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大病大癒:生命擺盪的136天

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 不幸,對原本就不幸的人,可能只...
轉載自博客來  推薦  2015/01/03
不幸,對原本就不幸的人,可能只是在千瘡百孔的生活,再加一個瘡一個孔而已! 但對那長久生活在幸福中的人,不幸,尤其是致命式的不幸又是突如其然的到來,那世界是要崩潰的。《大病大瘉》的作者就是在短短的一星期被診出同時有「重症肌無力」與「胸線瘤」兩項重大疾病! 作者台中女中、政大外...
大病大癒:生命擺盪的136天 大病大癒:生命擺盪的136天

作者:徐麗英 
出版社:原水
出版日期:2014-09-26
語言:繁體書   
圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活
圖書名稱:大病大癒:生命擺盪的136天

如果有一天,你莫名被醫生宣布罹患兩項重大疾病
你的人生、你的幸福,將要就此崩解了嗎?

※版稅用於購置醫材捐贈給台大醫院※

徐麗英,一個熱愛跳舞與閱讀的退休婦女。一直以來,她生活得非常健康、順遂、自在,常常感到幸福,甚至覺得幸福得過了頭,有時早晨睡醒,會莫名其妙地高興,然後笑出聲來,直到突然同時被診斷出兩項重大疾病──重症肌無力與胸腺瘤,她的幸福,終於要結束了嗎?

136天,她飽受罹病的不安與治療的辛苦

「醫生,我知道我的情況很嚴重,也知道手術風險很大,如果在手術檯上發生意外,您不要搶救,我和家人對您不會有任何怨言。」她以極大的勇氣說出這些話。

開刀前夕,徐麗英在病房寫下一封信留給親愛的家人,面臨生死關頭的她,心慌意亂、百感交集,不知道手術的結果會如何,過了生死大關,就當作是心裡的話,過不了生死大關,就當作是向家人做了告別。

病魔的考驗、親情的支持、命中的貴人、病房外的插曲,
交織成生命中一層層看似苦難、實則幸福的滋味 !

對本書作者與所有的生病的朋友們而言,
復原之路漫長而艱辛,但只要對自己負責,健康和幸福將會以另一種形式回來。

※ 欲了解「重症肌無力」與「胸腺腫瘤 」,請見本書P.037-039
【編輯手記】
「為什麼要出版這本書?」這是在編輯會議上,工作團隊成員向我提出的問題。

一來,作者是位「素人」,不是知名人物、不是明星;二來,她的故事,好像並不夠「灑狗血」,沒有呼天搶地的哀慟,若要比疾病的嚴重度或手術的驚險,也可找出其他「贏」得過她的案例。

病魔的考驗、親情的支持、命中的貴人、病房外的插曲,交織成生命中一層層看似苦難、實則幸福的滋味 !

所以,為什麼要出版這本書?
初看到書稿,我即感到一股「沉靜」的力量。作者徐麗英,一位自認為幸福到極點的人,將她突然被診斷出兩項重大疾病──「重症肌無力」及「胸腺瘤」,並開始一連串求醫、手術、治療、復健的過程,以她樸實的筆,忠實呈現在紙上。

文中,我看到了一個良好的示範:面對疾病時雖然驚恐,卻能不逃避、不拖延,正面迎戰;為了獲得最正確的診斷,有計畫地尋求第二、第三意見;衡量自己的各種狀況後,選擇認為最適合自己的醫生,完全相信並配合醫生的作法及指示;求診、治療期間,親友們毫不保留的支援;以及患病期間,因朋友過度關心但不當的作法,反造成她困擾的插曲。

就因為她是素人,寫來不帶有一絲作秀的成分,沒有加油添醋的多餘,讀者可以從本書中,看到最純淨的訊息:或許是對疾病的省思,或許是對第二意見、選擇醫療團隊的參考,或許是對親情的體悟。無論是什麼,都是最珍貴的獲得。

