面對失智症,
照護者不可不知的94件事……
失智症,是因記憶和判斷力退化而引發各種症狀的腦部疾病總稱,根據統計六十五歲以上者,平均每四位就有一人罹患失智症或是輕度認知障礙。
早期發現、早期接受診療是失智症的準則。當親人發現健忘情形時,必須提高警覺,合併其他行為來判斷是否是健忘?還是失智症?
本書作者身為失智症患者家屬,歷經長年照護經驗並蒐集各方面專業資訊,集結成書。全書分成十章,從如何判斷和了解失智症、如何對應失智症各階段病情變化等等,鉅細靡遺解說身為失智症家屬應該知道照護的大小事外,也分享八個病患家屬案例,可了解照護病患的實際情形及對應技巧,所有有關失智症的相關知識全囊括於此書中。
想要更了解失智症或是煩惱失智症患者照護的人,此書絕對是您最佳指引!
全書分成十章九十四節,從如何判斷是失智症、了解失智症、診斷為失智症時的相關應對、照顧失智症病患之重點、如何申請照護保險、如何尋求專家及機構協助和對照護者的關懷及病患終末期須知等,每節都有詳細解說,並附有圖表或插畫,易於研讀。
Part 1 難道是失智症? 說明如何判斷是失智症還是健忘,該如何前往醫院就診,以及就診時的注意事項與失智症相關檢查簡介。
Part 2 「失智症」是什麼樣的疾病? 說明失智症的症狀、分類及用藥等。
Part 3 當父母被診斷為失智症時? 說明該如何告知病患本人、如何判斷是否需要立即照護,還有患者生活管理、失智症病狀過程等。
Part 4 該如何對待罹患失智症的親人? 與失智症病患相處時的注意點、病患心理類型分析及做出困擾事情時的對應。
Part 5 對於這樣的行為該如何應對呢? 說明對於失智症的特有病症該如何對應。
Part 6 日常生活照護中的注意點 說明從初期照護到各種類分類別應注意的要點。
Part 7 照護保險的申請手續 說明該如何申請照護保險、照護種類和選擇照護服務事務所時的重點。
Part 8 如何善用照護服務? 說明該如何使用照護保險及相關注意事項。
Part 9 當要尋求照護專家或相關機構的協助時 說明如何與照護員相處及照護機構的選擇等。
Part 10 對照顧者的關懷與終末期的須知事項 說明照護者壓力管理及病患終末期照護須知、病患相關繼承對策等。
作者簡介:
市来嵜潔(Kiyoshi Ichikizaki) /監修
醫學博士。
慶應義塾大學醫學系畢業後,進入外科學教室。先後任職於國立東京第二醫院、國立醫院東京醫療中心、獨立行政法人國立醫院機構神奈川醫院等。
二〇一〇年之後,擔任新百合之丘看護老人保健機構筑紫之里院長、醫療法人社團黎明會理事長。
小川陽子(Youko Ogawa)
日本大學藝術學院電影系畢業。擔任石原專業影片編輯室勤務之後,成為小說家。
著作有《再見,小牛摩酷登》(偕成社)、《我、是豆腐店的業務經理》(poplar社)等。
構成作品有《第二十三年的分離》(逸見晴惠/富士電視台出版)、《Stop the dokuhara》(土屋繁裕/扶桑社)等眾多著作,特集《elan岸惠子》、《elan淺丘百合子》(扶桑社),隨筆有《看護現場~家族的事情~》(於《高齡者住宅報紙》連載中)。
譯者簡介:
許懷文
名古屋外國語大學日本語教育碩士。
現為專職譯者。
各界推薦
名人推薦:
白明奇 成功大學教授、台灣臨床失智症學會理事長
伊佳奇 《趁你還記得》作者
林依瑩 弘道老人福利基金會執行長
張承能 林口長庚紀念醫院前外科部部主任、林口長庚紀念醫院精神外科臨床教授
黃宗正 台大醫院精神醫學部一般精神科主任
費廣明 中華民國失智者照顧協會理事長
鄧世雄 天主教失智老人基金會執行長
賴德仁 台灣失智症協會理事長暨台灣老年精神醫學會理事長
名人推薦:白明奇 成功大學教授、台灣臨床失智症學會理事長
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賴德仁 台灣失智症協會理事長暨台灣老年精神醫學會理事長
章節試閱
Part 1
難道是失智症?
永遠保持元氣活力是父母對子女的期盼。
能健康地步入老年、衣食無憂地壽終正寢,則是為人子女的願望。
因此,當年邁父母的「健忘」情形變得嚴重時,就會開始擔憂。究竟是老化所引起的「健忘」,還是失智症的徵兆呢?
