我的兒子不是雨人：一位單親爸爸與自閉症男孩一起渡過的既冒險又溫暖動人的故事

名人推薦：《一路上，有我陪你》作者｜蔡昭偉(蔡傑爸)

《追尋電車男孩的光》作者｜蕭裕奇(棋子)

自閉症研究學者｜王大延 教授

幫助高功能自閉與亞斯伯格 版主｜卓惠珠(花媽)

體制外教師 / 陶璽特殊教育工作室 創辦人｜曲智鑛媒體推薦：◎《我的兒子不是雨人》不是嘗試教讀者關於自閉症的所有事物，也不是授課式的書寫。他所表達的是真正愛孩子的含義，它能鼓舞人心、提供洞察力並逗笑你。（AuKids雜誌）

◎如果你一年讀一本書，就讓這本書成為唯一一本吧！...我有很長一段時間裡都沒有這麼喜歡看書了！ （你的自閉症雜誌）

◎一個具娛...

第五章

第一課

今天小男孩不太舒服，這樣的狀況其實不常發生。他的症狀是晚上開始的，在深夜兩點的時候，我聽到了有如野蠻人般地嘶吼，我衝到他的房間，到他床邊的時候還踩到一個樂高積木，就像是要讓我感同身受似的。他整個人屈膝抱胸，縮成一團。

「我的腰，」他大叫著。「我的腰真的有點痛。」

好的，我不是個醫生，但我想如果我打電話給英國國民保健署，告訴醫護人員我兒子的症狀是「真的有一點點痛」，他們或許會很困擾。不過，在大半夜尖叫應該比較接近「真的很痛」的狀況，而不是「有一點點痛」。兒子，別害怕。醫生會幫你看。我應該先更掌握狀況才行。

從過往的經驗我知道，我只有三個問題的機會可以問出具體狀況。問太多他無法回答問題的答案會導致他崩潰大叫。我化繁為簡，用好理解的句子問他。而這個明明一些雞毛蒜皮的小事可以表達很清楚的，小男孩再一次地無法在真正重要的事情上找到適合的詞彙表達他的想法。

「跟爸比說哪裡痛。」

「到處都痛！」他全身緊繃地叫著。

「那是裡面痛，還是外面痛？」

「都很痛！」他的聲音高了八度，提醒了我，我只剩下一個問題能問，不然就會發生大家都不想經歷的場面了。

我提出一個我最常提供的解決辦法。我唯一知道的辦法。

「我們試試上大號。」

我們蹣跚地走到廁所，狀況也隨之一變，冰冷的磁磚讓他稍微鎮定了一些。疼痛還是時好時壞，但現在平穩一些了。小男孩會沒事的。

所以今天我讓他在家休息。他的胃還是會痛。我想。就這樣—我想。只是猜測。我還是沒有足夠的智慧知道哪裡出問題。他所表現出來的徵兆都是胃痛。而焦慮、壓力、沮喪、闌尾炎—都有一樣的症狀。這也提醒了我，儘管他可以流利地表達，但在真正要緊的事情上，他卻找不到適切的詞彙描述。這個小男孩可以從頭到尾流暢地跟你說要怎麼在《當個創世神》遊戲裡面做一把鑽石鎬，卻不知道要怎麼告訴你他哪裡在痛。

這讓我真的有一點點難過。

——摘自部落格《我的兒子不是雨人》

大家靜一靜。行文至此，我好像應該要提出「自閉症是什麼？」的確切答案。我會用我的智慧與機敏告訴你們，我是如何描述自閉症的狀況以及這些狀況是如何對診斷有所幫助（全球確診率差距很大。目前估計，英國每一百人中有一人為自閉症，而美國則是每六十八人中有一人有自閉症。）但我無法告訴你這些。

家中有自閉症兒童的生活快十三年，但我不知道跟當初我在電腦前輸入自閉症時相比，我是否能更正確地敘述自閉症的狀況。每一天，小男孩每天都會讓我感到棘手、驚豔、挫折、困惑。而事情就會是這樣。我沒辦法像個專家一樣描述自閉症的狀況，因為我所知道的只有關於他的故事。他無法代表所有自閉症兒童，正如我無法代表所有綠眼睛的中年男子一樣。如果這些年下來我成為了某種專家的話，那我的專門科目就是他。只有他而已。即便大部分的時間他都在躲避我。

