本書首度以帕金森氏症病人的角度,分享作者患病前後的生活與心路歷程。從一開始質疑自己為何會得到帕金森氏症?到慢慢去認識與接納這個頗為纏人的慢性病;透過各種醫療、運動與信仰上的幫助,作者找出面對帕金森氏症的身心調整之道。本書透過作者與家人的對話,以及一些雋永的有趣案例,栩栩如生的剖析帕金森氏症,是如何對一向生龍活虎般的他,產生如此重大的影響,但同時也給了他一個重新認識人生的機會!
希望這本幽默、感人的小書,可以給帕金森氏症病友、家屬、相關醫療人員,甚至其他關心這個病症的讀者,帶來一絲內心的盼望與安慰!
本書作者除了與兩位良醫密切配合外,還做了下列許多「自我鍛鍊」的心力活動:
●宗教信仰:每天禱告認罪悔改,並把所有難處託付給神。
●每週六登山健行:風雨無阻挑戰登山健行,來練體力、耐力、意志力等,放鬆心情欣賞美景;並可做一週以來各項運(活)動的總驗收。
●不時地唱歌:讓五臟六腑活動,也讓心情愉快;記歌詞使腦筋不退化。
●時常慢跑:鍛鍊體力,也消除壓力。
●每週日團練笑笑功:培養正向心態,也改變撲克牌臉。
●時常游泳:維持身體平衡並增強體力。
●時常跳舞:讓肢體各方協調、身體平衡。
●勤練書法:培養專注力,增強右手的力道。
●每日做拍打功:讓全身放鬆,經脈暢通。
●每天做平甩功:改變先天體質與造化,對各種疾病都有療效。
●針灸治療:活絡經脈,流通血氣。
*意志力突破:以上各項活動,得依照個人症狀,選擇自己喜歡且可行者三、五項。
每日或有機會就認真實行,堅持到底,必然日起有功。
*近來,我每天都做平甩功100分鐘(5,000下)以上;並每週針灸三次。
Wow! I was Diagnosed with Parkinson's Disease!
After his retirement, Dr. Chen was diagnosed with Parkinson's disease. For an initial period of depression and disappointment, he decided to set out to learn more about his disease. Overtime, he learned that Parkinson's disease was not-so deadly, and eventually even learned how to co-exist with it. This book draws on Dr. Chen's experiences in dealing with incidents of motor dysfunction symptoms as well as other physical, psychological, and social impacts he endured as part of his condition.
Additionally, the author makes use of humor, irony and anecdotes from his daily struggles with accompanied symptoms in order to demonstrate how a combination of family support, modern medicine, exercise and religion enabled him to cope with the disease. This book is intended to serve as a practical reference guide for those patients and families who have and continue to suffer from Parkinson's disease as well as all others who may be concerned about this issue.
商品特色
本書首度以帕金森病人角度,分享患病前後的心路歷程。從一開始的質疑與否認,到慢慢認識與接納這一難纏的疾病。期間,透過醫療、運動與信仰,重新找回面對帕金森的勇氣。本書透過雋永的對話與有趣案例,栩栩如生的分享帕金森如何影響昔日生龍活虎的作者,同時也給他重新認識人生的機會!
