推薦序
補足從救治到死亡的尊嚴之路
媽媽生前作例行健康檢查時，發現了罹患肺部淋巴癌，那時她已高齡92歲，我們知道了她的病況後，一致認為要讓媽媽最後的日子生活有品質、有尊嚴，能夠過得快樂，因此跟她談妥，不採取積極治療。確診後兩年半的日子裡，姐姐們都盡量陪在媽媽身旁，帶她四處遊玩，欣賞台灣的風景人文，並參與公益活動；我即使公務再忙，也會每周回家陪媽媽晚餐，共享天倫。
媽媽進醫院的兩個星期前，大姊還帶她去台南看國際蘭花展，只有過世前的三星期她是躺在醫院的病床上，但她仍然非常幽默，和我們談以前的趣事，還跟我比賽背誦她五十六年前教我讀的古文〈桃花源記〉，背得比我還熟。雖然媽媽走了，我們很難過，但也很驕傲，她在生命最後的階段，沒有受苦。我們當時的選擇，也正是基於尊重病人自主權利的理念。
台灣醫療法律關心的通常只是「如何救治」的問題，而非「如何死亡」。從「救治」到「死亡」，也似乎沒有任何一種法律完整保障病人的主體權利與尊嚴。《安寧緩和醫療條例》自民國89年立法以來，雖然已有突破，試圖從法律制度面賦予病人臨終拒絕急救的權利，不過，家屬隱瞞病情、病人尊嚴受損的憾事仍時有所聞。
楊玉欣前立委與夫婿孫效智教授長年關懷弱勢群體，深知重症病人尊嚴受損、難以善終的處境。有鑒於此，他們殫精竭慮、四處奔走，邀集眾多專家先進一起推動《病人自主權利法》的立法。該法於民國104年12月18日經立法院三讀通過，105年1月6日在我總統任內正式公告，是我國第一部以病人為主體，保障病人自主權的法律，也使我國成為亞洲第一個將病人自主權法典化的國家。
《病人自主權利法》補足既有法律的空缺，不只賦予病人優先知情、選擇與決定的權利，相較於《安寧緩和醫療條例》僅保障「末期病人」的醫療決定權，《病人自主權利法》更新增「不可逆轉昏迷」、「永久植物人」、「極重度失智」及「其他政府公告的重症病人」等四大類為保障對象。只要符合上述五種情形，所有國民都可事先透過諮商、簽署預立醫療決定，以行使「拒絕醫療權」，讓個人的善終意願得到法律的保障。
這部法律不僅是我國人權進步的重要指標，更在生命文化層面影響整個社會。傳統華人社會避談死亡，《病人自主權利法》讓民眾有機會及早思考生命意義，喚醒自主意識，察覺生命尊嚴受保護的重要性；同時，也鼓勵家屬成員之間的開放對話，有助於生死議題觀念的翻轉。我們期盼，醫療文化在未來能從「一路救到掛」的原則中解放出來。
孫效智教授學養豐厚，本書從病人自主權的基本概念開始介紹，循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構，還探討了《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係，並介紹了病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外，書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道，是一部兼具倫理、法理與國際面向的病人自主權專書，實屬難能可貴。
欣見本書即將付梓問世，期盼每位國民都能認識這部法律，熟知切身攸關的善終權利，亦期勉政府政策持續精進，做好配套措施，讓全民「老有所終」的善終願景更臻完備。
中華民國前總統 馬英九
推薦序
祈盼減少更多的人生悲歌
要我來為外子寫序，一開始總覺得怪怪的，怕人家以為「老楊賣瓜，自賣自誇」，但大家說我是《病人自主權利法》的立法者，怎麼能不為最重要的推手說幾句話？說真的，要我公開說些什麼，撇除羞赧，想起過往時光，滿滿的充實與感恩不禁湧上心頭。
