心之谷：羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀

導讀 用「心」體會──愛滋心路三十年 涂醒哲

羅一鈞醫師的「心之谷」出書，要我寫序，我當上嘉義市市長後，百事待興，雜事太多，已少有寫序、寫介紹信，但看到內容是「給愛滋感染者和感染關懷著的溫暖叮嚀」，我馬上一口答應。花了幾天詳細看過內容後，我很高興這本書的問世，也很高興向讀者介紹這本好書。

看著「心之谷」，好像看到過去的我。1976年我台大畢業時，還沒有愛滋病，一直到了1985年我畢業十年後，台灣才有第一例愛滋病。 羅醫師則是出身在愛滋病已確認流行的時代，他2001年畢業時，全世界已有三千六百萬人感染HIV，台灣的新HIV感染者也已經高達每年500名，我那時正在台灣疾病管制局擔任局長。但羅醫師在醫療落後的馬拉威遇見HIV/AIDS病患，感覺上又很像我在1980年代的台灣經驗，沒有藥物可用，沒有社會支持，有的只是歧視及漠視。

愈看羅一鈞醫師的成長過程，我愈喜歡。我在讀嘉義高中時，數理全校之冠，本來想要讀物理或化學，在我爸爸動用他的學生來曉以大義及半勸半逼之下﹙我祖父是最早期留日醫師﹚，我以甲組畢業生身分報考了丙組，甲組是不上生物學的，故成績很差，但仍幸運以第二名的成績進入台大醫科。羅一鈞則是原本鍾情於文藝，但最後也是在陪同爸爸散步中被說服，乖乖地考上台大醫科。我不敢確定是否這種「被動」進入醫科的背景讓我們比較偏離傳統安排好的醫師之路，比較具有向史懷哲看齊的社會性格但後來台大畢業之後，我選擇進入台大公共衛生研究所，羅醫師則選擇遠赴非洲，我們都費了一番功夫說服親友。我1983年在台大內科訓練完成，當上主治醫師之後，因緣和合，剛好1981年美國發現後來﹙1982﹚稱為AIDS(愛滋病)的新興傳染病，1984年12月台灣也發現了第一個愛滋病人，這是一個由泰國來台的一個旅客﹙也是泰國第一個愛滋病人﹚。台灣因應此新興傳染病的速度很快，衛生署在1985年馬上成立愛滋病諮詢委員會，很快的，1986年台灣本土病例首次出現，我的流行病學訓練告訴我愛滋病一定會很快席捲全球，成為年輕人最重要的傳染病。當時台大醫學院的莊哲彥教授一肩負起防治愛滋病的責任，同時又擔任省立桃園醫院﹙當時台大醫院的第二附設醫院﹚的院長，我當時在省桃做肝膽腸胃科主治醫師，在莊哲彥院長指示下，做全國第一例愛滋病患的胃鏡，當年看到病人口腔、食道中長滿白色念珠菌的情形，歷歷在目。

羅一鈞醫師2001年到了非洲，這個愛滋病的發源地。很快地，羅醫師就面臨病人太多，缺乏藥物的窘境，眼見病人接二連三的死去，羅醫師只能用誠懇的態度諮詢，用心理的安慰來治療。羅醫師ㄧ面感嘆世界上醫療資源的分配不均，一面由病人的照顧中學習真正的醫學實務。在無藥可施的二年中，羅醫師從病人身上學到很多在台大學不到的功課，病人以生命教育羅醫師「就算沒藥可開，還是能夠幫助病人」。

