媽媽，我還不想去天堂

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、
淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事！

本書特色

　　潤潤，今年17歲，本該是青春年華的甜美女孩，四年前開始發病，但因為前期的症狀被誤診為ADHD（注意力不足過動症），以至於這段期間媽媽（俞女閒）也用錯誤的方法在照料她。

　　直到潤潤退化得越來越嚴重，無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD（異染性腦白質退化症）。

　　知道病情真相後的俞女閒，回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮，內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開！

　　從那一刻起她誓言，從此只給潤潤快樂，從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生，哪怕……這人生可能只剩一天！

　　「媽媽！妳……嗯……我不會說……算了，沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

　　「沒關係，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，妳想說什麼？」
　　「我……是不是……快死了？妳……為什麼……每天哭？」終於來到這殘忍的一刻了。

　　我全身顫抖著，怎麼辦？我還沒做好萬全的準備，怎麼辦？

　　突然間，潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話：「媽媽！我不要失憶，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。」

　　天哪！老天爺啊！為什麼這樣對待我們！我抱著她，心快被絞碎了。我做錯了什麼？！潤潤做錯了什麼？！她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想，她想當英文老師也想當模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學開車當我的司機，讓我奔波時可以在車上睡覺；將來她想生100個小孩，要有3個班級那麼多，這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！

　　「女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了，媽媽跟妳對不起！真的對不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟妳沒見過面的親生父親，把不對的第22對染色體遺傳給妳，不是妳的錯！是我們的錯，妳很棒，妳一直都很棒，媽媽以妳為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！妳不會上天堂也不會下地獄，我們會永遠在一起！」我把潤潤擁在懷裡，一起痛哭。

　　你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧？

　　然而MLD（異染性腦白質退化症）全台病患僅３例，不足以成立協會、不能成立基金會，而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過！

　　換句話說，這些病患不僅無藥可醫，只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化；湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人？病患的家人們根本求助無門、束手無策！

　　在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下，與時間拔河的潤潤，不知道還有多少時間可以奮戰？

作者簡介

俞(女閒)    

　　擁有13年購物專家經歷的她，現為購物台森森百貨U-life銷售天后。
　　雙子座，從小獨立自主，熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心，更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來，兩母女相約要走訪世界各地，一輩子在一起。

　　首部著作：《媽媽，我還不想去天堂》

推薦序１

加油！罕見天使潤潤

　　俞女閒—森森購物第一名的購物專家，曾創下單一小時千萬業績，然而螢光幕前光鮮亮麗的背後，她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」，潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

　　我知道每個孩子都是父母的心頭肉，看到女兒受到這樣的折磨，當媽媽的一定很心痛和不捨，俞女閒心裡的煎熬不言可喻。因此，在得知這個消息之後，旋即寫了一封信給全體同仁，請公司所有人一起為潤潤禱告，乞求恩典、慈愛和大能的神，賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病，讓她能早日痊癒，獲得平安。並且我以聖經＜箴言＞：「喜樂的心，乃是良藥；憂傷的靈，使骨枯乾。」等文字，鼓勵俞女閒：「要常存喜樂的心，把苦難當作上帝化了妝的祝福！」，請她擦乾眼淚，勇敢面對。

　　人類文明過度發展，對於環境破壞的結果，也反噬人類自身，造成許多新興疾病、病菌的出現，使得現代社會陷入未知的風險之中，未來勢必得仰賴社會各界更多的合作和互助，才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時，給了我很大的啟發，他說：「我32歲擔任州長，56歲卸下美國總統職務後，成立基金會為全世界提供人道援助，因為『政治有時不快樂，但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗，而是建立在協助別人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力，所享受的物質生活也是最頂級的，但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上，我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷，這也是我學習的榜樣！

　　尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨，使我更能體諒別人的立場或處境，因此，經由東森慈善和文化基金會，關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生，藉以積極投身公益。我很開心看到俞女閒出書訴說自己的心情故事，除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外，更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。

