週末的那堂課

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專序推薦

余 湘／WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長

果東法師／法鼓山方丈

陳藹玲／富...

【摘文一】

星空下的心願



「媽媽，什麼是許願？」

「就是把妳的心願告訴流星，妳希望什麼好事情會發生，就會成真。」

「那我要對著流星許願：『要趕快會自己走路，和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆』。」

淑寬緊緊抱著女兒蕎蕎，眼角的淚珠一顆顆墜落，像是天空的流星落上臉龐。那一夜，一閃一閃的微弱光芒，扎掙著要把漆黑的夜空點亮，點點的黑暗之光，分不清是星光還是淚光。

無法凝視的眼神

蕎蕎出生時模樣可愛，窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜，像隻小小無尾熊，就和所有傳言說的一樣，比起兒子，女兒果真是媽媽貼心的小天使。

兩個月後，甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒，應是視力慢慢成熟，視野變大、距離感和立體感漸漸成形，對於「看」，是該有了好奇和感受的時候。然而，蕎蕎的一雙眼睛，卻老是空洞地轉來轉去，像是對不準焦距的鏡頭，無法與人對望，看著女兒失焦的眼神，淑寬心裡起了疙瘩。

淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅，打開的第一扇門是北部的大醫院，五個月大時，蕎蕎先做了腦部生理檢測，腦波判斷聽力正常，醫師研判是神經傳導問題；六個月時做了磁振造影（MRI）檢測，又被認為是神經髓鞘包裹不完整，但視神經傳導則正常。

雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到，但隨著生理年齡增加，各種問題跟著顯現，五、六個月大了，蕎蕎還不會翻身，渾身就像顆充不飽的氣球，沒有一點正在成長的嬰兒活力。

第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病的家長介紹下，帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查，針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液，幾天後，謎底終於揭曉，醫師判斷，蕎蕎疑似粒線體缺損，若要進一步確診，還要做肌肉切片，但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫰嫰的肌膚上留下一道疤，而沒做最後的切片。

但粒線體缺損究竟是什麼病？淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋，找到了這樣的答案：「粒線體DNA遺傳自母親，是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責，她的基因會是女兒的原罪嗎？淑寬和先生一起接受基因檢測，但兩人都完全正常，醫師告知，蕎蕎應該是基因突變造成的。

向流星許下「讓我會走路」的心願

擦乾淚水，捲起袖子，淑寬開始擬定作戰計畫，她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。

蕎蕎像是要參加一場生命的指考，比照升學班和資優班的孩子上課，但她一堂接一堂的「補習」，都是不同的物理治療和復健課程，是的，淑寬也有一顆「望女成鳳」的心，不是期望蕎蕎出人頭地，只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳，會和她談心、撒嬌。

於是，淑寬變成另一類的「虎媽」，從蕎蕎八個月大，就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、兩歲剪舌繫帶，到現在為止，幾乎全年無休地在「補習」，每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療，晚上還要針灸、瑜珈，星期六、日則是游泳復健。

七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……，一般孩子自然而然的成長發育時程，蕎蕎得奮力地接受各種特訓，才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交，十二年來，每天二十四小時陪著復健趕場，把自己的人生也給了女兒去拚。

「這個孩子太能感動人，她堅強、固執，努力要學習別的孩子會做的事；又熱情、開朗，曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙，咧著嘴還能和著血笑，每次看著她摔得東倒西歪，我在一旁提心吊膽，但她都不放棄，我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠，打起精神，帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。

蕎蕎六歲時，淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營，那晚，滿天的星斗，蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星，在她的小腦袋瓜裡，深刻記下這美麗的一幕。

回家後，有天洗澡，蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空，淑寬教她：「以後若看到流星可以許願喔！」一直以來，都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎，也是第一次知道，原來流星可以幫助自己達成心願。

她立即許下：「我想要趕快自己會走路，和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎，心裡也默默向老天請求：「幫幫這孩子完成心願，讓她快點會走吧！」

或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願，從三歲爬出第一步，足足又等了三年，蕎蕎還不能站穩行走。三年之間，這女孩像要參加奧運的選手，每天苦練，跌不怕、摔無懼，付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價，她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。

