告別的勇氣：讓我們談談死亡這件事，學著與生命說再見

目錄
專文推薦
認真活在當下，自在迎接死亡｜陳秀丹
學習活著四道，更勝於臨終四道｜趙可式
專文推薦　死亡很強大，但愛，能夠更強大｜蔡慶樺

前言
第一章    聊聊道別的藝術｜亨尼・舍夫與安奈莉・凱爾答客問

第二章    面對死亡與體驗生命｜安奈莉・凱爾
逃難的回憶—遺留下的瞬間
死亡潛伏在每個角落，但生命卻得繼續
人終有一死，但各不相同
有限的生命—一個不斷學習的過程
為最後的旅程收拾行囊
我們不是獨行俠—在對話中學習臨終
在皮囊之下變老
道別裡的相遇
臨終者自行譜寫最終的旋律
無人能逃的通則

第三章    被壓抑的臨終｜亨尼・舍夫
最初的死亡—祖母的臨終
臨終文化在工業化時代裡的崩壞
母親的死
被壓抑的死亡
絕望的後果—從壓抑到安樂死
關鍵問題：我們想要怎樣的臨終？
不能迴避有限性
談論無可避免的事
臨終陪伴
在陪伴中為自己做些什麼
公益始於我們自己

第四章    道別生命是場人生的挑戰｜安奈莉・凱爾
學習臥床
生死書，「死的藝術」與「生的藝術」
永恆的問題
在自己的人生中變老與理解變老的藝術
學習活著道別更勝於生存的藝術
尋找能夠拉近距離的一種語言
談就談，可是要談什麼？什麼才是對的問題？

第五章    「製造」臨終｜亨尼・舍夫
具體地幫助臨終者
自主的矛盾
擔心淪為負擔
給醫生與患者的保護區
安寧緩和醫療帶來幫助
逃避不是答案—學習負責

第六章    陪在臨終者身邊｜安奈莉・凱爾
一切都需要時間—不同的時間經驗
從臨終裡重新學習，什麼叫做當一個人
當死亡進來，視野隨之打開
對於道別生命的恐懼及後果
「我不要單獨離去」
今日的陪伴者將是明日的臨終者
幫助者的社會網絡如何發揮作用
到了無可避免的終點，重要的是…
作為路標的基本需求
需要創造力

第七章    個人化地處理死亡｜亨尼・舍夫
葬禮文化不斷地在變遷
利用個人的道別的機會
葬禮文化的新自由
用生活填滿的儀式
個人化的考量—適合的儀式
匿名安葬
新的儀式促進多樣化

第八章    直到盡頭的自主｜安奈莉・凱爾
當至今為止的生命情感崩潰
「我再也撐不下去」
渴望一種直到最終的自主人生
自殺—當一個人親自劃下人生的句點
醫療觀點的彼岸—整體地感知體驗
自主的脆弱性
什麼讓和解的道別變得困難
到了終點，重要的是同理心

第九章    喪慟與克服｜亨尼・舍夫
死亡是個人的
喪慟需要時間
反向的關係工作—消除連結
公眾悼念
阿拉瑪・孔德之死
為死去的難民哀悼
忍受有限性
道別性與責任倫理

謝辭
延伸閱讀

【編序】
有人說，年輕人談死亡不過是哲學問題；中年人談死亡，是因為照料父母、自身逐漸老化的切身之痛；老年人談死亡，則是因為大限將至，不得不談。

這段話似是而非，說對也不對。古往今來的哲學之所以歷久彌新，在於其攸關生命；生死之謎之所以令人著迷，在於其關係生而為人，我們如何看待自己，如何看待身處的這個世界。本書的兩位作者說的好，「死的藝術」即是「生的藝術」，唯有認識死亡，才知道如何生活。

生死，原是一體兩面、鏡像雙生。唯有看透這個道理，我們才能自在生活、生死無懼。

【專文推薦】認真活在當下，自在迎接死亡｜陳秀丹

有生必有死，這是再也自然不過的事了，可悲的是人類因醫療科技的進步、貪婪的心與不正確的生命觀，造就許多被拖延死期的「生命延畢生」，不僅躺著的人痛苦，照顧的家屬也心痛，整個社會國家也受到影響，沒有一方是贏家。

