白色倒影：敘事醫學倫理故事集

17

皮球｜蕭文秋

　　我遲到了。抓著白袍急急忙忙衝進醫院門診區，醫師的診間號碼已跳到四號。戰戰兢兢地敲了門，打開─迎面拋來一顆七彩皮球。銀鈴般的聲響清脆俐落地劃過門診區的種種哭鬧、呢喃、咳嗽、怒罵、哀聲、嘆息，也劃過時間之河，在這一秒鐘與下一秒鐘之間，留下短暫的永恆。我愣了好似有一世紀之久，皮球撞上，來不及反應的雙手、掉落、滾回敏敏腳邊。「學妹，去幫她做理學檢查。」我習慣性地用乾洗手液洗手，診間立即瀰漫一股人工香味，好似空氣也被消毒過，不帶任何微生物般，太乾淨到令人感到不適。手揮過敏敏面前時她皺了皺鼻，模樣很可愛。她的臉頰圓潤，一雙眼睛又細又彎，笑起來如新月般掛在面龐上；頭髮繫成雙辮，髮絲收得乾淨整齊，套著粉色的髮束，上面各有兩枚橡膠製的草莓圖案。

　　「你這個，好可愛唷！」敏敏好像沒聽懂我說什麼，就只是一股勁地笑著。

　　我看著她燦爛如陽的笑容，隱約覺得有些異常，像是一位水手在他視線最遠處看見一抹灰黑的雲，似有若無，心裡有些疑惑。也許只是一位發展遲緩的兒童吧。檢查最後，我攤開敏敏的手，打算給她一枚貼紙，卻看見那朵雲明確、不可抹滅的存在。1、2，1、2、3，1、2、3，1、2、3，1、2⋯⋯？

　　第一天來小兒科報到的時候，高雄仍是盛夏的光景。人行道旁的紫荊還不見任何秋天的花絮，一片翠綠，反射著南方的艷陽。陽光穿透厚重的玻璃窗斜斜射入，給窗邊的數台儀器鑲上了金邊。這樣的景色讓冷冰的中重度病房多了一點溫暖，讓裡面十幾位寶寶們每天下午都能追隨著金邊在光影裡悠遊。小禎的位置恰好能看見窗外最美的風景，我常在她的床邊逗留，假借翻閱病歷之名，貪戀那一格方窗的世界。但，如果小禎懂事了，也許會認為那樣的光影其實是悲傷的吧。會客時間，我起身離開，空出的位置始終期待有親人來占滿，小禎一定比我更期待。

　　盼了一天、一天、一天⋯⋯，終於來了一對老夫婦。我在護理站悄悄觀察，看見一個身型矮小、眉頭深鎖的老婦人，她是小禎的外婆。站在一旁的便是外公了，表情與老婦人一樣，好似剛才與人吵過一架，臉上怒氣猶存。過了一會，主治醫師進來了。主治醫師帶著我上前向家屬解釋病情，「解釋病情」這四個字怎麼看、怎麼念都是死板板、冷冰冰，但細想，這四字背後將給予他人的沉重，豈是一位醫師所能擔起？