只要發覺「不太對勁」,就儘早接受診療吧。
1-1 我家的案例
被父親的病搞得團團轉的五年居家照護
◆如何處理麻煩的漫遊症狀
家父的失智症,是肇因於輕度腦梗塞的惡化。
一下子就惡化到連女兒名字都叫不出口的狀態,家人也完全不知所措。不久後開始出現漫遊(到處遊走 5-37),因此片刻都不得離開視線。
住在父母家後方、身為長女的我暫時停下手邊工作,過著每天照顧父親的日子。
當父親一出門就得緊跟在後,等到適當時機再開口邀他「一起去書店吧」,買了書後他就會願意回家。
某天我不在家。看到父親正準備出門,母親在情急之下只好脫口:
「剛才公司打電話來說今天不用進公司沒關係。」
「是嗎?今天不去公司也行啊!」
父親接受了這個說辭,就從玄關走回了房間。
之後,就在反覆這樣的「儀式」下阻止了漫遊症狀,加上服用家庭醫生所開的低劑量抗憂鬱藥,父親才稍微變得穩定些。
不過,接下來卻換母親的脊椎骨折。我則完全無法工作,還因壓力而罹患了自體免疫疾病。
居家照護了五年,就在父親不能自己起身、母親和我已經無法照料的情況下,最後將父親送進了照護機構。
◆遺憾沒能早期發現
將父親送進照護機構後,我原本打算重回工作崗位,但五年的空白期卻像是一道高牆阻擋在前。自己以前想像的悠然自得的老後生活,看來也愈離愈遠了。
如今試著回想父親在確診為失智症前,我也曾好幾次在心中閃過「咦,到底是怎麼了?」的念頭。
可是,就在逃避的心態下錯失了早期發現的契機,結果就導致無可挽回的惡性循環。
父親討厭照護員並拒絕接受日間照護,在我反覆的失敗下父親的症狀也持續惡化。所謂的「失敗」,是指在日間照護的挑戰、數字遊戲的腦力訓練等,每每都讓父親的心情變得更糟。
在這樣的過程中,我才開始學習認識失智症。
1-2 原因是老化還是疾病
一般健忘與失智症的不同處
◆不需要擔心的健忘
父母親的變化究竟是肇因於老化還是疾病?老實說起先並無法區別其中的微妙差異。
「上回我們一起去看揚聲歌唱節目(譯註:日本NHK電視台的業餘歌唱節目「のど自慢」)時的來賓歌手,叫什麼名字來著?」女兒問說。
「嗯,我記得長相但想不起名字耶。咦,到底是誰啊?」母親答道。
「媽媽以前不是說過是他的粉絲嗎?」
「啊,是森進一啦!」
結果最後是母親想起來才解決了這件事。
所謂不需擔心的健忘,就是像上述這般只要別人給予提示就能想得起來的情形。
年紀愈大記憶存量也愈多,雖然平常都放在貯藏室裡,但若沒有到處翻找就會逐漸找不到想要的記憶。
這就是老化造成的健忘。
◆當認知功能出現障礙時
在本頁的案例中,若母親連曾經前往揚聲歌唱節目的錄影現場這件事都完全忘記的話,就要注意了。因為有可能是掌管記憶和判斷力的認知功能出現了障礙。
認知功能出現障礙時的症狀,如下所述:
出現重複詢問同樣事情的狀況,與其說是健忘、倒不如說是記不住。
料理變得難吃,無法如常工作或接打電話。
個性轉變。
當提醒對方最近常忘了關瓦斯或電燈,反而生氣地回說不可能。
車子碰撞事故的次數變得頻繁。
◆何謂失智症
失智症,是因記憶和判斷力退化而引發各種症狀的腦部疾病總稱。
疾病的原因很多,原本勝任的工作、家事變得困難,生活型態、與他人的相處也有異狀,日常生活逐漸出現問題。
曾經有人描述失智症一開始的狀況,
「彷彿周圍被和室拉門紙環繞住一般。什麼都看不清楚,心中滿是不安和恐懼。」
光想像就覺得是件很痛苦的事。
雖然守護在旁的家人對之後病情會如何演變也抱著不安的心情,但請儘量以不否定當事人的方式來對待。
1-3 早期發現.早期接受診療
「再看看狀況吧」可能就會後悔莫及
◆在出現嚴重症狀前
