沃克，我的月亮小孩：一位父親的CFC記事

媒體推薦：【三瓣花圖書獎】講評：

「為了自己殘疾的孩子，伊恩對醫學與道德展開追尋，結果找到的不只是殘疾，還有遺傳學家、神經學家、倫理學家和努力貢獻的凡人。文字深刻敘述殘疾者父母的艱辛歷程，體會愛的力量。」

【加拿大總督文學獎】講評：

「令人低迴心碎，一位殘障者父親的衝撞和追尋，他決定要瞭解、支持並歡慶重度殘障兒子的掙扎。真誠深刻的文字，為悲哀感傷的情境，帶來動人的堅強力量。

「我的兒子沃克，今年十四歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話、不能吃飯，每天無法克制要打自己的頭，不停地尖叫。醫生說，他一輩子...

延續了風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪裡》的催淚神話，又一部來自父子之間令人動容的真實困境。
——面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？

兒子永遠不會懂得，因為他的出世，父親的後半生的人生軌跡也隨之改變，日日夜夜心痛，無能為力，四處奔走，而兒子依然渾渾噩噩的笑，不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？

「我兒子，就好像來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿。 」

謹以此書獻給沃克．亨利．夏奈爾．布朗，以及他的許多朋友們

第一章
沃克過去八年來的生活，每個夜晚都一成不變。繁瑣細節組成一套例行公事，前後次序精確無誤地銜接，每個步驟都很單調，但是也都至關緊要。
這些例行公事使得八年來的時光似乎很漫長，幾乎看不到盡頭。直到事後我回想起來，這八年彷彿消失於無形，因為一切都沒有絲毫改變。

今晚，在黑暗中，我被一陣持續的機械式噪音給吵醒。熱水器似乎故障了。喀啦，停頓了一下，喀啦，喀啦。

但是那噪音並非來自熱水器，而是我的兒子，沃克，是他一而再、再而三地捶打自己頭部時所發出的聲音。

他在未滿兩歲以前就出現了這種舉動。他生來便帶有一種極為罕見的基因突變，CFC症候群（cardiofaciocutaneous syndrome），這是一堆亂七八糟症候群的醫學名稱。他的整體發育遲緩，不會說話，因此我從不知道究竟是哪裡出問題，沒有人知道。全世界僅有一百多人罹患CFC症候群。此種疾病隨機發生，沒有特定原因或來由；醫生們稱它為孤兒症候群，因為它似乎是從天而降。我躡手躡腳地走進他的房間，一面數算著嘟噥聲：每秒鐘發出一次。想讓他停止捶打自己的話，我得再把他哄睡，也就是說我要帶他下樓，幫他泡一瓶牛奶，再帶他上樓來，和我一塊兒上床睡覺。

這聽起來還滿簡單的可不是？但是只要和沃克有關的事情，沒有一件不複雜。由於該症候群的緣故，他無法以口進食固體食物，或者是順利地吞嚥。因為他無法進食，所以得在夜裡透過餵食系統來攝取配方奶。配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子，穿過沃克睡衣上的一個孔，流進安裝在沃克腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管，或者是米基（mickey）。要帶他下床到樓下的廚房，去泡一瓶讓他能重新安睡的牛奶，我得關掉連接米基的管子。也就是說我必須先關掉餵食泵（要摸黑進行，以免將他完全吵醒），然後是餵食管。

假如我沒有鎖緊餵食管，黏搭搭的配方奶會整個流到床上或地板（沃克房裡的地毯是淺藍色的，踩在腳下有如戈壁沙漠般地斑駁不堪，那都是我早已記不清的歷年留下的痕跡。）為了鎖緊餵食管，我以拇指推動流速控制器上的一個紅色塑膠小滾輪。（這是例行公事中，我最喜歡的一個步驟──至少它很簡單，完全在我的掌控之下。）我拉開他連身睡衣的拉鍊，（沃克的個頭很小，而且成長速度緩慢，以至於同一件睡衣可以穿上一年半），伸手進去解開米基上的管子，把管子從睡衣的洞口拉出來，然後將它掛在吊著餵食泵和餵食袋的點滴架上。接著把米基關掉，再拉起睡衣的拉鍊。接下來我伸出手，將四十五磅重的沃克從搖籃裡頭抱起來。他還是睡在搖籃裡，只有這個方法才能讓他在夜裡待在床上。他的破壞力可不容小覷。

這不是一份抱怨清單，抱怨一點用處也沒有。正如有一回，一位CFC病童的母親對我說：「該做的就得去做。」這算得上是最簡單的部份了。困難的是每回抱起沃克，我便試圖回答他在心中所引發的疑問：像他這樣，一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命，究竟有何價值？在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價？「我們花費百萬元來拯救他們，」不久之前有位醫生這麼對我說。「但是當他們出院後，我們就不去在意了。」當時我們坐在她的辦公室裡，她潸然淚下。我問她是何緣故，她說：「因為我看慣了這種事。」

有時候我看著沃克，感覺有如看著天上的月亮：你看見月亮上浮現一個人的臉，但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實，為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺？他究竟想要讓我明白些什麼？我一心只想弄清楚，在他那顆走樣的頭顱和跳動的心臟裡，到底存在些什麼。可是每回我這麼問，他卻總是說服我往自己的內心深處去探究。