　　當然，更重要的是，我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用，讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望，最後願以棉薄之力，呼籲社會大眾一起投身公益活動，有錢出錢、有力出力，將愛及溫暖送給社會中每位需要的人！

東森集團總裁 王令麟

推薦序２

「叔叔，我會好嗎？」

　　當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上，很清晰地說出她的擔心時，我微笑了，潤潤的媽媽、阿姨也笑了，泛著淚水的微笑。這是近四年來，她第一次可以如此清楚而完整地表達她的心境，我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶，不僅活著，而且翩翩飛舞了出來，帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息：「爸爸、媽媽，我還活著，我很愛你們！」

　　MLD（異染質腦白質退化症）、ALD（腦白質及腎上腺白質退化症）這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊，往往在幾個月的時間內紛紛癱倒，來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨，心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。
以往醫界對這類的疾病束手無策，但隨著分子醫學的進步，目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情，等待更好的治療方法。

　　基因治療雖然還不是最完美的治療，但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇，國外不僅有越來越多基因治療成功的案例，並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究，雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際，也有製造基因載體的能力，但是限於經費與設備，無法符合國家規定的國際藥廠級規格，對於病人的臨床治療基因載體製造，也只能徒呼負負。

　　然而，動物實驗可以等，病人卻無法等待，救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事，尤其是這些病童的治療，也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。

　　《聖經．羅馬書》第五章說：「患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望；盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與家人所需要的，就是這一份盼望。我們期待改變，更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起！

馬偕醫院主任醫師  林達雄（潤潤的主治醫師）

作者序

　　這是我的第一本書，除了記錄我們母女間17年的點滴，也記錄了潤潤生病四年來的病程，更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言，它可以為借鏡；對孩子而言，它可以為警惕；對醫界而言，它可以為參考；對我而言，它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

　　我一直以為人生應該先苦而後樂，也一直以為自己已經走過許多的苦，如今這幾年下來，工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在，卻從來沒有想過，支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤，會在四年前開始生病，最糟糕的是，我竟然在半年前才知道。

　　潤潤從確診MLD到現在也已經半年了，這半年，我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡，她打破了半年內癱瘓的魔咒，不僅還能看、能聽、能說，也還能吃、能動、能寫，甚至在下個月就要重回校園讀書。當然，我不可否認，我依然處在提心吊膽的日子裡，我害怕下一分鐘，她就突然倒下，從此不記得媽媽有多麼的愛她。

　　我是個連分享心事都很難的人，想都沒想過會有這麼一天，我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子，更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規，會讓我站在火線上，直接請民眾發揮愛心，救救這些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗，我會直接跟基金會請款；如果必須買藥回來申請人體實驗，我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院，款項支出與流向，我會在FB上交代；所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心，需要建立在信任上，請不要讓我在這黃金救援時刻，還得花時間去解釋大家的質疑，謝謝大家幫忙。

　　雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位，我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字，甚至出書後，全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援，我不知道渺小的我能募到多少，能救到幾位孩子，但我會盡最大的力量，因為我相信，潤潤的心聲也是這些孩子的心聲：「我不想上天堂、也不要下地獄，我只想做你的女兒。」

　　這半年走來，要感謝的人太多，同學、同事、朋友、家人、廠商……，我無法一一列出，因為你們持續的愛與關懷，讓潤潤能奇蹟地走到現在，俞女閒就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠，尤其在無路可走的時候，總裁的支援與林醫師的努力，讓我更有力量地繼續往前找出路，謝謝你們！

　　最後，想對潤潤說：「女兒，媽媽一定救妳，別擔心，你會好起來，再多撐一分鐘，堅強一點，再一分鐘就好，繼續叫我媽媽，這一分鐘的努力，就會累積一天；這一天的堅持，就會累積無數的歲月，妳永遠都會是我的女兒。」

俞女閒