生命中遺憾的美好：珍惜有你的陪伴

每天一朵百合花

根據消化內科護理師的交班，阿鳳已經大腸癌末期多處轉移了，是個客氣溫柔的好病人，之前病況還沒那麼差之前，阿鳳都是自己來辦住院，說是不想要麻煩家人，因為三個孩子一個高中、一個國三、一個小六，丈夫和婆婆不但要照顧瓦斯行的生意，也要接送孩子上學。住院期間阿鳳只要能自己來的，絕不隨便按叫人鈴，有時精神體力還好，還會幫忙同樣住在健保房病人，拿床單、倒尿壺、裝開水……各種小事她都不嫌麻煩。

疼痛評估的重要性

直到醫師說阿鳳對於化療的反應愈來愈差，恐怕體力無法支撐後續的治療，此後住院，阿鳳身邊都有先生陪同，就算中途會回去店裡幫忙，也是天天出現，每天來都會帶一朵白色的百合花，送給阿鳳。每次阿鳳談起先生都是笑臉盈盈，同個病房的病人，都誇阿鳳嫁了一個好老公，我問阿鳳為什麼獨獨鍾情百合花，她說：
「百合花看起來就很有生命力啊，以前去菜市場我想買，老公都會說我浪費錢，誰知道我生病以後他就突然想通了，還記著我愛百合，有來醫院就會送一朵給我。」

阿鳳照會安寧共照的原因，是因為癌細胞已經多處轉移，需要疼痛控制，所以才由安寧的團隊前去協助。阿鳳很能忍痛的，每次都痛到七、八分才會說，這觀念實在不好，調藥也需要病人的配合，就這部分要再好好的衛教一下，先了解阿鳳的擔心再來做溝通。通常疼痛評估是根據病人的主訴作為調藥依據，用疼痛量表零至十分讓病人自評突發性疼痛落在幾分，分數愈高痛愈厲害。再輔佐其他客觀條件來綜合評估，例如：疼痛時間維持多久、突發痛發作頻率、做什麼動作時最痛、最高痛點到緩解時間共有多長等，來伴隨列入給藥考量。
當癌症治療效果不佳，通常也是安寧療護介入的時機，趁著阿鳳老公還沒來，我想知道她自己有沒有特別的想法，聊這種沉重的話題，需要一些比較輕鬆的開場白：

「阿鳳，看先生這陣子每天都會幫妳送吃的來病房，你們從以前就這麼好嗎？」
「怎麼可能，我以前是童養媳，整整大了他六歲，還沒結婚前我都要叫他小老闆。」
「光聽到童養媳和小老闆這個組合，就覺得妳一定也有很多辛苦的地方。」
「這都不重要了啦！老天爺同情我，提早要接我去好命，不用再操世間人的心。」
果然是豁達之人才能說出口的話，我很欣賞阿鳳有種自己獨特的智慧和幽默，於是我一邊幫她做足部按摩，她也分享她的人生故事給我。

用感恩的角度看待

阿鳳生長在高雄鄉下，一出生沒見過媽媽，聽說是跟別人跑了，爸爸後來在阿鳳兩歲的時候出車禍過世，阿鳳是由奶奶一手帶大，從小因為這樣坎坷的身世，阿鳳在村民及同學的眼裡，都是不祥之人，總覺得這個身型瘦小的女孩，是帶著詛咒出生的，才會命運這般乖舛。在阿鳳小六的時候，奶奶因為肝癌太晚發現治療效果差，所以把阿鳳托給同村的好友，讓阿鳳可以去瓦斯店裡幫忙，順便換一口飯吃，奶奶的好友後來成了阿鳳的婆婆，十分善待她。

婆婆因為當年身體不好，頭一胎生了男丁之後，第二胎難產後就不孕，後來公公又因病早逝，於是婆婆就一個人帶著孩子，守著瓦斯店安分過生活。這唯一的男丁名字叫阿勝，從小就不喜歡讀書又愛玩，但家裡大小事從不逃避責任，只要婆婆叮嚀，阿勝一定照辦，就連婚姻阿勝也聽從母親的安排，阿勝深知母親為了他受了許多苦。

