未知生，焉知死：敘事醫學閱讀反思與寫作-FindBook 找書網 ISBN:9789865514419

圖書名稱：未知生，焉知死：敘事醫學閱讀反思與寫作

衷心期盼此一系列醫學人文叢書之疾病敘事與生命故事
能引領讀者面對其生命所必經之困境、兩難與無可奈何。
若能將此無奈幻化成彩虹，進而體悟生命的律動，感動生命的精彩，
那麼，也不枉此生了吧！
而，這道道由人生無奈所刻劃出的彩虹──
是期盼，更是遺憾。

「死亡總是生命中不可避免的一道課題，一個我們永遠學不會，也習慣不了的坎。然而生命的消逝，卻也帶不走那些屬於我們最珍貴的記憶，雖然我們注定成為他人人生中的過客，但那些你存在過的痕跡，並不會隨著軀殼而消失，同樣的，那些你所愛的人，即使離開了這個世界，仍會以另一種方式留在你的身邊，因此，我們要學習的其實是道別。」——沛暄
「在醫病天平的兩端，不論是醫方或病方，「同理心」都是很重要的一環。病患需要醫生具有同理心，才能將死板板的醫學知識活化，變得平易近人；醫生也需要病患具備同理心，體諒醫生辛勞。特別是在急診室時，理解看診的先後順序並非單純先來後到，更需檢傷分級。若大家都能站在同理心，醫病關係必將能獲得改善！」——陳思宇
「醫生，「醫，生」。我想現在的醫師，他醫的不只是生死的「生」還包括了生活的「生」吧！所以要解決的並非只有非黑即白的是非題，而是沒有正解的填空題。唯有找到屬於自己的答案，才能真正的成為專業的醫護人員吧！」——陳佩琪