回顧在立法院的日子，我最常對外子說的一句話是：「請貢獻你的研究專長與金頭腦，為身處於水深火熱中的弱勢族群，改革制度、改善他們的生存處境！讓我們一起加油！衝衝衝！」在複雜的政治環境中，每天都充斥著俗務與雜訊，要專注於理想十分困難。我們每日給彼此精神喊話，祈求天主垂憐，盼望我們在這有限的生命時光中堅持信念，做真正有意義之事，常保勇敢與喜樂，莫忘初衷。
在民國105年政府公布《病人自主權利法》前，沒有一部法律以「病人為主體」的，病人的聲音及主張往往被忽略，我所關注的正是這群弱勢者，他們能不能有尊嚴的發言與生活？能不能不僅是「生存」，而是「活」出人之所以為人的尊嚴？社會是由人群所構成的，我希望每一個弱勢的人都能公平參與、學習，發展人生，貢獻生命的價值。而我的這份理想，外子透過在哲學、倫理學與生命教育上的專長，讓我提出的每一部修法、立法與政策建議，都建基在紮實的研究與縝密的方法論上，他豐富的智識與專業內涵，讓我深深景仰。直至今日，我為本書寫序，心中充滿的，是溫馨、感恩與驕傲。
我自己身兼多種角色，我是病人，是家屬，更是一位法制工作者。透過身分的切換，我更理解到病中不足為外人道的艱辛，種種人生悲歌，每每令我輾轉難眠。
有一位朋友的父親是軍人，他不願意像個俘虜，被綁住插管治療，因此總是桀驁不馴的拚命掙脫，他們只好將虛弱的老爸捆在床上，最後父親選擇咬舌自盡以求解脫。而在我的辦公室也有許多懊悔的家屬，出於對病人的愛，選擇隱瞞病情，結果病人來不及完成最後的心願，僅留下一個人生的刪節號，那種不甘願深深烙印在家屬的心版上，成為不會消失的疤。又如許多病人其實早就想到「那一天」，他們知道未來只會更壞，因此親自計畫如何結束自己，而家屬對於想要自殺的病人，除了焦急，更多的是無助與心痛。
有一次我探訪一位病友，門一打開，撲鼻而來的是屎尿發酵、食物腐敗、身體污垢混和的氣味，雖然我長期接觸病人，但那氣味仍然讓人畏懼。當病友的老媽媽泡茶請我們喝，我的同伴不願意喝，我的腦海閃過了「杯子是否乾淨？」的一秒鐘猶豫，但同時我也意識到：如果我拒絕了這杯茶，也就是拒絕了他們的心意，傷了他們的尊嚴……。
什麼是生命的尊嚴？什麼是生命的本質？就在此刻，每年約有18萬人在經歷步向死亡的過程，你能想像嗎？每一個人遲早都必須面對，在這個最為脆弱的階段，如果是你，你希望怎麼走？甚至，假如有一天病重到必須透過醫療加工來維持生命徵象、「不活也不死」，你願意那樣生活嗎？
我誠摯地邀請你來閱讀本書，從中你將感受到，《病人自主權利法》的立法理念蘊含了對生命的關懷與尊重；你也將看見，病人自主的理念如何從倫理與法理的思辨過程，以及法律機制的設計，一步一步發展成為你我今日實質擁有的自主權利。我深信，這部法律是保護你我生命的共同語言，而這本書將幫助你學習這個語言，省思生命尊嚴，進而描繪出生命的答案。當更多人能夠將醫療自主與生命善終的關懷傳遞出去，才能創造出集體社會文化改變的契機，促進善終的法律機制更臻完善。
最後致上深切的祝福與盼望，透過閱讀本書，你將更深地探究自己對生命與尊嚴的願景與理想。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長 楊玉欣
推薦序
從法理落實以病人為本位
我國醫療法規歷年來大多以醫療機構或醫護人員為主體作為規範的對象，鮮少從病人的角度出發，思考病人權益的保障。《病人自主權利法》是繼《安寧緩和醫療條例》之後，以病人為主體，攸關病人權益的根本大法。當代醫學倫理的思維，自醫師本位轉變為以病人為本位，已蔚為時代的風潮，沛然莫之能禦。然而，尊重病人自主原則，在醫療實務上亦不斷迭生爭議與衝突，例如醫療專業性與病人自主性的衝突，醫師與病人或其家屬無理要求的衝突等，不一而足。因此，如何使醫療專業性與病人自主性獲得適當的均衡，已成為目前醫學倫理的重要課題。
