失智照護︰那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

好說歹說，就是拒絕洗澡
──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活


在照護失智症患者的過程中，最讓照顧者棘手的問題之一，當屬如何克服患者強烈抗拒洗澡這件事情。曾有家屬告訴我：「乃菁醫師，每當我幫爸爸洗澡，他就會打我，但我怎麼忍心讓他一直骯髒下去？更糟糕的是我的兄弟姊妹都不知道這過程的辛苦，直到後來我終於忍不住把過程錄影下來，讓大家看見我一邊哭一邊幫爸爸洗澡的樣子，他們才終於知道幫失智患者洗澡這件事原來這麼難！」

洗澡，難道不能是美好的互動經驗嗎？
我明白照顧者的辛苦，所以自推動失智照護的教育開始，我總不厭其煩地告訴大家：
請先設想一下，有一天當我們老了，失智症影響了認知功能導致我們無法正確思考，讓我們開始遺忘了洗澡的步驟，也認不出洗澡的用具，於是開始有人來幫我們洗澡，但來幫忙的人穿著防水衣、戴著手套跟口罩，一見面就急著動手要脫下我們的衣服，在我們什麼都還搞不清楚的時候就忙著沖水、抹肥皂，那時候的我們怎麼可能不害怕？
我們甚至可能感覺自己像隻狗一樣被粗暴地沖洗啊，我想沒有人願意接受這樣的過程。洗澡，難道不可能是一件能享受更美好互動經驗的事情嗎？

幾年後，林奶奶成為我的患者，她幫助我更深度地理解失智患者排斥洗澡的背後因素。林奶奶的主要照顧者是她的兒子，他告訴我透過幫母親洗澡，過程中發現的事情：「我媽媽自小就被原生家庭送人當養女，想來養父母對年幼的她頗為嚴苛，她說過小時候常被打，還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中，所以現在每當我要幫忙洗澡，從一開始要幫她脫衣服，我媽媽就會哭喊著說：『我很乖，不要打我啊！』」
我默默地為童年時辛苦的林奶奶感到哀傷，同時再次理解到生命每個階段的記憶，即使曾經被刻意掩蓋了，但隨著生命的進展，在我們沒有注意到的時刻，甚至在年老又受失智症折磨的時候，仍會令人措手不及地重新冒出頭來。
在林奶奶的身上，我們看見她所排斥的不是洗澡，而是洗澡前被脫衣服的舉動，讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和的方式幫助林奶奶洗澡，也讓養育孩子的我更重視孩子們的日常照顧。

不洗澡的爺爺，原來只是用錯了方法
懂得患者早年的生活背景後，照顧者就能以更省力的方式幫助長輩洗澡。
例如我的患者中有位軍人爺爺，為了讓他洗澡，家屬也是想破了頭都不得其法。討論良久後，我勸他們：「你們爸爸一大段人生都在戰爭中逃難，生活條件很困苦，現在他失智了，或許不是不想洗澡，而是我們給錯了洗澡用具？這樣吧，你們嘗試看看把他帶到浴室，給他一個臉盆和一條毛巾，因為他過去就是這樣洗澡的。」
這個方法奏效了，軍人爺爺明顯減少了抗拒，讓家屬能用更省力的方式幫助他維持身體清潔。

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我想，在照顧長輩的過程中，大家總有想透過最新科技產品來解決照顧困難的時候，然而炫目的新發明、高貴的輔助用品一定是最好的答案嗎？我的經驗告訴我，最好的失智照護是好好了解長輩過去的生活，包括他的兒時記憶、職場工作方式和日常生活習性等等。
所以，當失智患者排斥洗澡時，請記得不要以我們自認的洗澡方式來粗暴對待，更好的方式是重新認識眼前的長輩，透過對他小時候的洗澡方式、洗澡頻率的理解，借力使力、想方設法重新喚起他對於洗澡的美好回憶，如此一來，對患者和照顧者來說，洗澡一事就能從驚恐變為美好的記憶了。