人們害怕死亡，可能是因不知死後的世界會如何，或是因放不下終其一生努力得來的成就，又或是因擔心家人在他（她）死後無法好好過生活。然而，終將到來的死亡，是怎麼躲也躲不過的事，不妨轉念改用一種謙卑、真誠、勇敢、順應的心來面對。

有些家屬因害怕病人失去求生意志而隱瞞病情，結果造成病人死得不明不白，不僅沒機會和至親告別、交待後事，甚至因財產沒分配好，造成遺族對簿公堂，多麼悲慘呀！請真誠告知病情，不要當詐騙集團共同欺騙病人。

行醫超過二十五年的我，親身陪伴父母親與無數病人的死亡；近距離地觀察死亡，也從中獲得不少感動。有人死前很開心，甚至要求我為他錄影，好讓後人見證他快樂地準備離開地球，前往他心目中的聖地；有媳婦開心地向即將死亡的婆婆說：您先去天上打點，以後我們再去和您會合，婆婆也回說好，其他在場的家人也以笑聲附和，多麼祥和的畫面！原來死亡就像人生最大、也是最後的考試，有充分準備的人得心應手，沒準備的人，很可能手忙腳亂；想要優雅地轉身，一定要對死亡議題充分地準備與討論。

一個人的死法在某個層面上其實就是反映出這個人過去是怎麼活的。一位八十多歲的癌末病人，在死前三天用微笑的口吻告訴我，他這輩子很認真地過生活，平日種果樹也學樂器，甚至開班授課，教出許多學樂器的鄉親。他說人生的義務已完成，孩子很孝順、這輩子很圓滿，沒有遺憾了，而他的後事，包括財產也早就交待、分配好了。現在的他在等時間，如果時候到了，他就要和我們「莎喲娜啦」了。這位長者很認真地扮好每一個角色，而這些就成為他快樂往生的重要資糧。

然而並不是每一位即將死亡的人都能像這位長者那樣有智慧、歡喜地去面對死亡。透過生命教育與緩和醫療身心靈的照顧，可以幫助許多生命末期的人和其家人安然度過生命中很特殊的一段時間。誠如本書作者之一安奈莉・凱爾（Annelie Keil）所說：「『生的藝術』也包含了接受命運。」接受命運是一種藝術，藉由哀傷輔導，去接受人生中的不圓滿、去放下這一輩子來不及完成的事物與一切愛、恨、情、仇。

耐性是順應生死很重要的一個能力，如同另一位作者亨尼・舍夫（Henning Scherf）所言：「『順應』並非代表放棄與聽天由命。而是在自己的要求上簡約、知足，並且試著用自己所剩下的東西與能力去做些好事。」由此可知，順應是一種深層的精神態度，包含了感恩與知足。

死亡是生命的一部分，也是一種藝術，良好的生命教育必須從小、從幼稚園開始教起，以心靈為導向，重視生命的品質與人性的尊嚴，同時對生命抱者感恩、敬畏的心。時常以「我是誰？我為何而活？我要如何活出該活的生命？」來做省思，同時心中常存「世間無常」的心，那麼，在面對死亡時，比較能從容地去面對。

這本由安奈莉・凱爾和亨尼・舍夫所寫的《告別的勇氣：讓我們談談死亡這件事，學著與生命說再見》，內容充實，引用了許多思想家的經典名言，秀丹很真誠地推薦給您。

（本文作者為台灣安寧緩和醫學會理事、陽明大學附設醫院醫師，致力於推動善生善終理念）

【專文推薦】學習活著四道，更勝於臨終四道｜趙可式

我在美國修習臨終照顧時，有一位人類學教授說：「中華文化是不能談死亡這個議題的！」我問他何以見得？他說他為了做不同文化對死亡觀念的研究，最讓他碰壁的就是華人！有一位台灣移民紐約的末期癌症病人，他想收案訪談做質性研究，誰知病人大發雷霆：「如果我要死了，就死了！沒什麼好說好談的！」病人的家屬也惱怒這位教授，認為絕口不提死亡的話題才能不造成傷害！