時空雖然不同，這種窘境也發生在我身上，1987年我到美國UCLA攻讀流行病學博士，UCLA是發現愛滋病的地方。在1981年，Gottlieb醫師發現有年輕的男性病人得到口腔念珠菌感染，這種是會發生在先天細胞型免疫失調或老人因癌症化學治療後抵抗力下降的病人上，現在竟然發生在年輕人身上，實在太奇怪了，他說這好像是看到「母雞長牙齒」。在看到第5名患者後，他去請教UCLA公共衛生學院的Detels教授，作了流行病學的調查。發現5位都是男同性戀者，都是CD4﹙T4﹚細胞大量減少，都有肺囊蟲肺炎，他把結果報告到美國疾病管制中心﹙CDC﹚的疫情週報﹙MMWR﹚。該年﹙1981﹚12月，加上第6個病人資料，Gottlieb醫師投稿到最有名的新英格蘭醫學雜誌﹙NEJM﹚，全世界都警覺有一種新興傳染病發生了。舊金山的醫師報告他們的男同性戀患者也有類似的症狀，紐約報告他們的靜脈注射毒品的患者也有類似的症狀，加上CDC發現治療肺囊蟲肺炎的藥物使用量激增，這種被稱為「後天免疫缺乏症候群」﹙AIDS﹚的病正式登上檯面。之所以被稱為「症候群」﹙Syndrome﹚而不稱為「病」﹙Disease﹚，係因為這些病人的症狀不一，有的人以皮膚的卡波西氏肉瘤展現，有的是結核病，有的是肺囊蟲肺炎，但共同的是T4淋巴球的缺乏。

醫學界馬上展開對此疾病的流行病學調查，其中最有名也貢獻最大的是MACS研究﹙Multiple AIDS Cohort Study﹚，這是由UCLA的公衛學院院長Detels結合Chicago的西北大學、匹茲堡大學、約翰霍普金斯大學在1982年開始的一最大型的也是最早的研究，一共登錄了6000名男同性戀者，其中UCLA2000名最多。這些同志每3-6月就追蹤一次，當時還不知道有HIV，也還不知道有什麼預防或治療方法，但因為這是男同性戀者重要的新興傳染病，同志的合作態度很積極，即使在30年後，流失率還不到15%。當年的流行病學研究問了非常多的問題，每次抽血、尿液、精液也都加以收集、儲存。光是抽血，每次都要200多c.c.，光是同意書就要簽8份，所收集到的資料及樣本分送給各類專家。MACS研究不但釐清很多危險行為﹙如肛交的傳染相對危險性﹚，對致病機轉、病毒研究、藥物試驗、防治政策…也貢獻良多。MACS培育了非常多的博士、碩士，出版了1000多篇論文，三十多年來的研究成果，拯救了非常多的病患，也預防了非常多的感染。

但在MACS開始時真正的病因還不清楚，早期曾懷疑是否一種助性的藥物引起這種免疫細胞的缺乏，或是變種﹙突變﹚的結核菌。幸好在1970年代，反轉錄病毒的研究已趨成熟，法國巴斯德研究所的Dr. Montagnier首先發現病人身上似乎都有一種RNA病毒﹙當初稱為HTLV-3﹚，後來美國Gallo醫師也發現﹙其實是Montagnier給他的﹚此現象，經由抗原抗體測試及更大規模的流行病學研究，幾乎確認HTLV-3就是造成AIDS的病原體，後來將之統一命名為HIV﹙人類免疫缺乏病毒﹚。病毒的發現，不但可以製造抗原用來檢驗人體中是否有存在對抗HIV的抗體﹙表示已被感染過﹚，也可以用來測試各種藥物對病毒的抑制能力。很快地，1985年，在愛滋病被報導後四年，就有藥物﹙AZT﹚的發現，台灣也在AZT上市後不久﹙1988﹚馬上引進來治療愛滋病人。

我在1987年到UCLA後，就跟隨Detels加入MACS研究團隊。我感興趣的是，既然男同性戀者在HIV尚未流行前，B型肝炎病毒﹙HBV﹚感染是很普遍的。而HBV是所有DNA病毒中，唯一使用反轉錄酶來複製的，也因此HBV被稱為「缺陷病毒」﹙Defect Virus﹚。既然HBV和HIV都使用反轉錄酶，那這二種病毒是否會互相幫忙呢？台灣是B型肝炎高發區，估計90%以上的台灣人都得過HBV感染，15-20%還是永久帶原者﹙HBsAg﹚，那萬一HIV傳到台灣，對已經得過HBV感染的人是否比較容易得到HIV感染。我的博士論文就是追蹤這些已感染HBV及未感染HBV的MACS對象，看幾年後是否感染HIV的機會有所不同。我用的是流行病學的方法，結果發現曾有過HBV感染者，不管其是否仍為帶原者，相對於未感染過HBV者，都有2倍以上確立感染HIV的機率。但並未加速感染HIV後，成為AIDS的機會。