　　「現在是怎樣？」小禎的外婆雙手抱胸，十分防衛。

　　「是小禎的外公、外婆嗎？我是主治醫師陳醫師。是這樣的，我們發現小禎有些基因上的問題⋯⋯」

　　「什麼問題？」不等醫師說完，外婆立刻打斷。

　　「小禎身體裡的21 號染色體，與其他人比起來多了一條，也就是我們所說的唐氏症。」

　　「你怎麼能確定？」

　　「當然看外表的話一般人可能會覺得沒什麼異常，但小禎確實是有些地方與一般人不太一樣；另外，我們做的染色體檢驗也顯示⋯⋯」

　　「你確定嗎？你確定你沒有錯嗎？！」外婆的聲音越來越大，一旁的外公阻止她再講下去。

　　「醫師，唐氏症是智障嗎？」外公語氣稍緩和地問道。

　　「唐氏症的孩子他們的智力通常會比一般人略差一點，但現在的社會有許多機構，都會幫我們教導唐氏症的孩子，讓他們以後有謀生的能力，能夠自己生活。」醫師慢慢解釋。「其實唐氏症的孩子除了智能方面之外，心臟等其他方面也很容易有問題。小禎很幸運躲過最棘手的心臟病，她只有甲狀腺低下的問題，而這是可以服藥治療的。你們可能會問『怎麼會生出這樣的孩子呢？』其實，唐氏症的孩子大約每八百到一千個就會有一個，小禎的媽媽年紀比較大，生出唐氏症寶寶的機會是比較高的。通常產前我們都會做一些檢查來避免，但小禎媽媽的年齡剛好是不強制檢查的上限。當時沒有檢查，如今孩子出生了，她也是個生命，雖然比較弱勢，但我們可以想辦法幫助她。社會上有很多資源可以協助你們，也有許多唐氏症寶寶的家庭都彼此互相幫助、交流⋯⋯」

　　「你話這麼說，是叫我們負責嗎？怎麼不叫男方來養？她媽媽既是未婚，又失業，我們養不起啊⋯⋯」小禎的外婆再度打斷醫師的話，語氣激動，她哭了。

　　其實小禎在出生之前，是兩個家庭搶著要的掌上明珠。雙方並未成婚，但都想爭取這個孩子的扶養權。當小禎出生被診斷出異常之後，就再也不見任何一方來探望小禎。只有外公、外婆，以及他們眉間的憤怒、眼裡的哀傷、肩上的無奈。她就像顆皮球，父親踢給母親，母親丟給祖父母，祖父母想把她留在醫院，丟給社會。我望著小禎和她祖父母的身影融入窗外那片由橙轉紅再轉紫的霞裡，周遭的聲音漸漸淡去，只見小禎祖父母的面容扭曲，憤怒的嘴無聲地一張一合，而陳醫師的臉也越來越顯疲憊不耐。唯有小禎，仍然甜甜地睡著，呼吸緩慢而均勻。看著小禎外婆臉上掛著兩行淚、眉間的怒氣一絲不減，緊抱胸的雙手微微顫抖，起先我感到憤怒，後來是同情，最後是對人世間這令人無奈的親情悲劇感到哀傷。換個角度想，他們真是在推卸責任嗎？他們面對的是掙扎、煎熬、困難的人生抉擇。我憑什麼評斷他們？

　　今天稍早，我到新生兒中重度病房跟隨另一位醫師做腦部超音波檢查。從上週起換到了另一個單位，很久沒看見小禎了。小禎的床位也不再是擁有全病房裡風景最美的那一處，而是另一頭無窗的角落。床位的更動是隨機的，但對每一個躺在病房裡的小寶寶而言，將來要面對的人生也是隨機安排的嗎？是誰安排的呢？窗外看見紫荊的樹冠已隱約有些花苞，也許再下過幾場雨、再冷一遭，那如秋冬晚霞般紫紅色的花朵便會紛紛綻放。到時將映著夕陽金光，搖曳在今年最後一股南風裡，告訴我們：天涼了，回家吧。但無論如何，小禎從來沒有，也再也沒有機會與她的親生父母一同回去那個與她無緣的家。

　　下午，我遲到了。開門進去診間發現醫師正與病患的家長閒話家常，像是認識多年的老朋友般。看診結束時，家長說想和我們拍張照─「敏敏最愛拍照了！」家長這麼說，並摟住敏敏給她輕輕的一個吻。照片裡敏敏歪著頭，露出她那永遠燦爛如陽的笑容，好似她是全世界最幸福的唐寶寶。

　　「好了敏敏，回家啦，記得跟醫生說掰掰！」

　　「啊，球忘了─」我拿著皮球走出診間，候診區所有氛圍再度襲來。憤怒、無奈、哀傷、煩躁、無聊、不耐⋯⋯候診人數尚餘五十四位，下午兩點鐘，十月。我看不見醫院外頭是否有藍天，藍天之下是否吹著和煦的秋風；看不見紫荊開花了沒，看不見那些短暫來去的小病人，他們走的是什麼樣子的人生。

