沃克，我的月亮小孩：一位父親的CFC記事

　　「我的兒子，沃克．布朗，今年十三歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話，不能吃飯，甚至他會無法克制的打自己的臉，並不停的尖叫。 醫生說，他只有三歲孩子的智商。」

　　沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC（Cardio Facio Cutaneous），目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說，這樣的生活真可怕。 沒錯，這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。

　　如果你是這個男孩的父親，你會怎麼辦：眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦，卻只能看著他，無能為力？ 用盡了全部的心思，卻不能夠明白，他的咿咿呀呀到底意味著什麼？ 把他交給全職的養護機構，忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧，漸漸麻木？ 還是，憂心忡忡的面對著不可知的未來，在希望和失望的交替中筋疲力盡……

　　是的，作為沃克的父親，伊恩．布朗（ Ian Brown ）曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實，布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴，並努力去理解兒子那神秘的大腦裡，到底在想些什麼。

　　為此，他踏上了跨躍洲際的尋找之旅－－義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。

　　他與不同國家的神經學家交談，試圖理解沃克看到了什麼，聽到了什麼，是不是比他看起來還懂得明白的更多呢，有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克，並且與他交流呢？ 在追問這些問題的同時，布朗也在思索，長大後的沃克會是什麼樣子，誰會來照顧他？ 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”，在那裡，所有患有這種疾病的成人，都過著有如普通人一般的生活。

　　2007年，《環球郵報》的記者，伊恩．布朗開始撰寫專欄文章，紀錄與兒子之間的相處和自己的感受，引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是，布朗將其整理成集，並取名《The Boy In The Moon》。
他說：“有時候看著兒子，好像一個在月球上的人，如此真實，卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義，都讓我都更加深刻的審視我自己。”

　　現在，你也許會看到這樣一對父子，他們的生命緊緊相依，他們可以碰碰鼻子，彼此交流，這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言，疾病並沒有剝奪生活的樂趣。

本書特色

　　《環球郵報》（The Globe and Mail）重量級作家

　　面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？
　　一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？
　　「兒子彷彿來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿…」

　　繼風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪》的催淚神話之後，又一齣父子之間令人動容的真實困境──
　　榮獲四大國際文學獎項殊榮
　　加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)
　　查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
　　加拿大總督文學獎 ( Governor General's Literary Award)
　　三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)

作者簡介

伊恩．布朗（Ian Brown）

　　是加拿大《環球郵報》（Globe and Mail）的專欄記者，他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」（Gold National Magazine and National Newspaper award，加拿大國家新聞獎項）。 十多年來，他擔任加拿大電台節目《聊書》（Talking Books）的主持人。 除此而外，他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片：《人類邊緣》（Human Edge）和《觀點》（The View from Here）。作品獲得國內外獎項數十次。

　　2010年一月，伊恩因本書《沃克，我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項－－加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎（British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction）。

譯者簡介

簡秀如

　　文化大學法文系畢業，輔大翻譯研究所。目前任職某科技公司之專案英文寫手。譯有《365種越玩越聰明的課後遊戲》、《野獸學家》、《一個字也別說》、《爵色夜迷》等。

譯序

　　本書作者伊恩．布朗（Ian Brown）之子沃克（Walker），天生具有基因異常。此種疾病（Cardiofaciocutaneous Syndrome，CFC症候群）十分罕見，醫生稱它為「孤兒症候群」，全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩，不會說話，雙臂必須戴著臂套，以避免自殘。

　　布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上，吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道：「像他這樣，一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命，究竟有何價值？在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價？……有時候我看著沃克，感覺有如看著天上的月亮：你看見月亮上浮現一個人的臉，但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實，為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺？他究竟想要讓我明白些什麼？」

　　在翻譯此書的過程，記不清有多少次，我停筆掩卷，久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問：這是何等的生命考驗？一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲，才能承擔起這樣的生命重量？作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。過程如此艱辛，讀來令人心碎又心酸！布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響：無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形，自在悠遊的生活成了奢望；犧牲個人生活品質與夫妻相處時光，換來無數的怨懟與妥協；精神、體力與金錢都耗盡，心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境，布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸，偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默，描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。複雜的情緒，單純的感情，這是一個深刻又令人動容的故事。