陪伴我家星星兒：一趟四十年的心靈之旅

名人推薦：

真摯推薦──

宋維村／天主教若瑟醫院首席顧問

吳佑佑／宇寧身心診所院長

洪美珍／中華民國自閉症總會理事長

卓惠珠／幫助高功能自閉與亞斯伯格FB版主（花媽）

柯白珊／臺北市自閉兒社會福利基金會執行長

姜忠信／政治大學心理系教授

高淑芬／臺大醫院精神部主治醫師

張正芬／臺灣師範大學特殊教育中心主任

彭玉燕／臺灣肯納自閉症基金會董事長

黃千芳／中華民國自閉症基金會董事長

劉建廷／宜蘭縣政府衛生局局長

蔡文哲／臺大醫院兒童心理衛生中主治醫師

＊＊　來自四方的感動　　＊＊

　　自閉兒成長的故事總是深深地感動我心，蔡醫師夫婦分享養育思諦數十年的經驗，具體展現了父母對上帝恩賜的寶貝的接納，並以愛和專業陪伴成長。此典範必引起自閉兒父母和所有關心自閉症者的共鳴。

──高淑芬／台大醫院精神部主治醫師

　　早在我接受台大兒童青少年精神醫學訓練時，我便認識蔡教授，而後我有幸近距離跟隨教授與師母，不只是學習醫學診斷，更有生活面的學習。我看到思諦的居家生活，跟他們一起到外用餐，去思諦的工作處，結伴與樂團一起去看他們在市政府大廳表演……，思諦雖然在用口語表達自己想法上有困難，但蔡教授全家的家庭生活是絲毫不受阻、多元化、無困難。很高興老師與師母將他們的家庭生活與大家分享，謝謝並永遠祝福他們！

──吳佑佑／宇寧身心診所院長

　　這是蔡教授最重要的論文，是師母投注全心的成就，思諦精彩豐富的人生一路走來，回應了上帝無限恩典！

──蔡文哲／台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師

　　收到為蔡逸周醫師的新書推薦的邀請時，心裡有種受寵若驚的感覺。和蔡醫師僅僅有數面之緣，但卻神交已久，自從踏進自閉症族群的這個大家庭起，就常常聽到蔡醫師的大名，也曾特地到現場聆聽蔡醫師的演講。這次，蔡醫師願意將四十年來用愛與支持陪伴低功能自閉兒思諦走過求學、工作，以及成長過程的各種狀況無私地分享，是一本時間橫跨四十年的低功能自閉症者成長紀實。書中，我們看不到死板的學術理論，卻可以看到很多實用的小方法；我們看不到負面的抱怨，只看到正面的欣賞；我們看不到孩子的不完美，只看到父母眼中最珍貴的寶貝；我們看不到為孩子服務到家的「孝子」父母，只看到放手讓孩子單飛的勇敢爸媽……

　　我雖然不是基督徒，但完全認同書中的一段經典：「因為我們沒有帶什麼到世上來，也不能帶什麼去。」（《提摩太前書》第六章第七節）每個人都會有完全一樣的結局，但決定要經驗什麼樣的人生旅程，真的完全取決於我們自己。相信這本書將可為自閉兒父母的人生旅途提供最寶貴的指引！

──柯白珊／台北市自閉兒社會福利基金會執行長

　　從醫生宣告的那一刻，不論障礙程度輕重，都深刻地提醒了肯納家庭：他就是無法獨力生活，他需要支持與陪伴過一輩子，這是一輩子的責任，要先學習如何做肯納兒的父母。

　　每一位自閉症孩子的發展及成長樣態都有極大的不同，因為他是我的孩子，我的教養決定他的未來。

　　四十年心靈之旅似乎是彈指之間，卻是肯納家族的漫漫長路，面臨催雙老，下一步該怎麼走，除了需要整個社會及政府來積極協助外，肯納家族要起而行，團結自力救助，才是解決之道。

