美麗的天使：重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物

◎「千面女郎」為何選中我的女兒？

一九九五年春天，就讀國一的毛球（註）在下學期開學不久便感冒發燒，高燒持續了七天仍未退，孩子呈現出異常的疲累，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院，第七天醫師看著生化檢驗結果，面色凝重的告訴我：孩子得了紅斑性狼瘡。自那一刻起，我的家庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。

被醫界喻為「千面女郎」的紅斑性狼瘡，症狀千奇百怪，每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的，唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候，發現得了這個病，生下孩子後幾個月就往生了。這個記憶引發我內在的擔心與害怕，當時心裡一堆的疑惑，不知道這病是怎麼找到我孩子身上？毛球從小一直是個健康寶寶，偶而小感冒很快就活蹦亂跳，會不會是醫生那裡弄錯了，該不會是住院那天剛好是愚人節，老天開個玩笑罷了。

第一次住院就是三十六天。我被迫去了解這個疾病的威力與嚴重性，一向生性樂觀開朗的我，白天在孩子面前依舊笑咪咪的陪她、照顧她，夜裡看著她圓得像滿月的臉（因服用大量類固醇所致），眼淚就不聽使喚的流下來，好幾次得離開病房，到長廊上和先生抱頭痛哭。隔壁床病友小藝的媽媽，總是安慰我：「辛苦的日子才剛開始不要太難過，因為接下來的過程，需要有堅強、健康的媽媽，才能給孩子足夠的力量對抗病魔。」每當我悲從中來，就會想起小藝媽媽說的這句話，在當時真的很受用。

青春期的孩子感受力特別敏銳，抗拒去面對這個病名不雅的疾病，出院後本該休學，竟然拗不過毛球的懇求拜託，成了復學。同儕間的友誼對青春期的孩子特別重要，尤其在嚴格的私校中，他們培養出一份休戚與共的革命情感。同學關心問起她生的病，毛球一副沒事了的模樣，總是輕鬆的說是食物中毒、身體過敏起紅斑疹子，現在沒事了。

沒想到，不到一個月的時間，又再度發病，腸道感染又是一個半月的住院，白血球降到一千，整個抵抗力降到最低，必須採取強效的治療，孩子被折騰得不成人樣，每天哭著要出院。而我卻無能為力的看著孩子正在受苦，卻又不能告訴她，這是一個無法完全治癒的重大疾病；我比她更傷心、難過，更不知道接下來的日子，會發生什麼變化。醫生叮嚀不要讓毛球對疾病太焦慮，十三歲青澀的孩子人生剛要起步，要積極樂觀正向的引導，但是，又有誰來引導我呢？

毛球生病第一年，整個家庭都處在高度的緊張、挫折、壓力、因應的困難中，對未來的茫然，千頭萬緒，整個生活都被打亂了，也逼得我不得不思考，未來生活中必須要有的改變與因應策略，如何幫助孩子順利的經歷病痛，將疾病傷害降到最低，如何讓家庭保持正常的運作；我的心情隨著孩子的病情上下起伏，也不知道接下來會有什麼變化？

心中有一股強烈的不安。只能不斷的告訴自己，一定要堅強的陪孩子走下去，同時卻又心亂如麻。

註：「毛球」是女兒的小名，她出生時就一頭的捲捲毛，我們就叫她毛球，她很喜歡這個小名，生病後還一度想改名叫張毛球，但又覺得身分證寫上「張毛球」，唸起來很像是「髒毛球」，有點不雅而作罷，但她喜歡大家叫她毛球。她的好朋友會稱我為「毛媽媽」，其實我先生不姓「毛」。很多人會問我為什麼會幫女兒取這個小名，我會這樣說：「她一生病就很盧 ( 臺語)，像打了結的毛線球，怎麼都解不開，也丟不掉。」