網際網路是個既神秘又奇怪的地方，你想要找的東西幾乎所有都可以在網路上找到。想要腳指甲的生長速度跟四十歲前的心搏停止的機率之間的關聯嗎？只要找得夠久一定會有。自閉症也能如法炮製—輸入你特別在意的行為，然後很快就會有證據紀錄該項行為與自閉症的關聯性。我希望我能告訴你，十年前我看到搜尋結果出現在螢幕上的時候，就像是有人完美地描述了我兒子。但實際上不是，在各方各面上都不是。

我所讀到的資料有許多並不符合我兒子的行為。肢體不斷重複動作、對某項事物有非常強烈的興趣、排列玩具汽車。比起把玩具汽車排在一起，小男孩更喜歡把玩具汽車砸成碎片。各種行為指標他好像都有一點符合的地方，但同時又會有更多不符合的地方出現。如果情況能更簡單點的話，我們就能早點尋求專業幫助了。我不是臨床醫師也不是研究員，我只是個家長，但以許多層面來說，「自閉症」一詞像是一把大傘，將很多不符合其他病症的狀況一把罩住。正如有位教育心理學家曾跟我說過的，「你帶一個自閉症的小朋友過來，我就告訴你他跟一般小朋友一樣的地方。」（別擔心，你不孤單，我也覺得他是個自作聰明的傢伙。）

我想是時候放個警告標示了。如果你看這本書是想要更了解自閉症的話，那我不太確定這本書是不是能符合你的需求。我能跟你分享的只有一個小男孩他身上發生的故事。有些行徑是一個男孩子做身為男孩會做的事情；有些行徑可能是歸因於自閉症；有些則是後來確診的腦性麻痺的關係，還有一些是因為這就是小男孩會做的事情。

至於所有的行為裡，多少跟年紀有關，多少跟自閉症有關，多少跟教養有關，多少跟腦性麻痺有關，又有多少是跟個性有關？我曾經認為自閉症就像是小男孩圍著一件使人費解的披風，如果我能找到個辦法將它拆掉，或許我就能從內部「治好」他。但這些年來，我意識到沒有任何跡象顯示自閉症消失，而小男孩終於可以好好開始生活。這些年下來我學到一件事，小男孩就是小男孩。那些舉動就是他會做的事情。

或許有些行為跟結果人們可以理解，但我擔心大家用我的解讀與經歷理解全部的自閉症兒童。舉個例子，有超過百分之二十五或是說四分之一的自閉症人士有嚴重甚至是不能言語的問題。百分之二十五。有大部分的比例則有學習障礙的問題。有些人他們一生都需要受到照顧，但同時他也是名擁有卓越技能與記憶的學者（他們只是剛好需要特殊照顧而已）。

小男孩的故事並不能代表所有人的人生經歷，無論我多希望這可以是真的。所以我才會在前面說到這根本不是一本關於自閉症的書。這只是個透過一個男人的雙眼，紀錄一個小男孩屬於他的故事。這本書能代表的也僅止於此。我無法確定一個詞彙是否能持續橫跨時間多久。或許四十年之後自閉症一詞不復存在，就像是五十年前會使用「童年精神分裂症」，現在也不再使用。

還有另一項行為也從未出現在「如何確定你的小孩有自閉症」清單上。除了流口水跟輕微的語言發展遲緩之外，這項行為替我們家賦予了自閉症的定義—那就是咬人。

沒錯，從小男孩有牙開始，他就有—而且到現在依然有這樣的習慣—咬人的情況。大概是自閉症特質當中最不引人注目的一項（如果這樣想法是恰當的話）。他不只是會咬其他小朋友—在這方面他很一視同仁—他所有人都會咬。說真的，小男孩並不喜歡這件事情，我也因為這樣考慮過是否要將咬人這件事情寫進書裡，但我認為我若要講小男孩的故事的話，咬人這件事情必須得寫進去，因為這件事情讓我們的生活更加地困難重重。

咬人導致小男孩被迫換了許多地方，幼兒園、托兒所、課後安親班、一般小學，甚至是特殊教育學校都發生過。然而，咬人卻是人們很少討論到的部分，你可以在大部分的自閉症相關網站上找到咬人的資訊，但從不會是在首頁上看到。彷彿這是自閉症人士不可告人的祕密一樣。當自閉症的話題在媒體上出現時，關於「奇怪」或是「有點宅」就像是《宅男行不行》裡面的那傢伙一樣，這類的話題太常被拿出來討論了。