【祝福推薦】
陳晉興 台灣大學醫學系外科教授、台大醫院創傷醫學部主任
陳人孝 東海大學國貿系助理教授
蘇正隆 書林出版有限公司發行人、台灣翻譯學學會前理事長
徐芳玲 加拿大溫哥華麥當勞地產集團總裁

作者簡介:

徐麗英

國立政治大學西洋語文學系畢,主修英文。

曾從事國際貿易、移民留學顧問等工作,熱愛閱讀與舞蹈。退休後,架設網站教授商用英文書信。

2013 年 7 月,被診斷出重症肌無力與胸腺腫瘤兩項重大疾病,同年 8 月進行手術切除胸腺腫瘤,10 月起開始接受共 25 次的放療。

生病期間,音樂與寫作是幫助她走過復原之路的兩大助力。她表示:「寫作的念頭一旦浮起就不能遏止」,在體力、視力皆不允許的時期,她只能在腦子裡不斷蘊釀,然後請看護拿紙筆讓她寫下摘要,意外地成功轉移了她對病痛的注意力。等到可以寫作時,卻常常因為「重症肌無力」病情不穩定必須寫寫停停,但寫作幫助她度過漫長而艱辛的復原之路!出版此書的過程中,讓她有機會更清楚地認識自己的病,不但減少無知的恐懼,更希望可以進一步幫助其他病友。


各界推薦
名人推薦:向生命鬥士徐麗英小姐致敬

陳晉興

台灣大學醫學系外科 教授

台大醫院創傷醫學部 主任

初接獲徐麗英小姐邀請我為她的新書《大病大癒》寫序時,覺得很不好意思。為徐小姐開刀治療疾病,是我本份該做的事;幫病患根治疾病、解除痛苦,也是我行醫以來對自己的期許。但可能因為治療效果良好,讓徐小姐過度美言了。

其實,真正值得敬佩的是徐小姐本人。記得第一次在門診見到她時,就覺得上天給了她很重大的考驗。重症肌無力本身就是一種自體免疫異常的重大疾病,許多病患整日眼皮下垂,四肢無力,吞嚥、說話都有困難,甚至終身必...
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目錄
專文推薦
陳晉興 台灣大學醫學系外科教授、台大醫院創傷醫學部主任
向生命鬥士徐麗英小姐致敬

專文推薦
陳人孝 東海大學國貿系助理教授
破繭而出

專文推薦
蘇正隆 書林出版有限公司發行人、台灣翻譯學學會前理事長
珍重生命

專文推薦
徐芳玲 加拿大溫哥華麥當勞地產集團總裁
欣見台灣醫療品質的進步

楔子 所有發生的這一切是不是夢?會不會有醒來的時候?

第一章 病魔來敲門
一直以來,我生活得非常健康、順遂、自在,
常常感到幸福……未料,短短一個星期之內,
我被宣判得了「重症肌無力」及「胸腺瘤」兩種重...
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商品資料
  • 作者: 徐麗英
  • 出版社: 原水 出版日期:2014-09-26 ISBN/ISSN:9789865853501
  • 語言:繁體中文 裝訂方式:平裝 頁數:256頁 開數:14.80 * 21
  • 類別: 中文書> 醫學保健> 疾病醫療
圖書評論 -   評分:
 不幸,對原本就不幸的人,可能只...
轉載自博客來  推薦  2015/01/03
不幸,對原本就不幸的人,可能只是在千瘡百孔的生活,再加一個瘡一個孔而已! 但對那長久生活在幸福中的人,不幸,尤其是致命式的不幸又是突如其然的到來,那世界是要崩潰的。《大病大瘉》的作者就是在短短的一星期被診出同時有「重症肌無力」與「胸線瘤」兩項重大疾病!