和老天賽跑

三年前開始，淑寬帶著蕎蕎做游泳的水中物理治療訓練，冬天時儘管是溫水，還是讓特別怕冷的蕎蕎牙齒打顫，在媽媽車上會撒嬌說：「好冷喔，我不想下水。」但一到了泳池，二話不說，還是乖乖地進入泳池，連感冒流鼻水都堅持要去做復健。

一路看著蕎蕎努力過程的水療老師李郁瑩說，「蕎蕎本身的平衡感很差，一開始連浮板都拿不穩，經過二、三年的訓練，已經可以撐著浮板打水前進，肢動的進步真的很大。」

和媽媽一起參加罕病基金會中區合唱團後，蕎蕎也愛上唱歌，對她而言，一般人的娛樂，都是她的「訓練」。因為唱歌，讓她的發音、音量控制都有了進展。問她：「最喜歡哪一首歌？」她露出甜甜的笑容，說：「〈愛的希望〉」啊，因為那首歌聽了很愉快。」

「如果有一天，蕎蕎先離開我，我可能不會太傷心，我最擔心自己先走，還有誰能來照顧她？」這也是許多罕病兒媽媽心裡最大的擔憂，一想起，就會掉入沒有出口的哀愁，只有蕎蕎的笑靨可以讓淑寬強打精神，在每一個明天繼續尋找希望。



【摘文二】

鯨魚國王



人生才起步十三個年頭的「洋洋」林敬洋，動了五次大刀，在別的孩子得以逍遙的寒、暑假，卻是他得進醫院服「手術獄」的日子，稚嫩的人生被鑽入頭顱的怪瘤壓制，失去了左邊的眼睛、失去了大腿上一塊皮肉、失去了悠哉的童年，所幸，沒有失去純真和對人生美好的想望。

洋洋八歲時，創作了一系列的「鯨魚國王」作品，樂活的海洋世界畫面鮮動得彷彿襯著交響樂。這個水瓶座男孩的心中，夢幻的綺麗世界在海底，那個海平面以下的世界裡，不管是咧著大嘴的旗魚、露出利牙的鯊魚、頭頂噴著水的鯨魚，都一派悠然自得，在海底，他會是受人喜愛的王。

在海平面上這個真實的世界，洋洋曾被眾人目光灼傷，那些投向他的目光，帶著恐懼和狐疑，他很快察覺，那些目光不是讚許、不是喜愛，是一種刺探，讓他像被丟上岸的魚兒，失去了海洋的保護，赤裸、乾燥、窒息。

「媽媽，為什麼我的臉和別人不一樣？」自己左臉上一顆巨大醒目的瘤，洋洋很小時就發現，那並沒有在其他人臉上出現，獨獨長在自己的臉上。幼稚園的小朋友指著他的臉大叫、大哭、甚至大笑，讓洋洋一度懼怕面對這個世界，他羞怯、閃躲、封閉。

「小朋友不懂事，不必理他們，你和他們沒有什麼不一樣。」具有護理人員身分的洋洋媽媽鄭雅真，這麼告訴兒子。事實上，她也曾經因為洋洋被人嘲笑，心疼地抱著洋洋和姊姊，躲在家裡痛哭。

雅真和另一半岳民都有專業醫療背景，不容自己膽怯、放棄，只能選擇相信自己、相信青春血汗苦讀的醫療知識，正面對抗這個以子之名、卻形同加諸他們身上的磨難，帶著洋洋一次又一次接受挖肉、切骨、補皮的修復手術，安排他接受心理諮商。轉換跑道從事教職的雅真，還在學校裡安排專業團體宣導如何與顱顏病患相處。

因為父母不退縮，讓洋洋的臉龐和心靈都漸漸平整、圓滿。他不再畏畏縮縮、不再惶惶不安，在學校主持校園晚會、上台演講、參加萬人擊鼓活動，是班上攏聚人氣的小火爐，身邊總有同學圍繞。他真的成了「鯨魚國王」，這才知道，海平面上下並不是兩個分隔的世界，擁有了自信，就擁有了海洋，得以自在悠遊。