電視上總不乏一個小男孩（電視上的角色通常是自閉症男孩，人數不斷增加的自閉症女孩似乎沒被注意到），他的年紀大概會是在六、七歲左右。他會是個非常孤單的小孩，且不喜歡融入群體。他寧願花上一整天的時間獨自坐在房間角落，面向牆壁或是讀著火車時刻表。他會在約莫八歲快九歲的時候參加中學普通教育的數學科，他會在十一歲的時候學習最高級的鋼琴演奏技巧，十三歲的時候參加英國中學六年級的物理課程，其餘時間他則是背電話簿打發時間。然而，自閉症人士還有另一種樣貌總是很少被提及：難以想像的問題行為，這些問題會造成周遭的人與他自己受到傷害。

是不是每個自閉症人士都有問題行為？肯定不是每一個，但確實有許多自閉症人士有這樣的情況。這些行為範圍很廣，從身體攻擊（像是咬人）以及自殘（像是用頭撞牆或是撞地板），弄髒東西（通常這個是在指把排泄物抹在牆上或家具上）。這或許很難以理解，但世界上目前仍然有為數不少的自閉症和／或學習障礙的男女（也有部分案例是小孩）被送往醫院或相關機構進行療養，因為他們被認為具有高度風險，有可能傷害自己與周遭的人。這是某些有自閉症人士的家庭的現況。然而，若我們避而不談將會對這些人造成更大的危害。透過將說出實際情況讓社會大眾了解，進而才能有所改變。

問題行為的發生原因如同自閉症的情況一樣，多元且複雜。感官問題、焦慮、挫折，有時候習得行為要發揮作用以及試圖消減那些情緒需要花上好幾年的歲月。

我想，在英國，我們已經漸漸意識到，問題行為應該被視為是一種溝通方式（現在的學校會在會議中唸誦「所有行為都是溝通」），但是實際應用在日常生活中似乎是個困難的過程。以咬人為例，如果你有溝通障礙的問題，而你常感覺到自己說的話沒被人聽到，在很多情況下，咬人會是最佳的方式。

我們來情境模擬一下，你現在是托兒所學童，你剛從沙坑愉快地玩回來。下午快接近傍晚的時候，如果你處理得當，你可能可以好好地滋潤你的指尖—用手指畫畫。你不需要提防這個世界。喔，現在是點心時間。是時候從剛好可以放十二顆葡萄乾的盒子裡拿出十二顆葡萄乾來吃了。當第七號葡萄乾拒絕束手就擒的時候，你的小手指剛好可以把葡萄乾從盒子裡摳出來。活在這世界上真令人滿意。只需要無憂無慮地活著。三歲這年紀，沒有比這時間更好的了，你一抬頭，看到坐在對面的夏恩。

你跟夏恩來這裡一陣子了，而夏恩總是坐在你對面。但今天夏恩放下了他的葡萄乾。他發現了比吃水果乾當點心更適合打發時間的重要事情。可能夏恩太特立獨行，他決定不要照著托兒所的規矩。也可能他只是一時忘記了托兒所的規矩，那些規矩被歡愉的時刻掩蓋變得不再重要；到底實際情況如何不得而知。總之，夏恩忘記了零食時間不能玩玩具的規定，他拿著他的小汽車沿著桌面前前後後地玩耍。

你放下了你的葡萄乾，任何饑餓感或是從吃獲得的愉快消失無蹤。你的眼睛盯著那台橘色小汽車。好迷人的車車。你看著他在夏恩手上前前後後地移動，在桌面上奔馳。車子的小輪胎一圈圈地轉動，你就像是被催眠，每一圈的轉動都帶你進入更深層的恍惚之中。幾秒鐘前，你根本沒注意到那台車，但現在，就是現在，你知道你的人生若沒有那台橘色小汽車根本不會完整。你想要那台車。比任何東西都還想要。至少在這十二分鐘內。而這就是問題的開端。你全宇宙之中最想要的就是這台車。但夏恩才是擁有這台車的人。這是夏恩的車。但你真的，真的很想要那台車。如果你沒辦法找到適當的語言表達，那還有另一個辦法可以讓你拿到那台車。你越過桌子把夏恩的手臂用力咬下去。夏恩大聲慘叫，但你毫不在意。像是魔術般，他拿著汽車的手鬆開了。完美，任務完成。你得到了那台車。謝啦，夏恩。