作者台中女中、政大外文系、從好的職場中退休回台中,與如父如母的兄嫂、姊姊分住在同棟大樓,享盡家人的疼竉及退休的美好時光,參加讀書會、跳跳韻律舞、唱唱歌,孩子也敬業的在自己的工作崗位上,世間上所有的幸運都被她沾邊了,因此對突如其來的兩項重症降臨到自己的身上,她也害怕、無助、哭泣,但我們在書中卻看到更多「愛與理解」,兄嫂姊妹兒子朋友的全力支持,妹妹甚至暫放加拿大地產集團總栽的工作,陪著姊姊諮詢每一個醫院,甚至要為姊姊安排國外治療。全家分工合作,相互打氣,並透過網路查詢、醫學書刊的資訊,讓作者不會成為對自己病情「懞懞懂懂」的無知病人,因為了解了最壞的狀況,反而能將疑慮詳問,而找到自己信任的台大醫師陳晉興,全家有最好也有最壞打算的心理準備,所以才能共赴一場「不是成功出院就是死在手術台上」的手術生死戰,作者也才能從容處理財產、交待後事。

愛與親情,一直是這本書最讓我動容的章節,也始終是作者能打敗病魔最有力的支持。而陳晉興醫師,不危言聳聽,不誇張病情的如實說明,讓病人清清楚楚明白自己狀況,視病猶親的態度,讓病人如吃定心丸,讓作者及其家人完全信賴,而將生死手術交付於他。從作者(病人)書中不斷提及陳醫師,可見對陳醫師的信賴,我們真的太慶幸,在一向被視為冷漠台灣的白色巨塔中,我們也看到巨塔中有白色陽光的溫暖。

書中最讓我驚心動魄的章節,是第6章的「開刀房外的插曲」,原本是要來安慰病人(作者)的一位友人,卻因為不正確的訊息而對作者家人有「瞞病」的質疑,這讓全力準備陪作者手術抗戰的家人,在擔心之餘還需費力解釋。另一位作者的醫護好友,好意透過醫界朋友去看「檢驗報告」,在line的轉傳中,透露出不正確的訊息,造成作者朋友間震撼,一時所有偏方及干擾接踵而至,兩位友人的「好意」,不小心成了「歹意」,這正也提醒我們,在病人抗病最脆弱的過程中,如果朋友沒有更細膩的理解或一昧的只以俗世的想法想來幫病人或給病人安慰,很可能卻是幫倒忙反安慰。例如,作者非常相信陳晉興醫生,有友人想台大高層來關照,作者拒絕,她認為這只是會給陳醫師干擾及困擾…。在世俗世情中,也許我們都曾經不自覺把自認的「好意」加諸在朋友身上,卻不知道那是給朋友困擾,值得我們警悌。

這本書不是勵志的書,但看完後,作者大病大瘉的心路歷程,會給我們生起一股力量,一股相信會更好的力量。
 養生送死是每個人生命中必當會面...
轉載自博客來  推薦  2014/12/30
養生送死是每個人生命中必當會面臨的生命經驗,很多人都經歷過長輩的終老,進出醫院、陪病、家庭照護,對病人本身或是照護者的身心靈都是極大的壓力。面對疾病,大部分人只能束手無策的聽從醫護人員的指引,學習與疾病共處。
本書作者現身說法,分享了面對重症肌無力與胸腺瘤兩項重大疾病的心路歷程。從罹病時束手無策的沮喪,在家人的陪伴、與主治醫師溝通,理性面對「疾病」,慢慢認識疾病,評估各種治療方案、在完整的評估與心理準備下,接受治療,並以「14字箴言」為精神力量,渡過摧折人心的病痛苦。
聖嚴法師曾說:「面對人生的困境,要『面對它、接受它、處理它、放下它』」。生老病死是人生必定會面臨到的問題,沒有人知道自己未來會面對什麼樣的生命課題,面臨生命的無常,本書作者面對疾病、生命的過程,值得病人本身及家屬學習。
祝福作者在台灣完整醫療的照護、家人全心的關愛以及自身堅定的心理建設下,早日回復健康。
 率真、誠實、直接、沒廢話的快節...
轉載自博客來  推薦  2014/11/03
率真、誠實、直接、沒廢話的快節奏,讀過後覺得頗有收穫,”不虛此讀”。我認為此書富含許多教育意義,值得推薦。