作者簡介:
程忠平
程忠平(筆名)博士,是一位虔誠的基督徒。自公職退休後的隔年,他就被診斷出罹患帕金森氏症。這個病自此改變了他個人、家庭與周遭的人際關係,更嚴重影響他的生活品質,也讓他從此不能再開車、不能用爐火烹調、隨時小心步伐、謹防跌倒等不便!由於必須每天服用大量的藥物,他一度飽受各種後遺症纏身,七度住院治療與手術開刀。最初因某位醫生開藥不察,服藥過當而出現強迫症,完全無法控制行為,而後又經歷猝睡、幻覺、憂鬱、健忘、失眠、便祕與身體異動等症狀,經常遭到旁人不解的異樣眼光,甚至出現對他的人身歧視!幸好他生性樂觀,在教會與家人扶持下,能得到平靜與安慰。後來經過兩位神經內、外科醫師的聯手醫治,重新調整用藥與進行深層腦部電刺激手術(Deep Brain Stimulation, DBS),術後三年逐漸可以從事往昔的各項活動,如游泳、慢跑、健行、騎單車、登山、寫毛筆字,甚至跳國標舞等。雖然是個「藥罐子」,但他依然關心周遭的事物,隨時伸出援手,也樂於分享病中的種種。由於他年輕時很會讀書與考試,這些年在教會中輔導年輕人考公職。儘管罹患帕金森氏症,但他依然對生命充滿熱情,希望藉著這本小書,分享他這些年來的「奇幻之旅」!
章節試閱
第一章帕金森氏症悄悄地找上我
第一節什麼是帕金森氏症
帕金森氏症(Parkinson’s Disease,又稱巴金森氏症)是世上少數常見的難解且複雜的神經退化性疾病。主要是中腦的黑質細胞因不明原因而退化、死亡,導致神經傳導物質「多巴胺」(dopamine)分泌不足,使得肌肉活動受到不同程度的限制,影響身體活動能力。最後,可能發展到記憶力減退及失智等現象。
帕金森氏症是一種好發在老年人的退化性神經疾病,發病年齡從五十到八十歲不等。
典型的帕金森氏症主要會表現在運動神經方面,包括手部顫抖、四肢僵硬、動作緩慢、站立不穩等四項。這些症狀通常隨時間緩慢出現,同時會合併出現,如臉部表情木然、多口水、上身向前傾、步行小碎步或拖著腳走路、肩膀歪斜、雙手行進間擺動不協調、一隻手貼著身子不動等,這些都是我們常見的症狀。
同時,有些病患在晚期也會出現失智症等病情;超過三分之一的病患也會發生重性抑鬱障礙和焦慮症等併發症。其他可能伴隨的症狀,還包括知覺退化、失眠、情緒障礙等問題。
第二節帕金森氏症可能的病因
醫學界常說:「如果能知道一種疾病的病因,就等於可以將這病治好了一半。」二十多年來,科學界對帕金森氏症的研究,至今仍未能找出真正的病因,但仍可推測出四項發病的可能因素:
第一,遺傳基因
15%到25%的帕金森氏症病患有家族史,因此得到的機率比一般人都高,所以必要時醫師會為病人與家族做相關的基因檢測。
第二,腦部中毒
工作或生活中,過度暴露於有毒環境,如「錳、鉛、汞、銅、鐵」等重金屬;或毒物,如「氰化物」的急性中毒、二氧化碳的慢性中毒;以及長期酗酒等,都可能罹患帕金森氏症。
第三,過度壓力
最近有越來越多研究報告,都指向帕金森氏症的病因,與生活中遭受過度壓力有關。其中,透過Google關鍵字搜尋「帕金森氏症病因與壓力」等文章,還可找出下列十篇代表性報導:
1.壓力能導致帕金森氏症?(THEMA)
2.心理壓力大不願出門,使帕金森症病情惡化(HEHO)
3.帕金森六大精神症狀,憂鬱焦慮最常見(優活健康網)
4.五成帕金森氏症患者併發憂慮症(中山醫學大學)
5.生活壓力與帕金森氏症的關係(網易)