於是，當一件事情可以用咬人解決，那很多事情都可以用咬的來解決。有太多事情小男孩都必須與之搏鬥－日常生活中的聲音、噪音、光線對他來說都有可能太過度—好像他內建超靈敏感應器一樣。打從他出生後，他便認為吸塵器是一個會移動的酷刑道具。那個聲音對他而言根本無法忍受。就像是他在世上體驗到的事物跟我們不在相同頻率上，所有事物的感知都比我們來得更加強烈。當周遭事物太過度的時候，當他的感應器過載而他覺得內在的憤怒讓他快爆炸時，用力咬別人是種釋放。所有的緊繃感，在他內在累積的恐懼與憤怒獲得了釋放。

行文至此，讓我覺得好像帶給各位我是某種超級爸爸的印象。哇嗚！他居然能洞悉他兒子的內心，真是太聰明了。但事實上，我作弊，我花了好多年的時間才了解這件事。拖著他遊走各家室內遊樂場數年的經驗，太亮的燈光、尖叫的小朋友與舉動，還有好奇為什麼當有人靠近他的時候，他就會打人。數年的累積讓我終於稍微了解他試圖想告訴我的事情。若所有行為確實是溝通的話，那這麼多年來，我未曾傾耳聆聽。我沒傾聽並非是我不願意，而是我不知道該如何傾聽。當時我無法理解一個可以說話的人，卻無法妥善使用語言表達他們的需要以及欲望。

那晚，我從我兄弟的住處回到家之後，我輸入了「自閉症」，但看起來與小男孩似乎沒有很吻合，可能只是因為我不願意相信。約翰之子只是比同年齡的小朋友晚起步個幾個月而已，這樣而已。

我很抱歉我沒有所有的答案，兒子。有很長的時間，我甚至不知道問題到底是什麼。

第五章

第一課

今天小男孩不太舒服，這樣的狀況其實不常發生。他的症狀是晚上開始的，在深夜兩點的時候，我聽到了有如野蠻人般地嘶吼，我衝到他的房間，到他床邊的時候還踩到一個樂高積木，就像是要讓我感同身受似的。他整個人屈膝抱胸，縮成一團。

「我的腰，」他大叫著。「我的腰真的有點痛。」

好的，我不是個醫生，但我想如果我打電話給英國國民保健署，告訴醫護人員我兒子的症狀是「真的有一點點痛」，他們或許會很困擾。不過，在大半夜尖叫應該比較接近「真的很痛」的狀況，而不是「有一點點痛」。兒子，別害怕。醫生會幫你看。...

「小男孩」是個奇蹟，他是屬於我的奇蹟。儘管有那些問題，又或是說，正是因為這些問題，才讓他成為這世界上最棒的事物。你可以將《當個創世神》所有珍貴的鑽石排在一起，這也遠遠比不上他的寶貴。當然，我心存偏見。但我希望人們能給他一個機會。試著忽略那些看似奇怪且令人質疑的行為，以及那些無來由的情緒爆發，試著一點一點地敲掉外在的石頭，會發現這個出色的小男孩正等待機會讓大家看到他閃耀的一面。這也是為什麼我想要告訴大家我們的故事。人們常讚美那些具有特殊技能的身心障礙者。例如殘疾人奧林匹克運動會，這些運動員常因為他們所擁有的才能受到讚賞。然而，有時候，「活著」本身就已經足夠。我們常常忘記頌揚「活著」，這個在日常生活裡微小而美麗的事物。這就是我想傳達的：頌揚每一天的生活，頌揚「活著」。

——摘自部落格《我的兒子不是雨人》

那是二〇一一年的秋天，我受邀在倫敦喜劇俱樂部擔任辦公室派對上的喜劇演員。以一個喜劇演員來說，這種場合是出了名的困難，除了某個一開始靈機一動決定要辦這場派對的人之外，其餘的人完全不想待在那裡，他們引頸期盼著免費的酒水，對於在派對上能獲得什麼娛樂則不抱持任何期待。然而，當時我身為一個三十九歲高齡的新手喜劇演員，哪一種案子我不該接？怎樣的觀眾可以被稱為是好或不好？我是一無所知。反正有人想要付錢給我上台說笑話，讚啦！！至於會發生什麼事就先擺一邊。

