只會越來越好：真實記錄21位燒燙傷者的復健歷程

推薦序1／出院是浴火重生第一步，唯有堅持才能度過難關
◎諶立中（衛生福利部心理及口腔健康司 司長）
推薦序2／重返正常生活，職能治療少不了！
◎張自強（中華民國職能治療師公會全國聯合會理事長、
衛生福利部八里療養院職能治療科主任）
推薦序3／燒燙傷不僅需要專業，更須長期抗戰！
◎龍佛衛（屏東迦樂醫院院長）
推薦序4／咬牙忍淚，走過艱辛，就會越來越好
◎黃惠芬（中華民國兒童燙傷基金會執行長）
推薦序5／完整醫療照護是良好復健與重建的基石
◎舒靜嫻（財團法人陽光社會福利基金會執行長）
推薦序6／疤痕正在翻轉，請堅持下去！
◎莊雅菁（小N）&馮珮馨
（暢銷書《酷啦！我有一雙鋼鐵腳》作者與母親）
推薦序7／走過低谷，發現朝陽 ◎陳儒國（燒燙傷傷友）
致 謝／付出，讓我獲得更多！
自 序／看見希望，有勇氣走未來的路！ ◎陳進茂
前 言／防範傷燙傷，人人有責

Part1 認識燒燙傷診治＆營養＆傷口照護
──請教專業醫師＆護理師＆營養師＆復健師

【請教醫師】認識燒燙傷──文／謝俊昇（國軍左營總醫院整形外科燒傷中心主任）
◎皮膚是身體最大的保護盾牌
◎燒燙傷的類型
◎燒燙傷的傷口深度分級
◎燒燙傷嚴重度分類
◎燒燙傷受傷面積的計算
◎發生燒燙傷，第一時間的正確急救法
◎大面積燒燙傷的治療
◎複雜性燒燙傷口的治療
◎「燒燙傷團隊」的治療觀念

【請教護理長】燒燙傷的照護──文／蔣昌鈴（前國軍左營總醫院燒傷中心燒傷暨整形外科病房護理長）
◎如何照護燒燙傷傷口？
◎如何減低處理傷口時的疼痛感？
◎如何照護燒燙傷疤痕？
◎傷口搔癢時，怎麼辦？
◎返家後，如何妥善照護傷口？
◎加強日常生活功能訓練，幫助患者重返正常生活
◎創傷後壓力症候群
◎長期完整的復健計畫

【請教營養師】燒燙傷的營養與飲食照護──文／陳苑如（高雄長庚紀念醫院營養治療科營養師）
◎營養很重要，會影響傷口的癒合

【請教復健諮商&職能治療師】燒燙傷後的醫療與居家復健──文／陳進茂（迦樂精神專科醫院職能治療主任）
◎職能治療的早期介入
◎職能治療的重要性
◎避免燒燙傷後遺症，復健不容懈怠
◎常見的生理問題與居家照護
◎復健期的壓力治療
◎燒燙傷後，心理及社會調適

PART 2勇敢面對！陪伴21位燒燙傷者的復健路
──請教專業復健諮商＆職能治療師

【個案1】 從陰霾走向陽光的力量
【個案2】 春臨大地的溫暖
【個案3】 沒有淚流的鐵甲武士
【個案4】 鶼鰈情深
【個案5】 許一個希望的願景
【個案6】 深耕
【個案7】 小星星的夜晚
【個案8】 隨風搖曳的油菜籽
【個案9】 新台灣人之子
【個案10】 變奏曲
【個案11】 脫序的童年
【個案12】 另一種悲哀
【個案13】 夢魘
【個案14】 看見轉角的曙光
【個案15】 夫妻何苦恩怨多
【個案16】 牽手走出黑暗的深淵ok
【個案17】 憂鬱少女心
【個案18】 再見．小小天人菊
【個案19】 燃燒後的青春心靈

附錄
◎中華民國兒童燙傷基金會合約醫院（提供燒燙傷治療服務）
◎國內外燒燙傷醫療資源
◎陽光社會福利基金會各區服務中心
◎燒燙傷輔具一覽表
◎復健器材廠商一覽表
◎法律諮詢服務

推薦序１

　　出院是浴火重生的第一步，唯有堅持才能度過難關

　　燒燙傷的發生泰半是由於應注意而未注意的疏忽所造成。燒燙傷的醫療需要完整的專業團隊予以長時間的照護，一般大眾常以為燒燙傷患者出院後，許多問題應可一一迎刃而解，孰不知出院後的重度燒燙傷患者才正要邁出其浴火重生後的第一步，漫長的醫療與復健之路都佈滿了重重荊棘與考驗。