◎距離天堂最近的兒童樂園

毛球十三至十八歲住院治療，都在榮總○九三兒童癌症病房。

這裡是距離天堂最近的兒童樂園，病房裡天真的孩子們經常表現出超齡的成熟與勇敢，對死後世界的建構交織出一種卡通化的圖像，即使自己生病住院也不忘安慰主要照顧者的悲傷；對於自己可能會上天堂的建構與確認，或是對於自己接受治療的傷痛引發哭鬧情緒，住院病童已學會相互安慰，狀況好的時候就會串串門子，帶著好奇的關心問問題，在關心的背後，也渴望有一份對同是折翼天使、罹難夥伴的天真友誼與憐惜，彼此產生友伴互依的動力，想安慰對方，也想藉由不同的病房巡禮與互動中抒解長期住院治療的煩悶，建立屬於他們之間特有的溝通模式，或是一起分享各自內心對疾病找上門的困惑，以及如何戰勝病魔的自我期許和英勇事蹟。靜聽他們的對話，我體會到重症孩童因病而早熟的心智與天真的童稚交織，然而，面對重症疾病引發預期死亡的到來，大人與孩童一樣的害怕無助。

媽媽你不能再哭了

兒癌病房的媽媽們，彼此都會有些心情與故事的分享。特別是對於新進癌童媽媽內心的焦慮，對治療的擔心與未知的恐懼，「資深」的媽媽總能適心、適所的提供自己走過的經驗分享、安慰與支持。毛球剛生病住院時，當時小藝與毛球都確診是全身系統性紅斑性狼的重症兒童，接受化學治療，小藝在小五就發病，毛球是國一發病，兩人住同一間病房；剛認識時彼此都陌生，見面客氣的點個頭，一週後比較熟悉了，卻也沒有特別的交談。第三個禮拜後，小藝要出院回雲林的前一個晚上，小藝媽媽與我的一段對話：

藝媽：我看到妳好幾個晚上都一個人在走廊上哭？

毛媽：嗯……看孩子那麼受苦很心疼……（邊說邊哭）

藝媽：小藝剛生病時，我也跟你一樣，一想就哭，哭到快死了一樣。

毛媽：沒辦法，很害怕，也不知道要怎麼辦？什麼時後候會好？（哭）

藝媽：我告訴你，這個病不會好……

毛媽：（哭）

藝媽：很會拖……

毛媽：（哭）

藝媽：這病很麻煩，那類固醇美國仙丹很可怕，又要吃很多才制得住病情，小藝開始吃到現在兩年了，都沒長高。一發燒就跑醫院，南部的醫院不敢醫，我們又住在雲林很遠，但是不可能不救孩子，再遠也要來。妳不要再哭了，接下來要花很多心思照顧孩子，自己要顧好自己，生病的孩子需要媽媽。小藝很乖很獨立，生病之後就特別會黏著我。她一看到我哭就會說：「媽媽對不起，都是我不乖才會生病。」

毛媽：（哭）

藝媽：妳真的要聽我的勸，不能再哭了。

毛媽：（哭）

藝媽：妳比我幸運多了。

毛媽：我們的孩子都生病，有什麼好幸運的。

藝媽：妳看，你們家毛球長這麼高，我們家小藝才一百四十公分。我問過醫生，醫生說吃這麼多類固醇很難再長高。妳看妳們家毛球，比我們家小藝幸運多了。

毛媽：謝謝妳告訴我這個。

藝媽：接下來孩子會有很多狀況，妳一定要堅強。

毛媽：我知道了。

藝媽：生這個病的孩子很受苦，他們需要健康的媽媽幫助他們一起來面對。

毛媽：我知道了……

藝媽：有什麼心事，我們可以說一說，這樣心情會比較好。

毛媽：謝謝妳，小藝媽媽。

命運緊緊相繫的母女

我永遠都記得小藝媽媽對我說的這段話，即使小藝出院後，我們沒有機會再見面。十五年了，不論她們母女現在身在何方，她們是我在孩子生病最初時，老天派來的第一對天使，送來喚醒生命的禮物。小藝媽媽給我最正確而堅定的信念，同為主要照顧者的經驗傳授與安慰，幫助我在孩子生病的初期，打下最穩固的心理認知基礎，給我莫大的力量。