乃菁醫師與你一起探索──
如何幫助失智患者洗澡？
回顧起我們從小到大跟「水」交流的經驗： 小寶寶第一次洗澡，不知道大家有沒有注意到他們的表情，他們其實也是會害怕的。小朋友們第一次游泳也會害怕。害怕的原因很多，像是被不同溫度的水倒在身上（淋浴）、整個人裝進水裡（盆浴），都會帶來「不知道會發生什麼事」的恐懼感。
嬰兒孩童們雖然沒有各種跟水互動的經驗，但是經驗過的事情會變成學習（遊戲、冒險）歷程，下次再發生就不會再害怕。不同的是，失智症長輩的每一次洗澡，因為忘記的緣故，都是一次嶄新的經歷，當經歷無法堆疊成經驗，就會有一再全新經歷的害怕心情。這就是有學習記憶能力與否的差異。
我們發現，有些長輩一旦到了失智階段，記憶中的洗澡經驗，在「現代」跟「孩提時期」可能有很大差異，於是洗澡變成一件困難的事。很多過來人的經驗分享都說：「失智到某個階段，會只記得小時候的事情跟習慣。如果小時候是用臉盆水洗澡，於是試著用臉盆擦澡的方式，竟然意外地解決了困難許久的洗澡大事。」換個角度思考，當失智症長輩看到現代的洗澡場景，比如一浴缸的水，或是一個蓮蓬頭，當然會有不知所措的狀況，於是視而不見或是拒絕接受。
要解決這個問題的方法，也許是從小就建立喜愛探索、不怕冒險的好奇心與試試看的習慣，對於未來將成為高齡者、失智者的中年人預備軍，是很好的身心準備狀態。
當我們專注在探索洗澡這件事，會發現洗澡最大的難關是「脫衣服」。先別說幫長輩脫全身的衣服，就算只是脫褲子，不知道大家有沒有注意到，當我們第一次幫助臥床父母處理排泄物，老爸老媽必須被我們脫褲子來換尿布、換尿袋、擦屁股的時候，會不自覺夾緊雙腿的尷尬與害怕？脫褲子難，脫全身衣服的困難更是可以想見了。更艱難的是，長輩們被脫完衣服，還要被陌生人戴著手套摸來摸去的洗澡過程。這件事，光是我試著帶入我自己，都覺得很艱難。
如果每個人從小在洗澡跟脫衣服的過程中，能少一點尷尬，多一點暖心的互動與隱藏著愛的心意，也許成為高齡長者後，脫衣服跟洗澡就不再尷尬與困難了。

好說歹說，就是拒絕洗澡
──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活


在照護失智症患者的過程中，最讓照顧者棘手的問題之一，當屬如何克服患者強烈抗拒洗澡這件事情。曾有家屬告訴我：「乃菁醫師，每當我幫爸爸洗澡，他就會打我，但我怎麼忍心讓他一直骯髒下去？更糟糕的是我的兄弟姊妹都不知道這過程的辛苦，直到後來我終於忍不住把過程錄影下來，讓大家看見我一邊哭一邊幫爸爸洗澡的樣子，他們才終於知道幫失智患者洗澡這件事原來這麼難！」

洗澡，難道不能是美好的互動經驗嗎？
我明白照顧者的辛苦，所以自推動失智照護的教育開始...

【推薦序】
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法
◎吳佳璇（精神科醫師，譯有《失智失蹤》，也是重度失智症患者的女兒。）

我是陳乃菁醫師的同行，也是她的讀者。蒙出版社抬愛，有幸先大家一步，閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》，忍不住「食好鬥相報」，因為陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。
失智症的核心是大腦功能退化，病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗，以及照護者如何回應，呈現繁複的變化。只不過，不少照顧者卻因自身盲點，開口閉口「這樣安排是為你好！」，輕易剝奪了被照顧者的自主與尊嚴，且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品，便是不忍陷入照顧「雙輸」局面的善意提醒。
陳醫師這回走得更深、更遠，進入失智者迷霧繚繞的心智森林，穿透表面令人難以理解、甚至無理取鬧的言行，看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是，她如分享媽媽經般，將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中，巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙，讓深陷泥淖的照顧者看了，不只如醍醐灌頂，還能收到舉一反三之效，從中汲取照護長路繼續前進的能量。
就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例，記得家父失智之初，我立刻以自己的專業知識，盤點可能面臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走，然我深知不能為了降低走失風險，粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由，於是，我參考日本失智失蹤的調查報告與專家建議，使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標，還有到警局按壓指紋等策略，除了降低走失的風險，也提高他萬一走失，能及早尋回的機會。
然而，失智者身上與周邊環境的科技裝置，並不是預防失智失蹤的關鍵，當事者的求助能力以及全民意識才是重中之重。換言之，社會上若有愈多人能及時接收失智者發出的求助訊號，並適當伸出援手，就愈能預防走失。因此，當我看到陳醫師為失智者友善開出的社會處方，除了訓練長輩的求助能力，還要紮根下一代，讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中，加入「將來的社會更需要與人合作」，還有「開口求助並不是示弱」的元素，並誓言將它們養成習慣，根深柢固到即使晚年受失智症影響依然保留──我覺得陳醫師不只專攻失智照顧，更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學家。
闔上書稿，我不禁回想與失智父親一路走來的點點滴滴，自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法？有哪些沒用過？還有哪些並不適用我爸爸……想著想著，不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕，到關懷據點創作的水彩畫出神。
那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品，充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調出這麼漂亮的綠色，他不僅一臉漠然，甚至不記得幾小時前才完成的作品！我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎，在另一部作品《面對父母老去的勇氣》中，用故障的麥克風形容失智的父親，因為麥克風故障，所以聲音傳不過去；但接觸不良的麥克風，偶爾也會接上線，就如爸爸畫畫的時候。只是隨著時間與病程推移，接上線的時間愈來愈少，愈來愈短，不知不覺已進入重度失智期。
我知道陳醫師公私兩忙，或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法，期待下一本著作，幫助每位陪失智者到最後的家屬，愛而無憾。

