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小愛的祕密的圖書 |
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「唐氏症」原來是這樣!
★透過真實的人物──小愛,與她身邊真真切切發生的事,說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因,以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修,並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」,整理出有關小愛的案例資訊,提供做為生活課程的教學指引。
小愛與其他小學四年級生站在一起時,她的身材明顯較為嬌小,臉上有明顯的雙眼皮,眼角還有一點上揚,這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現,是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定,裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹,一定也各有擅長或不擅長的事,相似或不相似的地方,對吧?
染色體兩條構成一對,總共有23對,但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條,這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好,有人連聲音也聽不清楚;肌肉的力量較弱,無法快速移動,容易姿勢不良;嘴巴周圍的肌肉沒有力氣,說話不清楚;調節體溫的功能異常,有時無法正常排汗,有時卻又出汗過多……和小愛一樣,每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
原本就讀特殊教育學校的小愛,雖然動作比較慢,但慢慢做、慢慢學,也學會了很多事。小學三年級時,在老師的建議下,轉學到住家附近的小學,透過與常態學校的孩子相處,累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時,小愛因為體力不支,一下子就感到疲累,連就在一旁的公園長椅都走不到,只能馬上坐下來休息,沒有老師的特別說明,同學們有默契的陪著小愛席地而坐,沒有抱怨、沒有責罵,伴隨他們的,只有無盡的笑聲。
新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友,能夠轉學到這裡,真是太好了!
從孩子純真的相處中,感受身邊微小卻真摯的愛;
這種微小卻美好的影響,如果能擴散到更多的地方,
將會是一件多麼值得欣慰的事!
作者簡介 |
竹山美奈子
1967年出生於日本大阪府堺市,現居靜岡縣三島市,畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社,擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後便辭去了工作。
2016年,自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式);2018年,日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》(三木葉苗繪圖/宇野洋太監修,中文版由小熊出版)。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動,說明圖畫書製作的緣起,並促進社會大眾對身心障礙者的理解。
江頭路子 (繪者)
1978年出生於日本福岡縣福岡市,現居靜岡縣三島市,畢業於熊本大學教育系。主要創作有《在雨中散步啪嗒啪嗒》、《在燦爛陽光裡散步》、《在秋日天空下散步》、《在雪地上散步》、《在春風裡散步》(講談社/日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《汪汪喵喵巴士》(白泉社/第九回MOE繪本書店大賞「爸爸媽媽獎第一名」)、《噗噗啾啾宅急便》、《各式各樣的信》(小學館/日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《我想做的各種事情》、《你知道嗎?你知道嗎?》、《我好喜歡你》等。繪圖作品有《我的名字叫葉子》(菅野裕子著/講談社)、《不要戰爭》(谷川俊太郎著/講談社)、《媽媽的祈禱》(武鹿悅子著/岩崎書店)、《還在嗎?還在嗎?》(竹下文子著/白楊社)、《我喜歡小學》(秋元舞伊著/學研)。另外也嘗試雜誌和教科書的插畫工作。個人網站:http://www.tenkiame.com/
玉井邦夫 (監修)
1959年生,四個孩子的父親(長子有唐氏症)。日本大正大學心理社會學部臨床心理學科教授、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事。
譯者簡介 |
林劭貞
兒童文學工作者,從事翻譯與教學研究。喜歡文字,貪戀圖像,人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天,足以改變世界》、《經典傳奇故事:孫悟空》、《月球旅行指南:小兔子的月球之旅》、《圖解量詞學習繪本》、《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》、《忘東忘西大王》等,以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀:楊喚的寫作故事》(以上皆由小熊出版)。
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