　　本書作者進茂兄是位臨床經驗豐富的治療人員，歷經復健科、整形外科與精神科領域服務，有超過二十年的工作經驗。除了職能治療的專業背景，也擁有復健諮商的碩士學位，在國內的學術領域有多篇的論文發表，也曾到亞太燒傷會議舉辦的澳洲與韓國等國家做口頭論文報告，專業學識與工作經驗極為豐富。

　　台灣歷經高雄氣爆與八仙塵爆重大的燒燙傷意外之後，有相當多的患者與其親友需要燒傷復健相關的書籍。本書專業的內容與病患實際真實的案例，能幫助有需要的讀者進一步認識燒燙傷的治療與相關資源協助，以及防範之道，也期盼能夠幫助許多正在復健之路中的病友及家屬們看見希望，有勇氣走未來的路！


推薦序２

　　燒燙傷不僅需要專業，更須長期抗戰！

　　大約有四○%的燒傷病人會產生創傷症候群，可能有焦慮、憂鬱、疲倦、罪惡感和解離症狀，更會直接影響大腦功能。

　　創傷症候群需有各專業的介入，更要有長期應對的打算。最近，根據胡爾（Hull AM, 2002）的研究，顯示十年後，仍有二十一%的個案合乎創傷症候群的診斷。進茂兄這本書，除了有燒傷後身體照顧的內容，並闡述陪伴二十位燒傷者的個人經驗及精神復健過程，是相當值得借鏡的一本書。


推薦序３

　　走過低谷，發現朝陽

　　我是一名燒燙傷傷友，十幾年前的某天，因經商失敗，而罹患憂鬱症，以致無法從挫折中站起來，一時想不開尋短，導致夫妻倆卻不慎身陷火海。火災發生的那一剎那，渾然不知火勢竟如此猛烈，一瞬間即被熊熊烈火纏身，一時直覺往外衝，衝出去後才驚覺，兩名幼小稚兒還在屋中沉睡，當下不顧得自己身受重傷，急忙再衝進熊熊火焰燃燒的屋裡，救出已被濃煙嗆傷的孩子們。

　　救出孩子後才驚覺，自己身體全身燒燙傷，經救護人員轉送至左營海軍醫院急救，住進加護病房，全身燒燙傷面積九十三％，屬於二～三度燒燙傷，醫生判斷救活的機率很低。經過多次大大小小的手術，清創傷口、補皮，最後右腿截肢。

　　一念之差，造成身體莫大的痛苦，那種痛真的不知道該如何形容，開刀的痛、做復健的痛、心理上的、精神上的痛。

　　因為不忍心拋下兩個年幼的孩子，積極求生，奇蹟生還。一家人差點支離破碎，大難不死後，夫妻倆現在相互扶持，約定要一起牽手走下半輩子。起初，剛出院時，其實還是接受不了自己的殘缺，也走不出傷痛，必須常常進出醫院做重建手術。出院後的復健之路是最為痛苦的路程，無論是生理復健或心理調適、生活適應，以及日常生活中的瑣事，因為肢體功能的障礙，凡事都要藉助別人之手。

　　然而，因外貌上的改變，心中難免對未來充滿疑慮，既期待又怕受傷害，始終走不出自我，看似接受自己受傷截肢的事實，實際上，心理層面卻還是無法坦然面對。直到在一次偶然的機會裡，得到父母親的鼓勵，接觸命理學術及生死學、心理學方面的書籍，產生了興趣，讓我不由得想學習，並藉此力量出現「活著就有希望」的曙光。

　　一晃十年，走入命理界及殯葬業後，不乏找到屬於自己一份有意義的工作。夫妻倆重修舊好，偕手將差一點破碎的家庭轉變為團結和諧。

　　非常感謝進茂治療師與左營海總全體燒燙傷團隊，醫生、護理師為我創造奇蹟，讓我有重生的機會，能夠重新站起來。對於高雄氣爆與八仙塵爆受傷的傷友們，未來的復健過程仍是一條漫漫長路，相信醫療人員、也配合醫療人員，希望我的心路歷程能幫助更多的傷友走過復健這條路。