眼前還有一道關卡。在我能和沃克溜下樓去泡牛奶之前，我要先處理掉那堆黃金四溢的尿布。他沒辦法自行大小便，不換新尿布的話，他就不會乖乖睡覺，停止捶打自己的頭部和耳朵。因此我們從餵食管轉接到換尿布的例行公事。我轉身一百八十度，面對那張破舊的尿布檯。每次這麼做的時候，我心裡就會想，等到他二十歲，而我年屆六十，到時候應該如何是好。訣竅是要壓制住他的雙臂，免得他捶打自己。但是你要如何替一名四十五磅重的男孩更換滿溢的尿布，同時壓住他的雙手，免得他去敲打自己的頭，或者更糟的是，伸手下去抓撓他那忽然被解放的李子般的小屁股，以至於把排泄物塗抹得到處都是？在此同時也要壓制住他的雙腿，以免發生相同的慘劇。你一秒鐘也不能鬆懈，這一切也都要在黑暗中摸索進行。

但是我有我的一套辦法。我用左手壓住他的左手，並將他的右手夾在我的左腋下，讓它動彈不得。這套程序我做過無數次了，閉上眼睛也做得來。我以右手肘壓住他的雙膝，使它們無法彎曲，讓他的腳跟和那塊災難區能保持距離。最後拿我的右手來進行換尿布這個令人不悅的步驟。我的妻子瓊安娜已經無法獨自應付這件事了，有時候會叫我去幫她的忙。當她這麼做的時候，我的心裡總是老大不願意。

還有更換尿布的這個動作：這項艱鉅任務需要動用到ＯＯ七電影裡頭，軍火專家解除原子彈裝置的超靈敏手法。首先要攤開一塊新尿布並且擺好位置，尿布的柔軟紙層上有獨特扎手觸感的魔鬼氈，真教人難以相信它黏得牢；終於包好之後，我的心頭湧上一股巨大的寬慰感：我們辦到了！這個世界又再度安全了！然後我將沃克的腿重新套回連身睡衣裡。

現在我們可以下樓去泡牛奶了。
我們奮力地走下三段樓梯，一面走，一面從樓梯轉角平台的窗口向外眺望。他的情緒激動不安，因此我輕聲地向他描述這個夜晚的景象。今晚沒有月亮，並且就十一月來說，算是潮濕的了。

在廚房裡，我著手進行泡牛奶的儀式。輕盈的塑膠奶瓶（我們試用過三種，才找到這個合用的樣式，大得足以配合他不夠靈敏的動作技巧，卻又輕得讓他能夠牢牢握住），經濟包的大罐美強生（Enfamil）（這種散裝給人的感覺挺沮喪的，裡頭含有許多暗示的意味），以單手巍巍顫顫地滴定幾小茶匙的寶寶樂（Pablum）和燕麥（他能吸入稀薄的液體，我們花了幾個月時間才找出這種一定比例，調配出固定的濃度。

我的腦袋裝滿了這些數字：劑量、溫熱次數、排便頻率、抓撓、哭泣、小寐）。寶寶樂遍灑的粉末形成一片無所不在的薄膜，勾起了每每在夜裡襲來的痛楚：我們是否能再度擁有井然有序的生活？而第二陣痛楚則是因為有這種念頭而引發的羞愧感。我在老是堆疊如山的碗盤瀝水架（我們總是洗個不停，一根量管、一個皮下注射器、一個瓶子，或者是一只量藥杯）翻找奶嘴（要正確的那只奶嘴，我在前端加大Ｘ型吸孔，讓濃稠的液體能順利流出），和一只塑膠奶嘴蓋。將奶嘴塞進蓋子裡，當它密合地嵌入，會發出令人安心的＂波＂一聲。還有那使性腺萎縮的微波。

爬了三段樓梯回到樓上，他依然試著捶打自己的頭部。他為什麼會這麼做呢？是否因為他想說話，但卻有口難言？因為──根據我的最新推論──他眼睜睜地看著別人所做的一切，而自己卻無能為力？我敢肯定地說，他對自己和他人的差異完全心知肚明。

我拿推車把他推到他姊姊海莉位於三樓的房間裡，我一直都睡在那裡，以便就近照顧他。這時候的海莉在樓下，與她母親睡在我們的臥室裡，以求一夜好眠。我們像這樣輪流，為了遷就這孩子而變成「睡無定所」。瓊安娜和我兩人有八年的時間，不曾好好地連續睡上兩個晚上，而我們倆白天都要工作。在過了最初的六個月之後，我不再去注意到我究竟有多累：我的白天和夜晚已經混為一氣，再也沒有分界線了。

我把他放到床上去。真該死，我竟然忘了餵食泵！我拿枕頭將他的四周團團圍住，免得在我急忙到隔壁房間去一趟時，他便爬出床外去，或者是掉到了床底下。別忘了四CC（還是六CC？）的水化氯醛，那是幫助他睡眠及安撫自殘行為的處方。（有一回我嘗試服用一劑，那勁道直逼雙份的馬丁尼。威廉．巴洛茲（William S. Burroughs）年輕的時候，就因為嘗試服用這種藥物，而被學校退了學。）重新設定餵食泵，那熟悉又微弱的反覆嘎吱聲又開始啟動了，那是沃克在夜裡跳動的脈搏。

