前言
透過「老衰死」,重新凝視死亡的形貌與本質
「作家阿川弘之因年老體衰,在東京的醫院內往生,享壽九十四歲。」
戰後七十周年的二○一五年夏天,在眾多戰爭相關的特別節目當中,夾著一條偉大作家的終生成就與去世消息的新聞,其中最吸引我注意的地方,是他的死因:老衰死――因為當時我正在採訪拍攝這種死亡的真相,我想製作出一個史無前例的特別節目。此外,這也是在報紙訃聞欄中經常出現的死亡方式。
NHK特別節目《老衰死―為了迎來安穩平靜的最後》(二○一五年九月二十日播出)是從二○一四年冬天開始製作的,當時在東京擔任節目製作的西山穗導播所寫的一張企劃書,就是一切的起點。NHK每年都會向全國電視台募集新節目的提案,導播們長年醞釀的想法,加上能讓地方電視台的節目也能在日本全國播出,各大電視台無不使出渾身解數。
但看到西山的企劃標題《老衰―若能如此死去便不枉此生》,我著實嚇了一跳,全國各地送來的提案數量龐大,導播們為了讓自己的企劃獲得採用,都會寫下聳動的標題和內容。不過,這企劃難道要用鏡頭拍攝人們死前的老衰模樣嗎?這種事情能被允許嗎?再說,觀眾們會想看到這一幕嗎?儘管疑問接二連三地浮現,但企劃確實具備獨創性及吸引力,詳細詢問相關內容後,我才知道這並不是刻意標新立異,而是極為誠懇認真的一個企劃。
拍攝現場位在東京的世田谷區,是西山多次造訪,進行採訪交涉的特別照護安養院「蘆花安養院」。他們對於在此迎接人生最後一段旅程的居民們,採取的是自然照護而非積極的醫療活動,據說大多數居民最後都是因為「老衰」而平靜地去世。
超高齡化社會的內在問題屢屢被提出來討論,每個人彷彿都被洗腦似地認為日本人的老後生活極為悲慘,好像所有老人最後都會可憐地孤獨死。然而西山卻認為這些情報並非全部,所以想採訪這種能讓大家更樂觀面對人生終點的地方,對此我也深有同感。然而「不枉此生的死法」的下標方式卻有種違和感。
「說到底,老衰死到底是什麼?」
「就是緩慢地老去,然後死亡啊。」
「完全沒有生病,就只是因為年紀大了而死亡嗎?」
「不,也不是完全沒有生病。」
「那麼他們的死因也有可能是因為生病吧?那為什麼會變成『老衰』而死呢?」
「……」
此時我困惑了,關於老衰死,我們不知道的事情實在太多了。因為年老而死亡到底是怎麼一回事?統計資料上的老衰死數量增加到歷年來最高,這又代表了什麼?我對這件事開始產生興趣。
我有個壞習慣,就是在睡前一定會看電影或電視,總是在深夜不斷轉台直到無台可轉,最後我停在購物頻道;眼前出現的是美和健康的美好世界,彷彿全世界都在極力避免談到疾病,反覆強調長壽是件多麼美好的事,直到三更半夜,完全沒有出現在這片榮景中會出現的「死亡」。當我們把近在咫尺的死亡蓋上蓋子,不讓社會接觸死亡的後果,就是我們再也看不見死亡。
從旁守候人們死亡的機會消失,在生與死之間直接感受人類的表情、體溫和空氣的時候也變少了,像我這種質疑著「老衰死到底是什麼?」的人當然會日漸增加。人們習慣關注不是每個人都能擁有的「健康」,卻對每個人一定會面臨的「死亡」所知甚少!在這個不知死亡為何物的時代,超高齡化及死多於生的社會型態正在逐漸形成。