6.憂鬱症可來自於大腦退化──帕金森氏症最常見的精神症狀(健康醫療網)
7.正值壯年竟得帕金森氏症(Facebook)
8.神經部──原發性顫抖症(臺大醫院)
9.工作壓力大與帕金森氏症風險報告(健康遠見)
10.帕金森氏病的壓力和正念(X-MOL)
可見過多的壓力,容易造成各種病症,甚至引發帕金森氏症。
第四,腸胃道出現症狀(如痔瘡)
晚近有新的發現,腸胃道症狀也被認為是帕金森氏症的前兆症狀,甚至早在患者動作出現緩慢之前的十幾年間即已存在。這方面有關的研究如雨後春筍般出現,選擇其中十篇代表作如下:
1.腸胃道微生物可能是引發帕金森氏症的元凶?(泛科學)
2.腸胃道不適罹帕金森氏症風險高(自由健康網)
3.帕金森氏症居然是腸子搞的鬼?(康健雜誌)
4.突破發現!帕金森氏症居然跟腸子有關係?!(聯安醫周刊)
5.大腦心血管疾病、帕金森氏症,與腸道細菌有關(今周刊)
6.大腦的幕後黑手──腸道菌叢與帕金森氏症的關係(SLEK)
7.腸生物資料中介效應分析──以帕金森氏症與便祕之因果關係探討為例(國家圖書館)
8.帕金森的元凶在腸胃?(科學的養身保健網站)
9.腸胃與腦部有連動關係?研究指出:腸胃疾病可能是帕金森氏症前兆(臺灣英文新聞)
10.吃出腦病變?有研究指出:帕金森氏症病源可能來自腸道(科技新報)
從這些報導中,筆者回想自年輕時代即經常出現的痔瘡現象,甚至為此而動過手術,是否也是引起日後罹患帕金森氏症的遠因?腸胃道的健康維護,值得我們注意。
此外,也有越來越多的研究顯示,帕金森氏症病因非單一因素所引起,有可能是基因與外在環境(如暴露在有毒汙染中)等因素結合的緣故。
第三節帕金森氏症的前兆
帕金森氏症大約有以下幾個前兆,值得注意:
1.單側手抖動、肢體顫抖,還可能出現摩擦手指的動作。
2.全身肌肉都可能出現僵硬的狀況,使得活動變得越來越困難。
3.動作變得很緩慢,走路小碎步或者拖著腳走路。
4.身體的平衡感變差,特別是站立時身體變得不穩,容易跌倒受傷。
5.說話音量改變,聲音變小,或講話含糊不清。
6.難以像以前一樣快速扣衣服鈕扣與穿針引線、不能再彈奏樂器或開車等。
7.寫字字體越來越小。
不少研究都指出,一旦個人出現生活習慣或性格上的重大改變、肌肉僵硬、身體左右兩側姿勢無法維持平衡、走路步伐越來越小等現象,最好盡快找醫生進行診斷。
至於我個人發病,似乎早在發病前的數年間,就開始有了徵兆,只是當時缺乏相關的醫學常識,並未加以關注。以下謹分享我可能的發病前兆:
徵兆一
發現帕金森氏症之前的十年,當時我擔任某部門的處長,因業務繁重,每天下午兩點鐘以後到傍晚之間,身體從肩膀開始疼痛到頸椎與頭部太陽穴,讓我必需用拳頭敲打太陽穴才會覺得舒暢些。後來經人介紹去做刀療法砍頸背,做完頓覺舒坦,但隔天還是繼續疼痛不堪。直到兩年半後,調離該單位,疼痛竟自不治而癒,可能是因工作負荷減輕的關係。
另外,我經常在夜晚開車回家的山路途中,有幾次在毫無預警的情況下,頭部出現暈眩狀況,情況嚴重的時候,還必須緊急將車子停靠在路邊,稍作休息片刻,才能繼續行駛車輛。當時並未立即就醫檢查,以為只是工作太累的緣故,並未放在心上。
徵兆二
某次在榮總體檢時,我一直無法更換體檢專用服裝,因為上衣前面的幾個布鈕扣扣不上。我還因此向醫護人員反映:下一批患者衣服布鈕扣的洞口應加大一些……,卻不知道其實是因為我右手早已無力扣鈕扣的緣故!