為母則強，照顧罹患重症的孩子，強中更要帶著堅毅與溫柔的韌性，要懂得輕柔善巧，永遠都要比孩子多一些陽光，展現堅毅的生命力，讓孩子的學習是敞開、接納、樂觀，理性的邁向未知，也允許孩子感性的處理面對疾病不斷好發的困境，接納情緒上的哭鬧、沉悶、憤怒；陪伴孩子一起經歷治療的痛苦，減低孩子的孤單感。孩子會漸漸理解到生命中哪些是可以改變，哪些是無法改變的，並明白兩者之間的差異，學習樂觀、樂觀學習。

回首，這一路好漫長，時而起霧，看不到前方。但身為母親總是要有讓孩子可以勇敢面對未來的點子，為她說床邊故事是我每天的重要任務，因為故事，我們滲入彼此的生命，擁有共構的張力。處在巨變中，必須從正常生活轉換為另一種生活，備受困苦，無暇心生怨懟；在漫漫長夜中為自己點燃一盞燈，母女彼此取暖，給出亮點、互相支持。我愛我的孩子，她是我的心肝寶貝，一定要堅強，我們是一對不輕易對病妥協的母女，命運緊緊、牢牢的相繫。

毛球的病，改變我的人生，促發我日後自助助人的生涯發展與實踐。我在四十六歲放下高薪的工作，轉換跑道，決定再回大學修應用心理學，五十歲考上生死學研究所，五十五歲進輔大心理學博士班，這一切的諮商學習，讓我自己知道在什麼時候需要主動求助，這段苦難成為我幫助人的力量，更為了如何能順利的因應、轉化接踵而來的家庭與生死議題做準備。未來計畫投入醫療諮商與健康諮商的工作場域，將自己的生命經驗與所學以藝術創作、敘事為工具的心理健康諮詢，服務更多罹患重症的個人與家庭。

而這一路，毛球是我的良師、益友。

◎用器官交換停戰

毛球生病第二年，左眼出現鞏膜炎、高眼壓無法控制，治療過程確有疏失，導致在短短的三個月內，左眼完全喪失視力。女兒心裡的失落與悲傷，讓她一夜之間變得不自然的成熟。當時她才十五歲，被迫接受這個重大的失落與醫療疏失，我們已無力再採取任何法律行動，紅斑性狼瘡罹病年齡愈小，其併發的共症越是複雜且多變，身為父母的我們，只能以最大的愛與善解，來撫慰她所受的委曲。

失去左眼視力

毛球問我：「媽媽，我真的很乖，我有按時吃藥，也沒有偷偷曬太陽，為什麼現在左眼看不見了？」孩子的疑惑，我無言以對，除了接受不可逆的事實，只能彼此相擁而泣，紅斑性狼瘡臨床的疾病表現差異性大且複雜，當時的醫術和醫師的治療都是實驗與冒險，一點一滴的磨人心志，醫療團對也束手無策，沒有人可以告訴我們明確的答案。

毛球自喻是實驗室裡的小白鼠，我告訴她：「妳是幸運的小白鼠，媽媽會永遠陪著妳、愛著妳，一起對面未來，我們要並肩一起作戰，一起努力不放棄，學習堅強。」信心就是力量，我們約定好要一起樂觀、一起迎戰。

後來，毛球反而常常安慰我：「媽，不要太難過，我還有一隻右眼，雖然高度近視，但會好好的珍惜它，用它來看世界的美好。」失能的左眼凸出充血長達三年，直到遇見國內青光眼權威──劉瑞玲醫師診斷後，開了五次刀，密集的治療左眼，在眼睛做了人工引流淚管，至少保住顏面外觀上的協調，降低了毛球對身體意象的悲傷與失落，讓孩子有勇氣接受異樣的眼光。多年來劉醫師對毛球的照顧，更是讓我們無以為謝，多少次夜裡急診，她一定親自到急診室做緊急的治療。好好照顧右眼，是我們當時最重要的任務，劉醫師的仁心仁術，同是為人母的深度同理與溫潤言語、視病如親，讓我們一直感念銘記在心。

腎臟衰竭

孩子從小住院，對住院始終心懷抗拒和害怕。慢性腎衰竭在紅斑性狼瘡是常見的疾病表現，持續有蛋白尿後身體水腫長達十年，必須要有終身洗腎的心理準備，女兒對於腎臟漸漸衰竭的預期性失落，隨著生化檢驗紅字，內心的忐忑不安與日俱增，只能拖一天算一天；硬撐到大四畢業，直到小腿多處開放性傷口潰爛常年無法癒合，水腫的症狀日益嚴重，漸漸壓迫心臟，造成呼吸困難而送急診治療。