首先它介紹了兩種嚴重疾病:重症肌無力與胸腺瘤。即使你注重健康,飲食均衡,作息規律,運動適量,精力充沛,都有可能在不知不覺中得到這兩種病。

“上帝,請賜給我力量,讓我不要害怕。” 這是作者尋求外力幫助的十四字真言。 與一般人的:"上帝/菩薩 請讓我的病很快好起來。其中的差異大不同,值得讀者詳細推敲。

作者兒子的理性分析總是不拐彎抹角地直接切中要害,令人印象深刻,對其他病人也是很好的提醒。這在已經PO 出的書評也有,不再贅述。

作者以感恩的心在書中列舉了八位 “貴人”,令人感動。我想或許因為她這種感恩體貼的本性,讓她從小人緣就特別好,一有需要,許許多多的幫助就自然湧現。全書還有許多不同的例子,引發類似的感動。

最令我訝異與佩服的是:作者在突然天地翻轉,發現自己同時罹患兩項重大疾病,之後又動了超大手術,她居然能夠記得清清楚楚,在這生命劇烈擺盪時期的每一個人、每一個過程、每一項環節,而沒有亂了方寸。即使在傷口劇痛,心情不好時,她都能一直保持細心和謹慎,連藥師拿藥短少,她都可以發覺。我常常聽到 “活在當下” ,我想這應該可以算是活在當下的一個好的範例吧。而她如何面對與處理人生中的重大考驗,應該是讀者很好的借鏡與參考。

雖與作者素昧平生,但我要用這一短篇致上我的敬意與祝福,祝福妳早日完全康復。
 讀完這本書,不得不讚嘆作者人緣...
轉載自博客來  極力推薦  2014/11/02
讀完這本書,不得不讚嘆作者人緣好,妙筆生輝,句句煉淨,精簡有力。在她生命中,我看到了:
1.愛人之心,時時流露!
2.感激之情,濃不可喻!
3.助人之忱,處處可見! (至少我學到好多)

書中除了堅強美麗的女主角徐麗英,以及熱心盡職的男主角陳晉興醫師,還有好多令人佩服且印象深刻的,如:
1.全家濃郁的感情
2.生命早已不是自己的了...如何回饋?
3.兒子,你是我存在的力量。一路上她兒子既貼心孝順又理智懂事(人子之好典範)
4.只辦家祭,不要告別式(崇尚簡約)
5.寫給家人的"字條"(不捨濃情)
6.舞蹈社友熱心加滿滿的油.....(友情可貴)
7.社友帶給我的溫情就像上等的補品
8.免得社友的古道熱腸再次變成美麗的錯誤 (令人警惕)
9.版稅捐給台大(熱心公益)
10.清楚記載療程,勇於對抗病痛,又熱心分享一切,包括EQ和做人之道。

