前言
請學著愛我
湯米的故事
2002年5月6日,《時代雜誌》(TIME)的封面故事以「自閉症的內在世界」(Inside the World of Aut i sm)的斗大標題,報導美國一名五年級小學生湯米.巴雷特(Tommy Barrett)的故事。
湯米喜歡數學和科學,電腦動畫設計嚇嚇叫,是榮譽榜上的優秀學生。他和所有男孩一樣,鍾情於變形機器人。不同的是,他的身邊不可以沒有變形玩具, 如果玩具不在身邊,他會假想自己是大卡車變成的機器人,沉浸在自導自演的機器人世界,完全不理會別人眼光,不管是在公共場所、校園裡或教室中。
表面看起來,湯米充滿了創造力,想像力豐富,但又不太對勁。三歲以前,湯米很愛說話,口才流利,卻總是自顧自地滔滔不絕,不理會對方的反應,眼睛也不願意注視人。四歲時,湯米已學會了閱讀,卻很容易焦躁、注意力短暫,無法保持安靜參加團體閱讀活動。
看著湯米種種的奇怪行為,父母心中愈來愈不安, 決定帶孩子求診。醫師證實了父母的懷疑,湯米罹患輕微的自閉症(Autism),也就是亞斯伯格症(Asperger Syndrome)。湯米的父母無法承受如此打擊,因為湯米的一對雙胞胎哥哥就是重度自閉兒,出生時看起來很一般, 很早就開始牙牙學語,後來卻躲進自己的世界裡,漸漸失去說話能力,經常用奇怪而難聽的高亢吼叫來表達情緒。
湯米全家背負著自閉症的沉重陰影,不明白為何三個孩子都罹患自閉症,是教導方式不當?病毒感染?環境污染中毒?還是家族基因遺傳的問題?自閉症可以治療嗎?會慢慢復原嗎?這樣的孩子怎麼撫養?長大後怎麼辦?......一連串的不確定性和疑問,深深困擾著湯米的父母親,相信這也是所有自閉症家庭共同的痛苦和疑惑。
「全美國有超過一百萬的自閉症患者,而且人數正在快速攀升。」雜誌的封面文案讓人驚心,也宣示了美國社會必須開始正視自閉症問題。
從此以後,《時代雜誌》和其他媒體上的自閉症相關報導不斷增加,每年都刊登好幾篇最新研究,探討自閉症的盛行率、成因和治療,研究主題從空氣污染、基因、大腦、藥物影響,到母親的飲食習慣、性別等,琳瑯滿目。自閉症顯然是二十一世紀最受注目的精神疾病之一。
天寶的故事
一般人想到自閉症,腦海中總是浮現悲觀絕望的色彩。然而,媒體上也曾出現過鼓舞人心的報導,例如動物科學家天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)博士。
天寶可以說是美國(甚至全世界)最知名的自閉症患者之一。她三歲時確診為自閉症,四歲才學會說話。青春時期的經驗是天寶感到最恐怖的日子,她遭到同學的排擠和欺負,被嘲笑為怪咖女孩,常常感到莫名的焦慮,容易無預警的暴怒,偶有攻擊人的行為。她最怕在自助餐廳吃飯,層層排排的椅子推進和拉出的聲音,人們穿梭走動、大聲說話的音浪,會讓她的敏銳聽覺超出負荷,神經系統因過度刺激而痛苦不堪。
高中時期,天寶幸運遇見一位自然科學老師。這位老師看見天寶的特殊才能,耐心引導她對科學產生強烈興趣,培養出日後在動物科學方面的職業專長。她不但取得動物科學博士學位,她所設計牲畜管理自動化設備,為全球十幾個國家廣泛使用。
