推薦序
在《父母老了,我也老了》這本書中,作者阿蘭森與維納博士把重點放在高齡化的家庭。而且,她們讓所有的演員都粉墨登場,從討人喜歡的到很難纏的都有。她們的主題,是表面上獨立自主的老父母與老孩子之間互相依賴的跨世代矛盾。確實,獨立自主的意義,不斷地在改變,隨著年齡增長為了保有獨立自主而付出的代價,在每一個美國家庭裡都顯而易見。在現代,八、九十歲的人可能有六十幾歲的孩子、四十幾歲的孫輩和二十幾歲的曾孫輩。最後的結果是,從最年長家人身上的人生經驗,不管好壞,將會讓好幾代人起共鳴。我們個人對於年老的預期,以及大環境的社會與健康政策,都會因此受到重大衝擊。然而,一個社會裡有這麼多年邁父母是一種全新的現象,也因此,對於身在其中擔任主角的我們來說,很重要的是要能得到一些指引,而不是不斷地見招拆招,看事辦事。這本書的貢獻,就在這裡。
這兩位作者知道,就算不是大部份,也有很多為人子女者付出了極大的真心和技能來照料需要看顧的長輩。就是這些天生善於照料他人的守護者,激發、教育了兩位作者。但是,就算是最有天分的照護者,一定都會面臨自身的技能、資源,和年邁父母的晚年需求、偏好不一致的問題。兩位作者透過實際發生的範例和鮮活的情境畫面,來說明這方面的衝突。在描繪一位女性被夾在父母不容妥協的要求與自身和孩子的經常性需求之間時,她們用了一個非常恰當的比喻,說她是「花生醬加果醬三明治」。她們的忠告是,不要再做搖擺不定的果醬,對父母不合理的壓力投降;要成為花生醬,堅守自己的需求。
但是,這並非一本主張為人子女自我放縱、棄父母於不顧的書。反之,本書多數的章節將帶給照護者裝有妙計的錦囊,提升他們的彈性,而不是一味地要求晚輩忍耐、忍耐、再忍耐。兩位作者討論把父母送進安養院之後子女必然會湧現的罪惡感,以及當執拗的父母不願透過放棄一小部份的自主權來保有大部份的獨立時,孩子心中的憤怒。作者用幽默和感受來談照護的滿意度與挑戰。
第一章的重點放在家庭、照護者與長輩的多元組成,強調健康與活力終會隨著年齡漸長而退化。本書也從分析普遍與獨有特色的觀點出發,來審視為什麼照護者多為女性、以及成人子女身為照護者有哪些不同的意義。
第二章要探索的,是決定照護過程的個人信念、哲理以及個人特質。本書也討論了梅開二度、三度而構成的混合、甚至混亂的家庭關係,把這樣的組合當成新式的「發展任務家庭」(developmental task family):當中的家庭功能必須隨著「仍有活力的壽命」(active life span)延長而不斷精進。兩位作者更檢視了照護者個人特質與環境的關係,發現若兩者能相契合,將可以減少衝突並強化家庭的聯繫。本章也探討晚年時承受的痛苦不幸,以及臨終安寧照護的管理,對於尚不知外界其實有大量的臨終、善終照護設施可協助病患與家庭的照護者來說,特別有用。
在第三章裡,作者們特別關注新的常規與新的現實,藉此來討論家庭的動態以及家庭結構的變化。和諧與爭吵、敵對與合作以及照護經驗的成熟度,也會在本章中一併討論。
第四章建議為人子女的照護者往後退一步,衡量疾病的輕重緩急時分成急性、慢性(同時包括心理與生理),以此評估父母所處的情境。這套評估流程可辨識出需求並找到需求管道;而且,在本章中以及書裡其他章節中,也會以完全不用術語的方式來說明相關的支援系統。書中提到寡居將會是多數年長的婦女所要面對的現實,提醒我們必須要用長期的觀點來看待老年照護。
第五章根據之前的評估流程為基礎繼續向下發展,以家人之間的開放對話為起點,凸顯出建構一套照護計畫的藍圖有多麼不容易。一場家庭會議的結果,是認同了差異,同時也把權威與責任交付下去。在這裡,作者們想要做的,是替可預測但大家都不想面對的問題預作準備,如果事先做好準備,一旦有事,就不需要驚慌失措。在這一章中,強調的是規劃父母交通行動的實務細節、孩子是否住在附近的問題,以及修正計畫的必要性。
第六章敘述財務對於年邁父母不斷減少的獨立自主會造成何種影響,以及有哪些機制可供運用,以避免無資源可用、無法支應長者需求的悲劇。可確保父母的資產用於父母本身福利的具體法律程序,另有其他專文討論,本書不贅述。反之,兩位作者想要提醒為人子女的照護者的是,當長輩根本沒有預料到、卻不得不仰賴他人時,就提供照護而言,資產管理將是極重要的議題。
第七章是簡單的概覽,審視照顧患有阿茲海默症的親人時照護者的憂鬱情緒,以及相應的照護設置與安排範圍。同樣的,本書所提的方法是啟發性的,而非詳盡列表式的,希望能將照護者導向正確的方向,而非訂下最終的目的地。
