家中有發展障礙幼兒的父母,一定為此感到惶恐不安,雖然發展障礙是終生相伴的,但正確的教養態度與方式,可以培養孩子日後能順利適應社會。
本書為不知所措的父母解答常見的發展障礙疑問,列舉常見的不當教養方式,從基礎建立父母正確健全的心態,才能陪伴孩子走過未來充滿挑戰的日子。
● 發展障礙教養必備入門書
從發展障礙的特性和類型講起,到爸媽應有的正確教養態度,如何尋求專業協助與諮商,從頭為不知所措的爸媽解答疑惑與不安,建立基礎知識與態度,陪同孩子一起面對未來,準備更周全。
● 圖文並茂,一目了然
豐富圖表和插圖,清楚明白。孩子的特性、每個可能出現的困擾場景與因應方式,完整圖解讓您一看就懂!
● 一步步教您如何建立孩子生活習慣
發展障礙兒童的生活自理能力和適應社會能力,是父母最放心不下的兩個重點!本書從吃飯、上廁所、盥洗、整理環境,一步步告訴您如何教導發展障礙的孩子照顧自己,同時懂得尋求協助及融入團體生活,藉由玩遊戲強化發展與學習能力,為未來的小學生活建立基礎。
如何掌握「發展障礙」?
●在環境條件中發現原本的特性
雖然發展障礙是由於天生腦部基礎有別,但個人之間的差異還是很大。此外,環境、經驗等因素也會造成個人差異。也就是說,早期是否獲得適當的照顧,或是有受虐經驗等後天環境因素,都會影響孩子的狀態是變好或變壞。
發展障礙,並非單就天生腦部基礎的不同,或是後天生活經驗就足以說明清楚的。然而它與生俱來的特性,可以說是在環境條件中以症狀或行為顯現出來。因此,除了持續了解現階段已知腦部基礎的研究外,更重要的是要思考後天環境所造成的影響。
●「發展障礙」並非無可救藥的
這裡所說的個人差異,並非意指孩子尚有發展性或是無可救藥。而是指在學習做什麼的過程中,有的孩子是很快就自然學會,有的孩子則必須配合自己本身的狀況,在學習方法上花點心思才能學會。如果是基於這樣的差異來稱呼「發展障礙」,那麼「發展障礙」絕非無可救藥的。即使學習過程不同,但每個孩子都是有無限可能的。
所有孩子都是無可取代的存在,每個孩子都有他們擅長或不擅長的地方。如果凡事都以「和大家一樣是理所當然」為前提,就容易只注意到孩子「做不到」的部分。如果能秉持「任何人都會有不擅長的事,有不會的事就要求助於人、向人請教」的想法,就能將注意力放在「該怎麼做才行」,並能理解,向孩子提供一些建議,來教導孩子把事情順利做好的方式,才是理所當然的。
正因為發展障礙的特性很難從外觀上辨識,所以這類型孩子多半會被責罵「為什麼就是沒辦法和大家一樣呢!」其實,要求有社會適應困難的孩子「要跟大家一樣適應良好」,就如同要求眼盲的人看東西一樣沒道理。但也不能就這樣放任他們的行為和其他人不一樣,而是必須要在教法上下工夫,直到他們學會適當的行為為止。這樣謹慎的教學方式,即使是對於非發展障礙的孩子也有極大助益。
察覺孩子的類型
●無論診斷如何,重要的是實際的支持
要幫助發展障礙孩子拓展能力,周遭的大人要先從發覺孩子的特性開始,而且必須事先理解,孩子之所以具有這樣的特性,絕對與家庭教育或幼稚園、托兒所的指導無關。
發展障礙的孩子們因腦部構造不同,將來在社會、學校過正常生活,難免會發生不順利的事。就醫學上的診斷名詞而言,這樣的孩子可分為:容易因不易解讀他人意圖及處境,或難以理解狀況而造成麻煩的「泛自閉症」;容易因難以維持注意力或自我控制而造成麻煩的「注意力不足過動症(ADHD)」;以及雖無智能上的問題,但對讀寫或算數等學習很不拿手的「學習障礙(LD)」等等。
接受醫學上的診斷,除了有助於周遭相關人士的共通理解外,也能藉此獲得福利制度等行政上的支援。只不過,幼兒期通常還不到接受診斷的程度,或者在發展過程中也可能改變狀態。養育孩子是從出生時就開始,今後也將持續下去,因此父母應牢記的是,並非沒去看醫生就什麼也不做,不管有沒有接受診斷,實際的支持更為重要。
●發展障礙自嬰兒期即存在
大部分發展障礙的孩子都不是在嬰兒期被診斷出來,如果就這樣放著不管,自然不會有所改善,並影響到日後發展,逐漸出現「令人在意的事」。這些令人在意的事,其實從嬰兒期就存在了。譬如,運動功能不明顯的遲緩、手握物品方式不健全,或是對於刺激的反應緩慢、生理調控(對冷熱、空腹的感覺)的遲鈍等。即使天生有這方面的不平衡,父母通常不會在孩子的嬰兒期就察覺,或是多半就這樣在一旁看著;然而天生的不擅長、不平衡並不會自然就變好。若是置之不理,通常隨著年齡增長,一些不健全的功能複雜化後便會成為問題。
●是自然就懂的類型,還是一一教導才懂的類型?