佔失智症半數比率的阿茲海默症(2-12),病況進行的速度相當緩慢。剛開始的時候,一同生活的家人也只會覺得是「年紀大了」而未多加注意。
當症狀開始出現後,也會想說「再看看狀況吧」而延遲就醫,通常都會等到釀成小火災、出現走失的情況後才會前往醫院。
失智症只要儘早改變生活習慣,有時症狀就會停止惡化。若明確判定為失智症,亦能馬上服用可抑制病況的藥。
另外,失智症的症狀中也藏有只要治療就能痊癒的疾病,在適當的治療下有時失智症的症狀也會消失(2-16)。
總之就是愈早接受診療愈好,這已經是現在的基本常識了。早期接受診療並進行適當的治療,也決定了之後照護的難易度。
◆有時會受到常用藥的影響
長年服用的藥物,有時會由於年紀增長導致新陳代謝的變化而出現較強的副作用。
肇因於藥物副作用的記憶力、集中力、注意力衰退,稱之為藥劑性失智症。
會引發失智症狀的藥劑除了大家熟知的鎮定劑、安眠藥外,降血壓劑及糖尿病、止痛、過敏之類的藥物有時也會是原因。
若覺得「可能是藥物的作用」時,請記得向失智症的專科醫生諮詢。
1-4 活用筆記
當心裡覺得「咦?」的時候就將狀況記錄下來
◆累積筆記後,變化即一目瞭然
與父母親相處的時候應該都有過下列的念頭:「大概只是單純的健忘吧?」、「雖然年紀也大了,但感覺有點不太對勁……。」
重複買同樣的東西。
去參加每回都在固定場所舉辦的同學會卻迷路了。
不用小錢付帳,總是拿大鈔出來(不會計算)。
料理的味道改變,鍋子經常燒焦。
被指出錯誤時,就會生氣或顯得煩躁。
一到傍晚就坐立難安,情緒變得不穩定。
像這種時候,就要將日期、天候、在什麼時間、做了什麼事、說了什麼話以及任何細微的感受都記錄在「?筆記」中。
只要留下這樣的筆記即可了解父母親的變化,與兄弟姊妹、醫師共享資訊時也相當方便。
◆在首次接受診療時也能幫上忙
當父母親第一次接受專科醫生的診療,同行家人的情緒可能比較激動、只注意到父母親的狀態,有時會漏掉重要的事項或忘記問問題。
因此,最好先備妥如左頁般已填好病歷、略歷、家族成員等的「觀察經過筆記」,屆時再轉交給醫生。不僅心情上比較從容,診察的進行也能更加流暢。
要整理出這份「觀察經過筆記」,則必須以前述的「?筆記」為基本素材。
1-5 輕度認知障礙
預防轉變成失智症的對策
◆何謂輕度認知障礙
雖然有明顯的健忘情況、在生活上並無大礙,但若一直持續,引發失智症的風險就會變高。這樣的狀態被稱為輕度認知障礙=MCI(MILD CONGNITIVE IMPAIRMENT)。
當中,有的是因高齡老化而引起的智能衰退,也有的是因生活習慣不佳所造成的影響。
若同時具有下列五項敘述即可認定為MCI。
① 當事人或曾被家人(照護者)抱怨有健忘的情形。
② 出現無法單以生理老化來說明的記憶障礙。
③ 日常生活上可自理。
④ 整體認知功能皆為正常。
⑤ 不承認自己有失智症。
(MCI共識會議∕一九九九年於芝加哥)
◆預防轉變成失智症
一般認為(1)有氧運動(2)可活化認知功能的遊戲、學電腦(3)料理、園藝、旅行之類的閒暇活動,在預防轉變成失智症上是有成效的。
日本各地方政府在預防失智症的議題上均相當積極。不論哪一種方法都是藉由與同伴一起快樂地進行包含(1)~(3)要素的活動,讓每天的生活變得有活力、達到增進並維持健康的目的。
NPO失智症預防支援中心的方法論,從二〇〇六年起為期三年是以世田谷區和東京都老人綜合研究所進行失智症預防計畫的成果為基礎所製成,可運用在日常生活中。
1-6 接受診療之前
蒐集可信賴的專科醫師資訊
◆專科醫師在哪裡?
