寂寞則在於,雖有健全的家庭,然而因著傳統華人社會的限制與束縛,讓她周遭的人缺乏自覺與意願給予扶持,一路走來備感艱辛與提心吊膽,深怕一個不小心,失去了過去曾引以為傲的哥哥,以及讓老母親更加難過,只得一句承諾,堅守了三十多年的約定;老母親的寂寞,卻更是對自己無盡的自責與無力感,儘管自年輕以來已為整個家庭奉獻一切,換得了整身病,卻還是放不下心中的懸念。三個人三個人生三個不同個體,看似親暱,卻又是個彼此糾纏、角力與掙扎的家庭動力。當彼此越為彼此著想,卻因著寂寞無法排解,終究各自獨自寂寞地苦苦撐了三十多年。

阿珠對阿成的不離不棄讓人感動,也使人不捨。但願在可預見、不久的未來,每個阿成周邊都有幾個阿珠,而更重要的是,每個阿珠周遭都有好幾個願意陪伴、理解、支持與分擔她艱苦與辛酸的家人與友人,那麼這條路即使走來不順,卻因著痛苦的分擔,那「阿珠們」跟「阿成們」也就不會那麼地難受與寂寞了。
 好難過 因為這就是我的寫照 我...
轉載自博客來  極力推薦  2016/03/21
好難過 因為這就是我的寫照 我共病多種精神疾病 思覺失調 憂鬱 焦慮 強迫 睡眠障礙 便秘 和從幼稚園嚴重過敏 它們無時無刻佔據我的生活 我從很小就是非常異常 孤僻內向不善言語 安靜 所以我被斷斷續續霸凌 包含國中小整整四年半 不只同班的同學 老師 甚至隔壁班的同學 然後我出現異常 我媽媽爸爸帶我跑了很多私人宮壇佛寺堂 掐脖子 薰大把香 跨火爐 關起來聽念經咒 喝符水 洗淨身澡 我媽聽信那些可惡的宮廟 我被我阿嬤附身 要來報復沒生男生的她 我爸認為我業障太深 我不去就被打被罵被拖去"驅鬼" 從來 從來沒想到我出門到回家在學校過著不是一個青少年可以忍受的地獄生活 我變成這樣 我失去和樂的家 接受媽媽發洩的怒氣 到現在 我接受了四年多的醫療 病情幾乎沒有起色 我整天被折磨無法工作 可以像我姊妹 有美好的人生 好學歷 稱羨的工作 有能力建立屬於她們的家庭 因為我這樣 對我不理不睬 家裡唯一愛我不放棄我的爸爸照顧我到病倒 前幾年過世了 不過 我爸為我"找了"個男人照顧我 現在我揹著 媽媽逼著我 為了花甲身障的男友 為了以後中年的自己 擔起巨大壓力得生男孫 擔起比常人沉重的家庭責任

好想要一個疼我的親哥哥
不是自私可以過著美好生活的姊妹
我家族學校的人也是這樣看我
我會流落街頭
還是和未來老公死了
和可能生病的孩子共赴黃泉
 感人
轉載自TAAZE 讀冊生活  極力推薦  2016/03/14
家中有自律神經失調的侄子,所以對於書中作者的經歷感同身受,感佩書中照顧者對於家人幾十年的陪伴,愛與無怨無悔。
感恩我們每一個人可以過好每一天,感恩我們比別人有更多的機會與選擇性。
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