這是真的嗎？華人與其他文化真有如此差異嗎？近年來我們有許多翻譯自日本、美國、英國、加拿大、等地的生死學書籍，也有一些台灣本地的學者及臨床工作者，出版了非常暢銷的相關書籍。若我們真的視死亡為禁忌，這些書一定沒銷路！「生死學」近年來已經成為顯學，「末期臨終照護：end-of-life care」也已成為醫療專業的新興學門。因為沒有人可以逃避這個話題，若沒有準備，不做學習，將來有一天就可能生死兩憾！

感謝商周出版翻譯了這本德文書，使我們借鏡德國文化來學習死亡，除了擴展世界觀之外，更體認到在生死大事上，其實全人類是共通的！如同香港跑馬地「天主教聖彌額爾墳場」，在墓園門口的招牌上有一副對聯：「今夕吾軀歸故土，他朝君體也相同！」給每一位來此掃墓的人一記當頭棒喝的震撼教育！這是一座華人的墓園，豈不與本書所強調的主旨完全吻合：「今日我們陪父母老去，明天則會是我們要向自己的人生告別！不要等到走到了生命的終點，才被迫無奈地說再見！」所以本書絕對適合國人閱讀，並能從中汲取超越文化的人性共同生死智慧。

本書除了談死亡，還觸及許多重要的人生課題，小至幫助每個人自己規劃好老年甚至臨終的生活，大至提供國家政策的參考，如長照2.0及安寧療護的規劃，都是極佳的啟發，特別對醫療人員，可以當作教科書來閱讀。以第二章中「我們不是獨行俠——在對話中學習臨終」一節為例，教導如何開啟死亡的話題，尋找能夠拉近距離的一種語言，到了終點，重要的是同理心。這使我想起那位美國的人類學教授，遭受病人拒絕的原因並非是文化不同，而可能是其溝通技術不佳之故。

在第三章中「絕望的後果——從壓抑到安樂死」一節中，討論了為何病人會要求安樂死的絕望之感。自一九八〇年代起，橫掃歐洲的「臨終關懷運動」是種嘗試以不同的方式去面對臨終的社會運動，同樣也在德國萌芽。這項運動在很短的時間內就在德國取得了長足的發展，台灣的發展雖慢了數十年，也漸漸受到社會的重視，安寧緩和醫療既能具體地幫助臨終者，更幫助了傷慟家屬。

本書第四章點出了「永恆之謎」，許多文化都不把死亡視為一個人的存在的絕對終點，認為意識會以某種形式超越生理的終結點繼續存在，大略涉及了埃及的、伊斯蘭教的、佛教的生死書，以及猶太教與基督教的學說和經典。

德國最有名的同居老人與德國安寧療護學程的創辦人，聯手和我們談談死亡這件事，死亡不是禁忌的話題，是人生必經的最後一哩路。兩位作者一再強調「學習活著道別更勝於生存的藝術」。但我還想再更多些，若是到了臨終時再做「四道：道謝、道歉、道愛、道別（即放下）」，只怕到時沒有機會，還是時時做好「四道人生」，那才是一種直到最終的自主人生啊！

（本文作者為國立成功大學醫學院 名譽教授、台灣安寧療護推手）

【專文推薦】死亡很強大，但愛，能夠更強大｜蔡慶樺
在德國，死亡始終還是一個不受歡迎的議題，仍然是社會與家庭中的禁忌。德文中有句諺語：「忽視並非解決之道（Ignorieren ist keine Lösung）。」只是一提到死亡，許多德國人還是刻意選擇忽略。

本書的寫作目的，即希望能夠打破這個禁忌，讓每個人都為死亡做好準備。為什麼有必要打破禁忌？因為德國的人口平均壽命全球僅次於日本，加上少子化，社會老年化情況非常嚴重。在這樣的高齡化國家，死亡實在太重要了，不做好準備，最後還是得面對它，且是以措手不及、成本更高、痛苦更多的方式。

在我們每個人都會走入的晚年，為死亡做好準備絕對有其必要——不管是自己的死亡或親友的死亡。本書觸及的死亡各議題如道別、安寧醫療、臨終照護、陪伴、安樂死等，對於邁向老年化國家的台灣很有參考價值。以下就書中幾個議題，提出可以再思考及對話處：

