如果有一天,你莫名被醫生宣布罹患兩項重大疾病
你的人生、你的幸福,將要就此崩解了嗎?
你的人生、你的幸福,將要就此崩解了嗎?
※版稅用於購置醫材捐贈給台大醫院※
徐麗英,一個熱愛跳舞與閱讀的退休婦女。一直以來,她生活得非常健康、順遂、自在,常常感到幸福,甚至覺得幸福得過了頭,有時早晨睡醒,會莫名其妙地高興,然後笑出聲來,直到突然同時被診斷出兩項重大疾病──重症肌無力與胸腺瘤,她的幸福,終於要結束了嗎?
136天,她飽受罹病的不安與治療的辛苦
「醫生,我知道我的情況很嚴重,也知道手術風險很大,如果在手術檯上發生意外,您不要搶救,我和家人對您不會有任何怨言。」她以極大的勇氣說出這些話。
開刀前夕,徐麗英在病房寫下一封信留給親愛的家人,面臨生死關頭的她,心慌意亂、百感交集,不知道手術的結果會如何,過了生死大關,就當作是心裡的話,過不了生死大關,就當作是向家人做了告別。
病魔的考驗、親情的支持、命中的貴人、病房外的插曲,
交織成生命中一層層看似苦難、實則幸福的滋味 !
對本書作者與所有的生病的朋友們而言,
復原之路漫長而艱辛,但只要對自己負責,健康和幸福將會以另一種形式回來。
※欲了解「重症肌無力」與「胸腺腫瘤 」,請見本書P.037-039
編輯手記
「為什麼要出版這本書?」這是在編輯會議上,工作團隊成員向我提出的問題。
一來,作者是位「素人」,不是知名人物、不是明星;二來,她的故事,好像並不夠「灑狗血」,沒有呼天搶地的哀慟,若要比疾病的嚴重度或手術的驚險,也可找出其他「贏」得過她的案例。
病魔的考驗、親情的支持、命中的貴人、病房外的插曲,交織成生命中一層層看似苦難、實則幸福的滋味 !
所以,為什麼要出版這本書?
初看到書稿,我即感到一股「沉靜」的力量。作者徐麗英,一位自認為幸福到極點的人,將她突然被診斷出兩項重大疾病──「重症肌無力」及「胸腺瘤」,並開始一連串求醫、手術、治療、復健的過程,以她樸實的筆,忠實呈現在紙上。
文中,我看到了一個良好的示範:面對疾病時雖然驚恐,卻能不逃避、不拖延,正面迎戰;為了獲得最正確的診斷,有計畫地尋求第二、第三意見;衡量自己的各種狀況後,選擇認為最適合自己的醫生,完全相信並配合醫生的作法及指示;求診、治療期間,親友們毫不保留的支援;以及患病期間,因朋友過度關心但不當的作法,反造成她困擾的插曲。
就因為她是素人,寫來不帶有一絲作秀的成分,沒有加油添醋的多餘,讀者可以從本書中,看到最純淨的訊息:或許是對疾病的省思,或許是對第二意見、選擇醫療團隊的參考,或許是對親情的體悟。無論是什麼,都是最珍貴的獲得。
祝福推薦
陳晉興 台灣大學醫學系外科教授、台大醫院創傷醫學部主任
陳人孝 東海大學國貿系助理教授
蘇正隆 書林出版有限公司發行人、台灣翻譯學學會前理事長
徐芳玲 加拿大溫哥華麥當勞地產集團總裁
徐麗英女士的《大病大癒》是一本了不起的著作,因為書裡充滿了幾項了不起的特點: 一、 原本生活得非常健康、順遂、自在,一直都感到幸福過了頭,睡醒還會高興到笑出聲來的徐女士,卻在經歷幾次眼皮下垂之後,在一週之內被確診「重症肌無力」和「胸腺腫瘤」兩項重大疾病。這種彩色人生瞬間變色、即刻面臨死神威脅的感覺,雖然讓她心慌、害怕,但她從沒有抱怨,從沒有質問老天爺「為什麼是我?」她一直帶著正面的能量去面對。 二、 她的家族,包括大哥、姊姊、妹妹、兒子全家總動員,一致對抗病魔。從尋找醫療資源、診斷、聽取第二甚至第三意見、決定主治醫師、到術後的療養安排,都是集體出動、集體決策。家人給他的不只是精神後盾,更是實質的支持與照顧。每個人提出的都是建設性的意見,經過理性的溝通,最後採取最佳的對策。過程中沒有隱瞞、沒有意氣用事,而且分工合作達成目標。家人共同經歷這等大事,情感更加凝聚,這種模式為重症病友的家庭提供了很高的參考價值。 三、 慎選醫療團隊之後就完全信任、配合,甚至嚴拒朋友透過關係去關切,以避免醫療團隊莫名的壓力。病人都希望碰到好醫生,不妨自己先從好病人做起。 四、 徐女士歷經這樣的生死交關,開這樣的大刀,處在那種痛楚、折磨與虛弱之下,她能理性面對,不但把身後的事情都交代了,還要立志寫書來幫助其他病友、感恩醫師及貴人們,而且是以驚人的速度完成,這種理智、忍耐和毅力如果不叫了不起,還有什麼成就是了不起的? 五、 本書不以文字洗鍊見長,而以務實為尚。從病人的親身經歷,詳實記錄患病、求醫、住院開刀、術後復健的過程;同時加入親情、友情帶來的身心安頓,以及過當的關心帶來的困擾。雖然不像小說有撲朔迷離的情節,但也遠勝醫療報告的單調,最主要是字裡行間的親切,讓讀者容易閱讀而不覺枯燥,而且從書中獲得很實際的啟發。 六、 作者也藉由這個機會,對國內的醫療現況提出一點建言。包括「預立選擇安寧緩和醫療意願書」的美意,可能被打折或抹煞,因為它被註記在健保卡的『器官捐贈』欄而難以找到。另外,護理師的疏忽可能造成無法彌補的後果。這並非責難,而是希望國內醫療好上加好的提醒。作者對重大傷病卡的優待也很感恩,從而支持二代健保加收保費的政策,畢竟全民健保的實施嘉惠了多數的民眾。 總之,這是一本值得閱讀、也是一本容易讀的書。對於病友、或是可能會有重症病友的家庭,這本書具有很高的實用價值。讀過本書,希望一輩子都用不上;假如真碰上了,至少參考本書作者的經驗,你會像在黑暗的曠野中,手中握有一支強力手電筒,為你照亮腳下要走的路。