推薦序
這個故事，帶給照顧者溫暖與力量
文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者）
五年前，新北市衛生局舉辦一場失智論壇，邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗，討論十分熱烈。
直到人群散去，一位身形清臞的女士才上前，問我有沒有照顧極重度失智者的推薦讀物。她因母親失智，十多年來參加過數不清的研討會，沒遇過專談極重度患者照護的講者，覺得很孤單。
還記得當時，家父確診阿茲海默症約兩年，我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走，甚至不揣疏漏，翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》（天下生活出版），為自己增加知識，也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。
那位女士的話始終在我心底，儘管當時無法正面回答；直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，終於找到答案。
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為何忘不了一位陌生女士的提問？
生活在快速高齡化社會，面對失智海嘯來襲，她的疑惑也是位於「海景第一排」的我關心的議題。
過去這些年，幸運得到極其用心的外籍看護幫助，不僅父親過得不錯，我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的，是父親心智退化的趨勢，即使想逃避，也不得不思索：
已經判定重度身心障礙的父親，究竟在家，還是機構，才能得到最好的照顧？
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時間回到二○一五年初，作者陸曉婭和我面對相同的處境：她的母親八年前在北京大學第六附設醫院，確診阿茲海默症。
陸家三名子女，和來自農村的看護小楊阿姨，齊心讓老太太在長年生活的社區，過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況，必須還鄉，子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護，終於下定決心，捨過去幾年參觀過的養護機構，就近選定妹妹家對街新開的養老院，帶母親前往評估。
除了好看護難尋，作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了，對環境也不那麼敏感了，同時又特別喜歡有人和她說話，我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。
同為心理助人專業人員，作者和我都相信，有專業團隊做後盾的優良機構，能照顧好長輩人生的最後一哩路，重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議，就算失智者難以理解，也要誠實告知；還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期，降低分離焦慮，也讓新團隊速速認識老人家的習性。
我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女，不僅賠上自己的健康（還有工作），更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚，覺得自己是個不合格的照顧者。
「曾經考慮過機構嗎？」我一定會找適當時機切入這個議題。
除了經濟考量，常見的回答包括：放不下；親族（多半是旁系）會說話；甚至包括當初答應過長輩，絕對不送安養院……
經過提醒，有些家庭重新評估各種資源，決定送機構照顧。不只一位求助者回饋：「不用和爸／媽二十四小時綁在一起，相處時間變短，品質反而變好」；還有人表示「外傭再好，不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧，蠟燭兩頭燒之外的選項」。
選擇機構照護後，作者多了些餘裕，能更深刻省思，當失智者失去語言作為生命與生命的連結，仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體，以身體與身體的接觸，感受母親的存在，且進一步在日復一日的陪伴中，找尋生命的意義。
對一歲半就與母親分離的作者來說，她以為母親因為子女的陪伴，感受到一生匱乏的愛，內心的創傷受到療癒，才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克（Viktor E. Frankl）所言，「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦，而是要瞭解生命的意義」。
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陸女士長達十二年的照顧馬拉松，在二○一九年十一月下旬抵達終點。
如同作者母親的主治醫師于欣，也是我在墨爾本大學的學長提到：在照護這條路上，自己遇過形形色色的人，像陸女士這樣有心，把經歷寫出來，可以幫到他人的，卻是不多。
照顧後進如我，確實從書中平實真誠的文字，得到同理與撫慰。唯一可惜的是，作者並未與讀者分享，當母親進食、吞嚥功能喪失後，子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材，或是放置後撤除的時機。
或許我不該太貪心，期待這個與母親告別的故事，像百科全書一樣，包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信，陸家的故事，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。
序言
當我媽媽的媽媽
［我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。］
人生中很多事情是不請自來的，你沒法提前想好怎麼對付，只有當它發生了，你才明白，在未來的日子裡，你的人生將不再按照你的預期前行。
比如，我就完全沒想到，我聰明、要強的老媽，居然會得失智症。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上，甚至要變成她的「媽媽」。
就像老媽不願意接受自己病了一樣，我也不願意接受老媽患了失智症這個事實，不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情，而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。
也許有人認為，照顧日漸衰老的父母，是天經地義，是做子女的本分，沒什麼好說的。可是對我來說，真的不太容易。
首先，家中有失智症患者的人都知道，照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說，失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。
其次，農耕時代的人為父母盡孝的時間，遠遠低於現在。在中國，一九五七年時，人民平均壽命是五十七歲，而現在北京、上海等大城市早已突破八十歲（編註：根據「一○九年簡易生命表」資料，在台灣，平均壽命亦呈現上升趨勢，從二○一○年的七十九‧二歲，增至二○二○年的八十一‧三歲），這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中，退休後就回家全天候照顧父母的不在少數，死在父母之前的也不是一個兩個了。
要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病，力有未逮；或者雖然健康，還想繼續做些自己喜歡的事，還想按自己喜歡的方式生活，比如「發揮餘熱」，恐怕難免內心的衝突。
