用指尖翱翔的男孩：力抗裘馨氏肌肉失養症的真實歷程

前言

儘管我的身體被禁錮在一輛笨拙的輪椅上，而那對未來永遠充滿希望的信念，如同一雙翅膀，讓我得以自由飛行！

我深知人生就是一個過程，時而高峰，時而低谷，亦如月有陰晴圓缺，有時歡笑就必然有時悲傷。在剛到北京，舉目無親，茫茫前途不知路在何方的時候，我不曾想過放棄，不曾退縮，哪怕是一星點的希望，我也拼命努力將它變為現實。

不要因一時的失意而垂頭喪氣，或許這對你來說像是一句空洞的勸慰，但是我願用我的人生來為這句話提供佐證。也許，萌生信念的這一刻就是你成功的開始，因為我深知成功和失敗的區別在於成功者在命運的未知所帶來的恐懼面前，繼續向前，而失敗者則步步退縮，直至不堪一擊。命運是公平的，它不會無緣無故地垂青誰，也不會不明不白地冷落誰，而成功失敗的源頭仍然是我們對夢想的追求和夢想終將實現的信念！這信念是一顆種子，你得把它小心翼翼地種在心底，精心培育，讓它慢慢生長，它終究會開花、結果。信念催生的那些努力它也從來不會欺騙你，總會在你辛苦付出後給你一個回報，這個回報或許不是顯而易見的成績，而更可能是間接的收穫。總有一天你會發現，篤定的信念即使不能讓你高官厚祿，卻能讓你擁有驚人的毅力，神通廣大！它不能讓你擁有健康，卻讓你頭腦聰慧，內心強大；它不能讓你飛躍重洋、環遊世界，卻能讓你心胸寬廣，擁有國際化的視野！

一個好的家庭環境對孩子的健康成長至關重要，尤其對罕見病兒童，這一點就更加意義非凡。罕見病兒童因為身體方面的缺陷，更加容易產生自卑等負面的心理，這就需要患兒的家長、親人給予更多的理解和關愛，幫助他們樹立信心，找到體現自我價值的方向。只有患者家長對他們不放棄，他們才能對自己的人生不放棄。每十萬個孩子當中，有一個是罕見病患者，命運的安排讓他們與眾不同，不要因為他們的異樣，就對他們另眼看待，這也許恰恰是上蒼對他們的恩賜——在剝奪健康的同時賦予他們超人的能量！只要給他們以良好的引導，和多多的鼓勵，他們同樣可以實現夢想，創造奇蹟！

前言

儘管我的身體被禁錮在一輛笨拙的輪椅上，而那對未來永遠充滿希望的信念，如同一雙翅膀，讓我得以自由飛行！

我深知人生就是一個過程，時而高峰，時而低谷，亦如月有陰晴圓缺，有時歡笑就必然有時悲傷。在剛到北京，舉目無親，茫茫前途不知路在何方的時候，我不曾想過放棄，不曾退縮，哪怕是一星點的希望，我也拼命努力將它變為現實。

不要因一時的失意而垂頭喪氣，或許這對你來說像是一句空洞的勸慰，但是我願用我的人生來為這句話提供佐證。也許，萌生信念的這一刻就是你成功的開始，因為我深知成功和失敗的區別在於成功者在命運的未...