早期發現、早期接受診療是失智症的準則。治療失智症的醫師,是經歷過精神科、腦神經外科、老人醫療訓練的內科醫師或神經科醫師。
掛號若掛「健忘症門診」或「失智症門診」,就會由專科醫師看診。
私人醫院的話,只要在合作醫院做CT或MRI(1-9)的檢查就沒問題。
請按照下列方法事先蒐集資訊,尋找良醫。
①請家庭醫生介紹。
②詢問地區包括支援中心(7-66)、保健所、政府機關等公家單位,或是照護相關人員、照護支援專門員(7-62)。
③從曾有過患者家屬經歷的熟人、朋友取得資訊。
④參考研究失智症的學會、「日本老年精神醫學會」、「日本失智症學會」等網站上的學會認定專門醫師檢索系統。
⑤利用「阿茲海默症研究會」網站上的失智症診療設施一覽。
◆尋找能提供照護意見的醫師
對照顧者的家人而言,最先遇到的專業人士、專家就是醫師,因此自然而然會想要取得各種醫學資訊及照護上的建議。
理想醫師的辨別方式
能體會本人和家屬的心情
會提供照護方面的意見
若有必要,會幫忙介紹自己以外的精神科醫師、外科醫師、內科醫師等
會提供機構設施、醫院的資訊
能提供家屬心理層面的支持
可從醫生逐漸擴及到社會照護的範圍(照護支援專門員等)
專科醫師從當前的研究和訓練中得知即使困難的症狀也能靠照護達到減緩效果,因此會特別關注照護的重要,並對負責照護的家屬提供協助。
仔細聆聽家屬的陳述,感同身受地說出「真是辛苦您了」,就能撫慰家屬的心情。
若遇到可提供困難症狀(BPSD 2-11)對應方式的醫生,也能減輕照護者的負擔。
實際看診後,若感到「醫生態度冷淡」、「不抱任何希望,陷入絕望心情」,即可考慮是否該換一位醫師了。
1-7 建議接受診療
理解患者不願意前往看醫生的心情
◆不想承認自己有病的心情
當被家人懷疑「莫非是失智症?」,常可見到當事者生氣地反駁「我才沒有癡呆呢,別鬧了」,或是以「我只是沒睡好而已,跟以前沒什麼兩樣啊」的說詞轉移焦點。
在卡夫卡的小說《變形記》中,描述某天早晨起床後主角竟發現自己變成了甲蟲。
請大家想像一下,如果自己變成了一隻蟲會怎麼樣呢?
一般人的心情大概都是「太過震驚了,所以不想見到任何人」、「如果是惡夢,應該醒來就沒事了,先觀察一下狀況再說吧(先將自己隱藏起來,並不會尋求幫助)」。
生於失智症被視為是忌諱的年代的父母親,會像這樣不願意承認生病的心情,也是可以理解的。
加上失智症特有的自我保護本能症狀,會否認對自己不利的事情。因此,要多些體諒才行。
◆誘導接受診療的訣竅
要讓抱持這樣想法的父母親願意接受診療,實在是件很困難的事。
家父當時是症狀已經惡化、記憶只剩五分鐘的狀態,因此我只是說聲「去散步吧」就直接帶他去看專科醫師了,完全沒有抵抗。
但失智症的症狀每個人都不盡相同,像家父般的案例大概很少見吧。
根據某位專科醫師的說法,最好的情況是家人誠懇地向當事人提出要求。
「聽說有位會仔細檢查老人家身體狀況的好醫生呢,我也要去接受診療,一起去吧!」
「身體健康是很重要的事,所以去做一次健康檢查吧,聽說也有老人健檢呢!」
可以試著用上述的說詞誘導當事人去醫院看診。
另外,由家庭醫生直接向父母親提出「我也想聽取專科醫師的意見,所以要不要接受診療看看呢?」的建議,或是拜託當事人信賴的朋友、熟人勸說也會較有效果。
若當事人仍然排斥接受診療,那就先由家屬與專科醫師進行諮商吧!
1-8 陪同看診
由可明確回答醫生提問的人同行
◆在開朗的氣氛中接受診療
失智症診斷時除了醫師的問診、診察、檢查外,還必須仔細地與患者、家屬交談。在「健忘症門診」之類的診療間,為了緩和患者、家屬的不安情緒,因此在裝潢和照明等各方面也很講究。
雖然有記憶方面的障礙,卻仍擁有豐沛的感情,因此看診時請避免讓父母親留下不好的感覺。
同行的家人,為了不妨礙診療最多不要超過三個人。
◆要由哪位家人同行?
