推薦序
蔡文哲醫師最近剛完成追蹤二十到三十年前我在自閉症特別門診確定診斷為自閉症的患者,他們到台大醫院兒童心理衛生中心初診的年齡是3-4歲,都經過復健、早期療育和特殊教育,95%接受國中以上教育,25%接受大專以上教育,追蹤時平均年齡24歲。追蹤發現:能完全獨立的只有2%;36%有工作經驗;49%綜合社會適應能力屬於差和極差。這個結果和近二十年的世界研究報告一致,雖然比1980年代的報告好一些,但是仍然顯示自閉症的治療進步有限,有很大改善空間。
追蹤研究發現,自閉症的嚴重度是影響患者成年後社會適應的最重要因素,而診斷的年齡和診斷時的智能及發展,也是重要因素。過去三十年,診斷自閉症的年齡由4歲進步到3歲左右,但是父母都在2歲之前就注意到孩子和一般兒童不同,因此我們要更積極的推展早期診斷的有效策略,譬如,在12到18個月的健兒門診,將自閉症篩檢列入為重點項目,疑似者轉介兒童發展評估,同時規定應有兒童精神科醫師參加兒童發展評估小組,使自閉症的診斷能提早到2歲之前。
早期診斷之後要早期治療。到目前為止,尚未有根治或改善自閉症核心病理的藥物和生物學的治療方法,因此只能以勤能補拙的精神努力執行早期療育。這五十年來,自閉症早期療育的發展大致可分為三個階段。最早期,有應用行為分析和行為增強原理,逐步教兒童還不會的行為的應用行為分析(ABA),和順着並利用自閉症的症狀和學習特徵,而發展出的TEACCH結構教學法。到第二個階段,隨著對自閉症的核心症狀、核心心理病理的瞭解,譬如社會動機、共享式注意力、心智理論、社會互動、及情緒知覺等障礙,開始探討對核心症狀的治療,這是過去二十年療育方法的重大進步。可是研究發現,即使核心症狀的缺陷教會了,並沒有使自閉症兒童從此以後就像一般兒童一樣正常發展。因此,早期療育進入第三個階段,把前面二個階段證明有效的療育原則和方法,在自己建立的或已有的理論體系上,整合成有系統的療育課程,經過初步實驗證明有效之後,發展成治療手冊,在多個機構依治療手冊,將病人隨機分入新治療組和其他治療組,進行療效研究,若證明新治療組是比其他治療組有效的療育方法,就會被推廣使用。
本書介紹的丹佛早療模式(ESDM)就是第三階段發展的療育方法中,實證資料最完整的。它的理論基礎是自閉症患者的人際發展和社會溝通的核心障礙,以一般嬰幼兒的腦部發展和學習歷程為藍本,而療育策略則結合了應用行為分析(ABA)的訓練方法,和核心反應訓練(PRT)促進嬰幼兒主動性的課程設計,安排符合自閉症嬰幼兒需要的全方位的課程,以促進他們經過療育而能回歸正常發展路徑。經過二十多年的發展和實驗,以實證資料證明,18-36個月的自閉症幼兒經過兩年ESDM療育,不只能促進幼兒各方面心理能力的發展,且發展得比一般治療組好,更能促進他們對看人臉的腦波反應恢復到和一般幼兒的反應相近。如果這些發現能被更多的研究證實,這可能是自閉症早期療育的最重要發現。
ESDM雖然有很不錯的療效,但就像它採用ABA、PRT等教學策略一樣,也有限制,不能幫助所有自閉症的核心障礙正常化,尤其在人際關係社會溝通方面,和一般兒童仍有差距,因此仍然要繼續改善進步。不只如此,在美國中產階級發展出來的ESDM,他們的幼兒大都只在一個機構接受早療,在台灣常見的是父母帶著幼兒,同時接受不同機構提供的職能治療、語言治療、還有不同策略的早療。因此ESDM在台灣推廣應用時,有更多要研究改進的。
本書翻譯者都是筆者的老同事,瓊瑛翻譯了許多自閉症的好書,忠信(後來又做了我的博班學生)則投入自閉症的教學研究,他們的譯文已經到了信、達、雅的境界。本書是兒童發展和治療相關的師生、自閉症療育相關者、患者家人所不可不看的好書。特此推薦。
宋維村謹識
天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院首席顧問
二○一四年四月二十一日