其中,我認為直到最後一刻仍然刻意避開談論疾病,而目的卻不是想要延長壽命的人,一定會慢慢增加。末期症狀時故意不做胃造口術(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy,PEG)也不打點滴,想在最後一刻委身於自然的觀念,正在逐漸擴散。如果整個大時代已經開始著眼於死亡應有的形式,那麼重新審視現在急速增加的老衰死,就有其意義存在。
只不過,我實在不敢說這份企劃適合在電視上播放,想要採訪即將老衰而死的人們,這種申請真的會過關嗎?即使成功完成採訪,我們能獲得觀眾們的理解嗎?一堆無解的課題堆得像座小山,但我卻已經開始思考能不能努力實現這部紀錄片的拍攝工作。
老衰死真的是種不會痛苦的平靜死法嗎?人類因為年老而死去的時候,身體裡會發生什麼變化呢?在我想要深究這些細節的同時,我發現就算能成功採訪「蘆花安養院」並加以記錄,也很難完全了解所有事情。我們或許可以記錄採訪面對家人臨終時的家屬,但那和試圖闡明「老衰死到底是什麼」的目的不同,為此,科學的佐證是不可或缺的。
此時我腦中想起另一位導播,他是同部門的小笠原卓哉導播,常在災害和醫療現場與生死面對面的小笠原,我託付給他的工作是﹁幫忙用科學角度來解釋老衰死的真相﹂。說來容易,然而能夠成為節目內容的情報到底有多少,還是未知數。與即將老衰而死的人們面對面採訪觀察,再用科學角度探究老衰死的真相,如何讓這兩個部分,完美結成並足以支撐起整個節目,是相當困難的問題。
後來,西山花了半年的時間學習安養院的工作,同時以半入住的形式,讓所有居民和家屬了解節目的真正宗旨,完成採訪;小笠原則是飛遍了全世界最尖端的老年醫學現場,檢視了無數論文與資料,讓至今無人能掌握的老衰死輪廓浮現出來。從這兩人的採訪結果中,我們知道了自己身邊就有人非常認真地選擇自己想要的死亡方式。
在這個節目播出的前一年,我妻子的祖母過世了,過去她和曾孫,也就是我女兒就像好友一樣玩鬧,是個非常溫柔的人,火葬時所有家人都哭了。人會透過死亡、透過那無聲的身影,將各種事物流傳下去,而我們要站在這個將死亡邊緣化,讓死亡變得難以窺見的時代裡,再一次近距離地重新凝視死亡應有的形貌與本質。
跨越重重苦難之後的人生最終時刻,在年老體衰的這條界線之後到底有什麼?在靜候死亡的這段期間,又為周遭的人帶來了什麼?我把這個難題交給了兩位導播。人類到底有沒有「安穩迎向人生最後的力量」呢?與其說是想告訴大家,不如說我自己也想知道,所以才開始製作這個節目。
為了完成節目而提出許多建議的眾多前輩、使出所有精力的製作團隊,在百忙之中仍然為了這個難題積極提供協助的日本與世界各地的學者們,將陪伴在家人身邊的寶貴時光,以本名、露臉的方式讓我們記錄下來的各位,以及在靜默之中,將人生最後一刻的意義告訴我們的各位。
如果沒有大家的力量,這個節目不可能完成,我想向各位獻上由衷的謝意。連同節目播出時無法傳達出去的部分,關於如何面對自己以及重要之人的最後一刻,我衷心希望這本書能夠成為各位再一次思考生命與死亡的契機。
NHK大型企劃開發中心 製作人松本卓臣
推薦序1
接受死亡,其實是接受生命
想一下,屬於自己的善終是什麼?