眼看碩士班考試在即，毛球淚眼汪汪的央求醫師讓她考完再住院治療，一旁的我深知這是一個非理性的要求，但是我更清楚的了解孩子為考取碩士所做的準備，這是她內心唯一強烈的渴望，不忍見她的失望落空。醫師非常同理她的處境而勉強同意，唯一的條件就是不能不要命，不舒服就得馬上回醫院，這個人性的約定，讓我們更加謹慎小心照顧毛球，帶著氧氣筒、掛點滴上考場，一考完馬上叫救護車送榮總急診住院。

一住院又是三個月，命救回來了，代價是終身洗腎。洗腎初期，生理出現複雜的共病，所有的重大器官包括心臟、血管、肺、眼睛，嚴重貧血、大量出血，半夜跑急診像是救火般的刻不容緩。

十五年來，一長卷的千言萬語，豈是三言兩語所能道盡，同時也更加相信、感恩上蒼的好生之德。生命總是在最艱難之處，展現堅韌力，創造最大可能性。女兒生命歷程的變化，從生病的青澀少女、不知天高地厚的青春期階段發展，到現在尚能一邊工作、一邊讀研究所，身體很爛，心理健康且樂觀進取，不向命運低頭、不輕言放棄，讓我們感到最大的欣慰。總在她的身上感受到愛與被愛的張力，為自己創造出生命最大的可能性，發展出驚人的意志力與行動力。

極重度身心障礙

毛球的免疫功能嚴重受損、感染、全身慢性血管炎、失能的左眼、洗腎，造成生活許多的不便。三年的腹膜透析洗腎，平均一個月要回診五、六次，急診二、三次。腹膜透析每隔四小時就得更換新的透析液，白天一天四次，晚上用機器透析八至九個小時，腹膜長期浸泡在透析液中，功能漸漸脆弱。

腹膜透析洗腎的最後一年，連續四次的急性腹膜炎引發敗血症，生死一瞬間，最後醫師評估要改成血液透析，以保住性命。我們一次又一次的與死神展開生死搏鬥。如今，血液透析漸漸有些小小的改善，仍會有許多不穩定的新狀況，例如：抽筋、腸絞痛、移位性低血壓……，在照顧上很辛苦，但是至少目前都還可以保持小輸為贏的局面。

我們對女兒的病情，保持樂觀而謹慎、如履薄冰的小心態度。毛球生病後，我們的溝通多了一些嬉笑怒罵式的幽默，直接的情感語意表達，感覺不再那麼的長幼有序，沒大沒小的對話也是一種吵吵鬧鬧的幸福，只要病情轉向可較穩定控制，那一小段美好時光，能不住院是謝天謝地的開心，我們就喜樂無比，洗腎前全家一起去國內外旅行，已成奢求的快樂時光。如今一起出國是困難的事實。

隨著時間增長，進出醫院的次數越來越頻繁，現在洗腎血液透析一週三次，待在醫院的時間像是被囚在牢籠的孤鳥，一切都為了活命。出國旅行變成一種遙不可及的盼望，身為重症兒父母的我們，唯一的希望就是如何保有孩子心理的健康，一起學習、共同生活與病共處，讓生活多一些善待彼此的能力。

毛球生病後，藥物副作用在她的身體外表快速的發生，月亮臉、水牛肩、多毛症，漸走樣的外表像是一個透明的玻璃罩，活生生的劃下一個與社會默默隔開的界線，以適應接踵而來生理、心理、社會心理的斷裂與錯置。當我們想承認軟弱無助，也不想再偽裝堅強，我們的心體驗到脆弱，也才能承受失能的悲傷，我們不需要規勸或制止，只需要陪伴、體諒與接納。