教師意見

牽動人的哲學思想，擁抱著走入醫者與人的柔軟心。

〈皮球〉評讀｜余安立

　　文中皮球在診間亮相的那一刻，腦海中頓時充填一片粉嫩，將我從不斷充斥著咳嗽聲的血液腫瘤內科病房，帶進了貼滿小動物塗鴉的兒科門診區。每每經過小兒科病房，總是能被病房多彩的裝飾和明亮溫暖的護理站氛圍所吸引，在內科部見習了近三個月，到床邊看過無數虛弱、滄桑、垂垂老矣的病人，我一直在想著接近期末時，終於能到小兒科見見希望，見見生命力，卻沒多想孩子們也有屬於他們的仗要打。

　　文秋的〈皮球〉一文寫得流暢，文藻優美、敘述生動卻又不流於矯情，著實是一篇佳作。文中使用了彷如譜曲一般A-B-A 的架構，分別寫下敏敏和小禎的故事，並以「皮球」貫穿全文，使得整篇作品很有整體感。敏敏的七彩皮球和小禎一家的皮球寫出了兩個唐氏症寶寶、兩個境遇的極端。開頭處文秋用了相當長的篇幅描寫敏敏可愛惹人憐的模樣，以及一舉一動：圓潤的臉頰、又細又彎的雙眼、以有著草莓圖案的粉色髮束收得乾淨整齊的髮絲⋯⋯，我們在文字的引導下也將敏敏看得仔細，不自覺也喜歡上這個笑容燦爛的小東西；反觀小禎，我們只看到慷慨地讓陽光灑入、有著美景、令人嚮往的那格方窗，以及窗邊無數被秋陽鑲上金邊，卻仍舊冰冷的大量儀器，我們或許在經過時多瞅了小禎一眼，卻沒有多留意，小禎就像其他小兒加護病房中的孩子們，只是我們手中病患清單上的一只病歷號碼。就連文章外的旁觀者都對這兩個孩子偏了心，使得小楨的命運更顯多舛。

　　「床位的更動是隨機的，但對每一個躺在病房裡的小寶寶而言，將來要面對的人生也是隨機安排的嗎？是誰安排的呢？」文秋在文章中提出了質疑與反思，替讀者問出了我們的心聲。我不禁想起這週在血液腫瘤科看到的病人們：二十一歲的誠翰兩年前接受骨髓移植，控制住了讓他常跑加護病房的白血病，今天在診間裡靦腆地跟醫師分享他和女朋友到臺北玩的合照；三十二歲的倩如去年被診斷患有非霍金氏淋巴瘤時已經有腦部的轉移，她選擇不接受會讓身體虛弱不適的化療，決定出院和家人共度並享受人生最後的時光，直到這週病情惡化住進血液腫瘤科病房，她告訴媽媽要勇敢，她沒有不舒服，只是想睡覺⋯⋯。誠翰和倩如的命運也歷經重重考驗，但他們有機會賭一下自己的未來，選擇自己的人生；病床上的小禎對自己的人生卻無法做任何決定，她無力反抗，只能任憑家人們像處理燙手山芋一般推來推去。

　　文秋在文中也成功跳脫成見的束縛，站在小禎家人們的立場發想，使得文章不置落入俗套。我們在苛責他人時常會忘了檢視自己，有時我不禁懷疑自己是不是能夠像敏敏的父母一般全心全意地愛一個有缺陷的孩子，若是自己都做不到又如何以一個旁觀者的角度，手叉著腰、歪著嘴，尖銳地要求小禎的父母與外祖父母無條件接受這個弱勢的小生命？

　　「我看不見醫院外頭是否有藍天，藍天之下是否吹著和煦的秋風；看不見紫荊開花了沒，看不見那些短暫來去的小病人，他們走的是什麼樣子的人生。」文秋在文末下了這樣的結尾，發人深省，擲地有聲。最後小禎究竟何去何從？離站後的我們終究不得而知。但在未來行醫的道路上我們還會再遇到幾個敏敏、幾個小禎？我們又該如何面對自己與他人交付予我們的生命？勢必將會成為我們一生的課題。