【自序】
自序──先尊重，再照顧

我常進入社區講失智照護的議題，隨著場次的增加，我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護，一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受，也因此我出版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。
不論是演說或書寫，我喜歡先請大家想想，自己在養育年幼子女們的過程，甚至一路回想到自己童年時，在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大家會因此會心一笑，因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處，只是為人父母和為人子女身分不同，導致許多照護老人家的中年兒女陷入迷思而不自知。
那天就發生這樣的事情，一位太太舉手發言，講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音：「乃菁醫師，聽完你剛剛的演講，我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差了，但好長一段時間我只會要求她：『你現在記憶力不好，所以拜託你，只要聽爸爸的就對了。』」
她的描述讓現場眾人看見在這個家庭內有個情緒暴躁的母親，但就像這位家屬一樣，大家很快領悟到，老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說：「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」
我問：「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對？」
她點點頭。
我說：「我不知道你媽媽現在的狀況，可能已經失智，也可能只是老化造成記憶力差了一點。但就算真的是確診失智了，也不表示她一日之間就人事都不知了。」我接著為聽眾好好說明：就算是失智患者還是有學習能力的，更重要的是，千萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想表達就被一句「聽他的就對了」擋回來，一再受挫下難免心生怨懟啊。
開車回家路上，我想起自己的女兒。五歲的她近日乖巧得很，於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具，盼著我去玩具店買後帶回家，不巧近日我因為新書出版而多出許多行程，讓女兒每天追著我問：「媽媽，我的玩具呢？」而我只能一再說：「等我有空好嗎？」甚至有天我答應了隔天抽空去買，沒想到當日又因為太忙而忘了這件事。
見到我入家門的小女兒馬上衝上來喊：「玩具！」我只好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情，但嘴上好聲好氣地說：「沒關係，我知道大人記性不好，每天又要做好多事情。」
有趣的是隔天起，五歲的她轉動小腦袋瓜，展開新策略：每天早上出門前，她會提醒我要買玩具，也會在我快下班前打電話給我，語氣依舊很和氣：「媽媽，我只是想提醒你一下要買玩具，但你不用有壓力，就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效，沒多久我就買好新玩具，一進家門馬上遞到女兒面前，讓她開心得抱著我轉圈圈。
在這個過程中，我不也類似出現失智跡象嗎？總是答應卻又老是忘記，慶幸有個貼心的女兒持續相信我，還不停地鼓勵和提醒我，讓母女雙方最終都獲得快樂。
我想這就是親子間互動的關鍵啊，即使退化了、失智了，我們都要記得無論在哪個年齡，都要以互信為前提。父母親年紀大了、記憶力變差，但為人子女的我們依然可以保持善意，先給予耐性和理解，先聽他們怎麼說，永遠好過一口氣就否定。
而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟：很多時候，照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘了要把「尊重」放在「照顧」之前。其實，老人家無論身心退化到何種地步，他們依舊是人，有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。
我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦了，但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來，照顧方式也是透過家庭成員間的互動所傳承的，因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願，以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重，兩者間彼此相關，並且同等重要呢。
正如社會上常說的：「今天我們怎麼照顧父母，將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中，我們還可以把這句話做延伸：「今天我們怎麼對待孩子們，將來他們就怎麼對待我們」。

【推薦序】
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法
◎吳佳璇（精神科醫師，譯有《失智失蹤》，也是重度失智症患者的女兒。）

我是陳乃菁醫師的同行，也是她的讀者。蒙出版社抬愛，有幸先大家一步，閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》，忍不住「食好鬥相報」，因為陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。
失智症的核心是大腦功能退化，病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗，以及照護者如何回應，呈現繁複的變化。只不過，不少照顧者卻因自身盲點，開口閉口「這樣安排是為你好！」，...