至於該由哪位家人陪同看診,能夠穩定父母親不安情緒的人才是最重要的考量。
此外,能明確向醫生陳述父母親的變化和模樣的這點也很重要。若父母獨居,則由最清楚生活方式與最近變化的家人同行。
由於也會向家屬問診,所以請以能答覆醫生「日常生活上有什麼問題嗎?」的人來當同行者。
為了讓對父母親是否真的罹患失智症還有所存疑的兄弟姊妹接受事實,有時也會由一位親屬以證人的身分陪同看診。
1-9 失智症的檢查1
觀察腦部狀態、活動狀況的影像診斷等
失智症的檢查中有觀察腦部病變的醫學檢查,以及為了得知記憶力和判斷力的狀況由醫師在交談間邊進行的測試。
本節先就前項的檢查做說明,後項的檢查則於下節介紹。
◆CT、MRI
CT(電腦斷層掃瞄)是用X光以各個角度掃描腦部,從水平方向的剖面影像判別是否有腦部萎縮、血管阻塞或腫瘤等症狀。
所需時間短,對高齡者而言是很輕鬆的檢查。
MRI(核磁共振攝影)是將人體置於巨大磁場中,以電腦讀取在各種負荷狀態下身體的微弱電磁波訊號。
可判別阿茲海默型(2-12)在海馬迴、側頭葉部位的萎縮狀況,還能與慢性硬膜下血腫(2-16)區別。雖然能取得比CT更詳細的資訊,但檢查時間長、內部聲音吵雜,因此也有人很排斥。
另外,由於MRI是利用磁力進行檢查,所以曾於手術在體內植入金屬的人、有裝心律調節器的人、有植牙或磁石裝置的人都不能接受檢查。
◆PET、SPECT
常用於癌症檢查的PET(正子射出斷層攝影)能精密測出腦部代謝的變化,可有效預測失智症以及早期發現輕度認知障礙(1-5)。
在失智症檢查中屬於全額自費的範圍。
SPECT(單光子射出電腦斷層攝影)與PET同樣,是以靜脈注射放射性藥物觀察細胞的活動狀況,得出腦部血流的影像。在失智症檢查中屬於健保給付的範圍。
PET、SPECT均為高價位的儀器,因此只有少數的醫療設施才有。
除此之外,還有甲狀腺荷爾蒙、維生素B、肝功能、腎功能檢查以及能驗出糖尿病等病症的血液檢查、為了區別癲癇性疾病的腦波檢查、懷疑有常壓性水腦症(2-12)時所進行的腦脊髓液檢查等等。
Part 1
難道是失智症?
永遠保持元氣活力是父母對子女的期盼。
能健康地步入老年、衣食無憂地壽終正寢,則是為人子女的願望。
因此,當年邁父母的「健忘」情形變得嚴重時,就會開始擔憂。究竟是老化所引起的「健忘」,還是失智症的徵兆呢?
只要發覺「不太對勁」,就儘早接受診療吧。
1-1 我家的案例
被父親的病搞得團團轉的五年居家照護
◆如何處理麻煩的漫遊症狀
家父的失智症,是肇因於輕度腦梗塞的惡化。
一下子就惡化到連女兒名字都叫不出口的狀態,家人也完全不知所措。不久後開始出現漫遊(到處遊走 5-37)...
推薦序
【推薦序】失智盛行的未來已經到來,台灣不容等待/白明奇
台灣是個奇特的地區。科技醫療進展接近世界的最前端,然而人性關懷及人文素養卻又遠遠落後,這點在失智診療照護上表現得尤其明顯。科學科幻作家威廉.吉普森(William Gibson)說過「未來已經到來,只是分布得很不平均」,恰好為這個現象做了最好的詮釋。
本書的舖陳彷彿從經歷幾年的懷疑期、親人終於被醫師診斷為失智症,家人既非惶恐、也不震驚,只是覺得非好好認識失智症不可而開始。接著,親人病情逐漸進展,家庭照顧者面對隨之而來的種種問題行為與奇怪困擾的症狀、如何運用社會資源、如何延緩惡化等非常實際的遭遇,內心產生了許多問號,對於這些常見的問題,本書提供了十分感心的建議與指引。從與失智老父共同生活的幾年中,作者小川陽子女士體會出許多與失智病人的相處之道,要寫出這樣具有人文精神的一本書不容易,對一般人的幫忙甚大。
「台灣落後日本二十年!」這是二○一四年本人接受「熊本日日新聞」針對失智照護說出的感想。從身為失智症家屬的散文家小川陽子女士筆下,可以看出一般日本人對失智症的認識與面對態度已進展如斯,這令僅隔數百哩之遠的台灣人感觸良深。誠然,人口老化是造成失智盛行的一大因素,二十年前的日本老人比例正是今日的台灣,日本實施長照保險也大約領先台灣二十年,印證了人類文明在某些層面的進展果然無法垂直躍升。
《失智症的94個重點》初版發行於二○○八年,本書是二○一三年第二版全新改版的中譯本,本人除了鄭重推薦之外,也深深地為作者小川陽子女士表達敬意。
(本文作者為成大醫學系教授、台灣臨床失智症學會理事長)
【推薦序】失智症照護者內心深處的痛/伊佳奇
本書作者小川陽子女士自行照護失智症父親五年,再送長照機構。看到這本書時,不自覺地想起自己照護父親那段時光的點點滴滴,從她的字裡行間彷彿看到自己照護父親的情景,眼淚不自主地流出眼眶,這種感同身受是失智症照護者內心深處的痛。