我終於可以在他的身旁躺進被窩，把這個扭動著身軀的孩子拉進懷裡。他又開始捶打頭部，因為我們知道沒有任何可行的機械式方法能阻止他，於是我用我巨大的右手抓住他那小小的右手。這個動作使他將左手高舉到另外一只耳朵的旁邊去。「他對於找出傷害自己的方式真有天份，」那天他的老師這麼對我說。我的左手繞過他的頭部，抓住他的左手。他開始拿右腳跟去踢自己的胯下，他踢得如此用力，連我也忍不住畏縮了一下。我用我粗壯的腿壓住他那細瘦的腿，然後把我的右手（他的右手還緊握在我這隻手中）擺放在他的左側大腿上，不讓它亂動。他比外表看起來要強壯許多，他的身體看似細瘦，其實堅不可摧。假如沒人阻止他的話，他有本事把自己的耳朵搗爛。

當然了，這一切方法也可能完全無用。每隔一陣子，水化氯醛會產生反彈作用，讓他變成了咯咯傻笑的醉鬼。而一小時後得重複上演整套程序的情況，也經常發生。當他感冒了（一年約莫有八到十次），每隔二十分鐘就會咳醒。有時候他沒有原因便連續哭上好幾個小時。有許多個夜晚，所有的方法沒一個管用；也有許多夜晚，他精神奕奕，嘻笑玩鬧，在我的身上爬來爬去。我儘管疲累不堪，卻一點也不介意度過那樣的夜晚：他的視力極弱，但是在黑暗中，我們倆誰也不比誰強，我知道這一點讓他覺得很開心。在黑夜裡，有那麼一段時間，他和其他活蹦亂跳的小男孩沒兩樣。當我說著這些話，淚水就在我的眼眶裡打轉。

今晚有幸運之神眷顧：我可以感覺到他十分鐘後便鬆懈了下來。他不再發出咕噥聲，輕輕地撫摸著他的奶瓶，翻過身去，瘦小的屁股擠到我的臀部旁邊。這是明確的跡象，他睡著了。

我也隨即入睡。因為有這些揮之不去的夢魘──多年來擔驚受怕，與疾病纏鬥，長期睡眠不足，還有他在我們的生活中製造出大災難，對我們的婚姻、經濟和精神狀況都造成威脅──我殷切盼望著他那潰不成形的軀體蜷臥在我身旁，沉沉入睡的時刻。有那麼短暫的片刻，我感覺自己像是一個普通小男孩的父親。有時候我把它當作是他送給我的禮物──一點一滴地分送給我，好教我知道這些禮物有多麼難得又珍貴。沃克，我的良師，我最親愛的、迷失又殘缺的孩子。

最初的那幾年，在沃克七個月大，被診斷出罹患有CFC症候群的時候，每回去看醫生，罹患此疾的估計人數總是不斷改變。醫療專家──起碼是那幾位對CFC症候群有研究，或者知道它是什麼疾病的醫生們──和我們一樣都還在探索此疾。這種疾病的名稱綜合了該症候群最明顯的幾個症狀：cardio，代表著心臟的持續雜音、畸形與肥大；facio，臉部畸形，這也是該症候群的重大特徵，突出的額頭以及下斜的雙眼；cutaneous，意味著皮膚坑坑疤疤。一位遺傳學家第一次向我描述此種疾病時，他說全世界還有八名孩童罹患CFC症候群。八名，這怎麼可能？這消息有如晴天霹靂，我們一下子被拋向未知的外太空。

但是我們的醫生在一年內，開始仔細搜尋所有和CFC相關的醫學文獻之後，他們告知我一共有二十例，因為在義大利又發現了數起。然後是四十例。（這數目改變的速度之快，讓我不禁想訕笑醫生們：他們是受過訓練的醫學專業人士，知道的應該要比我們來得多。）自從一九七九年，首度公開在三名病患身上發現此疾之後，共有一百多起CFC症候群的病例被提出來；有些估計數值高達三百例。關於此疾的一切都依然成謎，是一個未知數。它直到一九八六年才有了名字。該症候群的嚴重程度及種類範圍甚廣。（有些研究者相信CFC症候群病例可能高達數千起，但是其症狀不甚明顯，因此病情並未引起注意。）有些CFC症候群病童會捶打自己，但是大部分的患者並無此項徵候。有些會說話，或是以手語示意。除了少數幾個之外，其他的患者全有輕微到嚴重程度的智能發展遲緩。心臟缺陷的程度從嚴重到輕微不等。（沃克有輕微的心臟雜音。）他們的皮膚通常對於碰觸很敏感，甚至到了極為痛苦的程度。和許多CFC病童一樣，沃克無法輕鬆地咀嚼或吞嚥，他不會說話，視覺和聽力都受到損害（他的視神經狹窄，一隻眼睛的情況較另一隻嚴重，單薄的耳道不斷受到感染）；他瘦皮包骨，搖搖晃晃。以醫界術語來說，這叫做「低肌張」。