但是，我們的社會文化面對疾病，充滿著客套問候的社交表現，感受不到關懷，接收不到被涵容的感覺，更別渴望體會到將心比心的溫潤輕巧善待。我們不堪的處境，卻無法跳脫社會人情事故的框架，一層又一層的束縛，無言無力，產生一種失落，一種對人性淡淡的失望，前述的失落是延伸而來的，真正的失落，是毛球不尋常的器官病變與失能，每一次的發病吸引死神的青睞、身心靈的爭戰，住院治療、搏命拉扯後短暫休兵，停戰的條件是身體重大器官交換。

全盲的左眼、一雙長年瘀青潰爛的小腿、兩個衰竭的腎臟、全身嚴重性貧血、無數個關節的巨烈踵脹疼痛，罹病後疲憊不堪的身心靈，道不盡的心酸與淚眼相隨，親情依附支撐著血濃於水的不捨，不甘心。而毛球可能年紀輕輕就這樣死去的預期死亡焦慮，經常縈繞在生活中，伴隨著__對生命意義的探索與盼望，活著就有希望的堅持必須躍然嘴上，像信心喊話一般，說給自己聽，也說給毛球聽，這樣的強度才夠自我催眠，才能接住失落的重重落下。

內心對於死亡可能帶給遺族的失落，我一直不敢、不願多思考。母女情感在長長的治病、陪病中相互共生、共存的交融，是唯一也是無人能取代的連結。親密的母女關係中，異於一般母女的頻繁互動，更有理由去逃避討論未知的悲傷與失落。

若失去毛球，活著的人是我，如何面對孤單又黑暗的日子？

失落隨著時間的蔓延，交織了一張滿是線頭的網，網著了這個家，讓我們有了反思與向前的勇氣。





以上內容節錄自《美麗的天使：重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物》林美麗◎著．白象文化出版

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◎「千面女郎」為何選中我的女兒？

一九九五年春天，就讀國一的毛球（註）在下學期開學不久便感冒發燒，高燒持續了七天仍未退，孩子呈現出異常的疲累，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院，第七天醫師看著生化檢驗結果，面色凝重的告訴我：孩子得了紅斑性狼瘡。自那一刻起，我的家庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。

被醫界喻為「千面女郎」的紅斑性狼瘡，症狀千奇百怪，每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的，唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候，發現得了這個病，生下孩子後幾個月就...

【推薦序】



◎病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多

臺北護理健康大學生死教育與輔導所副教授／李玉嬋

從本書中這句話裡，可以看見這不只是一本尋找與病苦和平共處的故事書，更是一本用愛與感動寫滿生命力的書。

「病在兒身，痛在娘心」，在女兒長期受重症磨累下，身為母親的美麗陷入與女兒平行受苦的處境，作為母親要率先引領走這陌生的道路，摸索著與病人苦難同在與陪伴面對苦難的能力。因著「對受苦的認受與感通」，母親啟動了自身與全家的蛻變和成長，這般出乎意料的美麗故事，走來並不容易，寫來更是分享出一種非比尋常的美麗，值得細細閱讀。

古語說：「未哭過長夜的人，不足以話人生。」書中主角美麗這一位母親，以自我敘說方式分享出她面臨生命嚴峻考驗，如何認受女兒重症的怨苦拖累，如何讓自己帶著陽光堅毅的理性與溫柔韌性去發展出母女交心互依互相取暖的互動方式；母女二人關係因病深深交融彼此生命，激盪出心靈交會的火花，意外地啟動了母女二人對生命更深刻地探問，甚至解構又共構了兩人各自的全新人生路徑。回首來時路，美麗說：「總在孩子身上感受到愛與被愛的最大張力，為自己創造出生命最大可能性，發展出驚人的意志力與行動力。」

這是如何辦到的？一位高成就的母親，如何在照顧重症女兒與兼顧家庭龐大壓力下，放棄高薪工作，展開中年求學轉業的新生命旅程？為母則強，也設法讓自己洞見生活中的真實自我，願意敞開一個母親也可以有展開生命的轉化與追尋的可能，而帶動了家庭中每個人的蛻變與成長契機。原來病痛折騰著女兒，也使母親在平行受苦歷程中，開啟全新的心靈之旅。（節錄）

