「唐氏症」原來是這樣!
不用老師刻意叮嚀,不用家長萬分交代,
孩子們用內建的良善與體貼,自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙,只是彼此不一樣的特質,
而小愛,就是他們的朋友!
★透過真實的人物──小愛,與她身邊真真切切發生的事,說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因,以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修,並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」,整理出有關小愛的案例資訊,提供做為生活課程的教學指引。
小愛與其他小學四年級生站在一起時,她的身材明顯較為嬌小,臉上有明顯的雙眼皮,眼角還有一點上揚,這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現,是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定,裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹,一定也各有擅長或不擅長的事,相似或不相似的地方,對吧?
染色體兩條構成一對,總共有23對,但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條,這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好,有人連聲音也聽不清楚;肌肉的力量較弱,無法快速移動,容易姿勢不良;嘴巴周圍的肌肉沒有力氣,說話不清楚;調節體溫的功能異常,有時無法正常排汗,有時卻又出汗過多……和小愛一樣,每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
原本就讀特殊教育學校的小愛,雖然動作比較慢,但慢慢做、慢慢學,也學會了很多事。小學三年級時,在老師的建議下,轉學到住家附近的小學,透過與常態學校的孩子相處,累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時,小愛因為體力不支,一下子就感到疲累,連就在一旁的公園長椅都走不到,只能馬上坐下來休息,沒有老師的特別說明,同學們有默契的陪著小愛席地而坐,沒有抱怨、沒有責罵,伴隨他們的,只有無盡的笑聲。
新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友,能夠轉學到這裡,真是太好了!
從孩子純真的相處中,感受身邊微小卻真摯的愛;
這種微小卻美好的影響,如果能擴散到更多的地方,
將會是一件多麼值得欣慰的事!
醫師專家暖心推薦
‧李妮鍾(臺大醫院基因醫學部主治醫師)
‧李建南(臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任)
‧林正俠(唐氏症基金會董事長)
‧明珠媽媽(幸福基金會創辦人)
‧柯滄銘(前臺大醫學院婦產科教授)
‧蘇怡寧(禾馨醫療執行長)
各界名人感動推薦
‧Nikki小閃 (時尚KOL二寶媽)
‧村子裡的凱莉哥(親子部落客)
‧李坤珊(幼兒教育專家)
‧柯倩華(兒童文學評論家)
‧陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)
‧黑面蔡媽媽(居家運動YouTuber創作者)
‧藍正龍(知名演員)
(依首字筆畫順序排列)
我相信無論是哪個孩子見到唐氏症者,一定都會覺得很不可思議吧!「為什麼他們說話會這個樣子?」、「為什麼每個唐氏症者都長得很像?」、「為什麼……」這些大家對唐氏症者的疑問,如果能在日常互動中解決,應該就能和唐氏症者當朋友吧?這本圖畫書裡便寄託著我這樣的願望。我衷心希望這本圖畫書可以讓更多人了解唐氏症,並對唐氏症者更加熟悉。
──玉井邦夫(公益財團法人日本唐氏症協會代表理事)
「唐氏症」對許多人而言,是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書,淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同,能增加孩童同理心的培養,也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟,家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明,讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣,找到那扇上帝為他們多開的門窗,讓他們都有「拾夢」的勇氣。──李建南(臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任)
書中的主角小愛,因為有著周遭人們的理解與陪伴,而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書,讓大家更了解唐氏症,並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。──明珠媽媽(幸福基金會創辦人)
《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩,在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣,圖像兼具清晰解說與溫柔美感,巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應,深刻動人。讀過這本書的小孩,自然會開心的和小愛做朋友!這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼?」、「生命是什麼?」,應列為每個小學生必讀。──柯倩華(兒童文學評論家)
對於這些特別的孩子,我們要試著用同理心而不是用同情心對待,當同理後,很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會,而是需要更多一點時間慢慢會,讓我們學習多一點點的等待,陪著他們一起慢慢飛。──村子裡的凱莉哥(親子部落客)