章節試閱

▍〈眼神〉──黃圣榮
我永遠無法忘記她的眼神。
她是個奇蹟。二十六周早產，出生時體重只有八百克，器官發育不全、肺塌陷、黃疸……有太多太多的症狀在她身上，導致她無法接受爸爸媽媽的懷抱，逕直被送入NICU1 照護。每天有許多的醫護人員在她的保溫箱旁周旋，思索著如何拯救這脆弱的小生命。她的媽媽在家庭會議中，力排眾議，堅持拯救她。
「我會盡我全力把她治好，她永遠是我的小孩。」
她的媽媽眼裡閃爍著光芒，彷彿一切都將會迎刃而解。八個月後，她順利度過了危險期，從加護病房中出院了，體重來到一千六百克，但帶她出院的家屬中卻不見生母。她的媽媽起初滿懷希望，找尋各種治療方法，想讓她變回健康的小寶寶，到後來徹底絕望，選擇與她的爸爸離婚，徹底與她撇除關係，遠走高飛。
「我知道她永遠無法對我喊一聲媽媽。」
她的媽媽雙眼微微向下傾，顯得無奈而堅決，扔下這句話後便再也不見身影。
出院後，對她的家人來說也許才是惡夢的開始。從飲食來說，每次進食前要先用蒸氣機吸入蒸氣將痰稀釋，接著再拍痰數百下後，還要插管抽痰，最後才能插鼻胃管餵食調配奶。由於她的爸爸平日要工作，無法一直照顧她，所以這份重擔僅剩她的阿嬤能做了。
「醫生，我不要學怎麼插管，那太可怕了。」
她的阿嬤眼神驚恐地對醫生說著，但現實總像不斷滑落山坡下的巨石，強硬地逼迫我們往上推，使我們成長。不久後阿嬤已經非常熟稔插管，還自詡為專家。但令阿嬤不解的是，她整日不闔眼，直愣愣地盯著正上方，兩眼空洞，眼珠子動也不動。或許是因為她的身體發育不全，所以不知道如何閉眼；又或許，她已經明白，她的心靈終將被這副軀殼囚禁，終日受人擺布。
兩歲的時候，她的頭部變大，雙眼歪斜，她的爸爸驚覺事情不對勁，送她到醫院時才發現是腦積水，醫生趕緊在腦部裝設引流管，才讓症狀緩解，不過這也讓她的腦部受到了損傷。早產的她大腦皺褶很少，比一般人平滑許多，之後又遭遇這樣的事情，醫生評估她的智商將永遠停留在一歲；接踵而來的顎關節鈣化，牙齒發炎導致的蜂窩性組織炎，讓她的牙齒被拔掉了八成；小腿肌肉也因發育不全，無法站立，終身被桎梏在輪椅上。不間斷的併發症和疾病，讓她的爸爸和阿嬤已經無力照顧，於是四歲時，她被送至新竹的專業照護機構，每年春節時她才被接回家過年。
「妳要乖乖的喔！好好長大。」她的阿嬤眼眶微紅，真摯地看著她，跟照護人員囑咐相關注意事項才肯離去。
民國一零八年正月初一，冬季的晨曦顯得有些慵懶，參差不齊地將屋內染上金黃色的光芒。屋裡早已充滿過年氣息，小孩們看著長輩手裡的紅包欣喜萬分，紛紛上前道新年祝福，長輩們見著小孩子笑得合不攏嘴，也露出了會心一笑。她坐在椅子上，默默地看著這一切，竟也開始傻笑了起來。阿嬤看見了，為她穿上大紅外套，並偷偷塞了紅包到她的口袋，跟她說聲「新年快樂」。已經二十五歲的她仍受到身體的囹圄，無法回應阿嬤的祝福，只能瞧著阿嬤，雙眼無神直直地看著阿嬤，眼珠動也不動，頭微微向左傾斜。
「新年快樂！妳是想這麼跟我說吧！」
阿嬤興高采烈地說著，摸了摸她的頭便轉身離去。鄰居點燃引信，放起了鞭炮，劈哩啪啦一連串作響，赭紅色的碎屑肆意亂飛，灰白的煙霧逐漸起舞，左鄰右坊都從屋內跑出來看，好不熱鬧。然而，在屋內的某張椅子上，她仍呆坐在那，直愣愣地盯著前方看，不發一語。
我永遠無法忘記她的眼神。
她是誰呢？嚴格上來說，她其實是我同父異母的姐姐，在每年過年時都會看見她的身影。起初覺得很詫異，想不到原來家裡還有這個成員，後來便習慣了。或許習慣是件可怕的事情，習慣讓我們與現實妥協，讓我們覺得一切都是理所當然，但其實事出必有因，所以我便起了這個念頭，決定採訪我爸爸，聽他講述這一切的始末。
我爸當下是選擇放棄救姐姐的，因為他很清楚在這樣的狀況下，即使能夠救活她，她也沒有辦法像普通的小孩子一樣健康成長，她會過得很辛苦。但她的媽媽可能因為懷胎二十六周的感情，又或許是覺得一定有方法可以讓她變正常，所以很堅持要把她留在這個世界。然而現實與童話總是天差地別，青蛙不會變王子，灰姑娘不會穿著禮服坐上南瓜馬車，幻想破滅讓她的媽媽頭也不回地離開，至今從沒探望過姐姐。
如果我是我爸，我當下可能會更堅定地放棄拯救她，因為如果她活下來了，她會是受最多苦的人，大大小小的手術及插管讓她飽受折磨，更別提數不清的疾病了。所以我會選擇放手，使我自己成為那個罪人，讓我自己一輩子來承受失去至親的苦與痛，不要讓她再受苦了。這也許是最無奈的選擇，但當面臨這樣的兩難時，勇敢地學會放手才能讓彼此解脫。
當我們心臟在跳動時，我們只是在呼吸，還是在真實地活著？身而為人，我們會創造自己的生命意義和價值：有的人成為科學家，致力於創造劃時代的發明；有的人成為老師，教導莘莘學子仁義禮智信；有的人成為慈善家，將一生奉獻於弱勢。但我的姐姐無法選擇她想成為什麼人，她連選擇的權利都沒有。沒有人知道她在想什麼，甚至她有沒有在思考都是個問題，那這樣的她算是活著嗎？就我的想法，我認為目前她生命最大的意義就是她從早產二十六周出生，遭受過各式各樣疾病的侵擾，到現在已經二十五歲了，她仍然活著，展現出了生命的韌性，也代表著台灣人民擁有高水準且優渥的醫療。她為別人的生命帶來了意義，醫護人員一而再地把她從死亡邊緣拉回，得到了莫大的成就感。
然而，她無法為自己創造任何價值，那她算活著嗎？
一方面我會覺得意義只是人們自作多情的負荷和煩惱，她只是像小孩子一樣簡單地生活著，沒什麼思考也沒有煩惱，那是最純樸且童真的生活方式；另一方面我也會想或許她也在思考啊！只是我們無法理解罷了，那我們怎麼能說她沒有活著呢？我也會把自己想像如果我是她，我會覺得我在活著嗎？答案永遠是否定的。我如果整天坐在輪椅上，甚至連一句話都講不出來，我會很痛苦，沒人理解我，很難跟世界有所連結，我覺得這時的我不算活著。當然這一切都只是揣測，我永遠不會是她，也沒辦法替她承受這一切。
「現在我能做的，就是讓她不要再生病，等她安然地離開這世界吧。」當我聽見爸爸這麼說時其實是很震驚的，因為我無法想像生命除了等待死亡外竟然無事可做。但後來仔細思考，爸爸可能已經嘗試過一切了，他曾試著求助醫院讓她學會走路，拜託社福團體教她自己吃飯，甚至找了特教老師教導她說話和認字，後來都只是徒勞無功。「不是每個人都能成為愛因斯坦，也不是每個身障人士都能成為海倫•凱勒。」爸爸體悟到了這點，逐漸釋懷，卻又帶些無奈。
「身體髮膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也。」至今我才深深理解這個道理，原來一個健康的身體是多麼得來不易。願所有的新生兒都能平安健康地長大，那是每個相愛的父母孕育出來的結晶；願醫療能不斷進步，讓早產兒也能和普通人一樣成長；願我的姐姐能再見到她的生母一面，那是她斷不開也理不斷的血緣；願我的姐姐身體能維持現狀，在遙遠的某天，她能無病無痛地離開這世界。