民國89年我國開始施行《安寧緩和醫療條例》，以末期病人為對象，允許其得立意願書選擇安寧緩和醫療或做維生醫療的抉擇；《病人自主權利法》則不分其為末期或非末期病人，只需具有行為能力，均有知情、選擇與拒絕醫療的權利。此法特色在彰顯對病人意志與權利的尊重，並減少家屬關鍵時刻的良心交戰；同時使醫師在尊重病人善終的意願下，得以本其醫療專業、倫理與良知，協助病人善終，安詳往生。
《病人自主權利法》為亞洲第一部病人自主權利的法律，之所以能夠立法成功，應完全歸功於台大哲學系孫效智教授及楊玉欣前立委的積極努力及奔走，從法案的研擬，研討會與公聽會的召開，以及面對各界的種種質疑，均鍥而不捨地與醫界不同團體以及法界、社會各界人士討論與溝通，嘔心瀝血，備極艱辛，始能獲致這樣亮眼的成果。孫教授及楊立委推動法案的熱誠、毅力與行動力，委實令人感佩。
孫教授及楊玉欣前立委畢生投入生命教育的探討與研究，經常思索人生最核心的哲學議題，即人生三問：人為何而活、人應如何而活，以及人如何活出應活的生命。《病人自主權利法》的推動與立法，實為其人生哲學的具體體現，亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚，治學嚴謹，且思慮深邃，見識獨具，近日更將其數年來焚膏繼晷，宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》。在本書即將付梓之際，特略綴數語以為之序。
台北大學法律學院名譽教授 甘添貴
推薦序
我的生命我作主，但求今生無悔！
我的父親73歲罹患失智症，86歲離世，這十三年對父親而言彷如人間煉獄，對家人則如同日以繼夜的惡夢！他曾經將馬桶中的糞便撈起，丟進正在攪洗衣物的洗衣機內；他曾經趁家人到門口倒垃圾之際，10秒鐘內就溜出門不知去向，使家人報警全台協尋；他曾經夜夜偷偷脫掉紙尿褲，使冬天的厚棉被因尿濕而需要日日更換……。他曾經是叱咤風雲的大將軍啊！他自己願意這樣活著嗎？到底生命的尊嚴是什麼呢？他若自己意識清醒，他會如何做抉擇呢？
可惜他已經不能為自己發聲，失去爭取尊嚴的權利了。那麼我呢？做為很可能身上有失智遺傳因子的女兒，我要怎樣未雨綢繆呢？當生命只剩下呼吸，失去了思想、感情，以及與天人物我連結的靈性時，我還有「人」的存在尊嚴嗎？
我不怕癌症，不怕心臟病，不怕死亡！「死亡」是生物的自然律，所有的生物在一定時間之後就必須回歸自然。但是今天的科學武器，卻能夠拖延這種自然過程。做為萬物之靈的人，可以為自己做出自然死亡的抉擇嗎？
醫學科學是為生命服務，卻不能阻擋生死的自然律。父親因一次次的併發症：肺炎、敗血症、胃出血、泌尿道感染、心衰竭……，一次次送急診：插管、開洞、綁手綁腳地約束、因受苦而無聲地流淚……，最後仍在滿身的管子及機器中離世！
如果他能自己作主，他一定不會希望自己遭受這樣的待遇！因此，我事先交代了所有的家人及親朋好友，如果我到了那一天，不能再為自己爭取善終權及尊嚴時，必定要照我清醒時的交代處理，因為：我的生命我作主，但求今生無悔！
現在我放心了，因為台灣有了亞洲第一部的病人自主權利專法，受苦的病人終於善終有望！雖然這在歐美先進國家已經行之多年，但在楊玉欣前立委於民國105年立法的過程中，仍有許多爭議及疑惑。例如：這是安樂死法嗎？是符合生命醫學倫理嗎？種種不解都在孫效智教授的這本專書中得到了解。孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人，具有最權威的信服力，為在108年1月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處，請先仔細閱讀本書，必能得到滿意的答案！
成功大學醫學院名譽教授 趙可式
推薦序