其他還有好多好多,真是不可多得的好書!
 病,人年紀大了最怕病來磨!小病...
轉載自博客來  推薦  2014/10/21
病,人年紀大了最怕病來磨!小病尚可承受,大病得住院,若要開刀更嚇軟一堆人。三國故事-張飛對著孔明說:「我,天不怕、地不怕、死也不怕」。孔明回問:「那大病呢?」張飛諾諾地說:「怕!怕!」。
  本書作者以真誠的心,淺顯的文字,記錄了她自已得知生病之後求診的過程,歷經多方的確認症狀,到信任主治醫生及醫療團隊的診治,加上親人、友人的全力照顧與關懷之後,真的是『大病大癒』戰勝了病魔。又在良好的復原期間,願意出書分享她身、心兩痛的歷程,變身為出版社所稱的素人作家,也算是作者癒後的一大創舉。
  熟讀本書,對於已過六十歲的我輩「新樂齢」族群,很有鼓勵的受用;人總有一天會來一場莫名的「大病」,但有幾人能「大癒」,重享人間的美好與歡樂!
  本書確實對於可恢復或不能回頭的病人,在面對病痛折磨的過程,有很大的啟發,能增加信心及膽量,安心上手術台接受應有的治療;而且作者願簽下【DNR】的瀟灑胸襟,表現個人對生命價值、生活品質、對親人的責任顧慮、對醫療體系的資源保護(不作無謂浪費的治療),作者種種的觀點可為寶貴的借鏡,是很值得推薦的素人書。
 本書作者以磊落的風格, 坦然述...
轉載自博客來  推薦  2014/10/20
本書作者以磊落的風格, 坦然述說著這一場幾乎致命的病程 ,不帶悲情, 卻牽引著我的心緒,幾度淚下,更勾動我對離世親人的深刻思念; 對手足之 情的感恩與顧惜! 這本書告訴我: 該面對的,不要迴避!想做的事,去做!想說的話,去說! 作者藉著這本書,不只療癒了自己,也療癒著我們剛硬麻木而又軟弱怯懦的心靈!
 I really admire...
轉載自博客來  極力推薦  2014/10/17
I really admire the author’s courage to not just going through the illness,
but also revisit these hardest times, in order to share the experience of her darkest moments in life. That experience will always shed a light and guide people who are lost in despair. It's truly an inspiration for many. After all, not too many people could face something like this as positively as the author did.
我很欽佩作者的勇氣,不僅僅是她經歷大病,同時也是她為了分享人生當中最黑暗的時刻而去回顧那些艱困的歷程,那些歷程將像一盞燈一樣照亮並指引在絕望中迷失的人們! 這本書真的可以鼓舞許多人,畢竟沒有太多人像作者一樣如此陽光地面對加諸在她身上的一切。
 作者以平實文筆描述她生病前後1...
轉載自博客來  推薦  2014/10/17
作者以平實文筆描述她生病前後136天經歷身心煎熬過程,閱讀之後感動萬分。
佩服書中女主角的勇氣和智慧接受和信任良醫的冶療,感動她家人的親情凝聚力-大哥、姐妹、兒子陪伴和鼓勵,更羨慕她擁有貼心睿智的兒子。
此本書會帶給重大病患者啟發,唯有勇敢和信任接受專業醫生的治療,才會有康復的機會。目前社會好醫生值得推薦,而真實故事更會讓患者面對未來有勇氣和信心接受治療。
作者願意和大眾分享生病歷經身心煎熬過程,如以佛家而言,是行〝菩薩道的無畏施〞,因能幫助類似病患更有信心接受治療。有些患者不見得願意和別人分享辛苦過程,而作者的善念相信在無形的宇宙能量加持她而康復,這是善的循環。
 徐麗英女士的《大病大癒》是一本...
轉載自博客來  極力推薦  2014/10/16
徐麗英女士的《大病大癒》是一本了不起的著作,因為書裡充滿了幾項了不起的特點:
