30年的準備，只為你

名人推薦：◎這是一本令人感動的書，天下的父母都應該看。當你在抱怨孩子煩人，自己的生活都被打亂時，請讀一下這本書，你會發現一個正常的孩子是上天給你的福賜，你會感恩，你會惜福，你會不再抱怨。──洪蘭（中央大學認知神經科學研究所所長）

◎在她身上發生的事，比杜撰的故事還殘忍，幾度要被現實仆倒，但她卻支撐著還在走，而且還要繼續走，她試著拔出不斷陷入泥沼的雙腳，試著微笑，理當大哭泣的生命因此開始發光。──楊玉欣（中廣流行網「角落欣世界」節目主持人）

◎這本書讓人在淚眼中屏息，在微笑中嘆息，並非只是因為錫媽...

三十一
這一年，抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年。

親愛的大頭寶，今天，媽媽三十一歲。

媽媽將滿三十歲的那一年，你正式在我的生命中「出頭」。育嬰室外，夾雜在人群中的外公外婆一眼就認出你，他們驚喜的發現，孫子的頭型居然和三十年前女兒出生時一模一樣！從此，你頂著一顆大大圓圓的頭，與我共同經歷生活中的喜怒哀樂，你成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣，你陪我邁向人生的第三十一年。

三十歲生日那天，媽媽寫不出什麼祝賀、勉勵自己的話。連生日蛋糕都沒買，蠟燭更不必吹，我多半以憂度日、以淚洗面。不知道延續生命、初為人母的過程，為什麼對我們母子倆來說，這麼難？你是這麼掙扎著長大，我是這麼鐵面的堅持；堅持餵藥和復健，堅持執行那些不保證病得醫治的步驟。狠下心，看著你承受副作用、哭泣與疲憊；轉開眼，不去看你每一次發作，不去信你這一生只能這樣。

你的出現讓媽媽徹底明白，生命本身是何等可貴，甚於成就，甚於愛情，甚於世上的萬國和萬國的榮耀。我曾經年少輕狂，以為自己可以痛、可以愛、可以追求學業或事業，就要恣意並用力的燃燒自己。擱置情感，揮霍體力，生命更可以容我自由運用直到殆竭。

一年過去，媽媽走向三十一，你一個小小的人兒，逼我面對三十年來從未學過的功課。我領悟，再不完美的生命，也有生存的權利。沒有寧為玉碎，不為瓦全，瓦全已經很好了；我不敢去想你能不能出類拔萃，只想著你要如何健康長大。就算生活再不理想，也該竭力奮鬥，我沒有自暴自棄的奢侈，不帶著你拚上去，永遠不知道結果為何。

這一年，抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年。
今天，媽媽來到三十一歲。想起有位詩人曾這麼感慨人的一生：
我們度盡的年歲，好像一聲嘆息。
我們一生的年日是七十歲，若是強壯，可以到八十歲；
但其中所矜誇的，不過是勞苦愁煩，轉眼成空，我們便如飛而去……

我們走過的日子，竟如同嘆息那麼短、那樣煙消雲散。所以他接著祈禱：
求你照著你使我們受苦的日子，照著我們遭難的年歲，叫我們喜樂。
求你指教我們怎樣數算自己的日子，好叫我們得著智慧的心。

如果媽媽可以活到七十，三十一歲已將近人生的一半。有顆智慧的心面對或好或壞的境遇，警醒的數算日子，不虛度光陰，那將是媽媽夢寐以求的禮物。我祈禱，這些受苦的日子和遭難的年歲，對我們不是絆跌，而是成全，使我們在患難中，依舊懷著盼望與喜悅；使我們經過的苦難，有一天能夠成為他人的安慰。

閉上眼睛，真不知道你三十一歲時是什麼模樣？希望頭可以稍微縮小一點點，跟身材成比例，免得跟媽媽一樣從小被叫大頭啊！當你吹熄三十一歲的蠟燭，媽媽已經六十一歲了。將來如何，還未顯明，如果那時因緣際會的不能與你度過，媽媽先跟你說聲「生日快樂」和「謝謝」。謝謝你忍耐每一場復健，吞下每一口苦藥，是你的努力激勵我不可以放棄。若是沒有你，我仍汲營庸碌，不可能知曉生命的價值，擁有如此豐盛、歡笑與淚水交織的三十一。

長頸鹿，悲傷
我把長頸鹿擺好，讓它站在錫安的枕頭上。頓時鼻子眼睛心底，都像浸泡在百分百現榨檸檬汁裡，酸得不能再酸。

錫安的狀況突然急速惡化。八個月起，他就能夠挺胸坐正，然而不到二十四小時，把他擺在沙發上，他東倒西歪，完全無法支撐自己，像是被抽掉了脊椎。不僅如此，他沒有反應，怎麼逗都挑不起他的興趣，不拿他心愛的玩具，甚至不願正視我。他拒絕進食，平日看見奶瓶就伸手要抓，現在連他最愛的果汁擺在面前，也不肯開口嘗。