愛從不需要條件,尤其是母親對孩子……──陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)
小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣,學會用溫暖的眼光看待這個世界。──黑面蔡媽媽(居家運動YouTuber創作者)
請用了解取代同情。──藍正龍(知名演員)
不一樣沒關係,用愛長大最重要。──Nikki小閃(時尚KOL二寶媽)
*無注音
作者簡介:
竹山美奈子
1967年出生於日本大阪府堺市,現居靜岡縣三島市,畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社,擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後便辭去了工作。
2016年,自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式);2018年,日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》(三木葉苗繪圖/宇野洋太監修,中文版由小熊出版)。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動,說明圖畫書製作的緣起,並促進社會大眾對身心障礙者的理解。
繪者簡介 江頭路子
1978年出生於日本福岡縣福岡市,現居靜岡縣三島市,畢業於熊本大學教育系。主要創作有《在雨中散步啪嗒啪嗒》、《在燦爛陽光裡散步》、《在秋日天空下散步》、《在雪地上散步》、《在春風裡散步》(講談社/日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《汪汪喵喵巴士》(白泉社/第九回MOE繪本書店大賞「爸爸媽媽獎第一名」)、《噗噗啾啾宅急便》、《各式各樣的信》(小學館/日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《我想做的各種事情》、《你知道嗎?你知道嗎?》、《我好喜歡你》等。繪圖作品有《我的名字叫葉子》(菅野裕子著/講談社)、《不要戰爭》(谷川俊太郎著/講談社)、《媽媽的祈禱》(武鹿悅子著/岩崎書店)、《還在嗎?還在嗎?》(竹下文子著/白楊社)、《我喜歡小學》(秋元舞伊著/學研)。另外也嘗試雜誌和教科書的插畫工作。個人網站:http://www.tenkiame.com/
監修者簡介 玉井邦夫
1959年生,四個孩子的父親(長子有唐氏症)。日本大正大學心理社會學部臨床心理學科教授、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事。
譯者簡介:
林劭貞
兒童文學工作者,從事翻譯與教學研究。喜歡文字,貪戀圖像,人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天,足以改變世界》、《經典傳奇故事:孫悟空》、《月球旅行指南:小兔子的月球之旅》、《圖解量詞學習繪本》、《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》、《忘東忘西大王》等,以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀:楊喚的寫作故事》(以上皆由小熊出版)。
推薦序
障礙,是孩子的特質和侷限;障礙,也可能是你我的一部分
文‧林正俠(唐氏症基金會董事長)
我的女兒今年27歲,與小愛一樣,從小有先天性心臟病,需要接受心臟手術;有智能發展上的限制,她努力接受早期療育,認真復健;有學習上的困難,所以一路在特教體系中就學,如今她在唐氏症基金會的「愛不囉嗦庇護工場」工作,為自己的生活努力。做為家長,我常常想女兒在這樣一個保護性的環境中成長,究竟是好還是不好?如果她有機會融入一般的學習環境,在一般的學校就讀,她是否可以有更多朋友?生活得更快樂?
我相信每一位家長都期待自己的孩子可以更接近「正常」一點,能更「好」一點,只要有機會,我們都期待孩子可以像小愛一樣轉學到一般小學就讀,但我也相信許多家長十分卻步,因為擔心一般小學的老師和同學不能接納我們的孩子,也不知如何讓他們理解我們的孩子。我很感謝這本書的作者,她用簡單的概念和筆觸說出了許多家長的心聲,傳遞了淺顯易懂的知識,更點出了想要告訴社會大眾的核心概念「障礙,只是一種特質」。這本書可以是學校老師教學的好素材,也可以是家長用來說給其他手足聽的親子圖畫書,更是社會大眾認識唐寶寶的入門磚。
給想認識唐寶寶的你:
每個人都有自己的優勢,也有自己的侷限,唐寶寶也是一樣。面對這群動作有點慢、說話有點不清楚、個性有點固執、卻總是帶著笑容的他們,請你就和小愛的同學一樣,盡情打開你的觀察力、想像力和體貼,多一點點的等待與耐心,你會發現唐寶寶們的樂天和單純,他們會是你最真摯的朋友和同伴!
給有唐寶寶的爸爸媽媽和手足們:
唐氏症所帶來的發展影響是全面性的、也是全生涯的,家有唐氏症孩子的辛苦是你我都深刻體認的。然而欣喜的是,這個社會環境多數的人是友善的、是支持我們的。社會對唐氏症的理解在改變,政府也透過許多制度發展出各種不同的支持措施,我們也結合自己的力量,成立各種家長團體組織,參與各種服務模式的經營,我們不會只有一個人,我們一直都是一群人!
期待閱讀過本書的每一位朋友,都能更認識唐寶寶,願意成為唐寶寶的支持者,成為這些孩子成長過程裡不倒的力量!(本文為節錄)
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編輯小語
這個世界上沒有完完全全相同的兩個人,即便是雙胞胎,在外貌、個性或嗜好等細節上,都會有些微甚或是極大的不同。也因為每個人都是不同的個體,有著彼此間的差異,因此「相互尊重,學習與『異己』和平共存」可說是人生面臨的重要課題。
「唐氏症」雖然是一種生理上的障礙,但仔細想想,它和每個人顯而易見的差異並無不同。像是有人的動作慢、有人性子急、有人個性溫和、有人容易焦躁……我們並不會因此就說他們「生病」了,而是會找出彼此間最適合的相處之道,例如事先做好規畫,讓焦躁的人有萬全的準備;讓急性子的人先行動,動作慢的人整裝好再出發。若在日常的人際相處中,我們都能做到各自退一步,找出和諧的交往方式,那麼,面對唐氏症者的不一樣,又有什麼困難呢?