阿勝自己是獨生子，沒有手足，最愛就是和朋友喝酒聊天，後來迷上了跳舞，整晚都泡在舞廳裡。阿鳳會在店裡忙完、孩子也睡了之後，騎摩托車載先生去舞廳，等到翌日清晨再把醉醺醺的丈夫載回來。聽到這裡我都要嚇傻了，我聽過的賢妻良母種類很多，但接送丈夫去舞廳這倒是頭一回，我問阿鳳她是怎麼調整自己心情的，她淡淡地回我：

「我不用調整心情啊，我只是幫我婆婆顧好他，不然他自己開車去，萬一喝醉發生車禍，我婆婆就沒依靠了。從我小時候進這家門，我婆婆待我就像親生，吃、穿都是好的，知道我小時候窮怕了，愛吃白飯，後來還特別買日本的電鍋給我用，能吃到熱騰騰的白飯是人生最幸福的事。我也很感謝我先生，他的條件可以找到比我好萬倍的女人，卻因為我婆婆一句話，他就答應娶我，婚後也很尊重我，對我很客氣沒有講過難聽的話，外面的逢場作戲，也從不帶回家，他們都是我的恩人。」
（未完待續）

藥酒錯喝成要命

阿輝伯未滿六十五歲，年輕時奔波工地做木工裝潢，後來打拚有成，一邊帶徒弟且有個自己口碑甚好的團隊。然而因為趕工導致作息和飲食不正常，也不知道是不是身體過度勞動的緣故，往往到了該睡覺的時間還翻來覆去睡不著，失眠最大的痛苦就是隔天醒來沒精神。於是聽從朋友的介紹，用烈酒高粱來浸泡活絡筋骨藥材，只要喝一小杯大概一百毫升就可以助眠，就這樣喝了三十多年，阿輝嫂因為看丈夫也沒有其他的壞習慣，一天半包菸一杯酒，雖然覺得這些都不是好東西，但也捨不得丈夫連這一點小嗜好都被阻擋，她也會主動幫著丈夫到處探聽什麼藥材好，像是海馬、鹿茸、人參、枸杞、當歸、川芎、生地、熟地等，再去熟識的中藥行抓藥來浸泡成藥酒，這讓她覺得安心一些。

久而久之這事也在好友圈傳開了來，比較知己的好友，也會託阿輝嫂幫忙準備藥酒，因為大家都覺得這是好東西，阿輝嫂本來也是反對喝烈酒的，但想一天才一小杯，若加上好一點的藥材應該沒什麼大問題。直到兩年前手下帶的人診斷出了口腔癌，這人也是定期拜託阿輝嫂泡藥酒的，這事情一直擱在她的心上，不知怎麼的心裡就是過意不去，還包了個大紅包給生病的員工。阿輝嫂也知道烈酒就是烈酒，泡了藥材酒精濃度一樣不減，實在擔心害怕，想要勸誡阿輝伯乾脆改一改，也或者提早退休都好，奈何人生總是事與願違，阿輝伯安慰太太只要再拚個幾年，多存點養老金都好，就一定會收手，熬不過丈夫請求，阿輝嫂只能常走廟宇幫丈夫祈福。

揮之不去的預兆竟成真

誰知準備退休的前半年，阿輝伯開始食慾變差、體重也減輕，吃東西常常嗆到，每次叫丈夫去醫院詳細檢查，阿輝伯總推說手上工作忙，會找時間去的，又拖了兩個多月，直到有一天阿輝伯覺得躺下睡覺的時候，有喘不過氣的感覺，叫救護車送去急診，後來住進消化專科的病房，抽血、安排影像學檢查、做胃鏡加上切片送檢，折騰了好些時日報告總算出來，診斷確定是食道癌末期，肺、肝、淋巴都轉移了，阿輝嫂哭得很慘，阿輝伯反而淡定，彷彿這一切都在自己的預料之中。

因為已經無法痊癒，也不想再忍受治療的辛苦，阿輝伯主動選擇比較輕鬆的照顧方式，跟醫師提出想了解安寧療護，這件事，有聽工地的朋友在聊天的時候提過。醫院的安寧共同照顧團隊，用心花時間了解病人家屬想法，讓病人家屬提問，也澄清安寧與安樂死之間不同的差異，並即時進行安寧收案家庭會談。也同步跟家屬說明，若病況穩定可從安寧門診先固定追蹤拿藥開始，待有不同狀況發生隨時跟安寧醫療團隊聯繫，調整之後的照顧方向，例如住到安寧病房或者安排安寧居家訪視。