「我發現這個病，沒有我想像得那麼糟，這個病只是老天爺給我的挑戰，讓我要比別人更勇敢、更堅強。」現在的洋洋，已經有了這樣的開朗和氣魄。

五度開顱挖骨補肉

醫療團隊就像代替上帝修補失手，在洋洋的臉上，一刀接一刀地縫補、重組，為他爭取另一次的新生。

手術前先做了血管栓塞，把線圈由鼠蹊部而上，放到顱內，防止開顱手術時大出血。正式的開顱手術足足做了十六個小時，掀開洋洋的頭蓋骨、切掉他左邊大部分的神經纖維瘤，釘上骨釘。

所幸，平安。岳民和雅真心上的石頭，放下了一大半。但這還只是開端。



之後，幾乎一年一次，洋洋每年都要進院「修容」。五歲時是做眼眶整形，因為眼周附近血管豐富，醫師一度不敢手術，幸而最終仍驚險過關。

漸漸大了的洋洋，慢慢了解他注定與同學們不同的「寒暑假」宿命，出乎岳民和雅真意料，面對一到長假就得住院，洋洋竟然可以幽默以對，和同學自嘲要去「長庚大飯店」渡假。

第三次在眼周放置鈦金屬板、支撐住被瘤撐開後下垂的臉頰；因為引發術後感染，二度入院。第四次則進行清創。

第五次手術，也是工程最浩大的一次，選在洋洋從國小畢業、要進入國中的暑假進行，他又住進「長庚大飯店」了。這一次，他要挖去臉頰和脖子的瘤、切下一塊大腿的肉，填補到臉頰。

「這孩子真的很勇敢，從小到大住院，少有哭鬧，這回大手術，全身都插滿了管子，甚至因為由大腿移植到嘴皮的肉，長得太滿，縫線都爆開了，根本無法進食，只能用空針接管子，替他灌牛奶補充營養，他都不曾哀叫。」雅真心疼洋洋。

右眼看世界，依然繽紛

洋洋的左眼，七、八歲時就確定完全看不見，視神經被糾纏的神經瘤殺死。剩下一隻眼睛的他，岳民和雅真最擔心他視力偏差，出門時總要叮嚀他過馬路要注意看來車。奇妙的是，單眼看世界，危險是否會漏看一些，不得而知；但他看見的世界卻格外寬濶、繽紛。

「我完全沒有畫畫的天分，從小我念書，所有科目都是『甲』或『優』，只有美術這一科，永遠是『乙』。真不知洋洋會畫畫是從哪裡遺傳來的。」岳民打趣地說。

雅真自己擔任教職，對孩子學習狀況特別敏感。她說：「洋洋學業成績都在中上程度，但我發現他上課時有一點點的注意力不集中，那時帶他去罕病基金會上繪畫班時，原本只想培養他的專注力，沒想到，真給他畫出興趣。」

洋洋畫圖很有主見，因為畫畫和王蓮曄老師成了「好朋友」，但老師的建議他也不完全採納，還是堅持用自己最偏好的顏色。藍色是他最愛的顏色，那是他最愛的大海和自由的顏色。

因為繪畫和各方面表現傑出，洋洋曾獲得總統教育獎，讓從小到大功課一極棒、專攻第一學府的爸爸也深感佩服。岳民笑說：「要不是洋洋，我還進不了總統府呢！」

但在洋洋的右眼裡，總統或許也只是海洋裡另一條鯨魚，他領完獎後，帥氣地和馬英九總統擊掌，輕鬆大玩「give me five」。這隨興的舉動，讓一旁大人吃了一驚，但也因此放下心來，這個失去左眼、頭顱被劃過無數刀的男孩，現在在這個世界上，玩得很開心。

【摘文一】

星空下的心願



「媽媽，什麼是許願？」

「就是把妳的心願告訴流星，妳希望什麼好事情會發生，就會成真。」

「那我要對著流星許願：『要趕快會自己走路，和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆』。」

淑寬緊緊抱著女兒蕎蕎，眼角的淚珠一顆顆墜落，像是天空的流星落上臉龐。那一夜，一閃一閃的微弱光芒，扎掙著要把漆黑的夜空點亮，點點的黑暗之光，分不清是星光還是淚光。

無法凝視的眼神

蕎蕎出生時模樣可愛，窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜，像隻小小無尾熊，就和所有傳言說的一樣，比起兒子，女兒果真是媽媽貼心...