事實上，我總是想在舞台上說說我的家庭生活。其他的喜劇演員也是如此，他們的笑點主要都是來自家庭生活，關於他們的妻小及日常生活的小癖好。我知道我的家庭生活可能與其他人不太相同，特別是因為小男孩的媽媽與我在數年前已經分開，我應該能跟人們分享家庭故事吧？可以吧！？

我前一位表演者深受觀眾喜愛，他講的是關於在超市尖叫的小小孩以及無法了解他的妻子的故事，觀眾們看起來意猶未盡。再來就換我上場了。我走上舞台，先以我常用的笑點暖場，我知道這些笑話會逗樂他們，讓他們能跟上我的節奏，也能知道接下來的時間，他們會笑得很開心。我第一個笑話讓大家鼓掌叫好，這是每個喜劇演員期待的效果。看來觀眾蠻跟得上節奏的，是時候來點新花招了。

「我是一名單親爸爸」我很有自信地說，「說出來之後我相信各位一定認為我是個超和善的人，跟二十秒前的我相比。」觀眾又笑了。雖然我必須承認，寫成文字讓這一幕顯得沒有那麼有趣。但這畫面絕對值得放到「你一定得親自瞧瞧」的區域。

「怎麼會這樣？」我繼續說道，這時舞台燈打在我身上，「為什麼當我提到我是名單親爸爸的時候，我就必須成為某種英雄？那單親媽媽呢？顯然他們就是群為了生計無所不用其極的傢伙，但單親爸爸，喔～那可不是這樣，他們都是英雄。明年可會是我跟老榮民一起角逐英國之光獎呢！」

他們是群很棒的觀眾。我的表演進行得很順利，我感到有一點安心。於是我開始談論我的兒子。那些小朋友會做的事情，像是他們如何把你弄到崩潰。觀眾的笑聲中帶有認可的意味，笑聲充斥著整個表演廳，或許聽起來有些矯情，這些笑聲也有一部分進入我心中。這感覺真的很好，我狀況也很棒，我決定多談談我的家庭生活。「我兒子，」我打算說完最後一個笑話結束這個話題，觀眾也屏息以待，「他有自閉症。」

靜默。

一切彷彿靜止不動。不論前面的表演如何，在這瞬間不復存在了。台下兩百多個觀眾怒視著我，這個傢伙破壞了他們愉快的夜晚。每一張面無表情的臉從黑暗中直盯著我，透露出「我們是出來玩的！為什麼要告訴我們這種事？」我預定表演時間有二十分鐘，而我只在台上七分鐘，我連提到腦性麻痺這件事的機會都沒有。我失落地下台，我感到有點喪氣。觀眾不只是拒絕身為喜劇演員的我，他們連我兒子也一併拒絕在外。當我溜到後門的時候，我可以聽見下一位表演者的表演，笑點來自於他父母每天晚上發生的事情，而觀眾們再一次地讓笑聲充斥了整個表演廳。我搭上火車回家，心情隨著經過的車站不停變換，從怒氣衝天到傷心欲絕。

我很想說我隔天就不將這件事情放在心上，但事實上，我宅在家裡兩個禮拜，期間時時刻刻都想著那晚帶給我的打擊。最後我終於釋懷了。當時我只能取消所有邀約（我知道這聽起來有點誇大－我其實也只有六場演出而已。我當時還沒有完成變身為週六黃金時段的大咖的準備。）如果我沒辦法告訴觀眾我最在意的事物的話，那其他的事情我也不想分享了。

一定有種辦法，不管怎樣。一定有一種適當的方式可以將我們的故事分享給觀眾。儘管因為我兒子的症狀，或是說，（在某些時候）正是因為如此，我的人生充滿了歡樂與喜悅。這是我最想讓人了解的部分。至今，我兒子在他的人生當中不斷地遭受到歧視，如果我能讓人們更加地了解他一些些，或許，有一些些的可能，他的處境就能有所改變。