阿輝伯很快地就決定要簽「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，簽好了就辦理出院回家，他年輕時夠打拚，阿輝嫂也管理財務妥當，保險存款都夠用，兒子在外地工作假日都會回來探視，女兒未婚住家裡，下班後會貼心幫忙分擔家務。回到家的阿輝伯很迅速地把手上的工作交託出去，然後開始他人生第一個沒有限定天數的長假。因吞嚥的狀況不好，在醫院有事先做了一個胃造廔口才出院，但阿輝伯很有個性，以一切隨緣的方式來過日子，想吃就吃，想睡就睡，想看電視就起床，想外出走走就逛一下門口的公園，他小聲平靜地說：

「比起我父親那個窮到吃不飽的年代，我已經夠好命的了，娶一個老婆雖然有點囉嗦，但幫我把家庭和工作裡外都照顧的很好，已經是沒得嫌了，兩個小孩也夠懂事，還好以前工地大家約賭博，我心動但沒有去，女人嫁我辛苦，不要再讓她操煩，所以我除了工作就是家裡，有花時間陪到老婆小孩，現在比較沒有遺憾。」

後悔莫及的自責

相較起阿輝伯的灑脫，站在旁邊聽的阿輝嫂，眼睛已經哭到紅腫，擦眼淚的衛生紙殘渣都還留在眼皮上。她把我默默拉出門外，讓阿輝伯先睡一下，並有一肚子的自責難受得很：

「我就是書讀不多，健康知識不夠，才會害了丈夫，從知道生病一開始我就學習上網去查資料，也請小孩去有癌症照顧相關資訊的單位拿衛教手冊，我都在想為什麼要等知道利害關係了，才來害怕。我也是逃避的心態，當時他員工口腔癌的時候，我的心就顫了一下，但我想說他又沒吃檳榔，每天不到半包菸和睡前一杯酒，再禁下去怕影響他上班的心情，早知道他居然在努力了一輩子，準備要退休好命的時候，卻發生這件事情，這都是我的疏忽，我實在是不應該，我有夠氣我自己的。」
（未完待續）

每天一朵百合花

根據消化內科護理師的交班，阿鳳已經大腸癌末期多處轉移了，是個客氣溫柔的好病人，之前病況還沒那麼差之前，阿鳳都是自己來辦住院，說是不想要麻煩家人，因為三個孩子一個高中、一個國三、一個小六，丈夫和婆婆不但要照顧瓦斯行的生意，也要接送孩子上學。住院期間阿鳳只要能自己來的，絕不隨便按叫人鈴，有時精神體力還好，還會幫忙同樣住在健保房病人，拿床單、倒尿壺、裝開水……各種小事她都不嫌麻煩。

疼痛評估的重要性

直到醫師說阿鳳對於化療的反應愈來愈差，恐怕體力無法支撐後續的治療，此後住院，阿鳳...

推薦序 臺中榮民總醫院健康管理中心主任 朱為民

陪伴的能量，讓遺憾中多點美好

你知道嗎？醫院，從來不是一個令人感到開心的地方。

除了產科之外，醫院裡所有的消息，都是壞消息。（甚至，產科也不一定會有好消息。）很壞的壞消息，像是得到了不治之症、沒有辦法再繼續治療、需要接受安寧療護等等；不是那麼壞的壞消息，像是得到了糖尿病、高血壓，不會好，只能與它為伍。

這樣的壞消息，在每個人身上，留下了大大小小的傷痕。當我們回憶起過去那段在醫院裡的日子，不論是自己生病，或是照顧家人，其實就像把傷疤揭開，是痛楚的、不舒服的。

我常常想，有沒有方法，可以讓那些痛楚減少？讓我們正在經歷那些傷痕，或是回頭觀看那些傷疤的時候，可以不要那麼痛苦，甚至可以找到一些力量？

關鍵就在春杏的新書書名《生命中遺憾的美好：珍惜有你的陪伴》的「陪伴」二字。陪伴是充滿能量的，正因為有了安寧緩和照護人員的陪伴，讓處在悲傷、黑暗中的病人和家屬，可以找到那一絲絲的光明。