沒有發燒，沒有外傷，一切都發生在他體內，在我看不見的皮膚底下。兒子像是個石化寶寶，呆呆的。到底是癲癇發作導致他功能盡失？還是換新藥的副作用所致？掛急診、住院觀察是必然的，醫生找不出病因，錫安必須接受一連串檢查。

十一個月來，這已經是兒子第四次住院，我也呆呆的。機械化的做我該做的事，通知該通知的人。拿起黑色行李袋，這個袋子原是我為自己住院生產預備的，但自從錫安出生，這袋子非但沒有功成身退，反而造訪過更多次醫院。每次把錫安從醫院帶回家，我都跟自己說，趕快把袋子收起來。可惜每當我想起它，就是它又要出場的時候了。

我拿了換洗衣物、尿布、奶粉、奶瓶……袋子很快就滿了，我再硬塞進幾個錫安平日最喜歡的動物布球和彩色星星，雖然知道他目前沒有反應，根本不需要帶玩具，卻還是不死心。我取消兒子的復健課，跟老師稍微交代了原因，沒有說太多的話，也沒有太多感覺，因為沒有時間或力氣浪費在情緒裡。我訝異自己的平靜，不知道是比較老練？還是已經麻木了？

在醫院陪伴錫安一整天，醫生加重藥量，但他還是沒有反應。藥物唯一做的，只是讓他從放空發呆進而沈沈睡去。也好，我想，反正眼睛打開也是白搭，天花板和日光燈又沒什麼好看的，倒不如讓他閉目養神吧！

由家人在醫院裡陪孩子過夜，我凌晨開車回家，洗衣服、做家務。兩點多要睡覺了，我拍拍枕頭躺下，用腳把捲成一團的棉被踢開，這幾天起床都來不及摺棉被，眼睛一睜開就衝到醫院換班。

突然間，雙腳踏到一坨毛茸茸的東西，我嚇得坐起來，睡意全消。打開燈，把被子掀開，原來是錫安睡覺必抱的迷你長頸鹿！他總愛把軟軟的毛貼在自己肥嘟嘟的臉上，磨來蹭去，搞得長頸鹿都快脫皮了。睡醒了，如果老媽還在夢周公，來不及招呼他，體貼的兒子會觸類旁通，安安靜靜的咬著長頸鹿的尾巴，不僅磨牙更可消磨時光。老媽驚醒時，總看到兒子津津有味的邊流口水邊啃毛，急忙擔任起保育動物協會會員，趕緊把長頸鹿從「水」盆大口中救出來。

長頸鹿的肚臍還有個鈕，一按下，它就會發出咚咚鼓聲，充滿非洲大草原的原始和狂野。錫安每次聽了，都會耐心的等鼓聲結束，隨後開心尖叫個三、五聲，有如部落酋長的盛大出場，具有吆喝族人的領導風範。

我把長頸鹿擺好，讓它站在錫安的枕頭上。頓時鼻子眼睛心底，都像浸泡在百分百現榨檸檬汁裡，酸得不能再酸。感覺檸檬汁就要從我眼眶中漫溢出來，我才明白自己沒那麼鎮定。我深呼吸，不能繼續酸下去，明天還得一早到醫院換班，得爭取時間睡覺。

關了燈，望著長頸鹿在黑暗中隱隱約約的輪廓。長頸鹿，這幾天你是不是閒得發慌呢？如果你有空，就請你代我悲傷吧！

卡片
那是我第一次，聽到來自一位醫生的鼓勵。
我一手抱孩子，一手撐傘，回頭見他正站在門口朝我揮手。空氣中佈滿雨水的清香，而雨水就這麼湧進我眼眶。

「有這張卡片其實很好。」他邊說邊從皮夾裡抽出一張卡片遞給我看，「不僅停車方便，還有許多福利。你看，我也有一張。」

你也有一張？我按捺住驚訝，雙手接過卡片。薄薄一張，尺寸與排版都跟身分證差不多，出生日期、地址電話、配偶姓名，只在最底端多了一欄「傷殘等級」。

我不知道該不該，但還是問了：「醫生，你怎麼了嗎？」
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第一次見到他，他已經從大醫院轉到中型醫院，門診病人從以往的百位數減至十位數，他正在享受退休生活。
兒子久病不癒，我四處尋求最合適的醫生，經人介紹找到這位名醫。他卻表明自己只樂意提供諮詢，目前手上都是已經跟他很久的病人，他沒有再收「新生」的打算。

我不放棄。孩子的病會把當媽的臉皮逼厚。我三顧茅廬，報告兒子的最新狀況，向他請教自己蒐集的醫學資料，把我為兒子做的紀錄給他看。請他考慮、再考慮，我會是一個認真的媽媽，不會辜負破例收容的好意。

直到第四個月，他口頭上雖沒答應，卻要護士幫我們預約回診時間。他詳細解釋用藥的劑量、可能的副作用，要求我繼續做紀錄，對治療會有幫助。問診結束，我推著娃娃車開了門就要走，身後突然響起他的聲音：「媽媽辛苦了，加油！」