◎欣然承接生命洗禮的美麗天使

玄奘大學應用心理學系系主任／高旭繁

本書改編自美麗的碩士論文，原名為《認與受：照顧重症紅斑性狼瘡女兒與我的家庭故事》（事實上，美麗從大學開始就以此作為專題探討），不過，我更喜歡本書將其命為《美麗的天使》──毛球是美麗馬麻的天使，無疑的，她本身也是一位美麗的天使。從論文名稱到書名的轉化，也可以清楚看到透過自我的探究與反覆深刻的省思（雖然過程可能赤裸裸、血淋淋），無形中，看事情的角度也就轉向了。從《認與受》到《美麗的天使》，意味著已能欣然承接生命的洗禮，意味著哪怕這樣大的劇變，轉念後，又何處不是收穫。箇中點滴，讀者都能從本書的內容中仔細玩味。

看美麗如何從不知所措的承接，雖然迭遇貴人、心存感恩卻難以釋懷；到層出不窮的家庭衝突；繼而尋找自我破繭而出；最終，故事雖未完待續卻已然美麗。讀美麗的故事，必然有許多的心酸、不捨與憐惜；有類似際遇者，更可能有許多的共鳴、投射與借鏡。但我私揣本書與美麗馬麻的用意，是希望讀者還能從中看到生命的韌性、自我的療癒力與復原力，以及人間處處有溫情。毛球是美麗的天使，美麗馬麻也是毛球美麗的天使，若不是可恨的「千面女郎」，她們不會知道對彼此的愛能那麼深切、那麼無私、那麼強大，不會知道自己有無限的潛能。

生命很渺小、很脆弱；但同時也很堅韌、很強大。每個生命都是美麗的天使，都值得呵護、尊重與珍惜。生命中每個際遇也都是美麗的天使，終能展現她的意義與價值，端看你的視角。只是，有時需付出很大的代價才能體會生命中的每個美，可就是辛苦後的果實才甜、才美，不是嗎？（節錄）

◎與「美麗」相遇

臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授／李佩怡

承接苦難的生命，經由無盡淚水滌清，認出自身本質，展現美麗的光華。

四年前，我還在師大心輔系任教，到北護生死所兼課，教授「臨終關懷與諮商」這門課。在課堂上，一位雙眼澄澈靈犀，滿臉流露笑意，看起來是熟齡的女子，常常在我說人罹患重病的受苦時，她頻頻點頭，明亮的雙眼泛出淚光；在往後的課程中，她無畏地分享自己與罹患紅斑性狼瘡的女兒一同走過的歲月。她就是林美麗。

內心飽藏的情緒，藏在她一張張的曼陀羅畫中，顏色線條圖案彷彿訴說著女人受苦的靈魂。

為母則強。美麗很勇敢、也很感性，她在為人母的路上並不好過，因著女兒的疾病與治療，開啟了她面對自己身為女兒、女人、母親的內在自我。一路走來，她陪伴照顧孩子與無常的疾病共處，面對家庭因疾病衝擊而形成的關係動力，開始她選擇陪著女兒就讀輔大，一路從輔大心理系、念到北護生死所，並在取得碩士學位後，繼續當一位老學生，現在正就讀輔大的博士班。

照顧女兒的疾病、家人承擔疾病的壓力、不捨得女兒的病痛與折磨，這些苦難都沒有讓美麗退卻，反而讓她在苦難的折磨下，洗鍊自己的內心，學習在生命的無常考驗下，除了承受與低頭臣服外，還能夠因為被壓著很低時，能在人生低點感知到人性底層的光，那其實是愛！

上天給這一位母親一條不同於尋常人的道路，也就有不一樣的使命需要這位母親去達成。這位母親的使命便是讓所有重症病患的家庭更認識疾病所帶來的生命意義。

◎美麗的看見，親子的牽手

中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授、德國慕尼黑Ludwig Maximillian大學醫學博士／郭煌宗

認識美麗，是在中國醫藥大學附設醫院臺北分院。我看見了一位很樂於助人的美麗，因她的認真、誠懇與珍惜，大家開始了一段合作歷程。她積極的想讓團隊中的成員認識藝術治療的一些觀點，總是在跨專業會議中進行分享，對於專業與關係的珍惜，令人感受深刻！