和幾乎全部的CFC病童一樣，他沒有眉毛，但有稀疏的鬈髮，高聳額頭，眼距寬大，耳位偏低，還有一種迷人的樂天性格。當他年紀漸大，這些CFC的特質也會變得更為顯著，更「迥異於常人」。我以為我兒子不過是該狀態的一個典型例子。結果我錯了。所謂的典型並不存在──至少在這裡沒有。
那些狀態也沒有任何改變。目前他在心智及發育上，都已經邁入第十三個年頭了──就連要下筆寫出這些字句，都令我驚恐不已──他的實際狀態只有一到三歲。他的生理狀況比許多CFC病童要來得好（他不常發生癲癇，也沒有腸潰瘍），認知方面則稍差一些。他可以活到中年，而這要算是幸或不幸？

先不提幾項新發現的遺傳方面細節，這些就是目前醫界所確知的CFC症候群全貌。它不像自閉症那樣受到廣泛研究。大部分CFC病童的家長，比他們的小兒科醫生更清楚這項疾病所帶來的磨難。CFC症候群不論在人數或是政治影響力方面，都與唐氏症難望項背。後者在北美洲有三十五萬餘名患者，每八百名新生兒之中便有一例發生。CFC症候群則是至少每三十萬名新生兒之中才會出現一例，其機率更可能低達一百萬分之一。美國國家衛生研究院所屬的罕見疾病局將CFC症候群形容為「極度的罕見」，排名遠在統計數據的最末端；它和一些奇特的基因異常疾病齊名，例如東氏症候群（Chédiak-Higashi syndrome），一種由血小板功能及白血球異常所引起的出血疾病。東氏症候群的已知病例僅有二百例，部分原因是罹患此疾的新生兒存活率實在太低了。

在撫養沃克的過程中，我心頭的疑問也不斷滋生。我經常想要把這個故事告訴別人，說出這場奇遇是如何地五味雜陳，或是當我不在黑暗中掙扎，我又注意到了什麼。但是有誰能對這種異樣人生感同身受，領悟到在這個生命中罕見的奇異角落裡，你會忽然找到自我？十一個年頭過去了，我才遇見另一個像他這樣的人。

第二章
初期時，我意識到兒子能讓我的心情變好，我對他不尋常的情緒價有反應。在許多個日子裡，甚至是現在，會出現這樣的模式：

我下班回家，感覺疲憊不堪（可能源自於前一天晚上沒闔眼地陪著他），甚至是舉步維艱：我不但沒把事情打理好，連打起精神都辦不到。天色漸漸暗了，沃克在和從小一手照料他的褓姆奧勒佳玩。她的姓氏是達維拉，但是對我們來說，她永遠只是奧勒佳。要是她帶他去外頭散步了三個小時（他好喜歡去外面），回家後還沒給他洗澡的話，我會自己來。我以前都隔天幫他洗一次澡，在他還跟我們住在一起的時候。幫他洗澡讓我又做回了自己。

我先放洗澡水，到樓下將他從奧勒佳身邊帶過來（他老是跟著她到處跑，從廚房跟到地下室的洗衣間，再回到廚房，偶爾穿插幾趟隨意的自由行程，從客廳、飯廳、鋼琴、前廊，串連到我們這狹隘的市區住宅樓梯，樓梯是他最愛閒晃的地方）；迫不及待地替他卸下衣物的束縛（那些鈕扣、拉鍊，解決將他的僵直手臂從袖子裡拉出來的幾何難題，讓他保持站姿，還有在我彎腰低頭去解開他的鞋帶時，要當心別讓他一屁股跌坐到地板上：早知道就買魔鬼氈的鞋款，而不是這種繫鞋帶的）；扔掉他的尿布，必要的話先替他清理一番。大功告成。將他抱進澡盆裡，一面眼睛緊盯著他不放。在我一下子脫光衣物，然後跳進水裡和他共浴之前，別讓洗澡水把他給淹沒了。

接下來，我們往後斜躺在浴缸裡。他那光滑的裸背倚靠著我的胸膛，沉靜得有如一池湖水。他的乳頭很小，差不多只有鉚釘大小。它們讓我很不安，我也說不上是什麼原因，只能憑空想像。他的肩胛骨和背部骨骼軟得出奇，像塑料般可以彎曲，彷彿上面覆蓋了某種神奇襯墊。他的手臂和大腿的皮膚摸起來也幾乎像是人造的，太多襯料且不夠滑動，他的細胞暴衝，過度生長，基因錯誤的直接影響，造就了他今天這副模樣。

他的身體變化如此緩慢，我常忘記有哪些地方已經不一樣了。他的年紀越大，畸形體態便越明顯──當他還在襁褓之中，醫生便警告過我們這點了。他現在有個以前從來沒有的小肚腩。他小時候的體型直溜溜的，而現在他的腰際堆了約有四分之一吋厚的一圈肥肉，就像襪口往下滑而堆出的褶圈。他的皮膚比起嬰兒時期還要柔軟，彷彿時光在他身上倒流。

早在他還是嬰兒的時期，洗澡讓他很不開心。但是假如你調對了水溫，然後靜靜地坐在他身旁，時間久了之後，再慢慢將熱水注入冷掉的洗澡水裡，他便能逐漸安靜下來好好享受一番。不過好景不常，這種情況只能維持到你沖洗他的頭髮，或是帶給他另一種新的厭惡感受：CFC患者厭惡新刺激，他們的神經似乎長期處於被燙傷的狀態。時日一久，他喜歡上了洗澡水；它似乎能幫助他解放他那鬆垮無力的四肢，減輕地心引力對它們所造成的負擔。諷刺的是，水分正是他致病的肇因之一：子宮內羊水過多，在他出生之前，醫生便已經將部份的羊水吸取出來了；還有腦部積水過多，填滿了他那些過大的小腦孔隙。