推薦序

罕見，精彩的生命　　　　　　　　　　　

余湘（WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長）

我們是神創造的奇蹟，注定要品嘗世間的苦果。我們是珍貴的。總有一天我們的苦難，會變成塵世的驚奇。──奈及利亞作家 班．歐克里（Ben Okri）

我們看著別人承受著巨大痛苦，難免會產生憐憫之情，默默地在心裡將他們擺在一個相對弱勢的地位，遇到機會，會適時地提出關懷或實質上的幫助。但如果只是這樣，我覺得，還真浪費了這本精彩的書。

書裡的故事，以及這些年來，我和許多罕見疾病的朋友相處後，常覺得，這些同情相較於他們的勇氣，相對渺小許多，因為，許多正常人，甚至比他們還脆弱。在他們身上發生的，是一般人難以想像的艱困難關，而且，不是過了就結束了，它們會產生連鎖效應，像是一場永無止境的煎熬，永遠是一堵擋在面前的高牆。

「活著的意義是什麼？」他們這樣問自己；旁人也難免用這問題，幫他們問心裡信仰的神，但最終，問題的答案必須自己去尋找。厚實的烏雲隙縫，也會射進溫煦的陽光，他們在幾乎填滿生命的病痛間，也找到了生存的價值；找到了笑容。身為讀者的我們，從字裡行間是不是也該獲得些什麼？

苦難是一體兩面，它會讓人有挫敗感；但也能激勵出更多鬥志，這些生命鬥士用他們的身體與意志，上戰場打硬仗，對抗罕見的病魔。他們的奮鬥歷程，讓我們對病魔又多了些瞭解，但我們也都知道，最大的敵人向來都是自己，他們還得抵抗著長期病痛所誘發的悲觀、軟弱、自怨自艾，憑著信念，將這些歷程寫成一則則關於希望的故事。

希望，通常是輕盈的，一般人可以藉由健康的身體，更快地達成目標，但對於罕病的朋友來說，身體通常是個沉重束縛，他們得花更多的時間去適應它，學著跟它妥協，再加上，值得一試的方法。於是我們看到他們借助藝術的途徑，不論歌唱或是繪畫，都能將現實中的挫敗轉換成音符或色彩，成為最好的抒發管道，更積極的是，讓他們對生命萌生更多、更大的希望。

我們小時候，從教科書裡讀到偉人的故事總要啟發點什麼，在這本書中，到處都可以遇上類似的情境：父母對孩子無悔地付出、孩子不向病魔低頭的頑強，還有，他們走在這條艱辛的路上，隨時可能產生的領悟，是成年人在面對挫折時，更棒的教科書。

因為骨纖維性發育不良而選擇截肢的益群，在書中是這樣告訴我們的：「我覺得自己的生命很奇妙，每次覺得快要走不下去，就有很奇妙的力量出現，好比心裡的一個透明水池，突然有一個顏色滴下，不停擴散，直到把水池都染上了那個色彩。」

我們每個人，人生路上免不了遭遇大大小小的挫折，讓混濁的心好好地沉澱，當它也能變成一個透明水池時，清澈無罣礙，接下來，就等著繽紛的色彩出現了。

讀完這本書，我是這麼認為的。



推薦序

盡責負責的人平安，發願還願的人快樂

果東法師（法鼓山方丈）

　　我自出家以來，常有因緣接觸病友，他們有的行動不便，或是長年臥床，或是一時遭遇意外逆旅，往往苦不堪言，包括陪伴的家屬，也都非常需要關懷。然而，我也發現，假使病友與家屬心態能夠調整，學習正面解讀、逆向思考，把生病當成是人生的體驗與歷練，調和身心、珍惜生命的可貴，人生視野便截然不同。誠如恩師法鼓山創辦人聖嚴師父所說：「病得很健康。」縱然身體有病，心態依然積極；縱使行動不便，仍可奉獻利他。

　　不過，這樣的說法或許會讓某些人覺得不可思議，認為生病與健康兩者，怎可相提並論，甚至畫上等號？從我切身關懷的經驗，「病得很健康」是可以做到的，前提是對人生的意義與人生的目的，須有重新的體認。

　　從佛法的角度來講，人生的意義在於盡責負責，人生的目的在於發願還願。所謂盡責負責，是因我們在過去生中尚有未完成的責任，因此今生繼續承擔；所謂發願還願，是因我們在過去生中還有未實現的承諾，所以今生持續還願。