二〇一二年十月，距離那場「改變命運」的演出後也快一年了，我兒子的年紀也準備要從個位數增加到十位數，我開始寫部落格。內容全部都是關於他的事情。我將他稱為「小男孩」，主要是不想要讓他覺得害羞，不過他也喜歡別人這樣稱呼他。幾個月後我開始將我的喜劇表演與我跟小男孩的生活種種結合在一起。我想如果人們能預先了解情況的話，或許會用比較開明的態度對待他。結果竟然出乎意料的好。人們讀了我的部落格後來看我的表演，而且人數可不少。他們對表演也很捧場，某個程度上來說，這些觀眾分享了我們的喜悅，他們似乎可以理解小男孩，並且比我想像中更加地能夠接受他。

這本書只是另一種達成目標的手段—用一種新的方式分享我們生活的歡樂與悲傷。我不希望這只是另一本關於自閉症的書，我希望它是一個小男孩的故事，而這個小男孩正好有自閉症，這兩者之間是有差別的。

小男孩遠不只是一個自閉症患者，他還有許許多多的特色。基本上我希望我能在書中將他每一個了不起的部分告訴大家。我希望這本書能告訴大家我們之間的關係、我跟他的童年時光、克服內心的恐懼以及一件重要的事－如果一個人一直在尋找哪個環節出了問題時，要如何去發現其中的優點？

我希望這本書能帶給人歡笑，很多很多的歡笑，一段能長長久久深植在心中的開懷大笑。我希望這本書能讓讀者感受到愛，很多很多的愛。還有關於探索、冒險、騎士斬龍、超級英雄以及每一個小朋友在這世上所獲得的勝利的故事。

然後，在我離開這世界之後，我希望將這本書獻給你，我的兒子。雖然我在書寫的過程中已經將大部分的故事與你分享過了。但我最希望的便是某一天你能找個時間靜靜地坐著，從頭到尾閱讀完這本書。瞭解你是被寵愛的，我親愛的小男孩。

這是屬於我們的故事。

「小男孩」是個奇蹟，他是屬於我的奇蹟。儘管有那些問題，又或是說，正是因為這些問題，才讓他成為這世界上最棒的事物。你可以將《當個創世神》所有珍貴的鑽石排在一起，這也遠遠比不上他的寶貴。當然，我心存偏見。但我希望人們能給他一個機會。試著忽略那些看似奇怪且令人質疑的行為，以及那些無來由的情緒爆發，試著一點一點地敲掉外在的石頭，會發現這個出色的小男孩正等待機會讓大家看到他閃耀的一面。這也是為什麼我想要告訴大家我們的故事。人們常讚美那些具有特殊技能的身心障礙者。例如殘疾人奧林匹克運動會，這些運動員常因為他...

序
第一章 沒有你便沒有笑容
第二章 為夢想努力
第三章 建立家庭
第四章 家庭風波
第五章 第一課
第六章 漸行漸遠
第七章 史酷比
第八章 走出戶外
第十章 墜落
第十一章 長途跋涉
第十二章 分離的生活
第十三章 醫生可以見你了
第十四章 人生中最好的一天
第十五章 玩出自我
第十六章 來貼張標籤吧
第十七章 為校奔波
第十八章 朝九晚五地工作
第十九章 那雙腿
第二十章 迪斯可狂熱
第二十一章 躲在你後面
第二十二章 夏天不用上學
第二十三章 我有個故事想告訴你
第二十四章 明天
第二十五章 屬於我的那一頁
作者筆記
致謝
關於康納史佩洛哈克與為了歡笑男孩伸張正義(Justice for LB)
關於Express CIC

序
第一章 沒有你便沒有笑容
第二章 為夢想努力
第三章 建立家庭
第四章 家庭風波
第五章 第一課
第六章 漸行漸遠
第七章 史酷比
第八章 走出戶外
第十章 墜落
第十一章 長途跋涉
第十二章 分離的生活
第十三章 醫生可以見你了
第十四章 人生中最好的一天
第十五章 玩出自我
第十六章 來貼張標籤吧
第十七章 為校奔波
第十八章 朝九晚五地工作
第十九章 那雙腿
第二十章 迪斯可狂熱
第二十一章 躲在你後面
第二十二章 夏天不用上學
第二十三章 我有個故事想告訴你
第二十四章 明天
第二十...