──彭玉燕／台灣肯納自閉症基金會董事長

　　三十多年來，蔡逸周教授這一直有個很不尋常的經歷，就是對自閉症類群的個案及其家人提供協助。在自閉症的領域中，他也是一位最親切、最慷概助人的知名專業人士，現在透過這本書，我們看到了蔡教授另一面的為人。他和他的夫人蔡張美玲醫師在過去許多年來孜孜不倦地養育他們殘障的兒子，使他儘可能過一個滿足的人生。在這本書裡，透過蔡教授及夫人的眼睛，我們可以看到愛、信心、辛勞工作以及各種奇妙技巧的結合，共同給了他們的兒子思諦一個滿足、享受、豐富而有生產力的人生。思諦的自閉症是屬於較嚴重低功能類型，相較於那些高功能自閉症類群的年輕人，這樣患有嚴重自閉症的年輕人平常很少受到人們關注。而這本書很特別的一點就是，它告訴讀者一些關於患有嚴重自閉症類群的年輕人的一些正向可能性及結果。那些對嚴重自閉症類群比較有興趣的讀者，看完這本書之後，會像我一樣得到希望、啓示，以及數不盡的想法及策略去幫助那些值得幫助的年輕人，去過一個超乎想像的有意義的人生。

──蓋瑞‧梅斯博依（Gary B. Mesibov）／美國北卡羅萊那大學榮譽教授（Ph.D, professor emeritus, University of North Carolina）

　　蔡逸周教授和夫人蔡張美玲醫師寫了一很動人的故事，這故事描寫了他們對兒子思諦的愛心，以及他們是如何專心帶領全家走過難以置信的四十年自閉症旅程。透過一般常識方法以及他們對兒子前途的尊重，他們得到了關於如何做各種決定及選擇、追求哪些治療方案的指引，終於使思諦有了一個令人滿意的結果。他們用的種種策略及方法，可以給許多家庭提供一盞帶路的燈。

──凱西‧派瑞特（Dr. Cathy Pratt）／美國印第安那州自閉症資源中心主任（BCBA-D, Director, Indiana Resource Center for Autism）

　　現今要找到一本全然獨特、清新又充滿靈感的自閉症類群新書已經不容易。目前市上充斥各種有關自閉症類群的書，主要是因為前所未有的關於自閉症類群發病率增高的報導，給了許多人動機去寫書。不過，只有偶爾有些新書帶來清新無比的聲音並充滿靈感。《陪伴我家星星兒：一趟四十年的心靈之旅》就是這樣的一本書。蔡逸周教授和夫人蔡張美玲醫師描述了他們用愛心養育思諦並專注於正向經驗的種種體驗，真的是令人鼓舞及充滿洞見。專業人士、父母親、其他家庭成員，以及其他各相關人士一定會發現這本書非常感人，且十分能幫助我們對患有自閉症的人有更多的接納及支持。

──理查‧辛普森（Dr. Richard L. Simpson）／美國堪薩斯大學特殊教育教授（professor of special education, University of Kansas）

　　《陪伴我家星星兒：一趟四十年的心靈之旅》是一本稀有而且美好的書。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很慷慨地分享他們養育兒子思諦的人生經驗。他們所描述的種種顧慮、欣喜、失望及滿足，相當鼓舞人心而充滿洞見。最重要的是，這本書帶來清晰的訊息，告訴我們家庭和信仰是使思諦成功的主要因素。透過這本美好的書，許多家庭可以看到蔡張美玲醫師和蔡逸周教授成功地傳達了一個潛在的訊息：他們的人生旅程其實是一個學習、成長及愛孩子的機會。這本書是寫給眾多養育、照顧自閉症兒童與成人的家庭、教育工作人員以及其他專業人員的；這本書也是寫給那些居住的社區裡也有自閉症患者的人，因為這本書也照亮了所有在同一社區裡的居民的種種品性、力量及天賦。

──戴安‧薩格（Dianne Zager）、麥可‧寇夫勒（Michael C. Koffler）／美國佩斯大學自閉症教授（Professor of Autism, Pace University／NYC）

　　蔡張美玲醫師和蔡逸周教授從養育兒子思諦四十年的經驗裡精選出許多感人的故事，來告訴讀者如何面對許多沒有想到的意外及重大挑戰，以及如何讓能力相當有限思諦也能擁有豐滿的人生。這本書必能提醒家長和專業人員，去思考如何在自己的處境下，參考蔡家的細膩技巧，把工作分解成小步驟來教導兒子並予以實行，經歷嚐試、失敗到學會，並和別人合作來養育孩子。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很坦率地描述他們每天面對的種種阻礙，儘管有許多不可避免的沮喪，他們一直保持高度的期望及希望。他們的故事以他們謙誠的基督徒信仰開始，是按著主題書寫的，在每一章的開頭引用《聖經》語句。有些家長難免問起：「為什麼我必須承擔這些？」「為什麼我的孩子必須擔這些重負？」透過蔡家的探討、他們一生對神的信心，以及思諦在人群中的事奉，這些家長一定會從這本書得到鼓勵。