　　罕見疾病病友及病友家屬的生命逆旅故事，讓我們看見了盡責負責、還願發願的生命示現。二○一二年十一月，我很榮幸出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮，從受獎學子身上顯現的朝氣活力，以及「罕爸」、「靚媽」所流露的正面能量，使我深受震撼。

　　拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰，盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手，以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家，都讓我們看見絕地之中，仍有絕妙心地、花開燦然的一隅，並且呼喚著更多的生命綻放光采，這豈不就是發願還願的一種示現？

　　在佛教的典籍裡，經常可見「千百億化身」、「隨應化身」等詞語，諸佛菩薩以其大悲願力，為了度脫眾生苦厄，隨時可應眾生的根機，而以不同眾生所能接受、所可親近的形象，深入群眾，體嘗眾生真實的苦樂，乃是一種自在變現的妙用，也可說是現身說法。本書所記錄的生命故事，從我閱讀的眼光，同樣也是願力的示現，從病友、家屬及醫者，均是發願行願的人間天使與菩薩。

　　病與痛，雖常相伴相生，然而，病痛不一定等於苦。病痛是生理不舒服所產生的反應，苦則是心不甘、情不願，身心無法調和所致。祈願病友及病友家屬承擔病疾之際，心境仍能平安、快樂。一如聖嚴師父所說：「心甘情願盡責負責的人平安，心甘情願發願還願的人快樂。」



推薦序

激勵人心的強大生命力　　　　　　　　　　　　　

陳藹玲（富邦文教基金會董事）

　　熱淚盈眶中閱讀此書，像是在反芻過去十八年在我家發生的歲月精華。雖然孩子各有不同的病症，家長面對著不同的環境和挑戰，但都有同樣令人震撼悸動的生命經驗。

　　魏益群，馬科恩—亞白特氏症候群、纖維性骨失養症患者，「原來，不只是我，世界上很多人都有各自的殘缺，每個人的成長都不同，也都有各自的痛苦和考驗，我不是最奇怪的那個。」

　　益群看到自己擁有的而非殘缺的那一半。他深切感受自己的存在不是偶然，到世上走一遭不是為了白白受苦，經過了那麼多的磨難還留存下來，一定有自己的價值。

　　「鑽石貓」陳婉坪，桿狀體肌肉病變。出生時被判斷為五感障礙的孩子，完成一本生動的圖文創作作品。她的媽媽說，坪坪身體裡住著一個老靈魂，十四歲的她有八歲的身體和八十歲的靈魂。世上走一遭，不是因著考驗而來，而是為了渡化。

　　不管醫學如何判定、醫師如何評斷，坪坪媽媽相信的是自己的感覺。堅信身體的發展和活動是有限制的，但心靈的開發是無限的。

　　罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的兄妹，哥哥汪永頂：「要不把自己的人生局限住，能活多久、能不能好，都是掌握不到的事，想想現在有什麼是可以創造出來的，把握住可以把握的。」

　　妹妹汪雪真：「我沒有那麼多時間等待機會，我的機會要靠自己創造，然後緊緊把握住。」此病患者很少活過四十歲，他們兄妹把每一天都當成是生命最後時光，加速衝刺。「如果我們這樣的人，選擇低調的過完一生，只有我們自己受惠。如果讓大家都可以看見，可以讓更多人感受到生命和愛的力量。」

　　透過自身病痛的體悟，有如此發人深省的智慧之言，激勵周遭眾人的，還有他們強大生命力！說他們是來渡化眾生的菩薩、天使，何嘗不是呢？

　　如亨丁頓舞蹈症的世良和太太林漱一般，很多家長親人或患者們從一開始的懊惱內疚，「究竟我們做了什麼，才要受到這樣的懲罰？」漸漸轉化成「不再用蠻力對抗命運的橫逆，轉而用智慧面對這凡人難解的生命課題。」

　　「求神問卜，不如反求諸己。要活得踏實，必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會，許多病友團體，還有所有的老師，讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中，綻放的豈止是朵朵不凡的花朵，更是宇宙奧祕的玄奇縮影！



推薦序

絕地星光

陳莉茵（罕見疾病基金會創辦人）

我們常常會在自己的想望裡，推己及人，而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣；身為罕病兒的母親，則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要，其中總有許多無解的問題纏繞，殘破的生命陷落於惡業疾海中，真正是了無出期。只是，我深信「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣。」生命品質，其實最重要。

