推薦序1
出院是浴火重生的第一步,唯有堅持才能度過難關
燒燙傷的發生泰半是由於應注意而未注意的疏忽所造成。燒燙傷的醫療需要完整的專業團隊予以長時間的照護,一般大眾常以為燒燙傷患者出院後,許多問題應可一一迎刃而解,孰不知出院後的重度燒燙傷患者才正要邁出其浴火重生後的第一步,漫長的醫療與復健之路都佈滿了重重荊棘與考驗。
本書作者進茂兄是位臨床經驗豐富的治療人員,歷經復健科、整形外科與精神科領域服務,有超過二十年的工作經驗。除了職能治療的專業背景,也擁有復健諮商的碩士學位,在國內的學術領域有多篇的論文發表,也曾到亞太燒傷會議舉辦的澳洲與韓國等國家做口頭論文報告,專業學識與工作經驗極為豐富。
台灣歷經高雄氣爆與八仙塵爆重大的燒燙傷意外之後,有相當多的患者與其親友需要燒傷復健相關的書籍。本書專業的內容與病患實際真實的案例,能幫助有需要的讀者進一步認識燒燙傷的治療與相關資源協助,以及防範之道,也期盼能夠幫助許多正在復健之路中的病友及家屬們看見希望,有勇氣走未來的路!
諶立中(衛生福利部心理及口腔健康司 司長)
推薦序2
燒燙傷不僅需要專業,更須長期抗戰!
大約有四○%的燒傷病人會產生創傷症候群,可能有焦慮、憂鬱、疲倦、罪惡感和解離症狀,更會直接影響大腦功能。
創傷症候群需有各專業的介入,更要有長期應對的打算。最近,根據胡爾(Hull AM, 2002)的研究,顯示十年後,仍有二十一%的個案合乎創傷症候群的診斷。進茂兄這本書,除了有燒傷後身體照顧的內容,並闡述陪伴二十位燒傷者的個人經驗及精神復健過程,是相當值得借鏡的一本書。
龍佛衛(迦樂醫院院長)
推薦序3
走過低谷,發現朝陽
我是一名燒燙傷傷友,十幾年前的某天,因經商失敗,而罹患憂鬱症,以致無法從挫折中站起來,一時想不開尋短,導致夫妻倆卻不慎身陷火海。火災發生的那一剎那,渾然不知火勢竟如此猛烈,一瞬間即被熊熊烈火纏身,一時直覺往外衝,衝出去後才驚覺,兩名幼小稚兒還在屋中沉睡,當下不顧得自己身受重傷,急忙再衝進熊熊火焰燃燒的屋裡,救出已被濃煙嗆傷的孩子們。
救出孩子後才驚覺,自己身體全身燒燙傷,經救護人員轉送至左營海軍醫院急救,住進加護病房,全身燒燙傷面積九十三%,屬於二~三度燒燙傷,醫生判斷救活的機率很低。經過多次大大小小的手術,清創傷口、補皮,最後右腿截肢。
一念之差,造成身體莫大的痛苦,那種痛真的不知道該如何形容,開刀的痛、做復健的痛、心理上的、精神上的痛。
因為不忍心拋下兩個年幼的孩子,積極求生,奇蹟生還。一家人差點支離破碎,大難不死後,夫妻倆現在相互扶持,約定要一起牽手走下半輩子。起初,剛出院時,其實還是接受不了自己的殘缺,也走不出傷痛,必須常常進出醫院做重建手術。出院後的復健之路是最為痛苦的路程,無論是生理復健或心理調適、生活適應,以及日常生活中的瑣事,因為肢體功能的障礙,凡事都要藉助別人之手。
然而,因外貌上的改變,心中難免對未來充滿疑慮,既期待又怕受傷害,始終走不出自我,看似接受自己受傷截肢的事實,實際上,心理層面卻還是無法坦然面對。直到在一次偶然的機會裡,得到父母親的鼓勵,接觸命理學術及生死學、心理學方面的書籍,產生了興趣,讓我不由得想學習,並藉此力量出現「活著就有希望」的曙光。
一晃十年,走入命理界及殯葬業後,不乏找到屬於自己一份有意義的工作。夫妻倆重修舊好,偕手將差一點破碎的家庭轉變為團結和諧。
非常感謝進茂治療師與左營海總全體燒燙傷團隊,醫生、護理師為我創造奇蹟,讓我有重生的機會,能夠重新站起來。對於高雄氣爆與八仙塵爆受傷的傷友們,未來的復健過程仍是一條漫漫長路,相信醫療人員、也配合醫療人員,希望我的心路歷程能幫助更多的傷友走過復健這條路。
陳儒國(燒燙傷傷友)
自序