我剛剛撰寫完第九屆國際親子論壇的序文，正好與本書有特殊的相關性，因此我引用了其中一部分文字如下：

「親子議題」存在於所有的生命，即使是未曾見過父母或是孩子已早一步離去的人。有少數人特別幸福，在親子關係中沒有費力的議題；有許多人，沒有覺察這方面的議題；另外，則有一些人，根本不在乎這個議題。不過，人終其一生對於相關議題有找到一點答案或者方向，是比較好一些的。由於有許多的父母們大都無法主動行動或關注自己與孩子的某種議題，乃至進一步努力、改善或圓滿那些狀況。這些議題有的是未竟的、未覺察的，或者在親子歷程中未曾有人給予足夠引導的人，常在動機、態度與方法上也不會有足夠的機會去改善，或者進一步圓滿親子議題。因此，通常只能將議題擱置，隨著生命的逝去埋藏心中；或者，等待運氣，或是「認命」的去接受它。

我有幸參與一些圓滿親子生命議題的歷程，不論其中一方不在人世，亦或重病，深知人能面對自己的生命議題，特別是親子議題，有著非常特別的重要性。人甚至可因此解脫或超越！對於專業人員來說，特別是助人工作者，超越自身的議題更是進階專業服務的必要前提，因為自我未解的議題，往往是專業服務的障礙。家是人之本，親子關係是人之根；只有自己能面對自己生命中親職歷程的功課，我們才有較大的機會與生命中之重要他人攜手向前。

美麗以一份「親子關係的珍愛」，以十多年的日子去圓滿一個功課，這份態度與心意夠令人感動。生命中該是自己要親力完成的議題，人常無法也不用迴避，因為功課完成了，才能身心安適，快樂無比！在此祝福美麗與毛球母女在人世間傳愛愜意順心。

◎把愛傳出去

美麗的天使女兒／毛球

大家好，我是毛球。

我常常想起電影《美麗人生》的畫面，被囚禁在猶太集中營的爸爸，為了讓孩子活下來，不斷的告訴他這是一場遊戲，孩子相信這是一場遊戲，所以即便在艱困的險境中，依舊有勇氣與力量活下來。

如果生病是一場險惡的遊戲，讓我有勇氣與力量活下來的，就是我的媽媽。她用無比的耐心、同理心與愛，讓我相信在這場生存遊戲中，只要努力，就會有希望。在彈盡糧絕的時候，仍要保持希望，因為翻過烏雲，就更接近彩虹！雖然有時候，烏雲之後只是一團更大、更可怕的雷雨包！

起初，媽媽要將我們的故事寫作出版，我有點羞怯，一直想會有誰願意駐足聽一個生病的故事，因為這個故事太不討喜了，在這場生存遊戲中，我們不斷的退敗，每次都要交換一個器官來延續生命，這是一個沒有希望的故事，就像你已經知道故事的結局，王子和公主終究不會在一起……那他們曾經愛得轟轟烈烈好像也不這麼重要了！這個世界上，被疾病折磨的人何其多，要敘說慘烈把它出版成書，好像也不這麼重要了！

但是每每回到病房做志工，看到那群同病的朋友，或老或小，無助、徬徨、驚恐、無奈的的眼神，我總會想起在每次緊急危難時出現的重要他人，或許是醫生、是朋友、是病友，甚至是不大熟悉的人，我的生命就是這樣在他們的手中一個遞給一個，才得以延續下來，或許就那麼一次接觸、一句話、一個眼神、一個動作都滋養著我。把這份愛傳出去，該是我要做的，所以有了這本書！

本書獻給所有罹患紅斑性狼瘡的病友及其家人、朋友，在與病共處的這條路上，我們並不孤單！



【自序】

女兒毛球在十三歲時被診斷出罹患重症紅斑性狼瘡，引發青光眼導致左眼失明、慢性腎衰竭，終至必須終身洗腎，加上多重器官病變，十多年來，複雜又充滿危機的醫療、照護歷程，在在衝擊著正值青春年華的她，以及我們全家人。