徵兆三
接著,在家裡,內人開始抱怨我越來越駝背的問題。當時,我只覺得是老化的自然現象,我只要注意抬頭挺胸就可以了。慢慢地,症狀越來越明顯,並且在家地板上走路都拖著右腳行走,外出時趕路也變成小碎步行進;連右手打電腦鍵盤時,速度也越來越慢;穿襯衫時變得困難等等。
徵兆四
另外,有一次,我去理髮店理髮,店長是個老太太,年紀比我稍大,無法看懂我寫的字條(我有隨時記東西的習慣)。
她說:「你寫的字好像螞蟻一樣,看都看不懂。」
我回答說:「這樣可以省紙張、省力氣啊!」我心裡想,應該是妳老了,眼力差了,當然看不清楚的緣故。其實這個時候,甚至更早之時,帕金森氏症已經悄悄地跟上我,但我與家人都毫無感覺,還不斷以各種理由來自我安慰與合理化。
由於帕金森氏症發病過程有些相當的緩慢,症狀初期是一點一滴輕微的改變,很容易因感受不到有什麼異樣而予以忽略。它的徵兆可能是十年前或者二十年前就開始了,如果能夠越早知道,就會有更好的因應與治療。如果我提早在十多年前肩頸痠痛的時候就好好做健康檢查,或許還可以避免後來帕金森氏症的發生,也說不定。
第四節帕金森氏症發展階段與自我檢核
帕金森氏症依照病史的發展,一般可分為五期:
第一期,主要為單側肢體症狀,如手不自覺的搖晃與顫抖、走路時身體會偏向一邊、肩膀一高一低、有一隻手走路時無法自然擺動而貼在身旁、一邊手掌越來越無力、走路開始會拖地,甚至身體向前傾斜或駝背等。這個階段因為對生活無礙,不容易被察覺出來,所以經常被忽略。
第二期,雙邊肢體出現症狀,身體動作出現緩慢,但走路運動還能維持平衡。
第三期,病人逐漸失去維持身體平衡姿勢的能力,開始發生跌倒意外,甚至連站起來都有困難。
第四期,病人四肢出現僵硬現象,站立開始發生困難,日常生活需要有人照護,行走需要助行器協助。
第五期,必須坐輪椅,無法自己行動,需要旁人照顧起居。
上述五個病情發展階段,並不是每一個病患都會經歷到,且各個階段進展速度也因人而異。有些人甚至不會進展到第五期。萬一進入第五期,多數人的壽命不至於受到影響,反而要預防容易引起各式多重疾病的摔倒受傷或身體感染等問題。
以下列出帕金森氏症「簡易自我檢核表」,如果發現以下多數符合您或家人的狀況,建議最好及早尋求神經內科等專業諮詢:
1.在日常生活中動作變得遲緩。
2.寫字的字體越來越小。
3.說話含糊不清楚,且變小聲。
4.嘴唇、手掌或腳會抖動。
5.肌肉出現僵硬的症狀。
6.扣鈕扣和穿衣服有困難。
7.走路時腳步雜亂,不順暢或步伐變小(小碎步)。
8.行進間一旦看到上樓梯或轉彎處,腳就覺得很彆扭,不知該如何邁步行走。
9.走路時雙手不會自然擺動。
10.平衡感越來越差。
11.出現駝背的樣子。
12.從椅子上站起來有困難。
13.常覺得無精打采,懶洋洋。
14.後頸部或肩膀常常疼痛。
15.身體站立或行進時,姿勢會不自覺地向前傾。
16.脾氣變差且刻意避免與人相處。
臺灣動作障礙協會提醒:如果有其中的三項以上症狀,可能就要注意了!
