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小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!

的圖書
小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由! 小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!

作者:謝子瑩 
出版社:釀出版
出版日期:2021-10-01
語言:繁體中文   規格:普通級/ 初版
圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活   評分:
圖書名稱:小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!

當罕病來敲門,該如何應對?
發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!

「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……
 和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?
 待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」

作者簡介:

謝子瑩/口述
1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」

謝子瓔/文字
1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。
曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。

章節試閱
【第一章】細菌無預警的宣戰

[與細菌的邂逅──小肺人和NTM的相遇]
  在數年前,小肺人發現她長期都會在傍晚時刻低溫發燒,但到了晚上體溫就恢復正常,看了醫師也找不出確切原因。當時曾有一段時間被誤診成肺結核(TB),被通報也拿了手冊,醫師開了藥,而小肺人吃藥後整日昏沉,無法工作。
  之後醫師發現小肺人體內不是結核菌,應是非結核分枝桿菌(NTM),當時醫師只建議要提升免疫力,可以先和它和平共處,等到真的感染或更嚴重時,再看是否要開刀治療。
  於是,小肺人被解列,不用再吃藥,只要和細菌和平共處就好,這實...
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推薦序
【推薦序】樂觀、永不放棄的心/王振源(國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師)

  我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間,坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除了細菌種類多、不易用藥之外,也因為病人的免疫系統不好,使得復原狀況常常不盡理想。

  這讓我想到近期的一位病人,他是一位老先生,也是罹患NTM肺病,發現時狀況已沒有很好,在背水一戰的心情下,勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉,以為他可以這樣逐漸恢復起來,但卻隨即惡化,連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子,放棄治療,回到熟...
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目錄
【推薦序】樂觀、永不放棄的心/王振源
【推薦序】感謝今日的堅持/鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證/蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話

【開場白】
【小肺人的自我介紹】

【第一章 細菌無預警的宣戰】
      你的人生,有沒有讓你印象深刻的髮夾彎?

【第二章 細菌難纏,習慣也難改】
      你期待用什麼姿態,來面對不按牌理出牌的挑戰?

【第三章 準備好迎戰】
      你的人生,按過幾次暫停鍵?

【第四章 防守不如預期,節節敗退】
      一生中,...
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