藍弟的翅膀

作者獻詞

　　這本書要獻給每一個罹患裘馨式肌肉痿縮症（Duchenne's Muscular Dystrophy／DMD）的男孩和女孩、他們的家人，以及那些努力尋找治癒良方和為他們祈禱的人。

　　這些男孩和女孩就像藍弟一樣，也許肌肉軟趴趴，但是他們依然很堅強，並且在許多方面有令人讚嘆的表現。你們啟發我、托住我，也教導我該如何度過每一個值得珍惜的日子。

　　特別感謝裘馨式基金會的Logan Bayley和他的母親Klair，是他們給了我藍弟的靈感。也謝謝Margrete Lamond溫柔的指導，還有那些有翅膀的Lisa、Noah、Reuben和Grace。

導讀

　　看見不同的美好

　　這本書的作者派崔克．葛斯特坦言，這個故事脫胎自罹患裘馨氏肌肉痿縮症的兒子。裘馨氏肌肉痿縮症是法國神經學專家裘馨於1858年發現的一種遺傳性疾病，通常只發生在男性身上，起因是人體中的X染色體出現異常，漏失了一段會製造重要蛋白質的基因，因為缺少這種蛋白質，肌纖維膜會變得無力脆弱，經年累月伸展後終於撕裂，最後導致肌細胞死亡。初期病症大約在三至七歲間出現，走路蹣跚，常常跌倒，到了十至十二歲通常就需要開始坐輪椅，後期患者往往因為受到控制呼吸和行動的肌肉痿縮影響，導致各種併發症，甚至死亡。

　　因為深諳這種疾病為小孩帶來的辛苦歷程，他將兒子在成長過程中遭遇的被同儕霸凌，和對自我價值的疑惑，轉化為這個溫柔動人的故事，希望能夠帶給那些被疾病困頓的孩童生命的盼望，並且重建他們的自信心。就像他自己的兒子在看見書出版後所說的：「我為自己感到驕傲！」

　　雖然派崔克．葛斯特提名要將這本書獻給「每一個罹患裘馨式肌肉痿縮症的男孩和女孩」，但事實上，這個故事卻關乎「所有的男孩和女孩」。

　　就像故事中的每一隻龍，儘管有相似的基本能力，卻也都有自己獨特的長相、深淺不一的顏色、性格和喜好，在這樣的立基點上，藍弟和他們並沒有「不同」。然而，藍弟卻因為自己的獨特備受歧視與欺凌，甚至被強制約束、要求改變而因此失去自信。其實小孩也是，沒有一個小孩的長相、性格和天生氣質是完全相同的，不過，他們也可能有相同的好惡、才能和行為表現。

　　「同中有異，異中見同」，原本就是一種美好圓融的組合，在這樣的群體中，誰也沒有資格或立場去論斷、批判、鄙夷，甚至霸凌與自己看似相異的個體。每一個生命體都有造物主所賦予的特質和價值，更要在世上活出自己無法取代的意義和使命。那些翅膀強壯、氣息十足和鱗片閃亮，並且能夠自在飛天遁地的龍也許值得尊敬，可是藍弟柔軟的翅膀，卻能帶給夥伴有如陽光般溫暖的擁抱，療癒受傷的心靈。

　　作者派崔克．葛斯特說，他那被裘馨氏肌肉痿縮症困鎖在輪椅上的兒子，雖然隨著成長漸漸失去許多一般孩子都有的行為能力，卻因此發展出比其他小孩更細緻體貼的心思和豐沛情感與創意。或許因為意識到自己必須與逐漸退化的身體機能競速，所以他越發珍惜自己目前所擁有與能夠掌握的一切，家人間的關係也越來越親近緊密。儘管偶爾還是會遭受旁人的異樣眼光，卻因此粹鍊出更堅強的意志。

　　藍弟在追尋自我價值的過程中，聽了鬃獅龍的建言，因而看見發現不同於其他龍的美好特質，並且看見發揮這樣的特質所帶來的美好結果。那隻智慧的鬃獅龍不也正是家長該扮演的角色嗎？指引小孩走上自我價值探索的正確道路，同時以同理的心去看見和欣賞不同的美好，學會尊重、包容、接納和讚賞。如此一來，不管是什麼樣的龍和小孩，都值得尊敬。