他在泡澡時比較常笑開懷。當然我喜歡想成是因為他和我在一起，才會那麼開心，這種想法多荒唐。不管和誰在一起，他都會如此開心地笑吧。
又是新的一天。今天早上，早餐的時間還沒到，我們就起床了，其他的人都還在黑甜夢鄉中。我們開始讓他隨自己的意願而起床，給他一種擁有選擇權的幻覺。沃克和我在廚房裡，我正對他的身體部位做每日的例行清查：耳朵（他因多次自毆而形成菜花耳，十分容易受到感染），鼻子（這就別問了），他的大致健康狀況。他在玩一個小口袋，裡面裝滿了汽水易開罐的拉環。那是奧勒佳收集的，我不知道她為什麼要收集這些，但是總數肯定有好幾百了吧。這些都被安全無虞地包裹起來，收藏在家裡，等待某種奧勒佳因時時擔心而做好萬全準備的大災難到來。

那場大災難有沒有可能是，終究有那麼一天，她不會再出現了？奧勒佳是我們的救星。我們透過菲律賓的褓姆小圈圈找到她的時候，她正在照顧一位知名資本家的瀕死母親。當時海莉一歲大。奧勒佳被迫離開位於馬尼拉的護理學校，賺錢養家，後來便到世界各地去擔任看護工和女傭。兩年後，沃克來報到了，一開始就棘手不已，然而奧勒佳對他褓抱提攜。他簡直就是她的小號翻版：短小精幹，十分熱情，不易分心。她為他洗滌衣物、打掃房間、餵藥和餵食、換尿布、帶他連續散步幾個小時，然後哼著安眠曲哄他入睡；就算她沒有全部親自打理，也會當我們的下手。她洗衣服的認真勁兒，好比朝聖者舉行宗教儀式，完全的一絲不苟，每天至少要洗上兩次。只有在夜裡、清晨和週末，奧勒佳回家去了，這屋子裡才會缺乏那麼一點的安全感：我們又只能靠自己了，奧勒佳已不在左右。沒什麼事能讓奧勒佳驚惶失措，不管是尖叫、病痛、污穢或災難。她寫下一切和沃克有關的細節──排便次數與種類、散步的時間、他的情緒、每日四回的用藥與劑量、暈眩和痙攣，奇怪的諺語，我們來來去去的行蹤──這些全記在她擺於微波爐上的活頁記事本裡：

十一月十九日上午
沃克．布朗
十點三十分──三氯乙酫
十一點──Peptazol（抗潰瘍藥物，原文疑誤拼為Peptamol）/克敏能（Claritin，抗過敏藥物）/里斯比妥（Risperidone，抗精神病藥物）
排便＝有＝中等＝正常
洗澡＝有

她若不是在照顧沃克，便會給海莉抓背和雙腳。海莉叫她奧樂絲。她並未取得任何特殊資格，足以照料像沃克這麼棘手的孩子，這需要有無比的耐心、豐富的想像力、異常的幽默感、絕對可靠、熱愛手機、以及對於他人需求一視同仁的寬大胸懷。當沃克很難得的睡著了，她會坐在廚房餐桌旁，津津有味地讀完家裡的每一份報紙。她正好是我這個年紀。每隔兩個月，她和另外四十位菲律賓的女性友人會結伴參加套裝行程，搭巴士一路玩到奧蘭多、拉斯維加斯、紐約市，或者是大西洋城再回來，前後一共五天的時間。回來以後，也許連照顧沃克都有如在度假。

沃克拿在手裡亂甩的那個裝有金屬拉環的小袋子，現在已經成了一團爛金屬泥了：他又扯又抓又捶地，在那雙牛腹肉排般的手中玩個不停，像是機器人的念珠，帶給未來平靜的玩意兒。活像是《銀翼殺手》裡的場景。我不知道他為什麼這麼做，也不清楚這對他來說有什麼意義；我應該感到滿意了，因為我得到一項確定的答案，那就是他喜歡摸袋子，超級喜歡。對於一個像沃克這樣的孩子來說，這件事非比尋常：他擁有自己的生活，個人的秘密世界，向來是如此。這帶給他一種沉潛的成人氣質，即便他還是個孩子。他有事要忙，有東西要擠壓。

這是否因為柔軟的塑膠底下包覆著鋒利拉環，一次提供兩種相等但具有反差效果的感受呢？也許裝滿了拉環的塑膠袋，就是沃克所謂的負面能力，以一種客觀的相互關聯，將濟慈完美的相等並且相反理念，同時兼容並蓄地納入，而不必二擇一。一種簡化到生理層面的概念，又或者是我在延伸其意義。他讓我毫無選擇，只能以這種方式深入瞭解他的內心。我和他相處的每一刻，都是在攜手打造出我們的世界。你好嗎，沃克？你過得好嗎？啊，你在敲打那個裝滿易開罐拉環的袋子，想找出一點韻律節奏是吧。是這樣嗎？