身為一個安寧緩和醫師，非常推薦大家看看這本書。

推薦序 高雄市立大同醫院副院長 洪仁宇醫師

溫柔照亮病患的最後一哩路

認識春杏，應該是在她當血液腫瘤科病房的護理師時的事。之後因為分科的關係，見面的機會少了，再次見到她，她的身分變了，成為一位安寧護理師。

在治療肺癌病患的過程中，剛開始的時候，想的都是如何縮小病患身上腫瘤的大小，延長病人存活的時間，維持病人的生活品質。然而，雖然這幾年有許多治療肺癌的藥物相繼發展出來，例如標靶藥物，免疫治療的藥物，但是晚期肺癌無法治癒這一個難題，尚待克服，因此，在面對藥物治療效果不佳的病患，治療目標就只剩下維持生活品質這一項。只是，隨著疾病的進展，單單要維持生活品質就不是件簡單的任務，這時，安寧護理師的出現，對於病患，家屬，負責治療的醫療團隊，宛若天使一般，他們對於病患身體的不適，嘗試以藥物／非藥物方式去舒緩，並陪伴病患、家屬安心地走那最後一哩路。

「這世間不是每一件事都是人定勝天，尤其是疾病的進展，但就是因為可能失去，所以圓滿相聚的每一刻才那麼珍貴。」

希望春杏照護病人之際，同時紀錄的點滴與內心的想法，能像一盞燈一般地協助宛如在黑夜之中行走的病患、家屬，堅定地走過那應該走完的旅途。

推薦序 馬偕醫院家庭醫學科主治醫師／老人醫學科專科醫師／安寧緩和專科醫師 徐慶玶

好死不如歹活，真的是這樣嗎？

在工作和生活中看到好多辛苦活著的人，常常想，是否有方法讓他們活得好一些？春杏這本書提供幾個好方法：一、有些話不要說出口比較好。二、想想家中的照顧人力在哪裡。三、專業護理師提供的舒緩護理治療。四、有效溝通。

有些話不要說出口比較好──當家中有人罹癌，說自己關心的親戚朋友問您「怎麼病得這麼嚴重」，「有沒有再帶去大醫院給不同醫師仔細檢查，千萬不要放棄喔」，這些關心的話，給您支持的力量還是壓力呢？

家中的照顧人力在哪裡──當家中有人需要照顧的時候，誰會負責照顧？體力已經自顧不暇的老伴？已經繼承家業，但總是藉口工作忙碌的孩子，還是出嫁了的女兒？還是四年都沒有回家的外籍看護呢？書中也有很正面解決照護人力不足的例子。

專業護理師提供的舒緩護理治療──當家中罹患末期疾病的家人，疼痛明顯，身上的皮膚脫屑紅腫，除了辛苦帶去就醫之外，書中用很多的例子讓讀者了解，專業護理師提供的舒緩護理治療，可以大大提升生活品質，這些治療因為很耗時，通常是自費的。

有效溝通──在末期疾病的治療中，常出現家屬用力鼓勵患者，並盡力掩飾即將失去家人的恐懼，患者雖然想要安寧緩和治療，卻為了避免家屬失望難過而盡力拚搏到最後一秒，這些時間是否可以過得更好品質，讓人回想起來是微笑的呢？

春杏將護理工作中遇到的真實生命故事，用淺白的言語讓讀者身歷其境的體會，同時可以思考，如果是自己遇到這樣的狀況，會如何應對。

要怎樣能好命？含著金湯匙？嫁個好老公？娶個好老婆？還是自己在面對人生各種挑戰的時候，調整自己的心態，就可以讓日子好過一點？看春杏護理師這本書的過程，可以讓讀者反覆思考這個問題。

這本書很適合對生命感到困惑的人，覺得老天爺對自己很差的人，覺得大家都對自己不好的人，覺得不知道要怎麼樣幫助孩子的人，家人被診斷末期疾病，因此覺得很無助的人來閱讀，這本書提供很多生命的經驗讓我們思考如何讓自己和所愛的人的日子過得更好！