這內心的痛,既是愛又是恨。愛的是,我們照護自己的父母,是我們反哺的最佳方式;恨的是,為什麼我們的父母罹患的是失智症。在照護過程,他們外表雖然還是我們的父母,但退化到已變成一位陌生人,正如小川女士在前言所說,「照護生活是親子關係的新起點」。
這新的親子關係是什麼?我在台灣及美國的失智症照護演講中,都曾詳細介紹這新的親子關係。因為父母患病之後,認知功能開始受損,他們無法與過去一樣有正確的記憶、判斷、辨識、空間感、語言等能力。為維持父母的尊嚴及協助與支持他們有自主生活能力,新的角色轉換是:「外在,他們是父母,我們是子女;內在,他們已是子女,我們變成父母。」我們在照護生活上,要開始扮演引導的角色。
日本老化目前是世界第一,一九八九年「高齡者保健福祉推動十年戰略」(黃金計畫,Gold Plan),二○○○年四月一日開始實施「介護保險法制度」,也就是我們未來的「長照保險法」,根據日本厚生省的統計,日本約有近五百萬的失智症人口,所以無論是長照制度或是失智症照護,這一切日本都比台灣來得有經驗。我們的「長照十年計畫」、「長照服務法」、「長照保險法草案」都可看到日本長照的影子,就連失智症照護書籍,日文翻譯的書都比中文來得多,的確是可讓我們來借鏡。
小川女士這本著作,從失智症概念到案例介紹、從失智症介紹到生活照護、從照護技巧到精神行為症狀的照護方式、從居家照護到機構照護、從家庭共識到介護保險及資源的運用、從家庭照護日誌到照護計畫、甚至到末期必須面對的臨終療護均有介紹,對於正在照護失智症患者的家庭是一本值得參考的工具書,對從事失智症照護的醫療照護人員更是本能建立同理心的參考書籍。
最後,我也由衷期望藉由小川女士這本著作,鼓勵更多家庭能學習到他人的照護技巧,進一步轉化成為適合自己長者所需的照護方法,未來也能留下自己的照護經驗供他人參考,為台灣失智症照護建立更豐富的案例。
(本文作者為《趁你還記得》作者)
【推薦序】照顧失智人生無止盡的同理心修鍊/林依瑩
投入老人服務近二十年,有一段期間非常貼近失智症的長輩,我的辦公室就緊鄰老人日照中心,近半數的失智症老人,每天三不五時逛到辦公室裡來。有一位阿花阿嬤總是進來打車票,要坐公車回家,我們就煞有其事地撕一張車票給她;阿旺阿公總是走到窗前,把窗當門,努力要打開,我們總是會一起跟他試看看,但最終跟他一起發現「門」壞了,打不開。就這樣,我們每天一直很認真在演戲,每天跟每一位阿公阿嬤演同一齣戲碼,有時一天數場,端看他/她進來辦公室的次數。
作者提到照顧失智的三大基本原則:一、不否定、不生氣;二、轉移注意力;三、打造不會失敗的環境。在這過程,我們就要非常有耐心地陪著失智家人演一齣每天不換劇本的連續劇。當然,當你演成戲精時,其實你就可以升級為導演,開始創造多彩多姿的劇本。就如同作者前言的故事,失智父親又是如同往常一再要外出,她就裝肚子痛,有效轉移父親的注意力。就這樣,當你懂得失智症患者的心時,你的人生就開始出現各種真真假假的人生劇場。這是一場馬拉松式的同理心修鍊。若你只是在台下當觀眾,不登上舞台,相信很快的,你就會精疲力盡;但若你能登上舞台、進入舞台主角內心,同理著失智家人的喜怒哀樂,引導他們的演出,與失智和平共存,就不會是難事。當失智來臨時,其實是高齡社會最大的挑戰。作者以她親身的經驗,鉅細靡遺地完整提供失智方方面面的全照顧。我們已身處在高齡浪潮之間了,就讓我們用心預備迎接可能的失智人生。若一旦成為失智的照顧者,就讓我們學習如何成為掌鏡的失智劇場的導演!
(本書作者為弘道老人福利基金會執行長)
【推薦序】失智盛行的未來已經到來,台灣不容等待/白明奇
台灣是個奇特的地區。科技醫療進展接近世界的最前端,然而人性關懷及人文素養卻又遠遠落後,這點在失智診療照護上表現得尤其明顯。科學科幻作家威廉.吉普森(William Gibson)說過「未來已經到來,只是分布得很不平均」,恰好為這個現象做了最好的詮釋。
本書的舖陳彷彿從經歷幾年的懷疑期、親人終於被醫師診斷為失智症,家人既非惶恐、也不震驚,只是覺得非好好認識失智症不可而開始。接著,親人病情逐漸進展,家庭照顧者面對隨之而來的種種問題行為與奇怪困擾的症狀、...
目錄
推薦序 失智盛行的未來已經到來,台灣不容等待 白明奇
推薦序 失智症照護者內心深處的痛 伊佳奇
推薦序 照顧失智 人生無止盡的同理心修鍊 林依瑩
前言
Part 1 難道是失智症?