第五節我如何發現得了帕金森氏症
十多年前,每週日一大清早,筆者都會到臺大物理系館前參加「笑笑功」晨間活動(夏令時間7點30分至8點30分,冬令時間8點至9點;主持人:張教授)。長期下來,發覺這個運動不但對自身健康有幫助,也有助於課堂中營造良好的師生關係。
或許當時,我已經走路怪怪的,卻渾然不知!在某一次練完笑笑功之後,散場時,同行的一位心理醫師朋友正準備開車離開,突然下車跟我打招呼。我正覺得奇怪他幹嘛那麼多禮,他劈頭就問我:「你為什麼走路時,右手不擺動?」
我回答:「太懶了啦!你看,我現在擺得好好的。」我將右手擺高高地給他看。
「不行哦!趕快去檢查,可能有腦中風或腦溢血的前兆。」
我聽完後感到害怕,隔天就到醫院檢查,結果是:疑似帕金森氏症。過了幾天,我又到新店○○醫院找專科醫生,專看診帕金森氏症,結果確診是帕金森氏症!
回家後,我告訴內人:「還好不是中風或腦溢血,只是帕金森氏症,慢性病。」
內人聽完大驚,表情上出現彷彿「大難臨頭」的哀傷眼神,原因是她當年曾親眼目睹單位上,某個長期被帕金森氏症所苦的男同事,經常雙手不停的顫抖與上下擺動,情況十分可憐,旁邊的眾人卻束手無策。內人一開始對我的擔憂,可想而知!
第一章帕金森氏症悄悄地找上我
第一節什麼是帕金森氏症
帕金森氏症(Parkinson’s Disease,又稱巴金森氏症)是世上少數常見的難解且複雜的神經退化性疾病。主要是中腦的黑質細胞因不明原因而退化、死亡,導致神經傳導物質「多巴胺」(dopamine)分泌不足,使得肌肉活動受到不同程度的限制,影響身體活動能力。最後,可能發展到記憶力減退及失智等現象。
帕金森氏症是一種好發在老年人的退化性神經疾病,發病年齡從五十到八十歲不等。
典型的帕金森氏症主要會表現在運動神經方面,包括手部顫抖、四肢僵硬、動作緩慢、站立不穩等四項...
作者序
十五年前,我被確診罹患了帕金森氏症!十五年後的今天,我終於完成這本書,透過得病前後的經歷分享,給其他人一些參考。由於我沒有受過任何醫學專業訓練,書中內容若有與您的主治大夫不同意見,請以醫師意見為準。
隨著高齡社會的來到,臺灣人壽命延長,帕金森氏症罹病比率逐年上升。根據健保資料顯示,從2017年的六萬九千多人,上升至2021年的七萬七千多人,每年約以兩千多人速度成長。有醫師指出,帕金森氏症盛行年齡從五十多歲到七、八十歲不等,案例增加速度應與臺灣人口老化速度有關。由於許多人對於帕金森氏症了解有限,一旦罹患此症,病友與家人很容易陷入「集體焦慮」中,病人與照顧者都很辛苦。雖然神經內科醫師說,這個病並非絕症,也不至於影響病人的壽命,但是因為帕金森氏症病情進展不一,對於患者及家屬彷彿是一場長期抗戰,值得社會各界關懷與認識。
我在這段飽受疾病煎熬的歲月中,幸好有基督信仰作後盾,經常感受到信仰所帶來的力量與救恩。尤其身處臺灣,能夠享受比其他國家更加完善的醫療保險照護。在良好的醫護團隊協助下,我做了大約15%帕金森氏症病人才適用的DBS腦部手術。透過定期回診追蹤,我的病情終於有了轉機,可以每日清晨參加社區拍打功,假日裡隨山友們健行登山,出國時能以毛筆幫外國人寫出上千個中文姓名留念,還能隨其他人一樣在舞池中跳起探戈舞,這些都得來不易!
其實患病期間,我也曾經歷許多生命的低谷。花了好長一段時間,我才能面對自己罹患帕金森氏症的殘酷現實!在動完手術,行動獲得改善後,我開始分享自己的經驗,只要病友、家屬或者有人需要時,我都願意跟他們談談。
這一年,在家人鼓勵下,我用鍵盤,一個字、一個字慢慢地敲出字句,以過來人的身分描繪出這段甘苦歲月,希望能讓更多人認識帕金森氏症,並與病友和家屬們,一起來面對這個「難纏」,但「並不需絕望」的疾病!