我趕緊轉頭道謝，門輕輕掩上。我站在門口，淚就這麼流下來。
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那是我第一次，聽到來自一位醫生的鼓勵。

看著兒子慢慢偏離正常範圍，往病痛或遲緩沈陷，不是一件容易的事。偏偏醫院白花花的日光燈與無所不在的酒精味，從不提供絲毫安慰。我帶孩子求問過許多名醫，每每證明遇到好醫生真得碰運氣。不是掃瞄病歷的速度可與光速相比，制式化的答案在網路上也找得到；就是明明說的是中文，卻都是我聽不懂的術語，讓我體會文字無用的真意。

那是第一次，卻不是最後一次。我發現向病人與親友說「加油」是醫師的習慣，因此當我知道多位病人已經找他看病長達十幾年，一點也不覺得奇怪。每次回診，他總會仔細詢問兒子的發展，對我這外行人提出的醫療問題一一答覆，從未顯出不耐煩。醫師不僅在意病人的痛苦，也尊重家屬的感覺，孩子必須試新藥或安排檢查，他都會告知原因與結果，令家長安心。

即使是半退休，他還是常到世界各地參加研討會，與最新醫療接軌。他分享與會心得，激勵病人不要沮喪，或許將來的發明能徹底醫治疾病，甚至除去病灶。閒暇時間，醫師致力研究西醫與中醫的聯合治療。他出身中醫世家，學習西方醫術，執業後發現中西醫學不相往來的遺憾。他遠赴日本、中國學習中醫，期待兩造或能補其不足，造福病人。

有回兒子試用新藥，雖然發病量驟減，卻產生躁鬱、自殘的副作用。我不知如何是好，著急地託院方轉達醫師，幾個小時以後，居然是他本人回電給我。聽完我的描述，他給了我家中地址，願意為兒子針灸。他認為，既然藥物能夠控制病情，就不能停藥；希望能以其他方式舒緩情緒，幫孩子撐過這段適應藥物的過渡期。

印象很深，那天下著傾盆大雨，後頭又載著哭鬧不停的兒子，我開車迷了路。眼看遲到已將近一小時，我心好慌，祈禱著醫師能夠多等一會兒，千萬別離開，我們就快到了、快到了……

他沒有離開。扎針後半小時，兒子漸漸停止哭泣、沈沈睡去。我為遲到不斷致歉，為他假日還肯幫忙說謝謝，他笑著說沒關係，雨勢這麼大，媽媽你有沒有傘，開車要小心。

我一手抱孩子，一手撐傘，回頭見他正站在門口朝我揮手。空氣中佈滿雨水的清香，而雨水就這麼湧進我眼眶。

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當我不得不因特教學校的要求申請那張卡片時，非常排斥兒子將被貼上殘障標籤，沒想到竟然從醫師口中得知他長年面對的疾病。

他患有小腦萎縮症。這項遺傳性疾病已經發生在多位親屬身上，包括他的母親。他親眼目睹媽媽晚年病臥床榻，即使心智能力不受影響，卻無法控制行動，肌肉變形萎縮。學醫的他明白這種病無藥可治，而自己早在幾年前也被證實患病了。

我記得醫師走路總是一拐一拐，稍稍搖晃。原本以為那是年紀大的表徵，沒想到是他的病症。我問，真的沒有治療方法嗎？現代醫學這麼進步，總會有新的藥物吧？我試著以他曾鼓勵我的方式說話，才發現醫生實在不好當。

他說沒有。這種病是不可逆轉的，即使能夠減緩惡化，至終還是得面對意識清楚，身體卻不能活動的痛苦。我不知道該說什麼，從來都是他扮演萬能醫生，我扮演緊張媽媽。我想起他如此關懷病人、致力研究，自己卻背負著病情每況愈下的十字架，清楚明白此生最終的景況。

「有這張卡片不代表什麼。我也有，更何況我的病還無藥可醫！我告訴自己，每天都要活得沒有遺憾。媽媽你要這麼想，孩子才會快樂健康！」

這些話我都知道，但從他口裡說出來，還是讓我充滿感恩與震撼。他不僅是我兒子的醫生，更成為我的榜樣。他醫治孩子的身體，也醫治我的心靈。在這場對抗病魔的奮戰中有他為伴，是何等的祝福和安慰。──聯合報懷恩文學獎二獎

三十一這一年，抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年。親愛的大頭寶，今天，媽媽三十一歲。媽媽將滿三十歲的那一年，你正式在我的生命中「出頭」。育嬰室外，夾雜在人群中的外公外婆一眼就認出你，他們驚喜的發現，孫子的頭型居然和三十年前女兒出生時一模一樣！從此，你頂著一顆大大圓圓的頭，與我共同經歷生活中的喜怒哀樂，你成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣，你陪我邁向人生的第三十一年。三十歲生日那天，媽媽寫不出什麼祝賀、勉勵自己的話。連生日蛋糕都沒買，蠟燭更不必吹，我多半以憂度...