提升死亡識能，善終是自己的責任
一段情誼的開始，是生命中注定的緣分。我跟孫效智教授初識於民國98年，在一場生命教育的論壇上。孫教授是台大生命教育研發育成中心主任，當時邀請了還是台大醫院主治醫師的我們三人――分別是現任立委邱泰源、柯文哲市長和我――共同參與論壇。這個論壇所碰觸的是醫界過去很少正視的問題――面對醫療極限，醫師如何面對生命末期的天人交戰？當高科技延長了死亡過程，病人的苦、家屬的怨和醫病關係的惡化該怎麼辦？十年前的因緣際會，我跟孫教授結下了不解之緣，開始成為戰友，為了讓大眾更認識生命，讓死亡能為家庭、社會帶來更深刻的意義而共同努力！
在這十年間我們一起合作經歷了《安寧緩和醫療條例》的第三次修法，讓更多人民善終的權益得以保障，這是實務界與立法者攜手合作的美好歷程。後來當孫教授與時任立法委員的楊玉欣前立委在104年5月起草《病人自主權利法》時，我也很肯定此法對民眾自主權的保障。
這個法不僅僅強調病人知情與選擇的權利，也擴大了《安寧緩和醫療條例》的保障範圍，讓民眾可以簽署預立醫療決定書，表達自己接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」的意願，讓醫生在法令的明確保障下，可以更放心地去執行民眾拒絕醫療的權利，這會是醫療實務界推動尊重病人自主的重要關鍵。
在《病人自主權利法》中，預立醫療照護諮商所強調的預先討論並邀請二親等內之親屬參與，與我長期推動預防受苦與家庭共融和解的理念不謀而合。醫療團隊應理解醫療有其極限，因此有責任提供正確、清楚及對等的資訊，更要時時提升自我和民眾的死亡識能，學習從傳統醫療思維的「積極有所為」，轉變到「有所不為」。《病人自主權利法》的落實，將能翻轉大眾與醫界避談死亡的文化，促進醫病關係和諧，尊重病人自主，讓人民獲得尊嚴善終。
「以終為始」，就如同行走於幽暗深處裡，才能看見光明的所在。願意誠實勇敢的面對死亡，才能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作，不只涉及法理或條文的闡述，也透露許多對於生命的關懷，將會是開創病人自主時代里程碑的一本巨作，讓每個人認知到善終是自己的責任，對生命有更深刻的認識。
台北市立聯合醫院總院長 黃勝堅
自序
老弱病殘是每個人的生命課題
人生是在各種機緣中不斷選擇與行動的過程。機緣不是人所能完全掌控的，它就像發到你手上的一副牌，好壞你無法決定，但你可以決定是否盡力把牌打好或是兩手一攤，棄牌走人。你做怎樣的決定是你可以選擇的。選擇帶來行動，行動則帶來各種結果。《病人自主權利法》的立法是一連串選擇與行動的結果。其實，選擇正是自主的核心，更是每個人活出尊嚴與意義的關鍵。
因緣際會地，民國100年的下半年，國民黨邀請內人楊玉欣擔任第八屆不分區立法委員。幾經考慮，玉欣選擇接受這個邀請，至於我，作為她的另一半，則決定全力支持。我們一起卯足了勁，吸取各方資訊，學習相關知識，將我們在民間所了解的弱勢困境，透過修法、立法與行政監督方式，提出各種具體改善的方案，那是一個艱辛但豐碩的過程。我們一方面要專注於我們所關心的議題，另一方面，各種波濤洶湧的政治對立也不斷干擾著我們的工作。
立法院與社會雖瀰漫了各種政治動員的煙硝動盪，但我們悶著頭專注於研究弱勢與生命教育等公共政策，舉凡身心障礙者權益保障法、身心障礙者權利公約施行法、罕見疾病防治及藥物法、社會救助法、就業服務法、學生輔導法與安寧緩和醫療條例及各障礙類別的無障礙政策等，都有我們耕耘的痕跡。當然，在各種立修法工作中，以《病人自主權利法》的立法工程最為浩大。