要知道，農耕時代是大家庭，大家不是住在一起，就是生活在同一個社區，照顧父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭，光是往返距離，就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活，或讓父母和自己生活，用空間換時間，就要努力協調兩代人不同的生活方式。
我看到過老人家在子女家中茫然無措，覺得自己就是個「累贅」；也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝，這些意涵深重的詞一旦落到細節中，就有無數的衝突和挑戰，但在講究孝道的這個社會，它們卻很少被看到、被承認。
除了上面這幾個共同點，對我來說，給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。
一來因為父母工作的原因，我一歲多就被送到外婆家，五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學，十五歲時獨自遠赴異鄉，等我歸來，父母再次出國工作。屈指算來，在父親去世、母親退休之前，我和父母生活在一起的日子寥寥可數。
另一方面，因為童年的心理創傷，我媽媽似乎喪失了很多愛的能力，雖然她從未打罵我們，但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。
現在，我這樣一個沒有感受過多少母愛的人，就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。
從二○○七年帶她去醫院檢查記憶力，到二○一九年十一月她離開這個世界，在漫長的十多年裡，聰明、要強的媽媽，慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在，最終身著絲絨旗袍，優雅地告別人世。
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回望這段特別的生命歷程，我發現，支撐著我的是兩個因素：一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力；二是透過寫作，記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作，一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來；一方面幫我把對命運的無奈，轉化為對生命的觀察、覺察與省察，讓我在辛苦的陪伴中，看到了意義。
我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程，事實上，那時我還在報社上班，工作很忙碌。二○○八年我退休後，和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業，又度過了忙碌而充實的五年。
二○一三年，在我六十歲生日那天，我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」，原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期，我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起，我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。
二○一五年一月，媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中，我寫得也不太多，一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力，一方面面對她，我也有太多的不忍、太多的無奈。
我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎，只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此，這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」，雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。
媽媽去世後，重新看自己寫下的這些文字，我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」，讓我無比憂傷；看到陪伴她的過程中，我們居然還能苦中作樂，也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。
媽媽所在的安養院有一位知名的醫學專家，也是失智症患者。有一天我和她聊天，我說：「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了，一揮手道：「Gone with the wind!」
啊，gone with the wind，隨風而逝。多麼瀟灑的老人家！
現在，媽媽已經離去，她的生命真的gone with the wind了嗎？
窗外，微風掠過椰林，我好像聽到媽媽說「我在這裡」……
後記
這一段文字，來自「真實」
［真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。］
人生路上，會有大大小小的考試。陪伴患了失智症的媽媽走完她人生的最後一程，是我生命中的一場馬拉松考試。
和我一起上考場的，是我的弟弟和妹妹。
現在，這張考卷寫完了。
在上面，你會看到，得了失智症的人在生命下坡路上的種種狀況，那就是我們的一道道考題。你也會看到，這張答案卷並不乾淨工整，更不是沒有錯漏缺失。在它上面，留下了我和弟弟妹妹們的努力，也留下了屬於我的擔心、焦慮、掙扎和挫敗，還有答卷過程中，我的學習、反思與成長。
我沒有在考卷上譜寫一首首「愛的頌歌」，也沒把「無私奉獻」當作滿分標準來追求。在高齡社會已然來臨之際，如果這些文字對別人有點用的話，我希望它來自「真實」：真實地記錄失智老人的一段生命歷程，真實地描述陪伴者的酸甜苦辣。
重新看這些文字，我也發現了自己最大的焦慮，不是在生活上如何照顧老媽，而是覺得沒有辦法瞭解老媽的內心世界，包括她一生的生命故事。一切都已經太晚了！
瞭解上一代，其實是為了找到自己的根。我覺得知道父母的一生是怎麼度過的人，會和這個世界連結得更深，對生命愛得更深。願讀到此書的朋友，在還來得及的時候，去不帶評判地聽聽父母一生中的酸甜苦辣，去發掘一下他們的生命故事，特別是那些寶貴的細節。
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媽媽去世不久，COVID-19襲來。在疫情肆虐的日子裡，我整理完了這些文字。我想，這份答案卷的完成，也是我一項人生使命的結束。
感謝媽媽。媽媽，你的失智症給了我一個機會去成長。在不得不顛倒人生角色去做你的媽媽的過程中，我彷彿像陪伴女兒長大一樣，慢慢學會處理種種「事情」──既有無數想得到想不到的「事」，也有複雜與糾結的「情」；我學會了仔細地觀察和深入地理解，也學會了忍耐、諒解、接納和允許。
你的狀況，也讓我能對自己的晚年早一點開始思考和準備。這些年來，我堅持學習，接觸新知，努力保持心智的活躍：我透過寫作和講課釋放自己的創造力，透過公益活動與社會保持連結互動，透過自助旅行讓自己在陌生的環境接受刺激，激發自身的潛能……
媽媽，在你離開後，我在自己身上發現，其實你的很多特質也在我的身上，比如：
我喜歡新的挑戰，就像你願意去學習當時少有人學的法語一樣；
在人生岔路口，我總是自己做出判斷和選擇，並且在精神上非常獨立；
甚至，我也像你一樣，學東西還滿快的……
這些與你相似的特質，曾經在我生命的旅途中帶給我許多幫助，今後它們還會陪伴我繼續前行，就像早已去世的爸爸在我身上留下的印記一樣。
還有，我特別欣慰的是，在你去世後，聽弟弟說，你雖然很少直接表達對孩子的感情，其實你對我們的付出也是心存感激的。有一次，院子裡的一個阿姨告訴弟弟，媽媽拿著弟弟和弟媳送去給她的西瓜說：「你看我兒子多好，又給我送西瓜來了。」說這話的時候，媽媽流了眼淚，想必那眼淚裡有許多的愛吧。
好了，親愛的媽媽，你走過了很多的路，領略了這世界上很多的風景，現在和爸爸一起在天堂安息吧！
（二○二○年二月十五日，媽媽去世三個月）
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