★ 目錄

聯合推薦
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法　◎吳佳璇（資深精神科醫師、作家）
自序──先尊重，再照顧

▍輯一　生理篇──常見的崩潰照顧日常
// 理解他們害怕、受委屈的感受，借力使力，更好照顧。//

好說歹說，就是拒絕洗澡
──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活

老是忘了吃過飯，怎麼辦？
──少量多餐控熱量，增加「吃飯」的參與感

日洗三次澡、頻繁換衣，有必要嗎？！
──下定論前，想想他們過去的習慣與心理

不是不尿，就是尿失禁？
──照顧需要耐性，也需以尊重感受為前提

失智親人抓糞塗牆，怎麼辦？
──理解行為背後的心理成因，才能對症下藥

為什麼每到晚上就不睡覺？
──多給時間等待，勝過加強用藥量

如何避免失智失蹤？
──訓練「求助能力」是關鍵

▍輯二　行為篇──想跟他講道理，卻完全不管用
// 脫序行為的背後，是渴望被愛與尊重。//

失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」
──自由是不論老少都需要的生活動力

「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」
──失智帶來的錯亂與妄想，順勢而為好過硬性糾正

失智後，像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩
──想被愛是人性 ，對兒女、老伴都有渴愛的焦慮

失智長輩總是吵著「找媽媽」
──父母是「愛與安全感」的象徵

失智後，出現暴力行為
──問題行為的背後，往往是恐懼

「你們都偷說我壞話！」
──照顧情緒很關鍵，失智長者的心因想保有自尊而脆弱

明明退化了，卻仍堅持要管事……
──看見長輩害怕自己「沒用了」的恐懼，與被尊重的需求

老夫老妻了，卻還懷疑老伴外遇……
──家庭間親密關係的確立，是不分年齡的心理需求


▍輯三　心理篇──照顧者迷思與溝通心法
// 用他需要且喜歡的方式照顧他。//

「為什麼媽媽這麼難搞？！」
──溝通的關鍵是，不帶成見的傾聽

為什麼長輩說「好」卻又不開心？
──照顧者需要聽懂字面背後的真意

「爸爸走路常跌倒，乖乖在家比較好」
──「我是為你好」，往往是錯把限制當保護

與其督促他做復健，不如為他找誘因
──不拘泥用詞與方法，溝通就能更順暢

堅持外出工作的阿公，為什麼有理說不清？
──對待失智者，講道理不是最好的溝通方式

抱怨身體痛，卻又查不出原因？
──「愛」，是心因性小病小痛的解藥

愛我，就要照我的話做？
──有時，不聽話也是一種愛

▍輯四　照顧大智慧
// 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。//

認知測驗的分數讓人好焦慮
──日常中的表現，才是真正的成績

即使失智，也有自尊心，也害怕丟臉
──同理並借力使力，便能巧妙應對

失智無法逆轉，但能讓他做個被愛的失智者
──保持好奇心和冒險精神，是照顧失智患者的關鍵

即使送到機構，也需要「課後複習」
──安排活動不是為了殺時間，學習需要家人一起參與

運動是為了能跌得漂亮
──失智長輩與照顧者都要多動

照顧失職的父親總有萬般糾結……
──愛恨交纏的照顧關係，仰賴子女的智慧和寬容

媽媽變得易怒，還會打人，一定是失智了？！
──尊重與溝通才能找到問題的核心

也曾想要放棄，直到見她跌倒，卻不哭不鬧……
──在失智照護中，看見全然的愛

★ 目錄

聯合推薦
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法　◎吳佳璇（資深精神科醫師、作家）
自序──先尊重，再照顧

▍輯一　生理篇──常見的崩潰照顧日常
// 理解他們害怕、受委屈的感受，借力使力，更好照顧。//

好說歹說，就是拒絕洗澡
──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活

老是忘了吃過飯，怎麼辦？
──少量多餐控熱量，增加「吃飯」的參與感

日洗三次澡、頻繁換衣，有必要嗎？！
──下定論前，想想他們過去的習慣與心理

不是不尿，就是尿失禁？
──照顧需要耐性，也需以尊重感受為前提

失智親人抓糞塗牆，怎麼辦？...