《病人自主權利法》從無到有，從法案提出到三讀通過，其過程之複雜與曲折，實非三言兩語所能道盡。立法過程必須面對各種聲音，突破各種挑戰，與醫界各學會、各病友團體、不同宗教以及民法、刑法學者進行對話，還必須取得主管機關衛福部的認同，並與相關政府機關如司法院或法務部密切合作，更得在如叢林般的立法院內與各黨派、次級團體及個別委員進行協商。立法院內的不同意見常常摻雜了專業以外的其他因素，要消除歧見，建立共識，殊屬不易。然而，玉欣始終無悔的堅持，各方好友與盟友的協同作戰，終於讓法案突破各種關卡而成功立法。
《病人自主權利法》草案的醞釀大概可以回溯到民國102年《安寧緩和醫療條例》第三次修法。是次修法也是相當龐大的工程，無數的討論、座談與公聽會，促成了《安寧緩和醫療條例》二十多處的調整。經過修法過程的焠煉，我自己對於醫療現場經驗以及病人自主議題有了更多的了解與省思，深感病人自主在兩方面仍有所不足：其一，傳統醫療法規把病人與病方其他人一視同仁地看待，似乎沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利；其二，《安寧緩和醫療條例》就算修得再完整，所能嘉惠的病人仍然十分有限，僅末期病人在病危與瀕死時才能享有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利，更多賴活不如好死的病人的善終願望缺乏法律保障。
由於玉欣長期關懷弱勢群體與重症病友，知道現行醫療法規在病人自主權保障上的不足以及病人難以善終的困境，於是特別請我在專業上協助制定《病人自主權利法》。《安寧緩和醫療條例》修法後我便著手研發《病人自主權利法》草案。非常感謝當時最核心的伙伴如黃勝堅醫師、邱泰源醫師、柯文哲醫師、楊秀儀教授等的鼎力相助，在他們的支持下，104年初我開始撰寫草案，玉欣國會辦公室的伙伴如陳俊宇、林秉嶔也給了不少寶貴意見，經多次內部與外部會議，5月28日玉欣正式在立法院提出立法的關係文書。其後在立法過程中，司法院院長許宗力、甘添貴教授、趙可式教授、蔡甫昌教授、雷文玫教授、陳聰富教授等，都提供很多意見與協助，草案於12月18日完成三讀，105年1月6日總統明令公布，108年1月6日正式生效施行。
基本上，《病人自主權利法》的現行條文確立了以病人為優先的自主權，並拓展了病人行使特殊拒絕權的範圍，不過，立法過程中有不少非理性的干預與妥協，導致現行條文中的瑕疵與問題，這個部分是民主政治的必要之惡，也只能待本法施行後有了更多經驗，再尋求修法來調整與改善。
《病人自主權利法》允許非末期病人行使特殊拒絕權，宗教團體多半都很認同，唯一的例外可能是天主教醫療機構或部分天主教醫師。由於《病人自主權利法》接受醫療機構或個別醫師的良心抗辯權，因此，天主教醫療機構或個別醫師不願意執行病人之預立醫療決定是法所允許的。當然，我個人誠摯希望，天主教應以更開闊的態度重新思考病人之特殊拒絕權議題，特別是當病人賴活不如好死的時候，不應以勉強或甚至違反他們意願的強迫方式來讓他們苟延殘喘。
本書以系統的方式說明病人自主權的理念、《病人自主權利法》的內涵、國際的視野以及倫理與法理的反思，鋪陳的過程也將立法時的相關經驗加以整理記錄，希望能幫助讀者打開認識《病人自主權利法》的一扇窗戶。
做為生命教育的推動者、倫理學工作者以及曾經多次失去至親的家屬，我感到非常感恩，能有機會與玉欣一起為病人的苦難與善終貢獻棉薄之力。「人生無常，唯愛永恆」是我的信念，也是推動我堅定向前的座右銘。期盼所有讀者都能更關心重症病人及他們的家人，成為他們生命中的貴人。若然，則國家幸甚，社會幸福指數也必將提升。事實上，講到底，老弱病殘不是別人的事，而是我們每一個人都將面對的人生課題。
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