在你的腦海中,很可能出現這樣的場景:一個溫暖的客廳,陽光煦煦地從窗外照射進來,滿室的花香。你坐在一張大扶手椅上,身上蓋著毛毯,很舒服的姿勢,音響裡緩緩流出的是你喜歡的古典樂。在客廳當中,家人們都圍繞在你身旁,或坐或站,你有點虛弱,不過還是很開心地跟大家聊天,聊過去的故事,很多人哈哈大笑。最後,你真的撐不住了,於是跟說了謝謝大家,互相道別之後,你緩緩地閉上了眼睛,嚥下最後一口氣。
這樣宛如電影般的場景,如果真的發生,那應該可以被稱作是善終吧,我想。
在熟識的地方安心地過最後的日子,應該是很多人的想望。只是,在現在的台灣,要實現這樣的狀況,可能嗎?
台灣的安寧緩和醫療發展許久,甚至在新加坡連氏基金會所作的評比之中,台灣安寧療護的品質名列亞洲第一。只是,在我們生活的日常之中,還是看到很多病人,還來不及討論自己對於善終的想法,就被插上管子,氣管內管、鼻胃管,各式各樣的管子。即使,病人已經對死亡有所準備,也討論好了,但是環境的支持卻可能無法讓他安心留在家中。於是我們看到,台灣大部分的老年人,最後一程必須要在醫院度過。甚至,就連我所服務的榮民醫療體系,我們也常常看到很多榮民伯伯,無法留在已經生活了數十年,比家更像家的榮民之家裡安然走過人生最後一程,被迫送到不熟悉的醫院去,因為在榮民之家工作的同仁,很擔心若病人出事會被家屬責怪。
我認為,台灣關於善終的下一個階段,有二大方向:
一、推廣預立醫療決定,讓每個人都能夠對自己未來一定會發生的關鍵醫療狀況有所準備,知道自己想要什麼醫療、不想要什麼醫療,並且和家人提早作詳盡的溝通。
二、推廣在宅(居家)醫療,讓更多醫療的資源可以送到家中和機構中,讓家人和機構的工作同仁都更有能力與信心面對老年人的自然死亡,讓每一個人都可以在自己熟悉且喜愛的地方安心善終。
前方的路途很漫長,要怎麼做?《老衰死》這本書,也許給了我們一個方向去解答。看完這本書中所描述的,關於日本「蘆花安養院」裡面醫護同仁和病人的故事,我不僅感動,更是充滿激動!在那邊,死亡並不是敵人,而是一個我們遲早都會遇到的朋友,「就算不接受延命治療,也能夠毫無痛苦地平靜迎向生命最後一刻。」,如何盡量維持生命自然的本質以及生活品質,是他們每個人努力的目標。
「年老或死亡都不是認輸。」如果我們每個人,都能對自己的死亡有這樣的準備。如果,無論是在家中或是在安養機構,工作同仁都能夠很有信心可以陪伴老年人步入人生的終點,台灣整體的生命品質,會不會更好?
接受死亡,其實是接受生命。誠摯地推薦這本書。
朱為民/台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016 TEDxTaipei 講者
推薦序2
以「老衰」為名的結束,最美
越來越多日本醫師,會在病人的死因上寫下「老衰」。
《平穩死》一書的作者長尾和宏醫師,曾告訴我「老衰,就像一片落葉,慢慢枯萎,很美不是嗎?」
而石飛幸三醫師初次以「平穩的迎接死亡」形容他在蘆花安養院照顧的長輩,選擇拒絕人工營養方式,迎接人生的最後階段。受到石飛醫師的啟發,「平穩死」的議題在日本發酵。眾多平穩死亡的案例當中,因為「老衰」而離開,這在超高齡社會的日本,是再自然不過的事情。為此,我也曾經詢問過幾位日本醫師,「老衰死」的定義,每位醫師見解各有不同,但原因無他,多半是出自臨床上的觀察。
