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我的哥哥真麻煩

的圖書
我的哥哥真麻煩 我的哥哥真麻煩

作者: 
出版社:驛站
出版日期:2013-04-01
語言:中文繁體   規格:平裝
圖書介紹 - 資料來源:博客來   評分:
圖書名稱:我的哥哥真麻煩

內容簡介

  大子威一歲的哥哥子岳是個妥瑞氏症的患者,意思是他眼睛會眨個不停,嘴角也會不自覺的抽動,甚至搖頭晃腦,像個線路短路的機器人,儘管智商高出同齡孩子很多,卻因注意力沒有辦法集中而不能有所發揮。

  因此整個國小的小朋友把他當作智能障礙的人看待,全都對他敬而遠之。

  而子威跟他那個生病的哥哥恰恰相反,他的成績優秀、體能好,是個很容易幫別人做朋友的開朗男孩。但在子岳為自己的病症所苦時,子威也承受著不少的壓力,不僅承受許多人異樣的眼光,甚至為了捍衛哥哥,挺身跟別人起衝突……

作者簡介

  從小就喜歡幻想的尋,總是同時規劃著好幾個故事,因為希望把這些故事整理出來,所以選擇當個作家。

  她的寫作風格多變,不管是愛情小說或奇幻小說都勇於嘗試。除了寫小說之外,也從事劇本寫作,是個相當多方位的創作者。她希望自己寫的不只是好看的故事,還能透過故事觸發讀者的想法。

  如果大家看了她的小說而有所感觸,就是她最開心的事。

  已出版著作:《我才不想當姊姊》、《住鬼屋的小孩》、《冒險莎士──暴風雨》、《沒有名字的戰士》。

  尋的Blog:blog.roodo.com/jn198619

 

目錄

【序】他們不是故意的!
1.妥瑞氏症與我
2.改變的徵兆
3.沒有盡頭的惡夢
4.破碎的幸福
5.雪上加霜的處境
6.關於毅力的戰爭
7.最後決戰
 

他們不是故意的!

  大家好,我是尋。很開心又跟大家見面了,按照慣例為大家獻上熱騰騰的嶄新作品,希望大家喜歡。

  我想跟大家分享的,是故事中子岳得到的疾病,也就是「妥瑞氏症」。第一次聽到這個名稱,是從擔任安親班老師的朋友那邊聽來的。妥瑞氏症?那是什麼?我聽過自閉症、唐氏症、亞斯柏格症,還聽過好發於青春期少女身上的紅斑性狼瘡,就是沒有聽過妥瑞氏症。

  因為朋友跟我分享他們班上小朋友狀況,再加上我喜歡的作家也曾經得過相同的疾病,激起了我對這個病症的興趣,但開始蒐集資料才發現,每一筆都充滿妥瑞兒爸爸、媽媽的熱淚和不知所措。

  首先,妥瑞氏症發作的症狀輕重不一,發作的方式也詭譎難測,依照本書人物子岳的狀況,算是症狀不嚴重的,有些得到妥瑞氏症的小朋友發作起來,就像暴風一般,不只大吵大鬧還有可能傷害別人。但最最可怕的是,他們也會傷害自己,惹得關心他們的人痛心不已。

  但他們都不是故意的!而是心底、身體有這股衝動逼迫他們非做不可。一般人可能很難想像,但希望大家能試著去體諒。

  目前妥瑞氏症發作的原因、能治療的藥物統統都不清楚,小朋友能痊癒或者是讓這個疾病跟著自己一輩子,仰賴的是父母不斷不斷的嘗試。但光靠父母的幫助是不夠的,還需要手足的協助,還有老師、同學的幫忙。可現階段大眾對這個病症的不了解,讓尋求幫忙變得像是尋求奇蹟。

  在一個關於妥瑞兒的論壇上,我見到有位媽媽非常難過的在上頭留言。她的小朋友因為妥瑞氏症的緣故,在班上常常坐立不安,發出奇怪的聲音,被老師認為是故意搞怪而被狠狠罵了一頓,小朋友委屈得都要哭出來了。她不懂,現在的人都知道亞斯伯格症和亨丁頓舞蹈症等等這種更嚴重、少見的疾病,為什麼卻不知道常見的妥瑞氏症?

  這位媽媽的留言讓人很難過,如果不是種種的偶然,我對妥瑞氏症也是一無所知,要是在路上看見不停眨眼、擤鼻子的小朋友,也絕對會覺得他們是惡作劇,不會知道他們可能正在跟病症對抗。

  所以我在這本書裡,以身為妥瑞兒弟弟的子威作為主角,側面寫下一般人對於妥瑞氏症的偏見,以及妥瑞兒勇敢奮鬥的故事。不只妥瑞兒本身,陪他們一起努力的家人也同樣勇敢,也同樣值得鼓勵。

  但是人總是會疲憊,會需要受到其他人的幫助,我希望以這本書為契機,讓更多的人能知道這個難纏的疾病。要是大家能用關心和愛來回報,那就再好不過了。

 

詳細資料

  • ISBN:9789865864095
  • 叢書系列: 校園風向球
  • 規格:平裝 / 224頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
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