十五年前,我被確診罹患了帕金森氏症!十五年後的今天,我終於完成這本書,透過得病前後的經歷分享,給其他人一些參考。由於我沒有受過任何醫學專業訓練,書中內容若有與您的主治大夫不同意見,請以醫師意見為準。
隨著高齡社會的來到,臺灣人壽命延長,帕金森氏症罹病比率逐年上升。根據健保資料顯示,從2017年的六萬九千多人,上升至2021年的七萬七千多人,每年約以兩千多人速度成長。有醫師指出,帕金森氏症盛行年齡從五十多歲到七、八十歲不等,案例增加速度應與臺灣人口老化速度有關。由於許多人對於帕金森氏症了解有限,一旦罹患...
目錄
推薦序
‧周序
‧劉序
‧趙序
‧徐序
作者序
第一章帕金森氏症悄悄地找上我
第一節什麼是帕金森氏症
第二節帕金森氏症可能的病因
第三節帕金森氏症的前兆
第四節帕金森氏症發展階段與自我檢核
第五節我如何發現得了帕金森氏症
第二章最初我如何面對帕金森氏症
第一節一開始的求醫
第二節想辦法自救
第三節憑藉意志力與信仰
第三章藥物併發症
第一節初期併發症
第二節猝睡症(還繼續走路)
第三節強迫症
第四節幻覺症(幻聽和幻視)
第四章我做了深度腦部電刺激手術(DBS)
第一節遇到兩位醫師貴人
第二節全家族人一開始的反對
第三節手術前的準備和花費
第四節術後復健歷程
第五章心中的苦毒才是主要病因
第一節踩到人家的地盤
第二節事事刁難與阻攔
第三節他竟因我高升
第四節由「不滿」而生「苦毒」
第六章病中省思與信仰的成長
第一節自我省思與檢討
第二節認識神如何看待「論斷」與「饒恕」
第三節我應學會「順服」與「服事」
第四節知道自己的限制與該盡的本分
第五節有關「苦難」的兩個問題
第七章重新認識自己
第一節造成患病的性格
第二節年輕的堅持
第三節中年的執著
第四節民間大學的舞臺
第五節超「ㄍㄧㄥ」的代價
第八章我的未來不是夢
第一節定期回診與內洞靜養
第二節登山與慢跑
第三節靜坐與書法
第四節游泳與跳舞
第五節睡眠是大事
第六節考慮將來「斷食善終」
第七節時時感謝生命貴人
第九章後記:遲來的驚喜
第一節新資訊的刺激
第二節做平甩功的意外收穫
第三節帕金森氏症是可以治療的
附錄
‧附錄一如何讓人才出頭的群英會
‧附錄二專訪:義務輔導公職考試的程忠平老師(摘錄)
‧附錄三青春不要留白
‧附錄四盡心盡力,共創雙贏
‧附錄五給有志加入ROTC 至友的一封公開信
‧附錄六習慣領域(Habitual Domains, HD)簡介
‧附錄七HD 模擬約會
‧附錄八「臺灣首創地球夜向世界發聲」宣言
推薦序
‧周序
‧劉序
‧趙序
‧徐序
作者序
第一章帕金森氏症悄悄地找上我
第一節什麼是帕金森氏症
第二節帕金森氏症可能的病因
第三節帕金森氏症的前兆
第四節帕金森氏症發展階段與自我檢核
第五節我如何發現得了帕金森氏症
第二章最初我如何面對帕金森氏症
第一節一開始的求醫
第二節想辦法自救
第三節憑藉意志力與信仰
第三章藥物併發症
第一節初期併發症
第二節猝睡症(還繼續走路)
第三節強迫症
第四節幻覺症(幻聽和幻視)
第四章我做了深度腦部電刺激手術(DBS)
第一節遇到兩位醫師貴人
第二節全家族...