這不算度過人生最悲慘的方式。

只要和他有關的事，我都勉強自己去接受，除非那件事真的嚇壞我了，有時這兩種感受都會有。今天，在我們還沒抬著沉重的腳步，手扶欄杆一步一步下樓去之前（他總是喜歡先跨出左腳），我們在他的房間打起了枕頭仗。我們打了二十分鐘，我從來不知道他對一件事的熱度可以持續這麼久。十年來頭一遭，我發現他愛死了被枕頭拍打。多麼令人驚訝──我怎麼會沒有注意到──又令人開心，時間拖久了是有點無聊，但是總的來說很開心，因為他快活得不得了。在水合氯醛尚未在他的體內發揮功效之前，他站在床邊試圖排便（他的晨間功課，一下了床，嗯！）他面無表情的臉上出現排便時的特有神情（這個動作的確有其特殊表情），他既暴躁又氣惱，在Ｇ管處挫磨著他的手指頭，彷彿那是個露天礦坑。不至於讓他抓破皮，只是些微擦傷，就沃克自殘的標準來說，這不算什麼。該處的皮膚蒼白又有刮傷的痕跡。我想那應該很難受，但是他卻好像毫無知覺，這是CFC症候群的另一項症狀。不管怎麼說，我喜歡和他一起走下樓來，感覺像是有了進展。我討厭他的房間，那個位於三樓，被人遺忘的藏身處。我討厭鋪滿整間地板的淺藍色地毯，還有大象巴巴（《Babar》，加拿大的兒童電視節目）的海報（一成不變，和他一樣），以及那座嘎吱作響，隨時會四分五裂的木製皮帶架（他從沒找到適合他身材的皮帶，小到他那細瘦雙腿上方的小腰圍也合用）。好幾個五斗櫃（樣式各異，宜家家居買的籐製品）塞滿了我們捨不得扔掉的衣物；那張價值一萬元的紗帳床像個祭壇般，盤據在一面牆邊，一頂紗帳包覆住床緣，以免他演出脫逃記；一千二百元的不鏽鋼點滴架矗立在房間一角，活像是被人冷落的柏帝大叔（Uncle Bertie，熱門的網路廣播喜劇《Trampoline Bouncing With Uncle Bertie》主角）（這個也丟不得，以免哪天發生緊急狀況，我們會再用到：天哪，我們會再用到它嗎？）；小時候我母親送我的搖椅，現在已經壞掉了，這是她和我兒子之間僅存的少數幾項聯繫之一）。當然少不了還有小丑克萊倫斯，那個塑膠製的駭人小丑頭可以分部拆解，眼睛、鼻子，還有嘴。克萊倫斯和你說話的同時，你可以一面重新組合他的臉部表情，悲傷、快樂、幾何立體，或者是恐怖份子造型。它是否想表達，一個臉部能被重組和破壞的玩具，應該會是我那畸形兒子的最愛？或者是玩具的電子聲音可以任他開關自如，不像他自己的聲音那樣？請你告訴我。我討厭他的房間，因為那裡就像是一座過時的博物館，一個沒有進展的地方，就像我的兒子一樣。

他有一副老拳擊手的體態：方方正正，是真的，就像個直立的矮箱子。他的手臂被硬梆梆的織布管子給套住了，使他的手肘無法彎曲，以免他一天到晚打傷自己的頭部，或者是練出更大的二頭肌，但是他的前臂肌肉很結實。他有張寬下顎的臉型，臉頰飽滿：他沒有說話時需要用到的下頦。鬈髮，但是沒有眉毛，光禿禿地像個外星人。鼻子扁塌，此症候群（還有其他許多疾病也是）的特徵。厚唇，特別是下唇，＂展開的＂，醫生在他還小的時候這麼形容。方方的牙齒，因為配方奶的緣故而泛黃，但沒有蛀牙。手套般的雙手，就他的體型來說算頗大。他現在越來越常戴的那頂安全帽是寶藍色的，一種打磨光滑的海綿橡膠，強風會順其形而吹掠過。上面附有彩虹顏色的繫帶，某人意圖包容萬象之舉。（在外界的眼中，沃克和變性人一樣奇怪嗎？我有時心裡會這麼想。）他會揮舞手臂去傷害自己和他人，用頭敲撞，他甚至會非故意地拍打吉妮，我們養的那隻邊境梗。而她卻不會因此對他記恨，我自己也是，向來都選擇相信沃克。

現在家裡有四分之三的空間都被他的東西佔據了。他慢慢擴展他的領地，但是自從三年前，也就是他十一歲的那年，搬到團體之家以後，他的帝國領土卻絲毫沒有縮減。他在那邊住一周半，然後回家待三天。沃克的世界在我們的維護之下，並沒有絲毫改變。因為我們永遠不會讓他離開我們，即便他想要這麼做。在他位於三樓的臥室旁邊，有一整個房間專門用來堆放那些他從沒碰過的玩具，以及沒穿過的衣服──這些都是我們期盼落空的歷歷佐證，一心相信這種或那種玩具可以將他拉出那個自我封閉的世界，走進我們大家的生活。只是這種結果幾乎沒有發生過。

