下輩子我們當筷子好了︰守護漸凍人丈夫八年的深情告白

若是深愛，請放手

四月中，老公住進醫院，為了一顆小小的蛀牙。

那天，印傭將他抱上治療椅，他頭一仰，沒幾秒鐘，臉色發黑，氣喘不過，小診所牙醫嚇壞：「他是戴呼吸器的病人？為什麼不早說？」我心裡嘀咕著：就是不想捨近求遠，不想大費周章……，但牙醫卻堅決表示，為安全起見，須有呼吸治療師一旁待命，隨時急救，人命關天，不可輕忽。於是我們只好轉往大醫院就診。

病房裡很多熟面孔，都是肌萎縮性脊髓側索硬化症患者，俗稱漸凍人。兩年前我的漸凍老公因吞嚥困難，無法進食，來此動胃造廔手術，且經醫師評估，呼吸肌肉漸萎縮，開始使用呼吸器輔助。

靠窗的阿公年近九旬，他一動也不動躺在這裡十年了，他女兒拿著初生嬰兒照放在他眼前，「阿爸，這是你的曾孫女，可愛吧！你若歡喜，眨一下眼睛。」多年來他們一直靠這種方式溝通。阿公時常不明原因發高燒，數度病危，又被救活，他女兒告訴我，曾試著要求醫師放棄治療，但被她兄弟橫加阻擾，嚴厲指責：「老爸最疼妳，妳卻一心要他死。」她只好眼睜睜看著高齡老父，拖著病體茍延殘喘，卻無能為力。

另一床的陳先生也氣切了八、九年，因長期臥床，百病叢生，高血壓、糖尿病、憂鬱症、失眠、便秘、褥瘡……，天天受盡病魔折磨，苦不堪言，那天陳太太在溝通版上拼出他的話：「我，後，悔，活。」她突然痛哭失聲：「當初他決定氣切，堅持要活，現在出爾反爾，那我這十幾年來，變賣家產、足不出戶、細心照料算什麼？」陳太太抽抽噎噎的說。陳先生兩眼空洞，面對老婆句句穿心的指控，他無從辯駁，有苦說不出。

隔壁病房的張先生也是舊識，這次來做氣切手術。他曾信誓旦旦表示：「我絕不氣切，讓生命毫無尊嚴在病床中虛度，苦了自己，也累慘妻兒。」但當面臨抉擇那刻，他呼吸不過來，差點窒息，便緊抓醫師的手請求相救。張太太見到我，眼淚止不住的流：「十五分鐘氣切手術，可能換來他十幾二十年如植物人般臥床，但我能說不嗎？當生死一瞬間，誰不害怕？沒有事到臨頭，大家都只會說場面話而已。」卻見張先生的表情不像認同，他眉頭深鎖，滿臉愁容，我很想問：「剛從死裡逃生，為什麼還如此憂傷？」莫非和陳先生一樣，也後悔了？

發病近五年的老公尚有說話能力，從前他一直認為「如果插管能延續生命，為什麼不？」就算病程走到最後，全身動彈不得，但腦袋清醒，終歸是活著。直到老爸因譫妄症住進台大，醫師在無意中檢查出他同時是大腸癌末期，老爸堅持「不插管、不急救」，轉進安寧病房，我們姐妹哭得稀里嘩啦，他老人家則氣定神閒：「我要到天上和妳們老媽相會，應該高興啊！」為人子女縱有萬般不捨，也唯有含淚成全。

醫院裡的生死拔河，每天搬演不同戲碼，也許死亡不是最壞結局，痛苦的活著才是人生最大悲哀。老公的態度在無形中軟化，萬一選擇氣切，會不會有天也跟陳先生、張先生一樣後悔莫及？

經一番深思熟慮，他主意打定。唯恐我在關鍵性那天來臨時驚慌失措，面對「救與不救」兩難煎熬，不如現在就簽下他的安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書。「如果深愛，必然不忍妳受苦，相信妳也不願我活受罪。」他求我答應：「哪天我必須走了，妳要捨得放手。每個人終歸要孤獨走上這條路，我會在終點站等妳。」這是我們最後的約定。

至於身後事，他完全不在乎，簡單就好。「失去我，妳會傷心、難過，但不要太久，生活要趕緊回歸正軌，好好活下去。」他叮嚀再三，並對我坦然剖析：「大兒子沉著冷靜，百年之後喪葬雜事可託付他全權處理；小兒子乖巧感性，定會好好代我照顧妳後半輩子。」此外他還未雨綢繆，為我設想周到：「將來男大當婚，妳若怕寂寞，可搬回娘家與未出嫁的妹妹同住，彼此作伴。」