事實上我也是,直到與居家照顧服務員合作,支援居家醫療開始,才初次見識到真正的「老衰死」。老衰死的過程,遠比我們的想像更美麗。
重點是,觀察場域是在家,絕非醫院。
「老衰死」的歷史悠久,根據厚生省資料,二戰之前,這個死因診斷就已經存在。醫療科技進步,醫院內死亡風行,1976年後,院內死亡超過在宅死亡,老衰死也逐漸銷聲匿跡。日本社會隨著對即將進入的「多死社會」產生擔憂,許多人在生命的最後階段,無法進入醫院或安養機構,只能選擇在社區或家中,支援在家療養的醫療,也就是在宅醫療,這樣的需求逐漸受重視。這樣的時代背景下,「老衰死」重現江湖,NHK特別節目以及本書出版,反映超高齡時代的人們,重新思考如何面對死亡的可能。
收到推薦邀約的前幾天,我開出第一張寫著「衰老」死因的死亡診斷書,作為送給我長期以來照顧的病人和家屬們的最後一份禮物,而幾天之後,就是台灣在宅醫療學會的成立大會。在宅醫療的普及,能夠支援更多的人,可以在家「老衰死」。
很高興看到本書出版。在日本,「老衰死」逐漸被接受;在台灣,我們也開始學習書寫「衰老」。
老衰死,遠比想像中的美。以「老衰」為名,也是另一種選擇。
余尚儒/台灣在宅醫療學會 理事長
推薦序3
老衰死,幫助我們更了解死亡
傳統社會避談死亡,只會讓從旁守候死亡的機會消失,在生死之間直接感受人類情感溫度和氣蘊的時候也變少。
老衰死,其實才是真正的善終。
Not doing, but being. 陪伴自然死並不須再做任何事,只要陪伴就好。
本書將幫助我們更了解死亡。
李紹榕/萬芳醫院心臟血管外科主任
推薦序4
自在迎接老衰死,拒絕被灌食
近日,某知名作家為了腦血管病變導致失智的先生被挿鼻胃管的事,痛苦萬分,看她在網路上的發言,我的內心只有痛一個字可以形容。
沒有親身經歷或長時間觀察這類經現代化醫療延遲死亡的案例,您或許不會有這樣的心痛。走一趟安養院、走一趟慢性呼吸器依賴病房,去看看這些終日臥床的生命延畢生、去聽聽照護者的看法、去聽聽家屬的想法,然後去觀想假如日後躺在床上的人是您自己或心愛的家人,或許您就可以知道為何作家會如此心痛與糾結。
以前的人,老到不能吃,病到不能吃,就安然準備死亡,生與死是再也自然不過的事了。很不幸的,在臺灣,不當的生死觀加上健保的不當給付,不能由口進食的人,常常就被挿上鼻胃管,甚至是胃造瘻,理由是: 「不灌食就沒有營養」。我曾照顧過許多挿著鼻胃管的老人,有些人在當時其實是可以緩慢進食的,只因照顧者不想一餐花一、兩個小時的時間來做「舒適餵食」,就讓老人挿著鼻胃管,甚至為了防止老人自拔管子,就將老人雙手綁起來。曾有一位老先生哭著對我說:「醫生,我又沒做壞事,為什麼把我綁起來?」,情何以堪。相信全臺灣有許多的老人在暗夜裏哭泣,因為求生不得、求死不能的窘境。有許多的家屬主張讓自己意識不清的父母挿鼻胃管,奇怪的是如果是他們自己時,他們是不想要被挿鼻胃管的。己所不欲,請勿施予自己親愛的家人!孝順兩個字,如果缺了順,也不能算是孝順呀!