別人送給沃克的衣服擺滿了一個又一個抽屜，那些有太多繫帶或是鈕釦的衣服，或者布料的質感不適合他那超敏感的皮膚，這些都是來自大夥兒的好意，他們絞盡腦汁地考慮，究竟要買什麼給我那個古怪的殘障兒子。那座價值一百元的恐龍城堡，假如他上來這裡時看到它的話，平均一個月大約只能得到他五分鐘的青睞。「好好先生」玩偶，你一按它的肚子，它就會說好聽話：「親愛的，遙控器就交給你吧。只要能在你身邊，看什麼我都無所謂。」這個只吸引他十五秒鐘的注意力。不過我太太倒是被它給逗笑了。

另一方面來說，一個黏在紙盤上的舊薑餅屋所殘留的山牆──硬得像石頭一樣，早就不能吃了──卻是每次出現都會吸引住他的眼光。還有一塑膠袋的聖誕節裝飾品也一樣，這也是奧勒佳的發明，他一天可以揉捏幾百次。油畫板、球類、仙女棒、汽笛、塑膠黏土、遊戲練習板、「黃鼠狼啪地跑掉了」玩具箱，多到足以改變非洲未來的成堆教育性玩具、玩偶、填充動物、道具服裝──全都像是恥辱的標記，奄奄一息地躺在成排的白色洗衣籃裡。地下室那個儲物用的三溫暖室（誰有那個時間去享受三溫暖？）堆了更不尋常的物品，真正嚇人的玩意兒，那些都是各層級政府機關的社福部門提供給治療師使用，而當社服人員來家裡訪談時，帶來借給我們的。沃克小的時候，往往在我一進家門，就會發現一位年約三、四十歲的女子，身穿丹寧布連身工作服，坐在我家客廳地板上，輕輕地拍打沃克，刺激他的臉頰，擺弄他的雙手，耐性十足地重複發出同樣的聲音，或者一而再、再而三地做著相同的動作。每回我踏進家門，看見這一類的女子，心裡就會同時湧起兩種情緒：一是椎心刺痛，因為它再次提醒我，我有個需要她如此協助的兒子；另一種是強烈的希望與感激之情──也許這次療程就是突破的關鍵，讓他踏上回歸正常之路。直到現在，每當我看見他的身邊又出現一位生氣勃勃、百折不撓的新面孔治療師，這兩種感受還是會陡然出現在我心中。

比方說到現在為止，三溫暖室還放有一組黃色塑膠的半桶，每個都有三吋高，在底部各有不同的小裝置。例如其中一個附有陰陽輪，一個黑白兩色的轉輪，上面有個轉動用的旋鈕。我可以瞭解陰陽輪的用意：嬰兒對於對比很有反應，黑白兩種顏色的反差。在陰陽輪的邊緣附有一圈金屬鉚釘，每當陰陽輪轉動時便叮噹作響。叮噹叮噹叮！有那麼一點尼泊爾和西藏的味道。那對我的小菩薩來說會有用嗎？然而那個裝置是在裡面，就在黃色水桶的底部。桶底還有兩個孔，可能是方便手指頭攫取，也可能是口水排出孔，或者兩種功用兼具。我從來都沒真正搞懂這玩意兒要如何使用，我也沒看見它能吸引沃克的注意超過兩秒以上──不誇張，連兩秒鐘都不到。然而我們還是留著它，因為也許（正如先前所述）這就是那個神奇水桶，那個能改變一切的奇妙裝置。黃色半形桶的外面印有一張紙標籤：

優良的動作發展器材
扭轉、旋轉並且學習
完全協調模組#10

在那下面有橡膠印章的墨水印
都會特殊計畫（展望）

我不知道哪一項更叫人沮喪：它那難看又笨重的設計、令人無法理解的手指/口水孔、官僚作風的戳印（第十號，許多種類的其中之一）、完全協調設計（說不定四分之一模組的效果會更好？），或者是那個加倍官僚的課處（展望），隸屬於更高層級（都會特別計畫），並根據再上一層，那個更為龐大且無所不知的省級和中央政府計畫的推論，環環相扣，全知萬能，然後一級一級地往下推，最後到了最小的管轄內單位，家庭，於是我們便接收到了這個既小又醜、粗糙怪異又笨重，並且還有兩個孔的黃色塑膠玩意兒，這個系統的最底層代表，專為我那個無法進步的殘障兒子所保留。

那張標籤的原意是想帶給人感動的希望，然而卻使人徹底絕望，還有它所反映出的那種關於人性的原始粗糙概念（刺激/回應，好/壞，開/關）。又或者樓下的另外那四組黃色塑膠桶，看起和這個相同，實際上卻不同？一架有旋轉螺旋槳的飛機、一個繫著可轉動領結的小丑、一把花莖搖擺的花束，全都是一些老套，因為兒童對於老套的把戲很有反應──至少一般正常的兒童是如此，但是不包括沃克。每個黃色水桶都一樣很難操作，這一切都暗示著我們對兒童的實際發展，瞭解得有多粗淺，所知又是多麼有限。但是可以堆疊：這些桶子有個好處，就是它們可以上下堆疊。我明白可堆疊的意義，對於一個充滿無用之物和失望的房子，可堆疊性有多重要。