我的罕病兒，秉憲（注），上國中後，週末學校不上課，他選擇去上繪畫課，從素描開始，接著是水彩、碳筆畫……除了準備大學聯考的那學期，幾乎沒間斷過。他總是沉浸在專注創作中，畫了又畫，直到離世的前一天，那個星期六上午，仍然去畫室，上了最後一堂繪畫課。我想，他在將近七年的繪畫課堂裡，得到了友誼、肯定、自信，以及最難得的自在，那堂課沒有任何壓力，只是畫畫，學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在，我非常希望罕病病友們能有同樣的機會，「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路，賦予生命有無限寬廣的可能。」因此，促請基金會在二○○四年開始為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營。

經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營，「週末的那堂課」順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。在合唱團第一次公演時，哭泣不已的，瞪著眼發呆的，羞怯躲著的孩子們長高長大了，他們如今穿著禮服欣然唱和；一幅幅豐富多彩，生意盎然的繪畫作品與文學創作，已躍然紙上並集結成冊。各類病友，在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。

謹此感謝天下文化十年不改的出版承諾，延宕多時的計畫，才能有更精采的呈現；多謝惠君的慈心慧眼，孤獨堅毅的穿梭絕地疾海，妙筆下，細緻深刻的繪寫著，並不一般的人們，對親情、愛情、友情的渴望、恐懼、夢想與傷痛靈魂的昇華；尤其多謝神奇天使般的老師們，你們鍥而不捨的愛與堅持不懈的努力帶領，在這週末的課堂裡，達成了不可能的任務，賦予病苦生命嶄新的生命意義，讓絕地裡，星光閃閃而亮晶晶。

罕病患者，與少年Pi的「命運」類似，注定與餓虎般的惡病同舟，卻終生漂流；生命傳承中，為人類承擔了不幸機率的他們，如何在這堂週六的課程裡，試著改變並掌握生命的「機會」呢？請與我們一同來一探究竟。

（注：吳秉憲，陳莉茵的次子，原發性肉鹼缺乏併發高血氨症患者，二十一歲辭世【一九八四～二○○五】。）



序　　

然後，我們一起破涕為笑

故事的開端，氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。

國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上，身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊，帶著三個已發病的弟妹出席，捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆，那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天，我寫下：

昨天，台北又是一個淒風苦雨的日子；就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭，長年與疾病奮戰的生活寫照……。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉，積累的辛酸終於忍不住潰堤，病家抱頭痛哭，患者則以激烈的搖擺，表達心中的激動。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（二○○○年六月十九日，《民生報》）

再早些前，為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上，十一歲的泡泡龍（先天性水皰症）劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾，吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的，也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。

那天，佩菁的媽媽林錦貴這麼說：

這麼罕見的小孩竟會誕生在我家，我感到十分「幸運」，也有很大的使命感，我們站出來面對民眾，只希望能「更有尊嚴的活著」。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（一九九八年十二月十九日，《民生報》）

生命，並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】，龐大的基因演進過程中，某些染色體、DNA被揀選成貢品，為了全體生物優化歷程，被推上廝殺的實驗戰場，他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚，以不完美也不完整的姿態，成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。

在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。

十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。

那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？

這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。

十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。

聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。

十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。



【注】《饑餓遊戲》（The Hunger Games），蘇珊．柯林斯（Suzanne Collins）著，中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」，有個嚴厲又殘酷的傳統，每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名，參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲，並經由電視轉播放送，藉以控制與維持統治的秩序。

推薦序

罕見，精彩的生命　　　　　　　　　　　

余湘（WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長）

我們是神創造的奇蹟，注定要品嘗世間的苦果。我們是珍貴的。總有一天我們的苦難，會變成塵世的驚奇。──奈及利亞作家 班．歐克里（Ben Okri）

我們看著別人承受著巨大痛苦，難免會產生憐憫之情，默默地在心裡將他們擺在一個相對弱勢的地位，遇到機會，會適時地提出關懷或實質上的幫助。但如果只是這樣，我覺得，還真浪費了這本精彩的書。

書裡的故事，以及這些年來，我和許多罕見疾病的朋友相處後，常覺得，...

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鯨魚國王
房間裡的眼睛

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