1 我家的案例
被父親的病搞得團團轉的五年居家照護
2 原因是老化還是疾病
一般健忘與失智症的不同處
3 早期發現.早期接受診療
「再看看狀況吧」可能就會後悔莫及
4 活用筆記
當心裡覺得「咦?」的時候就將狀況記錄下來
5 輕度認知障礙
預防轉變成失智症的對策
6 接受診療之前
蒐集可信賴的專科醫師資訊
7 建議接受診療
理解患者不願意前往看醫生的心情
8 陪同看診
由可明確回答醫生提問的人同行
9 失智症的檢查1
觀察腦部狀態、活動狀況的影像診斷等
10 失智症的檢查2
觀察記憶力、理解力的一般檢查
案例1 沒察覺到母親罹患失智症,導致與家人斷絕關係的悲劇
Part 2 「失智症」是什麼樣的疾病?
11 失智症的症狀
每個人都有的症狀與因人而異的症狀
12 失智症的病因1
約佔半數的阿茲海默症
13 失智症的病因2
因腦梗塞等引發的血管型失智症
14 失智症的病因3
男性發病率較高的路易氏體失智症
15 失智症的病因4
畢克氏症之類的額顳葉型失智症
16 可治療性的失智症
也有早期發現、適切治療即可恢復的病例
17 早發性失智症
六十四歲以下發病之失智症的特徵與對策
18 失智症的用藥
認識藥的功效與副作用
案例2 究竟是失智症還是憂鬱症,由非專業者過早下定論是件危險的事
Part 3 當父母被診斷為失智症時
19 告知患者
實際告知病情可讓照護變得更容易
20 接納病情
克服患者和家屬的心理衝擊
21 思考照護模式1
聚集兄弟姊妹,商量討論父母的照護問題
22 思考照護模式2
當發現一人獨居的父母出現失智症的徵兆時
23 思考照護模式3
一邊接受在地資源的協助,一邊規劃遠距照護計畫
24 生活上的風險管理1
若不處理浪費的行為就會落入不肖業者的圈套
25 生活上的風險管理2
對金錢管理感到不安時的對應方法
26 症狀的進展與照護1
聰明克服各期的BPSD
27 症狀的進展與照護2
一人獨居會有危險是從哪個時期開始?
案例3 覬覦老人家財產的「詐欺師富美子」
Part 4 該如何對待罹患失智症的親人?
28 對待方式的注意點1
不傷害自尊心的溝通技巧
29 對待方式的注意點2
不責怪、不訓斥、不造成負面情緒
30 對待方式的注意點3
因病而異的照護注意事項
31 對待方式的注意點4
在患者能做得到的範圍請他分擔責任
32 內心狀態類型1
與自己過去相比的苦悶糾葛型
33 內心狀態類型2
將目前狀況與過去混淆的回歸型
34 內心狀態類型3
活在自我世界中的孤僻脫離型
35 困擾時的對應1
重複述說或詢問同一件事、說照顧者的壞話
36 困擾時的對應2
堅稱自己沒有吃飯、變得不吃東西
◆困擾時的對應訣竅
Part 5 對於這樣的行為該如何應對呢?
37 漫遊的應對1
與其強行制止漫遊不如聰明和平共處
38 漫遊的應對2
利用守護聯絡網讓追蹤、尋人變得容易
39「被偷妄想」的應對
只要說聲「一起去找吧」就能給予安心感
40「嫉妒妄想」的應對
照顧者在情緒失控前請向醫師等專業人員諮詢
41病態收集及不適當性行為的應對
即便生氣、斥責、解釋也沒有用
42 當出現失禁1
理解本人的痛苦心情並予以應對
43 當出現失禁2
以平靜的表情進行排泄照護、穢物處理
44 嚴重的暴力或情緒低落
無論如何都沒辦法解決時可仰賴藥物
案例4 要恢復患者的自尊心,必須有耐心地進行照護才行
Part 6 日常生活照護中的注意點
45 初期階段的照護祕訣1
想辦法維持原本的生活模樣
46 初期階段的照護祕訣2
不要一直待在家裡,要儘量外出活動
47 生活上的支援
盡可能讓患者自行用餐、排泄、入浴
48 預防誤嚥
緩慢進食以避免誤入氣管
49 口腔照護
為維持健康需常保口腔清潔
50 脫水對策
留意容易被忽略的脫水症狀
51 不能輕忽的便祕問題
原因有各式各樣,請先確認症狀
52 沐浴照護
在安全的前提下順利讓患者沐浴
53 如何應對「搔癢」症狀
保持身體清潔、舒緩皮膚乾燥
54 骨骼退化的對策
小心預防跌倒、骨折以免需照護程度惡化
55 避免各種事故的發生
日常生活中暗藏許多危險,必須繃緊神經小心留意
案例5 對照顧員而言,最感灰心洩氣的是來自家屬的指責
Part 7 照護保險的申請手續
56 家人照護的極限
有時交給專業照護人員反而比較好
57 利用照護保險
照護保險屬於自己選擇.簽約的自我責任型
58 要利用照護服務時
請先到政府機關窗口提出申請手續
59 需照護程度判定的訪問調查
請家屬務必列席參加說明平常生活的模樣
60 需照護程度的判定及審查申請
透過第一次判定和第二次判定決定照護服務內容
61 照護服務區分成兩種
需要少許協助的「需支援」及需要照護的「需照護」
62 選擇照護支援專門員
尋找可信賴的人擔任照護領航員
63 製作照護計劃
別全盤委由照護支援專門員,請一起加入討論吧
64 選擇提供照護服務事務所1
透過從照護支援專門員獲得的資訊與重要事項說明書來判斷
65 選擇提供照護服務事務所2
辨別可靠事務所的關鍵
66 住家附近的協助地點
全國有近四千所以上的地域包括支援中心
案例6 由單身男性一人照護親人的風險
Part 8 如何善用照護服務?