每回我看到那些黃色的遊戲桶（我把它們堆在三溫暖室裡，眼不見為淨），在它們的瑣碎細節裡，我看見了沃克一生的歷程。這僅是教育委員會、特殊協助委員會、特殊開發團體所借給我們的新奇玩意兒之中幾項──出借而已！這是希望我們能夠在問題解決之後，清洗一番再還給他們，好像問題真的會有解決的那一天。彷彿當那天來臨，我們有辦法在堆積如山的玩具堆裡把它們找出來，查出它們分別來自哪十幾個機構，還有那些機構的現址，清洗完畢後打包載上車。也許沃克也會一起來，跟我們一起開車把它們送回去。多麼美妙的夢想！真希望事情的結果是這樣，天曉得我有多盼望，最後的結果會是這樣。

事實是黃色水桶繼續待在三溫暖室，到現在我依然心存愧疚，那是另一項我沒時間去完成的艱鉅任務。有一套目標清楚的系統，專為教導沃克學習技能而設計。視覺敏銳度！大肌肉動作技能！手部聲音連結！他把手指頭伸進一個該死的孔的能力！我為什麼就不能遵守這套系統？其他的家長一定都有照做，這就是該套系統如此設計的原因。因此有一度，我也就不管三七二十一地相信了。

就別提那套系統啥也沒敎會我的兒子。

這些出借與竊取的裝置中，最令人百思不解的是一個紅白兩色的三角形盒子。這個玩意兒也有膠帶薄膜的標籤：

特殊兒童專用玩具
塑膠三稜鏡
登錄編號第五號

三角形盒子的三個長側面是紅色，頭尾蓋子是白的。五個面中有四個是為了以不同方式刺激「該兒童」所設計。有一側是面鏡子，鏡面磨損得很嚴重，看起來像是一堆補釘，但依然是面鏡子。

另一面有兩個按鈕，分別在一個燈的兩側。那個燈則安裝在一個沮喪的圓圈之中。

第三面也是一個令人沮喪之舉，由一些紅色小燈排列出一張笑臉；在笑臉下方有個不會滾動的木製滾輪，但是你一拉它就會發出喀噠的聲音。

最後在這個玩意兒的底部有一條線，原先設計是只要一拉，笑臉的燈光就會亮起來。然而在我看來，那些燈應該從來都沒亮過，但是那應該就是其理論。這個理論是假如「該兒童」拉繩子，燈會亮起來，該兒童便會受刺激吸引，將手伸向笑臉底下的滾輪，然後滾輪就會變成他的小鼻子。這種裝置的設計意義和理論由一種公式呈現：

繩子＋燈光＝與聲音/噪音有關聯的臉部認知

那麼這項玩具的目的就是要教沃克將臉部與聲音連結起來，在他心中植入一個概念，也就是臉部和聲音可能有關。至少我想得到的就是這樣。我想打電話給製造商，問清楚這玩具能教導什麼給我的兒子，那個在我把臉貼近他並輕喚他的名字時，有時候會對我微笑的孩子，但是玩具上並沒有製造商的名字。也許這樣會太令人分心。

我依然記得那一天，當時沃克還是個嬰兒，我老婆想到一個點子，在家裡每個樓層都放一個玩具籃。我當時認為那真是個絕妙主意；我以為這樣就能把問題解決了。但是過了這些年，玩具籃還是擺在那裡，塞得滿滿的，正如我們的生活常態一樣。

延續了風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪裡》的催淚神話，又一部來自父子之間令人動容的真實困境。——面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？ 兒子永遠不會懂得，因為他的出世，父親的後半生的人生軌跡也隨之改變，日日夜夜心痛，無能為力，四處奔走，而兒子依然渾渾噩噩的笑，不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？ 「我兒子，就好像來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿。 」謹以此書獻給沃克．亨利．夏奈爾．布朗，以及他的許多朋友們第一章沃克過去八年來的生活，每個夜晚都一...

（譯序）

本書作者伊恩．布朗（Ian Brown）之子沃克（Walker），天生具有基因異常。此種疾病（Cardiofaciocutaneous Syndrome，CFC症候群）十分罕見，醫生稱它為「孤兒症候群」，全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩，不會說話，雙臂必須戴著臂套，以避免自殘。

　　布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上，吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道：「像他這樣，一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命，究竟有何價值？在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價？……有時候我看著沃克，感覺有如看著天上的月亮：你看見月亮上浮現一個人的臉，但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實，為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺？他究竟想要讓我明白些什麼？」

　　在翻譯此書的過程，記不清有多少次，我停筆掩卷，久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問：這是何等的生命考驗？一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲，才能承擔起這樣的生命重量？作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。過程如此艱辛，讀來令人心碎又心酸！布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響：無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形，自在悠遊的生活成了奢望；犧牲個人生活品質與夫妻相處時光，換來無數的怨懟與妥協；精神、體力與金錢都耗盡，心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境，布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸，偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默，描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。複雜的情緒，單純的感情，這是一個深刻又令人動容的故事。

（譯序）

本書作者伊恩．布朗（Ian Brown）之子沃克（Walker），天生具有基因異常。此種疾病（Cardiofaciocutaneous Syndrome，CFC症候群）十分罕見，醫生稱它為「孤兒症候群」，全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩，不會說話，雙臂必須戴著臂套，以避免自殘。

　　布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上，吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道：「像他這樣，一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命，究竟有何價值？在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價？……有時候我看著沃克，感覺有如看著天上的月亮：你看...