──伊莉莎白‧萊茲（Elizabeth Dunkinan Riesz, PhD）／家長及教育家（parent and educator ）

　　許多年前，蔡逸周教授及蔡張美玲醫師告訴一群愛荷華州自閉症協會的家長，說他們的兒子思諦最近被診斷有自閉症。他們瞭解到從其他家長得到支持及幫助的重要性，因此蔡醫師夫婦很快就加入協會，並且對這個才成立不久的協會做了很大的貢獻。他們和我們這個協會的關係和聯繫從此沒有中斷過。他們透過對協會年會做演講，並擔任自閉症領域的領導者，使愛荷華州的許多家庭及他們的孩子獲益良多。他們也在愛荷華州自閉症協會建立蔡思諦優秀教育人員奬來表達他們對那些曾經給予自閉症學生正向影響的優秀老師們的感激，因為思諦被診断有自閉症之後，有八年是在愛荷華州接受特殊教育，有許多非常優秀的老師給他打了非常好的基礎。蔡家相信現在思諦之所以能有一個豐滿的人生，是因為一路上有許多好人在幫忙，所以他們的新書一定會給許多家庭帶來非常有用的指引，就像任何曾經大大地影響自閉症者人生的人。

──美國愛荷華州自閉症協會（The Autism Society of Iowa）

〔推薦序〕

神將思諦交給你們，因為……

宋維村／天主教若瑟醫院首席顧問、兒童精神科主治醫師

　　差不多五十年前一個初夏的晚上，天主教耕莘文教院在新竹辦理山地服務團的團員行前講習，我看到一位個子不高的同學，用宏亮的聲音介紹山地服務需要具備的一些基本醫學常識，記得他的演講很得團員喜愛，因為他分享了自己參加山地服務的一些有趣又有用的經驗。看資料才知道，他是台北醫學院的蔡逸周同學。演講完，我們打了招呼，並沒有多談。這是我和逸周的第一次互動。一九六○年代，耕莘山地服務團團員住在尖石天主堂，每天早上帶便當走二個小時的山路，到那羅部落（後來改名錦屏村）或新光部落服務，主要是在農忙時期幫部落的小朋友上課、講故事、帶活動，到傍晚再走二小時回尖石天主堂。那個時代交通不便，山地沒有電視、電腦、電話，更不要說不像現在這樣人手一機了，在那樣的環境生活並帶領原住民兒童一個多月，過著遺世獨立的生活，這和不少同學參加的救國團休閒營隊，的確有很大的差異，而蔡逸周同學選擇了山地服務團，表示出他從來就關心弱小，後來更接受專業訓練，成為兒童精神科醫師，終身落實「照顧弱小兄弟」的訓示。神將思諦交給逸周，因為知道逸周是受過專業訓練、能照顧弱小兄弟的人。

　　認識美玲是一九八○年代的事情，是思諦已經確診、經過療育、正上小學的階段。後來在台灣、在美國等地有多次接觸，尤其是逸周的介紹和說明，使我對美玲有更多的瞭解。美玲是台北醫學院醫科畢業，一家到了美國、思諦出生之後，美玲放棄醫學專業，以家庭為中心，尤其思諦出現發展問題且確認是自閉症後，美玲完全以思諦為中心，在家相夫教子，幫助思諦療育，替思諦爭取應有的權益和訓練機會，陪伴思諦接受療育、教育、職業訓練和就業輔導，而且還時常扮演思諦的治療師、輔導員、教練和保護者的角色。我有許多次參加蔡逸周教授的演講，常見美玲帶思諦靜靜坐在旁邊，當思諦快坐不住時，美玲會帶思諦出去走走。我們也有好幾次一起吃飯，一九九三年在多倫多參加自閉症研討會，我們兩家約了一個中午聚餐，在美玲協助下，思諦自己選擇餐點、用餐，兩家大人可以交談如常，這整整一個多小時的餐廳用餐是完美的社交活動。還有一次是二○一○年在北京的國際會議，美玲帶著思諦和逸周一起出席，與中國的家長討論自閉症的養育問題並交換養育經驗。由這些經驗看來，美玲才是思諦最重要的治療師，因為她以思諦為中心，全心全意投入，才能成就今天的思諦。神將思諦交給美玲，因為美玲是最好的保護者和治療師。