一、 原本生活得非常健康、順遂、自在,一直都感到幸福過了頭,睡醒還會高興到笑出聲來的徐女士,卻在經歷幾次眼皮下垂之後,在一週之內被確診「重症肌無力」和「胸腺腫瘤」兩項重大疾病。這種彩色人生瞬間變色、即刻面臨死神威脅的感覺,雖然讓她心慌、害怕,但她從沒有抱怨,從沒有質問老天爺「為什麼是我?」她一直帶著正面的能量去面對。
二、 她的家族,包括大哥、姊姊、妹妹、兒子全家總動員,一致對抗病魔。從尋找醫療資源、診斷、聽取第二甚至第三意見、決定主治醫師、到術後的療養安排,都是集體出動、集體決策。家人給他的不只是精神後盾,更是實質的支持與照顧。每個人提出的都是建設性的意見,經過理性的溝通,最後採取最佳的對策。過程中沒有隱瞞、沒有意氣用事,而且分工合作達成目標。家人共同經歷這等大事,情感更加凝聚,這種模式為重症病友的家庭提供了很高的參考價值。
三、 慎選醫療團隊之後就完全信任、配合,甚至嚴拒朋友透過關係去關切,以避免醫療團隊莫名的壓力。病人都希望碰到好醫生,不妨自己先從好病人做起。
四、 徐女士歷經這樣的生死交關,開這樣的大刀,處在那種痛楚、折磨與虛弱之下,她能理性面對,不但把身後的事情都交代了,還要立志寫書來幫助其他病友、感恩醫師及貴人們,而且是以驚人的速度完成,這種理智、忍耐和毅力如果不叫了不起,還有什麼成就是了不起的?
五、 本書不以文字洗鍊見長,而以務實為尚。從病人的親身經歷,詳實記錄患病、求醫、住院開刀、術後復健的過程;同時加入親情、友情帶來的身心安頓,以及過當的關心帶來的困擾。雖然不像小說有撲朔迷離的情節,但也遠勝醫療報告的單調,最主要是字裡行間的親切,讓讀者容易閱讀而不覺枯燥,而且從書中獲得很實際的啟發。
六、 作者也藉由這個機會,對國內的醫療現況提出一點建言。包括「預立選擇安寧緩和醫療意願書」的美意,可能被打折或抹煞,因為它被註記在健保卡的『器官捐贈』欄而難以找到。另外,護理師的疏忽可能造成無法彌補的後果。這並非責難,而是希望國內醫療好上加好的提醒。作者對重大傷病卡的優待也很感恩,從而支持二代健保加收保費的政策,畢竟全民健保的實施嘉惠了多數的民眾。
    總之,這是一本值得閱讀、也是一本容易讀的書。對於病友、或是可能會有重症病友的家庭,這本書具有很高的實用價值。讀過本書,希望一輩子都用不上;假如真碰上了,至少參考本書作者的經驗,你會像在黑暗的曠野中,手中握有一支強力手電筒,為你照亮腳下要走的路。
 引人入勝的一本書,如閱讀偵探小...
轉載自博客來  推薦  2014/10/12
引人入勝的一本書,如閱讀偵探小說般,打開後即不忍釋手,想盡快釐清案情,到底發生了甚麼事,讓原本幸福的女人瞬間跌落谷底?原來是作者自己,同時罹患了「重症肌無力」和「胸腺瘤」兩項重大疾病,摧毀了原來的幸福步調,該如何是好,面對這麼重大的人生關卡,作者會如何處理?在雄厚親情驅動下,全家總動員展開人生大作戰,不斷的收集資訊尋求第二意見,以冷靜的智慧與病魔纏鬥。發病之初與醫師討論病情時,誠如作者兒子所言:提問時不要抱怨或發牢騷,因為那樣只會得到安慰,而不會得到答案,唯有得到答案,才能對下一步怎麼走有實質的幫助,這是致勝的關鍵。治病過程扣人心弦,詳實記載每個環節,可視為作者人生中的醫病史記,沒有浮誇的文筆,只有真情流露,真感情即是好文章,足供他人借鏡。
作者順利出院返家療養期間,以音樂和寫作轉移肉體上的痛苦,才有這本書的誕生,使我們更深入了解這兩項重大疾病的真面目,她也曾以自身經驗,協助友人的媳婦釐清病情,讓患者不至於過度恐慌而延誤治療時機。如今還有一個重大使命正等待著她,重症肌無力症為自體免疫所導致的疾病,病後調養需要極大耐性,尤其要注意飲食營養均衡,但又不能吃提升免疫力的食物,吃了這些食物反而適得其反,至於那些食物能吃,那些食物不能吃,目前資訊明顯不足,只好效法神農嘗百草尋解藥之精神,以自己的身體做試驗,成為名符其實的現代女神農。
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