即使從嬰兒期開始就覺得孩子的教養不順利,有很多「在意的事」、「擔心的事」,但有不少父母卻因為不想承認的心理,或對「發展障礙」的偏見,本身就拒絕去診斷清楚或積極尋求諮商。只是,持續負面看待孩子的「個性(體質)」與發展障礙的特性,不僅大人不會花費心思改善狀況、孩子也不會願意努力去學習,甚至可能提高虐兒的風險。
如第11頁的圖示,泛自閉症是連續性地存在於重度自閉症到一般精神狀態者之間的。由於發展障礙與一般精神狀態者之間並沒有清楚的界限,冠上「障礙」一詞並不代表是全然不同的存在。即使強調「因○○障礙會有怎樣的症狀」、「由於是發展障礙所以無法這樣」等,也解決不了什麼。所謂的障礙就是學習方法不一樣。既然是學習方法不一樣,那麼思考的重點就在「怎樣的學習方式才是適當的」。
在實際的教養上,有的孩子不須多做任何說明、一個人就能自然學會,也有的孩子必須經由周遭的人一一教導才學得會。若就此觀點思考,可以想成「這麼說,我們家的孩子就是那種必須一一教導的類型」。因此,所謂發展障礙是指在教養上下工夫的方式不同,不管是否屬於發展障礙並非問題所在。積極思考「由於孩子是這種類型,所以這樣教才沒問題」,替孩子營造出容易順利學習的環境才是最重要的。
●孩子的大腦具代償性
幼兒的大腦具有容易對損傷發揮代償作用的特徵。即使腦的某一部分難以發揮作用,但由於網目狀的神經網絡還在建構中,所以很容易繞道而行。成長至大約5~6歲,人體便開始進行所謂的神經修剪,會修剪掉用不著的路徑,而留下用得著的網絡;一旦過了10歲,新網絡的建構就會變得困難。即便如此,孩子的大腦修復能力還是比成人好,過了青春期便與成人沒有太大差別。
因此,即使腦部天生無法順利運作,但靠著繞道而行的機制還是可以順利運作。這也是一般認為幼兒期神經網絡完成前,若能越早開始治療,越容易獲得良好成果的緣故。就這層意義來看,根據幼兒期與周遭良好互動所建立的基礎,如果能好好細心教導,孩子十分有可能漸漸地學會應該做的事。
●令人困擾的行為是有原因的
一旦理解孩子的特性,接下來就要建立能讓孩子學習適當行為的體制。
在指導具發展障礙的孩子時,周圍大人傾向關注在令人困擾的行為上。這麼一來,結果往往會變成是「斥責這些令人困擾的行為」。若能試著站在孩子的觀點,就會發現他們之所以做出這些令人困擾的行為,是有其理由的。
舉例來說,由於調適功能不佳,無法長時間保持坐姿,或因難以忍受吵雜聲音,而必須窩在狹窄地方才會覺得安心等等。由於沒人教孩子正確的應對之道,他們自然不知道該怎麼辦才好。像這樣令人困擾的行為,背後原因大致可分為四種。尤其當孩子陷於恐慌的混亂狀態時,無論說什麼都無法理解,因此當下要先減少刺激來穩定他的情緒。總之,在周遭人們的眼中,孩子因為自身理由或錯誤學習所採取的行動,都會變成令人困擾的行為。父母如果不問青紅皂白地責罵這些行為,卻不教導該採取何種作為才是對的,那麼這些問題行為就不會獲得改善。
教導孩子「與朋友因意見不合而生氣打人之前」、「發現情緒變激動時」做深呼吸,或是覺得有困擾時就叫媽媽。類似這種以「你只是因為不知道作法、記住這些就會做得很好」的教法,顯然會比斥責孩子「給我好好地做」要來得容易成功。
最重要的是,秉持著逐步增加孩子能做好的事、拓展他們會做的事的正向思考,避免一味地負面思考,或只想要消除孩子的問題行為。不要讓小孩有「被強迫去做」的感覺,而是要他們覺得努力去做是「有趣、愉快的」。如果周圍的大人提出建議,但孩子只覺得「反正我就是不行」,就無法有努力投入的意願。因此,設法與孩子建立良好關係、讓他們想要「試試看」作為與孩子互動的大前提是很重要的。
作者簡介
杉山登志郎
1951年出生。久留米大學醫學部畢業。大學畢業後進入久留米大學醫學部小兒科學教室、名古屋大學醫學部精神醫學教室任職。之後擔任愛知縣身心障礙社會福祉中央醫院精神科主任等,曾至加州大學落杉磯分校神經精神醫學研究所留學。歷任名古屋大學醫學部精神科助理、靜岡大學教育學部教授、名古屋大學醫學部兼任講師、Aichi小兒保健醫療綜合中心心療科部長兼保健中心長。現在是濱松醫科大學兒童青年期精神醫學講座特任教授。
辻井正次
1963年出生。中京大學教授。NPO法人亞斯伯格學習障礙協會統籌總監.理事長。孩童身心發展研究中心客座教授。1992年,名古屋大學大學院教育學研究科學博士後期課程滿期退學(譯注:指修滿博士後期課程所定年數)。同年,設立高功能廣泛性發展障礙孩童支援會、亞斯柏格症會,即現在針對發展障礙兒.者的生涯發展提供系統性支援的「亞斯伯格學習障礙協會」。廣泛參與有關發展障礙者的活動,包括演講、研究活動,閒暇之餘也支援海豚療法(Dolphin Therapy,動物輔助療法之一)等,同時致力於專家的養成。