作者序
好好想清楚，再走下一步

從2020走到2021的此刻，這一年多的時間，全世界因著迎接一個全新的新冠肺炎，沒有過去的相同經驗可以應用，各國政府都如臨大敵繃緊神經，很多家庭因此而受苦。

而我自己則在這段時間，經歷了中年轉業的大不易、身體生病的受磨難、夫妻相處的挫折感、碩班念書的撞牆期、罹患憂鬱的超挑戰，我的人生非但沒有因為出書而爬上另一個高峰，相反的，這段時間是人生中品嘗苦澀最徹底的日子。苦澀雖在，卻很感恩人生每一次的低潮，都有默默陪在我身邊給我支持的朋友，除了天父話語支撐著我，朋友的溫暖和病友的故事，都是讓我可以慢慢安靜下來的穩定力量。

傷痛的經驗帶出的不只是單一事件的痛苦，更多時候內心的各種過不去，是童年成長過程中，未能抗拒而累積下來的受苦記憶，平時生活無波無浪時，過去的受苦記憶可以相安無事。然而在每次挫折迎面痛擊的時候，過去的痛苦和此刻的無力會交疊一起磨耗心力，唯有把握每次經驗，去理解：何以發生？何以傷痛？何以修補？不讓衝動的情緒成為生命的主宰，好好想清楚再走下一步都不遲。

感恩能有機會跟大家聊聊我此刻的狀態，一定還有些軟弱，但憑著信心雖不知道未來會如何變化，但我知道天父是允許這一切發生的，並且在這些事發生之前，祂早先已為我預備好傾聽的能力，教我明白這世上還有許多和我一樣辛苦的人，我們不需羞愧仍可保有滿滿盼望，天父的目的不只為了要我感受痛苦，挖掘藏在事件背後的真正意義，看見破碎後重建的希望，才是我此刻真正的功課。

推薦序 臺中榮民總醫院健康管理中心主任 朱為民

陪伴的能量，讓遺憾中多點美好

你知道嗎？醫院，從來不是一個令人感到開心的地方。

除了產科之外，醫院裡所有的消息，都是壞消息。（甚至，產科也不一定會有好消息。）很壞的壞消息，像是得到了不治之症、沒有辦法再繼續治療、需要接受安寧療護等等；不是那麼壞的壞消息，像是得到了糖尿病、高血壓，不會好，只能與它為伍。

這樣的壞消息，在每個人身上，留下了大大小小的傷痕。當我們回憶起過去那段在醫院裡的日子，不論是自己生病，或是照顧家人，其實就像把傷疤揭開，是痛楚...

推薦序 陪伴的能量，讓遺憾中多點美好
推薦序 溫柔照亮病患的最後一哩路
推薦序 好死不如歹活，真的是這樣嗎？
作者序 好好想清楚，再走下一步
第一章 每段生命回顧
擺渡人
謎
每天一朵百合花
自己善終自己決定
先愛回內在的小孩
謝謝您交付的信任（上）
謝謝您交付的信任（下）
遇見讓我幸福的服務
第二章 上天給的考驗
錢要花在刀口上
我只是關心和擔心你
功課做不完
生命的粹煉
進度
讓人頭痛
別把遺毒傳給下一代
原來我不知道自己這麼愛你
第三章 病榻旁的守護者
心疼
阿母的悲傷
眼淚
鄉愁
藥酒錯喝成要命
爸爸的心裡病了
滷味和餛飩湯麵的滋味
還願意付出的那一個
第四章 陪伴的點點滴滴
趴睡也要睡得舒服
或許有一天我也需要
石縫下的小花
韌性深不可測
世間平安最貴重
只要你來，我就安心多了
玫瑰變牡丹
第五章 還是要好好道別
愛情
祈求
沒有生兒子的遺憾
永遠的約定
走過遺憾才更懂珍惜
過不去的都是雲煙
快樂出門平安回家
陌路

生命中美好的缺憾

推薦序 陪伴的能量，讓遺憾中多點美好
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推薦序 好死不如歹活，真的是這樣嗎？
作者序 好好想清楚，再走下一步
第一章 每段生命回顧
擺渡人
謎
每天一朵百合花
自己善終自己決定
先愛回內在的小孩
謝謝您交付的信任（上）
謝謝您交付的信任（下）
遇見讓我幸福的服務
第二章 上天給的考驗
錢要花在刀口上
我只是關心和擔心你
功課做不完
生命的粹煉
進度
讓人頭痛
別把遺毒傳給下一代
原來我不知道自己這麼愛你
第三章 病榻旁的守護者
心疼
阿母的悲傷
眼淚
鄉愁
藥酒錯喝成...