第八章帶領讀者走上「安置之路」;安置,是指長輩要轉到安養機構過生活。從一開始如何決定讓父母放棄住家,一直到成功訪視安養院的小訣竅,讀者會在其中找到寶貴的洞見和建議。本書也提醒了讀者,安置可以解決一些問題,但同時也會衍生另外一些問題。
第九章婉轉地討論了極少數極難相處、甚至根本無法接近的父母。本書的作者抱持尊重態度,認為老人家的尊嚴是最重要的。她們提醒,負責照護的子女付出最大的努力或許無法達到眾人樂見的結果,但對很多人來說,都是讓人欣慰的奉獻。
第十章討論照護可能引起的各種不同情緒反應。情緒反應可能是自發性的,甚至是不由自主的,但不一定要引起反射性的後果。如果能更瞭解扮演照護角色會伴隨著難以應付的情緒乃是常態,就比較不容易出現持續性的壓力。兩位作者剖析為人子女的照護者照護失智父母時提早體會到的喪親之痛,便是其中一例。
第十一章是為了提點照護者而寫的,讓負責照護的人能看透自我,也提供一些讓人能找回個人平衡的技巧。平衡之後的結果並不會讓人更吝於照護,卻更能提升照護品質。在本書結尾的第十二章,是從其他各章萃取出來的元素濃縮而成的精華觀點。
總而言之,這是一本針對面臨照護挑戰的一般人所寫的書。其實,大多數照護者若能運用好手邊的資源,都應該可以勝任愉快;若再加上讀了阿蘭森與維納博士的經驗談,還可以做得更好。
蓋瑞‧甘迺迪(Gary J. Kennedy)醫學博士,
愛因斯坦醫學院(Albert Einstein College of Medicine)
蒙特菲爾醫學中心(Montefiore Medical Center)老人精神病學主任
前言
在這個時代,全球的老年人口比人類歷史上任何一個時期都多。每一天,都有五千多人跨過六十五歲這個門檻。由於醫療保健與科技的進步,人類社會正出現老人潮,也帶來了經濟、社會、政治與個人方面的挑戰。
老化是正常的過程,無法預測,也會因人而異。老化帶來的改變,會因為疾病而更讓人感到困擾,並衍生出其他問題。老年人也個個不同,有人仍在社會上呼風喚雨,有人則要完全仰賴他人,他們的需求當然也都不同。對於需要人幫忙才能完成日常活動的老人家來說,家人就成為主要的協助來源了。
事實上,家庭照護者是長期照護系統的基石,預估有四千四百萬名美國人都在照料一位年邁或失能的親屬。如果換算成付費照護人員,這種非正式的照護一年成本幾乎達二千五百億美元,其經濟價值預估超過美國全國醫療照護費用的百分之二十。在預估人口會繼續「老化」之下,這筆龐大到讓人吃驚的長者照護費用將會大幅增加。
擔起照護責任的英雄是誰?就是你,已經成年的子女,你有自己的孩子要養,有事業與財務的壓力,現代社會的緊張是你的父母連想都想不到的。你一直都知道他們漸漸老了,但這事稍後再說,等到火燒眉毛了,你才有空去想。然而,燃眉之急比你想得更快到來,你隨後踏進的,是一大片處處是兩難與選擇的泥淖,少有角色典範可供效法,只有極少量讓人困惑的資訊。
本書是專為你而寫的。在書中,我們試著讓你知曉某些你可能會面對的挑戰,這些都是當你和受照護長輩在照護脈絡下互動時,常常會遇到的狀況。身為夾在長輩與子女急迫需求之間的三明治,你很容易失焦,無法把心思放在保有自己的神智清明和生存上。我們要提醒你,在費心費力照護他人與做自己之間,是可以達成平衡的。關鍵是要發展出一套計畫,以調和雙方的哲學、信念、偏好、個性、生活方式與需求。
本書大量收錄了我們從門診經驗中累積的案例片段,我們修改了一些細節,以保護當事人的身份。我們或許無法舉出和你的情境一模一樣的案例,但希望你會找到一些似曾相識的例子,而且我們要向你保證,你並不孤獨,也能找得到協助。在理想狀態下,當你越深入瞭解自我且找到更多實用的資訊時,你將能體會你確實有許多做法可以選擇。
事實上,照護經驗,連同其中的壓力與挫折,並非全然負面。一套健全的做法,將能協助你檢視長輩所處的情境及他們的需求,也能讓你更瞭解自己。我們鼓勵大家把照護過程當成正面的成長經驗,這或許能讓你更容易面對多年後自己的老去。
照護者在意外與限制之下,會發展或強化自身在時間管理、財務規劃、人際關係等方面的技能,還有,最重要的是,增進照顧自己的能力。他們發現,走過系統與服務建構而成的迷宮,化解宿怨並誠實面對自己的情緒,將可改善與父母、手足、配偶、伴侶、孩子以及其他親人的關係。
所以說,當你在翻閱本書時,請以開放的心胸來讀。你或許無法在任何一個案例中看到自己,但結合幾個案例,總是會有你的影子;反之,你或者會發現本書根本說中了你的處境。不論如何,我們的目的都希望你能從中得到洞見、信心、仁心與希望,為現在的你以及多年後你自己的老年提供指引。
免責聲明:為保護和我們分享經驗的當事人隱私,案主的姓名和案例細節都已加以修改。