　　十多年前，有一次逸周參加我們的郊遊，好像是去宜蘭，那天我們聊了很多，坐在海邊，聊到信仰，我知道了他由傳統信仰到天主教再到基督新教的過程，也知道他們全家，包括思諦，熱心參與教會活動，從中得到助人和人助的恩寵。我們也聊到《聖經》，經過這麼多年帶領思諦的經驗，他對《聖經》有新的領悟，身為一個醫學研究者，他對部分《聖經》內容也有自己的詮釋。寫到這裡，讓我想起二十年前逸周送我的一本書， 紐文（Henri JM Nouwen）所著的《浪子回頭》（The Return of The Prodigal Son），書中解析林布蘭（Rembrandt）的〈浪子回頭〉這幅畫。這幅畫收藏在聖彼德堡艾米塔吉博物館，在背景裡的兩男兩女觀看下，父親雙手擁抱跪在地上的回頭浪子。紐文寫這本書時，擔任一所心智障礙之家的神父，他深深感受到給予愛的父親、祈求愛的浪子和一旁觀察浪子的哥哥等，重新瞭解了愛的真諦，和彼此和好，這深深觸動每個觀賞者的內心。現在看到逸周和美玲這本書裡，敘述不少人，甚至老師、職場上的工作人員、櫃台人員、教會的人等，對思諦因不瞭解而誤解，讓思諦受到許多不必要的誤會、排擠和為難，實在希望社會大眾能真心領會每個人都有弱點，應學習尊重差異、愛護弱小者，能如《浪子回頭》裡父與子的和好，建立一個瞭解、接納、協助自閉症者的「自閉症者友善環境（autism friendly environment）」！神將思諦交給逸周和美玲，因為他們積極倡導並協助建立了對自閉症者的友善環境！

　　二十多年前，我到安娜堡（Ann Arbor）拜訪蔡家，逸周、美玲和思諦到底特律機場來接我，在機場一見面，思諦馬上過來幫我提行李（當時的皮箱沒輪子）放上車，靜靜地陪我到他家，把他的房間讓給我睡。那兩天，我看到他幫忙準備餐食、獨自洗碗、用吸塵器吸地等，雖然少有語言和手勢溝通，但能幫忙照顧我、照顧自己和照顧家庭，這給我很深的印象。到前段所寫在加拿大多倫多的聚會時，他更進步到能獨立點餐用餐，而現在，如這本書最後一章所描述的，在家能完全照顧自己，並幫助照顧父母和鄰居，除了不能完全保護自己之外，他在社區已能獨立生活。然而，逸周和美玲還是為他們百年之後思諦的照顧和生活做了安排，除了必要時有弟弟思恩的協助之外，希望思諦可以在自己熟悉的家園終老。神將思諦交給逸周和美玲，因為思諦的一生能得到完整適當的照顧。

　　我第一次參加蔡逸周教授對家長的演講，就聽到他說：「神／菩隡將自閉症的孩子交給你們，是相信你們有愛心能照顧這個孩子！」這是對我最大的啟示，在幾十年臨床工作中，難免會碰到父母的情緒反應，尤其在孩子療育進展不如預期、孩子有行為情緒問題、孩子被排斥、被霸凌、被誤會，或進入一個新的人生階段等情況時，父母常有挫折、憤怒、焦慮、心力耗盡等的情緒反應，而蔡教授的這句話，總是用來幫助父母打起精神繼續奮鬥時最有用的一句話，謝謝蔡教授！

　　由思諦的故事，讓我想到當年診治的孩子，有五、六百位超過三十歲，較年長的現在超過五十歲了，據我所知，他們大部分沒有工作、沒有獨立生活的能力，而由父母、手足照顧。二十六年前成立的自閉症基金會，及後來陸續成立的自閉症有關的協會和基金會，均努力在法令、制度方面，協助建立自閉症者的早期療育、教育、職業訓練和支持性就業，但在長期照顧，尤其是父母年老之後的安置、保護、照顧上，尚未建立制度，有待大家繼續努力。當然，建立對自閉症者友善的社會，我們還有一段很長的路要走！感謝逸周和美玲這本書給我們很多啟示和示範，帶領我們持續努力！