注重生活品質與生命尊嚴的國家不會為生命末期的人挿鼻胃管,也不會為臨終者打點滴,因為生命是為了快樂而繼續。一旦完全無法由口進食,也沒有打點滴,那兩星期內一定自然死亡。歐美澳沒有像臺灣這麼多的重癱老病人,觀念的改變是關鍵,這點值得我們好好檢討與深思。
非常敬佩日本NHK 團隊為「老衰死─迎接人生最平穩的最後」 這個紀錄片所做的努力,有了這個紀錄片也才有這本書的誕生。製作團隊探訪死亡品質好的國家,也訪問了很多的學者,針對自然死亡這件事做了很深入的探討。不僅讓觀眾可以親眼目睹老人安穩死亡的情境,也可以用很快速的時間了解自然死的相關研究與看法。文中談到「醫療轉換的對話」這個主張,也就是醫療人員必須有坦白告知壞消息的勇氣,然後從「治療所需的醫療」轉移到「平靜臨終的醫療」,如此才不會造成「人生變更長,疾病拖更久」的過度醫療。
誠如書中所說─「生是日常,死也是日常」,如果社會大眾能透過生死教育,改用自然的方式來看待老衰死,相信鼻胃管所造成的痛苦與遺憾可以減少許多。《老衰死:好好告別,迎接自然老去、沒有痛苦的高質量死亡時代》,真是一本好書,我誠摯的推薦給您,期待十年後,甚至更近的將來,臺灣沒有長期老病臥床挿鼻胃管的人,期待國人能自在迎接生命的轉換,用愛陪伴人生最後一哩路。
陳秀丹/《向殘酷的仁慈說再見》、《給愛的人沒煩惱、被愛的人沒痛苦》作者、陽明大學附設醫院醫師
推薦序5
面對死亡的必然與自然
生命的真諦,在於體會感受起滅的韻律;老衰的回眸,貴在涵納歲月之流渡向彼岸。
真誠面向死亡的必然與自然,讓我們得以超越醫療與人生的有限,歸於真實的平安。
陳炳仁/奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事
推薦序6
無懼人生終點 張開雙臂擁抱善終
《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)在106年立法,臺灣因此成為亞洲第一個通過《病主法》的國家。雖然這在法治層面極具指標性,但我深知要在社會中開啟「思考死亡」、「討論死亡」的對話,仍要花上好一段時間與工夫。回想當初推動立法的過程,可說是歷經艱辛,不過湧上心頭的盡是感恩之情。這場生命權與自主權的拉鋸戰,糾結於避諱死亡的文化氛圍下,更在法律、醫療體系與意識形態之間拔河;所幸站在第一線的安寧緩和醫療專家、重症醫學專家以及哲學倫理學家們,堅決地扭轉悲慘死亡的現況,讓善終成為國家政策與立法目的。這不僅是醫學界典範轉移的里程碑,更是保障生命尊嚴與人權的一大躍進。
「生老病死」是人生的寫照;換言之,我們終將面對死亡、終究要邁向衰老。臺灣是個高齡化的社會,老衰與死亡是社會大眾需要共同面對的課題。日本開始關注「自然老死」,不仰賴醫療設備來延長瀕死過程的苦痛;「善終」不僅圓滿了一個人的生命旅程,也是為整個家庭、社會減輕心理悲慟的最佳解藥。
「未知死,焉知生?」
如何生而無憾、為生命畫下圓滿的句點,真正迎向善終?除了追求安詳寧和地走完最後一哩路之外,我相信,「愛」能夠擁抱死亡、超越恐懼。我們在認識何謂死亡之後,更應當把握當下的時時刻刻,誠摯地向幫助過我們的人道謝,真誠地向所愛之人說聲「我愛你」,由衷地向曾因自己而受傷的人道歉,並向所愛之人好好地道別。用心練習「道謝、道愛、道歉、道別」這四道生死輕安的人生課題,將會使我們體悟何謂無憾地活著。
倘若人生是一趟旅程,死亡便是這趟行旅的終點站。但若我們對終點一無所悉,就彷彿是沒有目的地的旅人,無法決定方向與行程。透過這本書,讓我們一起面對老衰,肯定並支持老衰之人的生活意義與價值,幫助他們在最後一哩路走得完滿而有尊嚴。讓我們一同思索生與死的真諦與目標,給予渴望善終之人身心靈與社會的關懷,共同為生命之旅刻下清明的座標。
楊玉欣/立法院榮譽顧問