我1989回到台灣後，一方面分析MACS的資料，一方面也繼續在性病防治所和莊哲彥教授看愛滋病人，因為我在台大碩士時參與過Dr. Beasley的大規模追蹤HBV感染者，其發生肝癌的研究﹙我的碩士論文﹚，加上在美國參與MACS及流行病學博士訓練，因此1991年我再去UCLA拿到流行病學博士，回國後就決定在性病防治所展開HIV感染者的長期追蹤門診。

我在台北性病防治所看HIV感染者，追蹤他們的病情變化，最早也是和羅一鈞醫師一樣，對HIV只能諮詢治療。只有對梅毒、淋病、菜花有藥可醫。每次我蹲在地上，對著患者肛門口的菜花治療，一定會再度強調不可以不用保險套從事性行為。我的門診就像小規模的MACS，抽血儲存血清，檢查T4、T8細胞…。由於沒有治療HIV的方法，追蹤率一直無法太高，一直到1991年我由UCLA回來後AZT的引進讓我的門診開始「有用」，我寫了一篇文章，統計AZT前後的追蹤率。說到AZT，我還指導台大碩士班的學生分析是否使用AZT者其HBV也會受到抑制。因為AZT是反轉錄酶抑制劑，當年尚無治療HBV的藥，我們假設AZT既然可以抑制HIV，可能也可抑制HBV，可惜這個研究失敗，沒有證實AZT可以用來治療HBV。不過後來出現的抗HIV藥物DDC就被證明可以抑制HBV。 由於AIDS的出現，由於對HIV藥物的研究，竟然解除了長久以來HBV感染者無藥可醫的窘境，也算功德一件。

羅一鈞醫師一畢業後就到非洲─HIV的發源地，我是主治醫師後才到美國UCLA─AIDS的發現地。時空或有不同，面對HIV/AIDS的經驗讓我們都能以更完整的心胸面對此世紀傳染病。我看病人，但多由公共衛生的角度出發，羅醫師看病人，多由臨床角度出發。但我們都知道HIV/AIDS決不只是個人的病，而是社會的病，不只是臨床醫師治療的病，而是公共衛生預防的病。由於會感染，由於感染來自性及靜脈注射毒品，HIV/AIDS的防治中充滿社會壓力、漠視、歧視。因烙印造成不敢檢查，造成低報或晚報，由於不知自己已經感染，無形中進一步成為傳播的來源。如此生生不息，台灣的HIV/AIDS不斷攀升，最近有通報的感染者已超過30000人，每天仍以6名左右的速度增加中。如何減少傳染？對已感染的人如何早期發現？對已發現的感染者如何幫忙？愈來愈貴的治療如何開始，如何使用？是台灣不能不面對的問題。

我們憂心，因此我在1992年成立誼光義工組織，從社會面著手防治；莊哲彥教授也在1992年成立愛滋病防治學會從學術面著手防治，我也曾擔任過理事長。1995年我出書「全球愛滋攻防手冊」，希望由衛生政策面防治愛滋，2000年我作台灣疾病防治中心﹙CDC﹚局長後，推動行政院成立院級諮詢委員會，由副院長召集，以收跨部會防治之效。我離開衛生署後，在2004年籌設台灣紅絲帶基金會，以「許台灣一個沒有愛滋的未來」作目標，從事各種HIV/AIDS防治工作。