一、    善終的必要

我們必須談論死亡，必須學習告別，在我們還有能力的時候。作者們認為，現代社會強調生之藝術，卻忽視了死亡也是一種需要學習的藝術。其實在歐洲思想與神學傳統中，死之藝術向來佔有重要地位，人類不只應過良善生活，也必須學會「善終之藝術」（Ars bene moriendi），可是這個傳統逐漸喪失了，我們只想著好好活，忘記了我們也可以好好死。

作者們援引哲學家的說法，盼每個人都認知自身的「有限性」（Endlichkeit）、「道別性」（Abschiedlichkeit），就是希望我們能覺知到死之必來，並好好把握在生時的每一時刻，成為自己的主人，不讓死取走自己的生命品質。法國哲學家傅科（Michel Foucault）也曾經從希臘哲學中考掘「存在之美學」（Ästhetik der Existenz），要我們以隨時面對死亡的姿態存在，這也是呼應西方失落的「死之藝術」的思想傳統。

告別，不只是為了臨終者，也是為了在世者。書中一位臨終者告訴她的家人：我正在將你們訓練成遺屬。此話讓我印象深刻，是啊，為何我們理所當然地覺得，我們可以不接受訓練便走向失去摯愛之人那關呢？為了死，為了活，我們都必須修習死之藝術。

要想善終，也不全然能靠自己掌握，社會也必須做好準備，例如德國在二○○七年通過的《社會法》改革，推動了「專業安寧醫療門診」制度（Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung，簡稱ＳＡＰＶ），就是協助在生命終點處的人們能夠在專業協助下，以合乎人性尊嚴的方式告別人世。這個制度討論多年，在健保公司反對下仍然通過，因為實在有其需求，公民以社會運動方式將需求反映給了立法者。

ＳＡＰＶ的設計是由受過特殊訓練的醫師、護理師以及其他合作專業人士（例如心理師、社工）組成的醫療照護團隊，原則上由八人組成，負責約二十五萬居民區域的安寧醫療門診。這種門診的特殊處在於，協助每個臨終病患的家醫及照護員，隨時待命提供安寧醫療，可避免病患離不開醫院的困境（根據民調，許多重症者害怕上醫院，因為怕一進去就出不來了），減少醫療資源浪費。這個制度是德國醫療制度的正面發展，讓許多人盼望在家中告別的願望得以成真，也使很多痛苦的臨終者可在更有尊嚴、更安心的狀態下離開。只是可惜因為成本關係，很多人仍無法獲得足夠的安寧醫療照護。

在德國不只有專業團隊陪伴人生暮年，還有越來越多互不相識的陌生人，願意來到孤獨臨終者的床邊，握著他們的手，送他們走最後一程。高齡化國家帶來了許多新的現象，老人獨居情形越來越多，「孤獨死」日漸普遍。這其實是一種當代社會個人化的必然後果，而「臨終關懷工作」（Hospizarbeit）——不管是居家的或是照護站的臨終關懷——正是一種以陪伴來抵抗孤獨化的「團結」。

陪伴臨終者，也是另一種中世紀以來即存在的「守護死者」（Totenwache）傳統，臨終者的親友們會在最後的時刻來到榻邊陪伴，點起燭光，確保沒有人會孤獨死去。而死亡發生後，親友們會在其遺體旁守護，追思死者的一生，在歌聲中告別，一同承受失去的傷痛。

這樣的文化正逐漸地消失，作者呼籲重建並革新此傳統，並提到德國近年來有越來越多的陪伴者協會，志工們陪著獨居老人走完生命最後一程，因為每個人都應該在陪伴中告別這個世界，作者便說，他很希望德國憲法內能寫入這個條款：「臨終者有不孤單的權利，每個人都有不讓臨終者孤單的義務。」我也贊成。

二、安樂死的難題

要談死亡，不能不談談安樂死或自殺這個複雜的議題。安樂死在德文醫學名詞中是Euthanasie，但其實更為大眾所用的字是Sterbehilfe——協助死亡。目前安樂死在德國仍然是棘手且複雜的議題，究竟在何種情形下可以允許安樂死，社會始終爭辯不休，尤其在基督教文化傳統以及納粹歷史重擔下，德國不容易在安樂死議題上騰出太大空間。目前德國基本上允許有條件的被動死亡協助（亦即在不可能治癒、生命只充滿不可忍受痛苦的情形下，停止延續生命的療程，使患者能在尊嚴中自然死亡），不允許主動死亡協助，更不用說瑞士所允許的那種職業化的安樂死模式。可是這種模式在越來越多人老去後不堪病痛折磨情況下，逐漸受到挑戰。