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作者序

自第一本醫學人文叢書《來不及的道謝：敘事醫學閱讀反思與寫作》出刊以來，不知不覺又過了幾個年頭。細想這幾個年頭發生了好些事：經歷了父喪、原生家庭紛爭、外子與孩子手術，外加好友的身體也出了狀況……這才發現我──是如此地害怕離別與割捨，在勇敢與怯懦間猶疑擺盪。結果卻也總是無可奈何。
偶爾，我總會想起我那年輕守寡，老來卻孤獨地躺在養老院吐完最後一口氣的奶奶；還有拖著病體卻未能見著其獨子最後一面的父親。如果說我害怕死亡、害怕離別，我更害怕怨懟、害怕來不及、害怕沒能說出口的遺憾。而對這些怨懟、來不及與遺憾的...

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編者序

▍敘事醫學反思寫作 ▍
眼神│黃圣榮
所有的選擇不用對抗全世界，但要對得起自己│洇雨闌珊
我的腦瘤故事│艾芬
憶未來、思過往│林冠延
白衣天使的黑暗與光明│林芷亘
急診室的人性│陳思宇
醫生的定義│陳佩琪
病與癒│馮映清
來不及的天使│何金軒
救或不救│曾文杰
三個月│莊曼玉
改變│江牧
原諒與否│孫培芸
回家│顏紹恩
來不及的告別│李晉群
鴕鳥心態│KJ
VIP 與大腸癌│深藍
未知生，焉知死│張雅婷
那些聲音，只有我聽到嗎？│林舒婷
你是忘記了，還是害怕想起來？│謝融昇
學習道別│沛暄
...

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