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皮球｜蕭文秋

　　我遲到了。抓著白袍急急忙忙衝進醫院門診區，醫師的診間號碼已跳到四號。戰戰兢兢地敲了門，打開─迎面拋來一顆七彩皮球。銀鈴般的聲響清脆俐落地劃過門診區的種種哭鬧、呢喃、咳嗽、怒罵、哀聲、嘆息，也劃過時間之河，在這一秒鐘與下一秒鐘之間，留下短暫的永恆。我愣了好似有一世紀之久，皮球撞上，來不及反應的雙手、掉落、滾回敏敏腳邊。「學妹，去幫她做理學檢查。」我習慣性地用乾洗手液洗手，診間立即瀰漫一股人工香味，好似空氣也被消毒過，不帶任何微生物般，太乾淨到令人感到不適。手揮過敏敏面前時她皺...

編者序

　　從98 學年度第二學期（2010 年2 月至6 月）開始，高雄醫學大學在教育部顧問室的補助之下，開設了以「敘事醫學」為進路的「敘事醫學倫理」課程。第一屆課程開設在醫學院，做為醫學人文課程之一，選修的學生包括醫學系與呼吸治療學系二年級同學。因為課程對象是還未進入臨床的二年級同學，內容設計主要以介紹敘事的知識與技巧，以及訪談病人的團體敘事活動等為主。經過課程的教學與實作之後，同學們均能應用不同的敘事手法完成病人故事的團體報導，而在課程回饋裡同學也指出：經由敘事的學習，能提升學生對自我主觀性的覺察，以及對他人所述故事的開放性。這次課程經驗已發表在2010 年第四期醫學教育雜誌裡。

　　99 學年度開始，這一課程也開放予護理系同學選修，讓醫護同學們有機會能在不同觀點的激盪下共同完成團體敘事的活動。但因為低年級的同學仍未實際接觸到臨床，故此時的課程仍以訪談病人、家屬、醫療人員，並共同建構可以理解的訪談故事為主。然而參與課程設計的老師一致認為，敘事醫學應該可以在臨床上發揮更大效用。

　　直到100 學年度，我們受當時高醫大學士後醫學系田英俊主任的邀請，為學士後醫學系三年級（相當於醫學系五年級clerk 階段）開設一門醫學人文課程。此時同學正值實習醫學生的階段，敘事是最為貼近這個階段的學習模式：當同學們親身進入臨床，面臨各種情境衝擊，最有強烈的說出故事的動機。另一方面我們考慮到實習醫學生的學習時間，無法像一般在校學生般固定在教室上課，那麼我們的考驗是，如何開設一門較具彈性、又符合同學們眼前經驗的課程？於是我們想到「敘事醫學倫理」這門課程，既能符合實習醫學生的學習需求，也能符合臨床實習的時間分配。2014 年第一冊《敘事醫學─臨床倫理案例集》的出版，便是由彼課程的成果匯集而成的。記得當時，在一次偶然的機會裡，當時醫學系林志隆主任看到編者拿在手頭上評分的案例，興起了出版為敘事案例集的想法：出版除了做為紀念外，在未來學校倫理教學上也是非常寶貴的教材。因而在林主任的大

力支持下為我們籌到第一冊案例集出版所需的經費。

　　本次出版則是102 學年度「醫學倫理與法律」課程成果的集結。修習此課程的同學除了完成一份具情境脈絡的臨床倫理故事，還需與同學交換案例閱讀，並為對方所寫之故事提出一份案例評讀。課程結束之後，我們徵得同學的同意，將入選作品予以集結成冊。本選集便是從同學作品中精選二十二則案例故事，授權麗文文化事業機構出版，所得版稅都將回饋給高雄醫學大學醫學教育基金會，做為未來敘事案例出版經費之用。