本書對於想要結束自己生命的臨終者充滿同情與寬容，但反對職業化的安樂死，也就是說，反對醫護人員為死亡提供協助並以此為其營利模式。德國原來存在醫師提供自殺協助的空間，但在二○一五年年底時，在基民黨與社民黨主導下，國會通過了《刑法》二一七條，明確地禁止「職業化地協助自殺」（geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung），違反的醫師得處三年以下有期徒刑或罰金，可是親屬的協助不受罰。國會試圖透過二一七條為人的生命定下明確倫理界限（這背後也有教會力量在影響），聯邦健康部長也斷定，協助死亡絕非醫師職責所在；然而，無數的病患家屬控訴，二一七條將他們置於無專業醫護支援的困境，也有反對的議員出面疾呼：面對不得不死的狀況，我們真的要讓那些承受巨大身心痛苦的人，在無醫療知識的家屬協助下結束自己的生命？會不會帶來更多無意義的痛苦？

醫界也有反彈的聲音，本書也提到的安寧緩和醫療權威波拉席歐（Gian Domenico Borasio）便認為二一七條是惡法，因為醫學有其界限，安寧緩和不能夠全然應付病患的苦痛（更何況健保對於安寧緩和醫療限制甚多，能不能善終，也是個階級議題）；此外，該法將使醫界保守化，避談此議題以免有觸法之虞，可是最後將導致那些尋求結束自己生命的人無法獲得充分的專業諮詢。法界也有反彈的聲音，認為此法有違反《基本法》及《歐洲人權公約》有關人性尊嚴不可侵犯以及政教分離的規範。醫界、法界以及相關ＮＧＯ、甚至是個人目前已提出了十幾起釋憲申請，盼德國憲法法院宣告該法違憲。

未來判決如何、新的國會是否會修法，尚不可知，然而從以下這件事便可以看出安樂死是個刻不容緩的難題。二○一四年時，德國新教教會理事會主席許奈德（Axel Schneider）宣佈卸下職位，因為他要照顧罹癌的妻子安娜。當時媒體刊出了他們夫婦的訪談，震驚了全德。安娜認為醫師提供死亡協助不該被禁止，她說：「我希望當我走到那一步，希望結束自己生命時，我的先生會陪著我去瑞士。當我飲下毒藥時，他會坐在我身旁，握著我的手，即使這有違他的神學倫理信念。我盼望，愛能夠更強大。」許奈德則說：「這與我的信仰完全相違，我會再與安娜討論。但最後，我也許會違抗我的信仰，為了愛，陪她去瑞士。」

即使最虔誠的神學家，看著自己妻子所受的苦痛，也放下了信仰，因為死亡是如此切身的困境，信仰或法律要強行規範也許會帶來更深的困境。前體育主播傅達仁在台灣帶起了安樂死問題的討論，正是一個契機讓我們思考死亡的意義以及死亡的方式。這本書也是一個好的討論契機。我們會為了新生命的到來做好充足準備，尋求專業資訊，對於死亡，也不該置之不理，任由這個生命階段自然發生。

「有時可以治癒，常常可以減緩，總是能夠撫慰」（Heilen manchmal, lindern oft, trösten immer），這是醫師這個行業的古老使命，其實也該是我們面對死亡的態度。我們無法強求一定治癒，只能盼望減緩，但唯一可以盡力的就是撫慰，不管是撫慰臨終者身心苦痛，或者是在世者失去摯愛的創傷。本書作者引用了康德話語：「活在其摯愛的人的回憶裡，一個人就不算死，他只是遠去；唯有當一個人被遺忘，他才算死去。」

死亡很強大，但我們可以用新的姿態定義並面對它，以帶給他人撫慰、自己也從中獲得撫慰。愛，能夠更強大。

（本文作者為獨立評論@天下「德意志思考」專欄作者‧駐法蘭克福辦事處祕書）