希望與勇氣
筆者曾長達七年期間,在專業醫院負責照顧燒燙傷中心與燒燙傷病房的各類型燒燙傷病人,以及出院後回來門診的燒燙傷病患。從病友意外燒燙傷住院到出院回家休養,以及之後數年的復健治療,皆參與全程照護工作,很自然的和病友家屬們建立著一定程度的革命情感。
在這七年期間,筆者照護的重症燒燙傷病友超過五百五十位,燒燙傷病房以及門診燒燙傷病友超過三萬人。服務的重點在於受傷肢體的擺位、各類型副木的製作、教導復健運動以及燒燙傷後的壓力治療。
燒燙傷需要團隊治療,職能治療是燒燙傷醫療團隊中的重要一環,無論在急性期或恢復期,皆需職能治療師積極介入。就一個臨床工作者的角色,燒燙傷的治療與整體復健一直是最期待能有所突破的領域,尤其對於嚴重燒燙傷後的患者在生理方面的限制、身體心像的改變以及社交關係的退縮,有著深刻的體認和感觸。
輕度燒燙傷的患者,通常接受門診換藥或者住院治療數日即可出院。可是重度燒燙傷(major burn)患者,往往得在加護病房中單獨面對死神的威脅。大面積燒燙傷的患者,初期往往因體液的流失與巨大的疼痛暫時地喪失意識,在昏迷數日後會逐漸恢復知覺。
由於燒燙傷後的皮膚容易發生感染,所以患者必須長時間住在加護病房,無法與外界接觸。有些患者更長達數月單獨面對醫療團隊的治療,其內心的惶恐、不安與對未來的不確定感,無時不刻侵蝕著他們孤獨的心靈,而且必須天天面對因清洗傷口、包紮與換藥如椎心刺骨般的疼痛。這是外人難以想像的非常疼痛,患者的哀嚎吼叫,不斷揮舞殘破的雙手,扭動布滿傷口的身軀,痛苦的發出在生與死界限中無助的求救和吶喊。
這是一段漫長醫療復健的旅程。患者的生命幾乎已被破碎的殘軀、不再完整的心靈所占據;接著還要面臨無止盡的疤痕增生與肢體的攣縮。
●他們會害怕,也會遲疑,為何一件燒燙傷的意外導致永無停止的惡夢,這種痛這種苦就連短暫的喘息也是奢求。
●每天不停的抓癢,增生的水泡、彈性衣的束縛與復健的疼痛,明顯的留下無可抹煞的痕跡。
●傷殘破碎的臉、攣縮的肢體與緊繃的身軀,傳遞的是他們異於常人的外貌以及扭曲的心理。
在面對家人與朋友的關心,以及外界異樣的眼光時,到底該選擇逃避,還是勇敢面對?會不會拖累身邊的人?未來的路要怎麼走?還有機會重回工作崗位嗎?是否還有獲得幸福的機會?……
重度燒燙傷患者在燒燙傷後往往留下無法抹去的疤痕,尤其是顏面皮膚的損傷與肢體上的攣縮,前者極易造成患者心理社會適應上的問題,後者則直接影響其工作上的適應。如何破繭而出重返社會並且在職場上能穩定就業,實在令人關切。陪伴的家人應該用鼓勵的方式,接納被火紋身後的家人,積極與燒燙傷治療團隊訂定治療計畫,協助燒燙傷後的家人恢復信心走出陰霾。
一般大眾可能會認為燒燙傷病患出院後,許多問題應可一一迎刃而解,孰不知出院後的重度燒燙傷患者正要邁出其浴火重生後的第一步,結果如何往往有很大的個別差異,有的患者有很好的調適,有的卻歷經坎坷,這復健調適過程中所展現的是什麼樣的生命故事?
●他們究竟何去何從?是自暴自棄還是積極復健?
●他們如何調適自己?和家人的關係有所改變嗎?
●他們就學或就業可能會遭遇到什麼樣的問題嗎?
●他們從意外的發生到良好的工作適應如何度過?
●他們如何克服重重難關得以穩定就業甚至創業?
筆者具有職能治療與復健諮商的背景,期望能將長期以來對服務燒燙傷患者的熱忱與使命感,藉由書中真實記錄二十位不同程度燒燙傷的主角,包括不同年齡、性別、部位、原因與場所等個案的復健心路歷程,能讓讀者進一步認識燒燙傷的治療與相關資源協助以及防範之道,也能幫助許多正在復健之路中的病友及家屬們看見希望,有勇氣走未來的路!
此外,也期待更多志同道合的專業醫療夥伴能投入此領域,共同為這群弱勢團體盡點微薄之力。
陳進茂