　　再來是導讀與序言的部分。本書的導讀部分由授課老師分別針對「敘事醫學與臨床倫理的交會」與「倫理書寫的意義」兩部分寫下導讀，希望能讓讀者較為快速掌握敘事案例閱讀的方法與其內在精神。導讀部分介紹了本課程教師評分的標準，正文案例的編排也是依據上述評分面向予以分類，包括：敘事表達能力、倫理脈絡呈現與倫理內涵品質三大面向，並盡可能附上教師的簡單說明，以幫助讀者們了解教師評量的內在過程。至於序言的部分，除了很榮幸邀請到課程進行時的醫學院顏正賢院長與醫學系陳彥旭主任作序，更感謝協同授課的高雄榮民總醫院陶宏洋醫師賜稿。顏院長與陳主任近幾年來的大力支持鼓勵，為我們帶來了良好的醫學人文授課環境。而高雄榮民總醫院陶宏洋醫師深厚的倫理素養，以及其打破階級與專業隔閡的開放胸懷，促成臨床與人文教師的長期合作，讓我們無形中進行了許多深度的學習。

　　自己當然不能感謝自己，可研究團隊的彼此互補與督促，讓我們彼此都成長了不少。本書出版也要感謝辛勞的助理郁竹、曉菁、雅婷、佳柔與多禾，特別是郁竹，從2009 年的教育部計畫就開始參與敘事計畫，本書的出版也經過她來回與作者群及出版社聯繫才能順利完成。

　　最後要感謝的則是本書真正的說故事者，本校BM100 學士後醫學系八位，以及十四位M98 醫學系的同學們。感謝他們無私地提供自己的故事，感謝他們用心所寫下的好故事，感謝他們共同為高醫的倫理教育投入一段青春的歲月。

編者序

　　從98 學年度第二學期（2010 年2 月至6 月）開始，高雄醫學大學在教育部顧問室的補助之下，開設了以「敘事醫學」為進路的「敘事醫學倫理」課程。第一屆課程開設在醫學院，做為醫學人文課程之一，選修的學生包括醫學系與呼吸治療學系二年級同學。因為課程對象是還未進入臨床的二年級同學，內容設計主要以介紹敘事的知識與技巧，以及訪談病人的團體敘事活動等為主。經過課程的教學與實作之後，同學們均能應用不同的敘事手法完成病人故事的團體報導，而在課程回饋裡同學也指出：經由敘事的學習，能提升學生對自我主觀性的覺察，以...

序言
顏序｜顏正賢
陳序｜陳彥旭
陶序｜陶宏洋
編者序

導讀
導讀一：敘事醫學與臨床倫理的交會│林慧如
導讀二：倫理書寫的意義│王心運

I 敘事表達能力
1 回診｜余安立
2 新年快樂｜黃亞寧
3 渲黃的微光｜林家飴
4 門診的牛肉麵｜鄭中竣
5 謝謝，「3245xxxx」｜黃鵬仁
6 困住的Ω｜陳昱豪
7 青春─野性的吶喊｜蕭仁豪
8 再次碰面的張女士｜邱暐麟

II 倫理脈絡呈現
9 ＋／－、＋／－、＋／－｜蔡育瑾
10 都靠醫生了｜劉瑋秦
11 無助的情求｜吳東琰
12 遺忘的71號房｜胡逸驊
13 診間裡的百合花｜林冠樺
14 聽見的真實｜李廷慧
15 逆風行路｜陳信源

III 倫理內涵品質
16 還債｜廖翌喬
17 皮球｜蕭文秋
18 回家｜邱俊霈
19 主動脈剝離的人生｜韓政達
20 靜風｜陳銘貴
21 血泊中的希望｜溫淮緯
22 手心的檳榔｜張家銘

序言
顏序｜顏正賢
陳序｜陳彥旭
陶序｜陶宏洋
編者序

導讀
導讀一：敘事醫學與臨床倫理的交會│林慧如
導讀二：倫理書寫的意義│王心運

I 敘事表達能力
1 回診｜余安立
2 新年快樂｜黃亞寧
3 渲黃的微光｜林家飴
4 門診的牛肉麵｜鄭中竣
5 謝謝，「3245xxxx」｜黃鵬仁
6 困住的Ω｜陳昱豪
7 青春─野性的吶喊｜蕭仁豪
8 再次碰面的張女士｜邱暐麟

II 倫理脈絡呈現
9 ＋／－、＋／－、＋／－｜蔡育瑾
10 都靠醫生了｜劉瑋秦
11 無助的情求｜吳東琰
12 遺忘的71號房｜胡逸驊
13 診間裡的百合花｜林冠樺
14 聽...