他一一列舉交待，從容而淡定。我忍住淚水，靜心聆聽。偶爾目光相接，心靈相通，無瞋無怨，已無罣礙。

若是深愛，請放手

四月中，老公住進醫院，為了一顆小小的蛀牙。

那天，印傭將他抱上治療椅，他頭一仰，沒幾秒鐘，臉色發黑，氣喘不過，小診所牙醫嚇壞：「他是戴呼吸器的病人？為什麼不早說？」我心裡嘀咕著：就是不想捨近求遠，不想大費周章……，但牙醫卻堅決表示，為安全起見，須有呼吸治療師一旁待命，隨時急救，人命關天，不可輕忽。於是我們只好轉往大醫院就診。

病房裡很多熟面孔，都是肌萎縮性脊髓側索硬化症患者，俗稱漸凍人。兩年前我的漸凍老公因吞嚥困難，無法進食，來此動胃造廔手術，且經醫師評估，呼吸肌肉漸萎縮，開始...

【自序】
240個我愛妳

他老嘲笑我是金魚腦袋，只有七秒鐘的記憶，哪天他走了，不出三天，我就會將他忘得一乾二淨。他錯了，五年多了，我非但沒忘，而且時時刻刻都在想他。

二〇一七年一月二十六日小年夜，凌晨一點五十分，兒子搖醒睡夢中的我，說醫院來電老爸心跳血壓一直往下降，經搶救無效，於二點十一分心跳停止。我整個人呆掉，那一刻，心跳彷彿也停止了。他一個人孤伶伶在醫院裡往生，我卻不在他身邊，他該有多害怕！想到這裡，我終於忍不住放聲大哭。護士後來安慰我，全醫院久病臥床的患者中，他是唯一沒有長褥瘡的，「妳已經照顧得非常盡心盡力了。」兒子也糾正我，老爸是在睡夢中走的，沒有痛苦，沒有掙扎，這樣很好，很圓滿——如他所願。

如他所願，但並不如我所願啊！我再也見不到他了。

他活著，是兩個人的痛苦，他走了，徒留我一個人痛苦。他可真狠心，說走就走，沒有知會一聲，完全讓我措手不及。想起在送往呼吸照顧病房之前，他罵我太狠心，「最毒婦人心，就是妳。」他這樣說。

當第二位印籍看護以照顧病人太辛苦為由而辭職，足足有七個月青黃不接的日子，我一人獨撐，累到不成人形。剛好呼吸照顧病房有床位，我便聯絡醫院隔天來載人，誰知他竟勃然大怒，惡狠狠對我說，要死也要死在家裡，如果我非要將他送走，他會恨我一輩子，「最毒婦人心，就是妳。」隔著呼吸面罩，看見他咬牙切齒，令我不寒而慄，只好妥協，那就再咬牙苦撐吧。過了一段時日，我感覺自己已然奄奄一息，兩隻手無力再抱起他，於是懇求他先住進醫院緩衝一陣子，我會風雨無阻每天前去陪伴他，晚上再回家睡覺養精蓄銳。他注視著我許久卻無言以對，最後終於紅了眼眶，點頭答應。

在醫院的那八個月我信守諾言，早晨一睜眼就搭公車前往報到。梅姬颱風來襲那天風大雨大，臺北市公車全面停駛，無法冒險出門。我待在家裡如坐針氈，打了好幾通電話跟護理站拜託每隔幾分鐘就去看看他有什麼需求，他可是連一根頭髮掉在脖頸間都無力揮掉，更無法自行翻身，相同姿勢躺久了會不舒服；還有麻煩幫他更換臉上的人工皮，長期戴呼吸面罩的臉很容易潰爛……我比交待自己的遺言還要絮絮叨叨，而護理人員在電話線那頭則是「嗯嗯」不停。我知道醫院人力有限，面對這麼多床位，這麼多病人，要做到周全，恐怕根本是不可能的任務。梅姬攪局風狂雨驟，我在家心急如焚。

好友月芳曾來醫院探望，試著和他談笑，但聽不清楚戴著呼吸器的他在說什麼，「謝謝阿芳。」我翻譯給她聽。他緊接著完全不避諱的當眾向我表白：「阿玲（我的小名）我愛妳。」阿芳嚇一大跳，嘲笑我們老夫老妻還這麼露骨。每至夜幕低垂，他一定會跟我說這句話，即使白天用多狠毒的話咒罵我，嫌棄我幫戴呼吸器的他刮鬍子手腳不夠俐落，或者抱他起身坐輪椅時弄痛了他腳踝……當我要回家，他會用依依不捨眼光看著我，對我吐露這三個字。他年輕時身強體健，從來都很吝嗇表達愛意，病重後反而大言不慚。