自序

　　希望與勇氣

　　筆者曾長達七年期間，在專業醫院負責照顧燒燙傷中心與燒燙傷病房的各類型燒燙傷病人，以及出院後回來門診的燒燙傷病患。從病友意外燒燙傷住院到出院回家休養，以及之後數年的復健治療，皆參與全程照護工作，很自然的和病友家屬們建立著一定程度的革命情感。
在這七年期間，筆者照護的重症燒燙傷病友超過五百五十位，燒燙傷病房以及門診燒燙傷病友超過三萬人。服務的重點在於受傷肢體的擺位、各類型副木的製作、教導復健運動以及燒燙傷後的壓力治療。

　　燒燙傷需要團隊治療，職能治療是燒燙傷醫療團隊中的重要一環，無論在急性期或恢復期，皆需職能治療師積極介入。就一個臨床工作者的角色，燒燙傷的治療與整體復健一直是最期待能有所突破的領域，尤其對於嚴重燒燙傷後的患者在生理方面的限制、身體心像的改變以及社交關係的退縮，有著深刻的體認和感觸。

　　輕度燒燙傷的患者，通常接受門診換藥或者住院治療數日即可出院。可是重度燒燙傷（major burn）患者，往往得在加護病房中單獨面對死神的威脅。大面積燒燙傷的患者，初期往往因體液的流失與巨大的疼痛暫時地喪失意識，在昏迷數日後會逐漸恢復知覺。

　　由於燒燙傷後的皮膚容易發生感染，所以患者必須長時間住在加護病房，無法與外界接觸。有些患者更長達數月單獨面對醫療團隊的治療，其內心的惶恐、不安與對未來的不確定感，無時不刻侵蝕著他們孤獨的心靈，而且必須天天面對因清洗傷口、包紮與換藥如椎心刺骨般的疼痛。這是外人難以想像的非常疼痛，患者的哀嚎吼叫，不斷揮舞殘破的雙手，扭動布滿傷口的身軀，痛苦的發出在生與死界限中無助的求救和吶喊。

　　這是一段漫長醫療復健的旅程。患者的生命幾乎已被破碎的殘軀、不再完整的心靈所占據；接著還要面臨無止盡的疤痕增生與肢體的攣縮。

　　●他們會害怕，也會遲疑，為何一件燒燙傷的意外導致永無停止的惡夢，這種痛這種苦就連短暫的喘息也是奢求。

　　●每天不停的抓癢，增生的水泡、彈性衣的束縛與復健的疼痛，明顯的留下無可抹煞的痕跡。

　　●傷殘破碎的臉、攣縮的肢體與緊繃的身軀，傳遞的是他們異於常人的外貌以及扭曲的心理。

　　在面對家人與朋友的關心，以及外界異樣的眼光時，到底該選擇逃避，還是勇敢面對？會不會拖累身邊的人？未來的路要怎麼走？還有機會重回工作崗位嗎？是否還有獲得幸福的機會？……

　　重度燒燙傷患者在燒燙傷後往往留下無法抹去的疤痕，尤其是顏面皮膚的損傷與肢體上的攣縮，前者極易造成患者心理社會適應上的問題，後者則直接影響其工作上的適應。如何破繭而出重返社會並且在職場上能穩定就業，實在令人關切。陪伴的家人應該用鼓勵的方式，接納被火紋身後的家人，積極與燒燙傷治療團隊訂定治療計畫，協助燒燙傷後的家人恢復信心走出陰霾。

　　一般大眾可能會認為燒燙傷病患出院後，許多問題應可一一迎刃而解，孰不知出院後的重度燒燙傷患者正要邁出其浴火重生後的第一步，結果如何往往有很大的個別差異，有的患者有很好的調適，有的卻歷經坎坷，這復健調適過程中所展現的是什麼樣的生命故事？

　　●他們究竟何去何從？是自暴自棄還是積極復健？

　　●他們如何調適自己？和家人的關係有所改變嗎？

　　●他們就學或就業可能會遭遇到什麼樣的問題嗎？

　　●他們從意外的發生到良好的工作適應如何度過？

　　●他們如何克服重重難關得以穩定就業甚至創業？

　　筆者具有職能治療與復健諮商的背景，期望能將長期以來對服務燒燙傷患者的熱忱與使命感，藉由書中真實記錄二十位不同程度燒燙傷的主角，包括不同年齡、性別、部位、原因與場所等個案的復健心路歷程，能讓讀者進一步認識燒燙傷的治療與相關資源協助以及防範之道，也能幫助許多正在復健之路中的病友及家屬們看見希望，有勇氣走未來的路！
此外，也期待更多志同道合的專業醫療夥伴能投入此領域，共同為這群弱勢團體盡點微薄之力。