天寶是非常努力成長的自閉症患者,她對自己的情況有強烈的自覺意志,勇於克服人際關係發展上的障礙,努力學習愛與被愛的真諦,提醒自己待人要溫柔,靠著自修心理學相關書籍,她訓練自己去揣摩他人的情緒及言外之意。對自閉症患者來說,這是極為困難的過程。
天寶在成長過程中,很幸運遇到願意幫助她的貴人,更重要的是,她得到母親和親友們的支持和肯定,沒有把她視為「不完整的孩子」,努力去瞭解她的先天缺陷, 也看見她的天賦,提供她可以發揮特長的空間與資源,讓她從自閉症的小宇宙走向世界的舞台。
天寶很願意分享自己的故事。每次她去參加自閉症家庭的聚會,總是引起熱烈掌聲,讓每位父母熱淚盈眶。她的現身說法,幫助了成千上萬的自閉症家庭,鼓舞他們勇敢走出陰霾,學習接納孩子的特異,跟孩子一起為未來而努力。
天寶的努力,拉近了一般人與自閉症患者之間的距離,讓我們瞭解自閉症患者的特殊行為和內心世界。她強調,不要因為自閉症的標籤,而低估孩子的潛力;自閉兒不論功能高低,只要接受正確的治療,都有可能培養出獨立生活的能力,活出有意義的人生。她也鼓勵自閉症患者別放棄自己,一定要不斷嘗試,不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。
近年來,自閉症人口快速激增,大家赫然發現,過去被視為罕見疾病的自閉症,竟然處處可見:從不會言語溝通、不斷自我傷害的重度患者,到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師等,都有自閉症的身影。
二十多年前,在台灣要診斷自閉症還是非常困難的事情,隨著醫學的進步,自閉症是「不治之症」的觀念已逐漸瓦解中。報章雜誌也經常報導自閉症患者的光明故事,社會大眾對於自閉症的刻板印象正逐漸改善,努力瞭解他們的行為特徵,願意學習與他們共處。
家有自閉兒,不代表全家就要陷入愁雲慘霧,與歡樂絕緣。父母會害怕、徬徨無助,這是正常的心路歷程,但就像天寶所說「這個世界需要不同的思考」,我們不妨轉換心境,好好認識自閉症的世界,勇敢給孩子及自己一個全新的夢想,以正向的態度,探索孩子的潛力,配合孩子的獨特狀況,提供適當的鼓勵和幫助,與孩子一起走向充滿祝福的未來。
自閉症vs.亞斯伯格症
無獨有偶,1944年,也就是肯納博士發表論文的隔年,奧地利小兒科醫師漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger) 也以德文發表了一篇研究報告,報告中的案例跟肯納醫師的個案很類似,但症狀比較輕微。
亞斯伯格醫師與一群修女在維也納合作創辦一間兒童療育發展中心,收容有發展障礙的小孩。報告中的四個男孩案例,語言發展與智力都很一般,卻出現類似自閉症的症狀:社交困難的人格障礙、強烈的自我中心意識、固著性行為、封閉與外界的一切溝通。
當時正值二次世界大戰,這篇以德文發表的報告並沒有引起太多注意,直到1980年代,英美學界才留意到亞斯伯格醫師提出的案例,並將之命名為「亞斯伯格症」。
如何分辨自閉症與亞斯伯格症?最大的不同在於,後者在早期沒有明顯的語言或認知發展遲滯,其他主要症狀皆雷同。