67 照護保險服務體系
都道府縣的服務與市町村的服務
68 利用照護預防服務
「需支援」可接受的服務項目
69 利用照護服務
「需照護」可使用的服務項目
70 地域密集型服務
已在當地根深蒂固的失智症對應服務
71 利用居家服務
在醫師指示下執行的四種居家服務
72 照護保險的費用補助1
租借或購買輔具時的補助
73 照護保險的費用補助2
居家照護需求的住宅改善費用補助
74 照護保險以外的資源
由地方政府、社會福祉協議會等民間所提供的照護服務
75 各種照護所需的費用
先掌握費用的概略再制定出照護計畫
76 照護費用的節約術
當超過一定的上限標準額就會退還多支出費用的制度
◆安心的居家照護計畫
case1 由雙薪夫婦共同照護妻子的母親(八十歲)
case2 單身男性邊工作邊照顧父親(八十二歲)
case3 透過一天多次的居家服務讓母親(八十六歲)維持獨居生活
案例7 照護委由女兒,但「財產要留給兒子」的母親內心想法
Part 9 當要尋求照護專家或相關機構的協助時
77 利用居家服務
出席服務執行人會議讓資訊共有化
78 向照顧員交代事項
一開始採共同照護模式並告知訣竅
79 與照顧員的相處方式
營造愉悅工作環境的注意點
80 資訊共享.連絡方式
準備照護記錄本與緊急事件連絡單
81 對服務若有不滿
連絡事務所的諮詢窗口協調因應對策
82 照護機構1
特別養護老人之家與照護老人保健機構
83 照護機構2
收費老人之家與提供服務的高齡者住宅
84 選擇照護機構1
關鍵在於「避免長期臥床」的照護態度
85 選擇照護機構2
是否為使用方便又安全的設備環境?
86 在機構中發生事故
跌倒骨折、誤嚥等意外時的對應方式
◆資深照護支援專門員對照護家屬的鼓勵&建議1
案例8 伯母在養護機構過世了,但她的和服卻遍尋不著
Part 10 對照顧者的關懷與終末期的家屬須知
87 照護責任的承擔者
超越性別角色,任何人都能當照顧者
88 周圍的支持
不插嘴干涉、表達感謝之意,做個徹底的傾聽者
89 照顧者的壓力管理
當焦躁感與日俱增時就得好好休息
90 出手毆打了親人
任誰都有可能會遇到,但要設法不再發生
91 心靈支柱的聯絡網
參加病友會及家屬團體可得到激勵
92 失智症的終末期
自然死還是延命治療?家人迫在眉睫的抉擇
93看護臨終的親人
自宅和機構的看護注意事項
94 遺產繼承對策
為免父母過世後因遺產繼承問題出現爭執,請即早商量討論
◆資深照護支援專門員對照護家屬的鼓勵&建議2
「失智症照護」的歸納總結~安心照護.關鍵中的關鍵
索引
推薦序 失智盛行的未來已經到來,台灣不容等待 白明奇
推薦序 失智症照護者內心深處的痛 伊佳奇
推薦序 照顧失智 人生無止盡的同理心修鍊 林依瑩
前言
Part 1 難道是失智症?
1 我家的案例
被父親的病搞得團團轉的五年居家照護
2 原因是老化還是疾病
一般健忘與失智症的不同處
3 早期發現.早期接受診療
「再看看狀況吧」可能就會後悔莫及
4 活用筆記
當心裡覺得「咦?」的時候就將狀況記錄下來
5 輕度認知障礙
預防轉變成失智症的對策
6 接受診療之前
蒐集可信賴的專科醫師...