在醫院的八個月，他大概說了兩百四十個我愛妳，只有颱風那天我沒在現場接收到，但我相信他一定在心裡說了。照顧他這八年來，辛苦不在話下，有時我會很惡毒的希望這場噩夢趕快結束，等到真的結束，我反而沒有大大鬆一口氣，心裡還是希望他能活著，哪怕戴著呼吸面罩、全身插滿管子、成天臥床痛苦呻吟謾罵，只要能看得到他，就好。

這本小書是我照顧老公八年來的點點滴滴，不滿是真的，不捨也是真的。年少時總愛寫些風花雪月，歷盡滄桑之後，才發現人生的殘酷，根本無力反轉，只能接受。如果你也正在受苦遭難，身陷水火，暗無天日地照顧著你親愛的家人，就當是在紅塵修煉吧，終究會雲開月明。請相信我，所有的痛苦都將成為你日後最珍貴的回憶。

這本書有機會出版完全是我始料未及。本人自認條理不夠分明，太感情用事，但應該還不至於雜亂無章。往昔在他床榻邊供他使喚時，捧著筆電邊照護邊抒發鬱悶，每打幾個段落就不得不中斷思緒，無法一鼓作氣。部分篇章曾在報上連載，因他狀況太多，靜不下心來完稿，只好半途而廢。有幾篇是為了高額獎金而作，書中錯雜著到處參加徵文的得獎作品，因此關於病情的來龍去脈雖經芟伐，還是可能有些許重覆，敬請讀者見諒。
是為序。

【自序】
240個我愛妳

他老嘲笑我是金魚腦袋，只有七秒鐘的記憶，哪天他走了，不出三天，我就會將他忘得一乾二淨。他錯了，五年多了，我非但沒忘，而且時時刻刻都在想他。

二〇一七年一月二十六日小年夜，凌晨一點五十分，兒子搖醒睡夢中的我，說醫院來電老爸心跳血壓一直往下降，經搶救無效，於二點十一分心跳停止。我整個人呆掉，那一刻，心跳彷彿也停止了。他一個人孤伶伶在醫院裡往生，我卻不在他身邊，他該有多害怕！想到這裡，我終於忍不住放聲大哭。護士後來安慰我，全醫院久病臥床的患者中，他是唯一沒有長褥瘡的，「妳已經照顧得...

․240個我愛妳
․等待奇蹟
․守著陽光守著你
․北海道的美麗與哀愁
․他不臭，他是我老公
․只求一口自在呼吸
․難以啟齒的病
․疾病讓我們更靠近
․活著，就有希望
․天暗下來，星星就亮了
․「班傑明的奇幻旅程」總是讓我哭
․因為愛，所以勇敢
․不想出門的理由
․我也當上了老闆娘
․我是外傭的臺傭
․生命總會有活路
․下輩子當筷子好了
․下次，我想吃德國豬腳
․健保是我們的靠山
․若是深愛，請放手
․我家也有馬蓋先
․請叫我瑪麗亞
․感恩現在所擁有的
․其實你不懂我的心
․幸福的滋味
․站在人生渡口的我們
․媽媽請妳要保重
․思念總在分手後
․然後，繼續生活。
․我是木頭人遊戲的最大贏家
․今天不洗澡
․我還是在這裡痴痴的等
․放手，讓心自由
․情深難捨
․我的快樂就是想你

․對不起，謝謝你

․240個我愛妳
․等待奇蹟
․守著陽光守著你
․北海道的美麗與哀愁
․他不臭，他是我老公
․只求一口自在呼吸
․難以啟齒的病
․疾病讓我們更靠近
․活著，就有希望
․天暗下來，星星就亮了
․「班傑明的奇幻旅程」總是讓我哭
․因為愛，所以勇敢
․不想出門的理由
․我也當上了老闆娘
․我是外傭的臺傭
․生命總會有活路
․下輩子當筷子好了
․下次，我想吃德國豬腳
․健保是我們的靠山
․若是深愛，請放手
․我家也有馬蓋先
․請叫我瑪麗亞
․感恩現在所擁有的
․其實你不懂我的心
․幸福的滋味
․站在人生渡口的我們
․媽媽請妳要保重
․思念總在分手後
․然...