羅一鈞醫師的心路歷程及非洲經驗，讓他選擇感染科，讓他選擇愛滋病作為一生的志業，我非常高興有這麼優秀的後輩走上這麼重要的疾病防治之路。羅醫師在2009年成立「心之谷」可說是網路時代的防治之道得到非常大的迴響。現在他更把多年來的經驗及研究心得，編輯成這本「心之谷」，要帶給愛滋感染者和感染關懷者各種溫暖叮嚀。看到羅醫師的投入，我不但感到後繼有人，還感到青出於藍。

台灣的HIV感染者已超過30000人，這些人心中有太多的疑慮，太多的問題，太多的壓力。我們雖然有不少像台灣紅絲帶基金會這樣的非官方團體在關心他們，但一直缺乏一本這樣務實、親切、有效的書。羅醫師雖然親切，但總不能看每一個病人，現在這本書的出版，相信可以給所有感染者及關懷者一個依靠，一塊安心地。

羅醫師這本心之谷，沒有太多醫學冰冷圖表，沒有太多醫學生硬學理，有的是一篇一篇感染者想知道的各種生活面的叮嚀，也就是我要怎麼活下去的種種知識及技巧。羅一鈞醫師由感染者的周邊伴侶，親友開始叮嚀，這是很務實的起步；再轉而寫「給剛感染的你」，對檢驗陽性，就醫、兵役、保險、性伴侶預防…等娓娓道來；隨者病程進展，「給開始服藥的你」，對藥品作用、選擇、副作用有詳細的介紹；隨後「給不論是否有服藥的你」，將一些健康上應注意的C型肝炎，各種性病，肺囊蟲肺炎，流感，阿米巴及桿菌性痢疾肛門等疾病知識…；到如何看牙醫，選健康食品，出國準備，告知親人…等等生活上需要的技巧，用了一百多頁詳細說明；最後再以「給擔心成為感染者的你」最結尾。

這是一本給感染者看的書，從頭到尾大多以感染者為中心，感同身受的把多年來從感染者身上，從醫療服務上，從醫學研究上學到的點點滴滴，融會貫通後以溫暖的語氣，不耐煩的一再叮嚀。

我不是很滿意「心之谷」這本書的結尾，因為從公共衛生角度出發，我會認為羅醫師應該更強調「保險套」的使用。畢竟保險套不但可以隔絕HIV，也可以隔絕其他種種性病，更是負責任的性愛行為的表徵。世界大藥廠為了促銷更多用藥，腦筋動到治療性預防，證明感染者好好治療可以減少傳HIV給性伴侶的機會，但其他性病呢？藥廠甚至提出以事前預防投藥來預防HIV傳染，更是匪夷所思。兩人之間因愛而性，或因興而性，也不需要把所有的病傳來傳去呀。只有每次全程正確使用保險套才是負責任的叮嚀。

但轉而一想，羅一鈞醫師寫這本書本來就不是以公共衛生的角度，而是以臨床醫師的角度，甚至是感染者的角度所寫的。是為了那些「為愛滋所苦，跌落凡塵的精靈們」所寫的，羅醫師當然想減少HIV的蔓延，文中也多次提到保險套，但這一本書是為了幫助病人，是醫病也是醫心，是為了拯救感染者的「心」，掉落山谷的心。因為在非洲無藥可醫的環境，羅醫師只能以心去體會，反而成就羅醫師不只是一位開藥治病的醫師，而是拯救精靈的天使。

「心之谷」的精華也就在這裡，醫學的知識不再是主角，如何以溫暖的叮嚀，幫助感染者找回「自尊」，找回信心，讓每一個人即使是感染者「這一生，不會白活」。這樣的羅醫師，我認為已經了解到真正的「愛滋病」，也真正了解愛滋病人。希望「心之谷」不但可以拯救更多感染者精靈，也可以給台灣帶來更多的關懷與溫暖，更希望在感染者自愛自尊，社會大眾關心而不歧視下，台灣的愛滋流行可以遠離。

涂醒哲

前疾病管制局局長

前衛生署長

立法委員

台灣紅絲帶基金會創辦人

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附錄 343
索引 348

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