面對這一連串危機所產生的家庭困境與母親角色的衝突，以及一直存在的預期死亡焦慮，讓我在身心煎熬多年後，開始思考如何化危機為轉機？

四十六歲那年，我決定再回大學修應用心理學，五十歲考上國立臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所，女兒毛球也放棄社會學研究所，重考上心理諮商研究所。二○一二年我取得碩士學位後繼續攻讀輔大心理學博士班，同時探索生命的全貌，邁向自我實現。近年來，我們在對話中重新發現生命的意義旅程；這一切的學習，都是為了如何能順利的因應接踵而來的個人、家庭、生死與助人工作，展開涵容力共學參照，認識自己、活出自己。

這本書改寫自我的碩士研究論文，從親子關係的困境作為一個起點，逐漸拉出重症女兒與母親（照顧者）的生活經驗、成長脈絡及如何與病共存的學習歷程，以及家庭成員彼此關係的轉化過程，還有這一路走來，我的自我反思、療癒與成長。

希望透過自我探究，選擇誠實的面對自我，促發自身面對問題的勇氣與行動，能夠在不斷來襲的危機情境中逐步解套，看到未來的希望，進一步讓全家人擁有比較好的生活品質與關係。

數十年的生命歷程化成一篇篇笑淚交織的故事，有失落、有痛苦、有無助，也有溫馨、感動與省思，期望這本自我敘事的經驗分享，能幫助或啟發相同處境的家庭；行文中適度保留研究文獻，希望提供讀者進一步的認識與探索。

感謝老天爺的厚愛與疼惜。

【推薦序】



◎病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多

臺北護理健康大學生死教育與輔導所副教授／李玉嬋

從本書中這句話裡，可以看見這不只是一本尋找與病苦和平共處的故事書，更是一本用愛與感動寫滿生命力的書。

「病在兒身，痛在娘心」，在女兒長期受重症磨累下，身為母親的美麗陷入與女兒平行受苦的處境，作為母親要率先引領走這陌生的道路，摸索著與病人苦難同在與陪伴面對苦難的能力。因著「對受苦的認受與感通」，母親啟動了自身與全家的蛻變和成長，這般出乎意料的美麗故事，走來並不容易，寫來更是分享出一種非比尋常的美麗...

推薦序
病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多／李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使／高旭繁
與「美麗」相遇／李佩怡
美麗的看見，親子的牽手／郭煌宗
把愛傳出去／毛球
前言
Part Ⅰ 當無常來襲，接受生命不完美的存在
「千面女郎」為何選中我的女兒？
距離天堂最近的兒童樂園
用器官交換停戰
都是苜蓿芽惹的禍
○七一病房的達理奶奶
一定會好起來的？！
媽媽，謝謝你在我身邊
停在第三十七個小紅點
喚醒生命的一記響雷
Part Ⅱ 母職與覺醒，在照護過程中照見自己
長期的隱忍在那一夜爆發
母女關係在學習中轉化
毛球的全力相挺
學術殿堂貼近生死的共學參照
母親角色的再出發
邁向助人工作的自我期許
從原生家庭開啟自我探究
找回失落的一角
Part Ⅲ 女兒得重病，家人關係的衝突與重整
一封家書揭露與修復家庭關係
一張雙人床引爆的家庭風波
從一封簡訊開始改變
創造一個涵容的家
親密關係的轉化
母親自身的功課
Part Ⅳ 快樂的拖累，天使女兒成就我的成長
由煎熬到豐熟的旅程
讓生命再次揚帆啟程

後記
附錄一、相關資源
附錄二、曼陀羅創作與書寫的脈絡

推薦序
病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多／李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使／高旭繁
與「美麗」相遇／李佩怡
美麗的看見，親子的牽手／郭煌宗
把愛傳出去／毛球
前言
Part Ⅰ 當無常來襲，接受生命不完美的存在
「千面女郎」為何選中我的女兒？
距離天堂最近的兒童樂園
用器官交換停戰
都是苜蓿芽惹的禍
○七一病房的達理奶奶
一定會好起來的？！
媽媽，謝謝你在我身邊
停在第三十七個小紅點
喚醒生命的一記響雷
Part Ⅱ 母職與覺醒，在照護過程中照見自己
長期的隱忍在那一夜爆發
母女關係在學習中轉化
毛球的全力相挺
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