第01 章　住在北京地下室的那個冬天
2004 年10 月-2005 年4 月：二哥一個人帶著我和三哥云鵬為治病而來到北京，住在地下室，每天有車來接我們去診所做康復鍛煉，一百天後我們開始在北京尋找新的落腳點。
1. 這兩個字很刺耳 7. 誰說我不在乎
2. 只有時鐘的聲音 8. 如果那樣該怎麼辦
3. 夢的十字路口 9. 從來沒有這樣過
4. 不吐不快 10. 出路在哪兒
5. 做了件心跳的事 11. 這是不能動搖的
6. 怎麼還不回來呢
第02 章　五次搬家，被迫「在路上」
2005 年4 月-6 月：從地下室搬出後，我們首先搬到首鋼社區，三天後被房東趕出，搬到門頭溝三家店，在那裡住了兩個月。兩個月後，經高偉介紹，我們又搬去了石景山五里坨。
1. 你怎麼可以這樣 6. 再次搬家
2. 這就是無奈 7. 寢食難安
3. 忍氣吞聲 8. 心終於放下來了
4. 一張「大團結」 9. 為了安全才這樣做
5. 幸虧有了這二百塊錢
第03 章　自食其力去賣菜
2005年6月-7月：為了尋找經濟來源，在五里坨住了半個月後，我們搬到北辛安賣菜，後因房租太高，生意不好而無奈搬回五里坨。之後，二哥開始練習打字，同時送外賣、寫信封等支撐我們一家糊口度日。
1. 我是風箏 6. 還好，損失不大
2. 這裡行嗎 7. 少喝水才對
3. 你不知道這種滋味 8. 跟上說話的速度
4. 小小的收穫 9. 就像一片落葉
5. 午夜的吶喊 10. 還有那麼多事要做
第04 章　用一根手指創業
2005 年7 月-2006 年3 月：在高偉的幫助下，我們開始在網路開店，經營之初由他代管。第二年春天，我們正式註冊自己的網店，取名：鵬成e 購。
1. 帶我們上路的人 6. 第一筆生意
2. 深夜，燈還亮著 7. 我還有多少錢
3. 雪中送炭的魯姐 8. 吃一塹長一智
4. 不能這樣活 9. 能不能吃完了再說
5. 起名字
第05 章　真的有那麼難嗎
2006 年3 月-2007 年7 月：經營網店後，我們積極加入商盟，幫助困難淘友，因此而接受了網路採訪。其間，我們還參加了其他淘友組織的線下活動，並獲得參選「十大網商」的資格，我們熱情洋溢地在網上實踐著夢想！
1. 無話可說 4. 有那麼難嗎
2. 我能為你做點什麼 5. 一路相隨
3. 一次特殊的採訪 6. 意料之外的結果
第06 章　創業之破繭成蝶
2007 年7 月-9 月: 我們的網店迅速成長, 這得益於我們全家人的勤奮與對夢想的執著追求, 更有賴於大家的支持。裂帛的大風、小風姐在我們最需要貨源的時候將裂帛的品牌代理權授予我們，這讓我們渡過了最艱難的時刻，給予了我們巨大的支持！
1. 試過才知道 5. 不該這樣做
2. 還有下一次 6. 在路上
3. 這樣才心安 7. 輝煌戰績
4. 不一樣的裂帛
第07 章　感動中國網商獎
2007 年，是我們網路商店的巔峰時刻，這一年，我們獲得了由阿里巴巴集團評選，馬雲親自頒發的「感動中國網商獎」！淘寶把我們請到了杭州公司總部做客。我們的信譽也從一鑽迅猛發展到四鑽！
1. 終於通過啦 5. 走上這舞臺
2. 好消息 6. 走進淘寶
3. 火車上 7. 鵬成特別行動小組
4. 杭州，我來了
第08 章　她紀念一生一次的美好愛情。
1. 吹過心靈的風 5. 心靈共鳴
2. 心中的瀘沽湖 6. 思念的重量
3. 可愛的你 7. 午夜的淚水
4. 靜靜地想你
第09 章　生命中那些重要的人
記錄在我生命中出現的那些重要的人，是他們賦予了我飛行的
翅膀。
1. 十五個幸福的日子 6. 感恩郭台銘叔叔
2. 對兄嫂的愧疚 7. 全心全意為我們著想的劉哥
3. 大諾哥 8. 未了的情義
4. 快樂云鵬 9. 自由呼吸
5. 這很關鍵 10. 生命中最幸福的一天
第10 章　難忘的臺灣之旅
2009 年6 月1 日，這是一個令我們激動的日子，我和三哥云鵬獲得臺灣周大觀文教基金會頒發的「全球熱愛生命獎章」，並在這一天開始了我們為期七天的臺灣之行。
1. 飛向臺灣 4. 堅持，至少是這一次
2. 靈魂人物 5. 曉明女中
3. 故宮博物院的講解員 6. 到趙阿姨家做客
第11 章　我的奮鬥心法
痛苦過後的點滴心得，關於信念、夢想、人生的由衷感悟。
1. 苦難有時需要重溫 4. 只要活著就有希望
2. 挑戰自己是一條路 5. 換一種方式飛行
3. 真的做不到什麼嗎

第01 章　住在北京地下室的那個冬天
2004 年10 月-2005 年4 月：二哥一個人帶著我和三哥云鵬為治病而來到北京，住在地下室，每天有車來接我們去診所做康復鍛煉，一百天後我們開始在北京尋找新的落腳點。
1. 這兩個字很刺耳 7. 誰說我不在乎
2. 只有時鐘的聲音 8. 如果那樣該怎麼辦
3. 夢的十字路口 9. 從來沒有這樣過
4. 不吐不快 10. 出路在哪兒
5. 做了件心跳的事 11. 這是不能動搖的
6. 怎麼還不回來呢
第02 章　五次搬家，被迫「在路上」
2005 年4 月-6 月：從地下室搬出後，我們首先搬到首...