其實,只要給予足夠的資訊,讓孩子充分理解「人與人之間必然存在著差異,重點不在改變自己或他人,而是尊重彼此的不同,找出最友好的相處方法」,如此一來,不但能教養孩子成為更好的人,更能幫助孩子經營良善的人際關係。如同《小愛的祕密》書中所說,小愛的父母原本對於轉學一事充滿了擔憂,但小愛單純「想和同學們一起上學、一起玩」的心意,與新學校同學們的溫暖陪伴,都證明了這些疑慮是多餘的。相信我們的孩子一定也具備這樣的力量,能像小愛的同學一樣,既溫柔又可靠,而當我們提供了成長的空間與機會,給予無限的陪伴與勇氣後,孩子們的反饋將會是多麼的不可思議!
希望透過這本書,藉由更深的反思,提醒我們別因為不了解,而誤用了被「關心」包裝的「傷害」。多一點的認識、多一點的同理,因為「了解,是最大的力量」!
障礙,是孩子的特質和侷限;障礙,也可能是你我的一部分
文‧林正俠(唐氏症基金會董事長)
我的女兒今年27歲,與小愛一樣,從小有先天性心臟病,需要接受心臟手術;有智能發展上的限制,她努力接受早期療育,認真復健;有學習上的困難,所以一路在特教體系中就學,如今她在唐氏症基金會的「愛不囉嗦庇護工場」工作,為自己的生活努力。做為家長,我常常想女兒在這樣一個保護性的環境中成長,究竟是好還是不好?如果她有機會融入一般的學習環境,在一般的學校就讀,她是否可以有更多朋友?生活得更快樂?
我相信每一位家長都期待自己的...
作者序
如果「一樣」,令人高興;如果「不一樣」,也很開心
文‧竹山美奈子(作者)
這本圖畫書起源於小愛媽媽(小嶋友子)對我說:「我想做一本像《鈴乃的腦袋瓜》這樣的圖畫書,讓孩子也能夠了解唐氏症。我希望能在小愛的學校裡念讀,你能幫我撰寫文字嗎?」我們在相談後,決定一同創作。
我和小愛媽媽不斷討論她想傳達的觀念,「關於唐氏症,你希望大家知道的是什麼?你希望獲得什麼樣的幫助?」小愛媽媽立刻說:「唐氏症者具有肌力虛弱之類的特徵,他們的動作比一般人遲緩許多,必須很慢很慢的才能把事情做完,我希望周圍的人可以對他們有多一點的耐心與等待。」因此,我決定透過這本書讓大家明白「為什麼唐氏症者的動作會這麼慢呢?」
我在採訪時另外還想傳達一個觀念――唐氏症的外觀特徵和名稱,以及唐氏症者本人和家人的痛苦。「為什麼唐氏症者的眼角總是這樣往上揚?」、「唐氏症者的臉為什麼都長得一樣?」、「唐氏症的英文名稱『Down's Syndrome』裡有個『down』字,究竟是什麼部分低下了呢?」這些聽起來天真、沒有惡意的話語,其實常常帶給唐氏症本人和家人痛苦。
具有障礙的人在身體和心理方面有許多困難和不便,每天都得重複訓練與不斷努力。除此之外,來自社會的眼光和言語,也會造成他們很大的精神壓力,真的非常不容易。
所以,讓大家知道「唐氏症的發生原因=小愛的祕密」,不用在意外觀上的差異,不是很好嗎?一旦大家理解造成唐氏症的原因後,便能明白每個人的身體天生就不盡相同。換句話說,我希望能讓讀者注意到,每個人的身體裡都藏著「祕密(神祕的生理機制)」,知道自己與他人具有不同的特性,進而好好的接納和照顧彼此。
如果「一樣」,令人高興;如果「不一樣」,也很開心。
這是鈴乃和小愛的同學們教會我的事。
成為大人之後,我們常常對想法和行動與我們不同的人施加壓力,反觀孩子們的想法卻是「我喜歡某某某,他和我一樣!」、「我是這樣,某某某是那樣,好有趣喔!」孩子們的這種感受,說明了他們能夠接納與自己有所差異的其他人,即使這種差異,是被稱為「障礙」的巨大差異。在長大成人的過程中,我們可能會因為自己與他人不同而感到苦惱,甚至到了心力交瘁的程度,這樣的心情當然也可能有消失或淡化的時候。儘管如此,我還是想把曾經感受到的心情寫出來,希望這個故事可以留在孩子們以及所有讀者的心中。(本文為節錄)
如果「一樣」,令人高興;如果「不一樣」,也很開心
文‧竹山美奈子(作者)
這本圖畫書起源於小愛媽媽(小嶋友子)對我說:「我想做一本像《鈴乃的腦袋瓜》這樣的圖畫書,讓孩子也能夠了解唐氏症。我希望能在小愛的學校裡念讀,你能幫我撰寫文字嗎?」我們在相談後,決定一同創作。
我和小愛媽媽不斷討論她想傳達的觀念,「關於唐氏症,你希望大家知道的是什麼?你希望獲得什麼樣的幫助?」小愛媽媽立刻說:「唐氏症者具有肌力虛弱之類的特徵,他們的動作比一般人遲緩許多,必須很慢很慢的才能把事情做完,我希望周圍的人可以...