由於這兩者極為類似,很難清楚鑑別,醫界在臨床上的診斷一直出現很多狀況,每位醫師的說法見解各有不同,每個人診斷出來的亞斯伯格症都不太一樣。尤其是在語言能力發展的診斷上,最容易引發爭議。
語言能力會隨著年齡增長而改變。亞斯伯格症的診斷標準,對這部分沒有太多著墨,導致醫師各執己見,引發不少爭議。舉例來說,高功能自閉症兒童的早期症狀是不說話、不理人,完全符合自閉症的診斷描述,到了六、七歲以後,若語言及認知能力追趕上來,個案的情況又變成符合亞斯伯格症候群的描述,那麼醫師到底要在病歷表上記載自閉症,還是亞斯伯格症呢?也由於語言能力的發展障礙較小,亞斯伯格症被診斷出來的時間通常比較晚,有些人甚至到成年以後才得到確診。
儘管診斷手冊上有白紙黑字的清楚說明,但在實務上,特殊教育老師所認知的亞斯伯格症,往往與醫師有很大的不同。特教老師依據孩子的課堂表現和實際接觸的經驗,認為亞斯伯格症孩子比較怪、容易引人討厭、比較吵鬧、很煩人,自閉症孩子則比較退縮、安靜、比較乖。真的是這樣嗎?這些觀察印象並沒有明確的數據作為佐證, 或具有公信力的研究資料可加以證明,所以醫師們只能當作參考,無法作為幫助診斷的依據。
臨床上,亞斯伯格患者的主要症狀是:對於社會情境的瞭解有障礙,行為模式缺乏彈性,難以理解抽象性的語言,導致人際關係不佳。
人際關係通常有親疏遠近之別,我們會對熟悉的人表現親密,對不熟的人有疏遠感,如果相反過來,就有違常理。亞斯伯格患者的人際關係障礙之一,就是親疏不分, 他們的表現可能很極端,有些患者完全不理人,對待親人就像陌生人;有些患者則是整天到處找人說話,也不管認不認識人家,而且說話內容常沒有意義或不恰當,容易引起反感,或被人排斥譏笑。
「請問哥」的故事
「請問哥」是我的一個門診患者,從小語言能力沒問題,很聰明,學科成績不錯,也順利考上大學理工科系。他從小就是校園裡的知名人物,同學們幫他取了「請問哥」的綽號,因為他見到任何人都愛問東問西,問題又很無厘頭,例如,明明站在便利商店裡,卻問旁邊的人: 「請問,這裡是不是7-11?」明明餐廳裡有一堆空位,卻頻頻問人:「請問,這是不是一個空位?」
初次碰面的學生一開始覺得他很有禮貌,很願意親切回答,但是,當這些沒頭沒腦的問題問多了,他的怪異行為很快傳遍校園,有些學生開始不耐煩回答,讓他很生氣,甚至攻擊對方,他的風評也愈來愈差。
我們不妨想一想,「請問哥」為何要不斷地到處「請問」別人?他很無聊嗎?想跟女生搭訕嗎?其實都不是。他只是在嘗試跟人家打招呼,想要練習怎麼主動跟人講話。他知道自己不太會交朋友,可能最先試著跟人家「請問」一下,發現得到很多友善的回應,讓他開心不已,於是就繼續用這一招半式走天下,到處去「請問」人家。
他單純出於善意,想要打開社交之門,只是他很固著,不會變通,只會重複很無聊的問題,男生很快不理他,他只好去找女生問,還是屢遭白眼,得到反效果。
「請問哥」的情況反映了自閉症和亞斯伯格患者的溝通障礙。他即使有意願改變,想要突破現狀,想要練習找人說話,卻仍不得其門而入,也無法理解自己的方法哪裡不對,不知道這樣做為何不得體,為何造成他人的誤解和反感。幾次受挫之後,他可能就退縮回到自己的世界,變得更沉默孤立。
我的孩子需要早期療育嗎?
坊間充斥各式各樣的理論療法,每套理論都強調有成功案例,父母親往往不知道如何選擇,只能每種都去嘗試,期待有一天孩子的能力可以突飛猛進。只是時間過去,孩子一直長大,未來充滿不確定感。一位自閉兒媽媽就說:「只要聽到什麼能做的,我就去做,如果沒做的話,孩子沒有進步,我會覺得是不是因為沒有做某個療法,才讓孩子失去進步的機會。......」
一般的孩子很自然的就學會獨立生活,對自閉兒來說卻很困難,需要仔細地教導,教導者要一直動腦筋、不斷思考更細節的步驟,幫孩子串起每一個環節,而且每個自閉兒的情況不一樣,沒有百分之百的有效規則,可以一體適用。有些孩子看起來有進步,有些孩子卻退步了;有時候好不容易有了進步,一段時間又突然退步,不免讓父母懷疑孩子的程度到底在哪裡,這是門診時父母經常會詢問的問題。進步很開心,退步又惶恐,不知該怎麼辦?逼得父母一直帶小孩去做更多早療,想要找到原因,卻又不見得有答案。
其實,有些孩子就算不教,當年齡成熟到某個程度, 彷彿開關打開了,通了電,很多技能自然就會了。現在很流行早療,其效果如何鑑定?時數多久才夠?合理費用多少?這些疑問沒有任何專家能夠提供標準答案,我僅能提供一個基本的參考準則:「早療應該做在刀口上」。
孩子到底需不需要早療?我認為有兩種情況是不太需要早療的。第一種情況是不治療也會好。例如在沒有其他疾病的前提下,大多數兒童的表達性語言發展遲緩是可以不用治療的,所謂「大雞慢啼」,時間到了自然會開口,不治療也沒關係。第二種情況是治療了也不會有太多進步。例如唐氏症是先天多了一條染色體,智商平均五十分,即使治療長達二十年,智商也不會有太大變化,既然效果不顯著,早療的規劃就要適度。
自閉症的情況也是一樣。有些嚴重症狀無法藉由治療獲得改善,治了也不會好轉。像是有些重度自閉症的孩子,即使安排各種早療課程直到小學階段,語言及人際關係的進展仍有限,必須留在特教班。
自閉症的病程並不容易預測,有些孩子治了不會好, 有的不治卻自動好轉。有些家長帶小孩來診斷一次就不再回診,在沒有任何治療介入之下,過了三年,孩子卻進步顯著,臨床上的確碰到過這樣的案例。
麻煩的是,醫師並無法判斷個案是屬於「治了會好」、「不治會好」、還是「治了也不容易好」的情況, 因此臨床治療上一律採取早期療育的模式,想盡辦法予以治療,而臨床研究確實也發現,對大多數的孩子來說,早期療育確實有它的功效和意義。
人類腦部發育最旺盛的第一個階段是在學齡前。此時腦部的可塑性比較大,治療比較能夠獲得大幅度進步,如果等到七、八歲以後才治療,效果絕對不會比五、六歲前來得好。臨床經驗告訴我們,在三到五歲之間開始治療, 效果更佳。
小瑀媽媽的分享
小瑀九個月大時,媽媽發現他對陌生人的興趣不大,不像一般小孩那樣睜大眼注視陌生人。放在床上的旋轉玩具,他幾乎不碰。經常半夜爬起來哭,哄也哄不停。曾經開口叫過爸爸媽媽,後來語言卻消失了。除了不會講話,叫他也沒有什麼反應,眼神接觸很少,不太看人,媽媽看過電影《雨人》,開始擔心小瑀是不是自閉症。
雖然心理早有準備,當孩子確診後,還是非常難過。小瑀媽媽說:「當媽媽的不會不接受自己的小孩。只希望他不是症狀嚴重的那一種,希望他的發展愈來愈好,會比較放心一點。我必須一直抱著期待,如果我沒有期待,就好像我放棄了他。有學習就會有進步,步伐不見得多大, 只要跨出一點點就很高興了。」
媽媽曾經每天安排滿檔的早療課程,小瑀受不了一直有人在旁邊嘰嘰喳喳,要求這不准那,又因溝通能力差,不會反應情緒,乾脆一個人跑到旁邊玩。媽媽後來看到小瑀每次都跑到一旁玩遊戲,慢慢明白是自己太急了,畢竟才三、四歲的小孩,根本負荷不了、承受不了這麼多。
醫師建議媽媽,回到家以後,最好不要扮演老師的角色,這一點對自閉症小孩很重要,他們的認知能力比較差,容易角色混淆,搞不清楚是媽媽還是治療師。某個程度要退回媽媽的角色,用媽媽的態度與他互動,不要讓孩子感覺沒有媽媽,失去安全感。
此外,醫師也提醒,自閉兒和家人之間要保持一定的距離和獨立的空間,減輕孩子壓力。有時可以鼓勵孩子看書,不是為了強迫他學習,而是要讓孩子喜歡跟大人一起看書,享受那種在一起的親密感、安全感。
最重要的是,孩子要快樂!小瑀媽媽說:「我喜歡看他很快樂!」