記憶的照護者：阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程

撰寫這本書的過程，將厚厚一疊日記、隨身筆錄、各類探討心智的書籍，和深刻的內省串連在一起，這項行動本身最後證明了是一件足以照見諸多人內心的事。對我而言，身為一位作家，我實證了「失智症」究竟從我們身上奪走了什麼（答案是，每一件事；我們自以為那些最不可能被拿走的東西）。大腦這一部超級電腦，被安裝在頭顱裡，負責部署各方勢力，四處連結，提示及綜合每一個想法，它的運作方式如此神奇、無與倫比、日以繼夜、完美演出，卻又再平凡不過。沒有什麼事比得上大腦的運轉更為理所當然。

　　在寫作期間，我發現自己貫注於相當多出其不意的發現、多而廣泛的資訊，鑽進曲曲折折、迷宮般的小巷弄裡。這原本是件令人興奮的事，卻也非常沈痛，因為我是在記錄一個人失智的過程，眼看他們能夠關心的事物愈來愈窄淺，智力和思路遭到多方面的阻斷，心中五味雜陳。親眼目睹這一切的發展，讓我對大腦一生的貢獻突生感激，不得不佩服智力的多樣聯結性和豐富性，從一個點連結到另一個點，各種或許不協調、相互矛盾的念頭銬在一起，總合在一個人身上，而呈現出一幅獨特的內在風景。這本書到了最後，述及的不僅是被照顧者，連照護者內心的敘述也成了一大重點。無論如何，起始的動機是想寫一寫阿茲海默症，以及與患者相處的生活，而這位患者就是我的婆婆南絲。

　　

有多年的時間，我們得以近距離照顧南絲，這個責任若是因彼此住處相距遙遠，壓力將更為巨大。故事發生的地點在蘇格蘭一座偏遠的莊園別墅──一棟宏偉的維多利亞式屋邸。南絲和她行動不便的先生莫利司與我們同住，而我們育有三名小孩。這座別墅十分不尋常，其獨特之處連我都沒設想到，因而也成為這個故事十分重要的角色。這是一棟氣勢雄偉、冷風不時貫入的大宅邸，座落在荒涼、近乎草木不生的突出陸岬上；而我們之所以搬來此地，是為了容納增多的人口。當此嘗試失敗之後，除了搬離之外，別無選擇。有關這個結局，官方說法是，「某一人生階段已完成」；因為任務完成，所以到了離開的時候，但私底下的真相卻是，我們由裡到外被徹底打敗了。

　　我警覺到，在很多方面，這是一個關於經濟特權的故事。我們負擔得起（能夠說服銀行我們付得起）這幢大宅、半日的看護協助，而當壓力轉為緊迫時（後來確實如此），公婆的狀況也能爭取住進一所完善的照護之家。然而不可諱言，在每週固定的開銷之外，多出額外的看護支出，這一部分我們還正在努力補足中，這個缺口是因為長期以來不得不把工作放在第二順位所導致的結果。

　　「好吧，那又如何」，你或許會這麼想。你把先生的父母都接了過來，多麼偉大的計畫。在地球另一邊人口稠密的大陸上，三代同堂是常態（亞洲地區三代同堂的照片深深烙印在我的腦海），而這很可能會在我生活的這塊土地上漸漸普及，因為老人照護危機愈來愈嚴重了。事實已經很明顯，這狀況必然困難重重。在英國，有超過八十二萬人罹患失智症，其中三分之二為女性，並且人數還在急速增加中。全世界似乎正捲入一片失智的流行病狂潮。目前全球估計有超過三千五百萬人患有失智症，預估到二○三○年，會有六千五百萬人，到二○五○年，則將超過一億一千五百萬人。等於每二十年增加一倍，那正是為何「失智世紀炸彈」（Dementia Time Bomb）這個名稱開始被引用的緣故。此疾病之所以特別具毀壞性，是因為它不似心血管疾病或癌症，直接威脅性命；它不會縮短人的壽命。這是個殘酷而冗長的病症，大腦內部的變化會在正式診斷出之前二十年，就開始顯現，而在診斷之後，病人的平均壽命則約八年。

　

　　阿茲海默症只是眾多失智症狀中的其中一種，只不過到目前為止，最為常見。在英國，受診斷為失智症的患者，有超過百分之六十的人患的是阿茲海默症。BBC新聞過去曾在二○○二年報導過，有百分之四十的人，為了照顧罹患阿茲海默症的親人，必須放棄工作。

　　我引用這個統計數字，是為了拐彎抹角回答我自己的問題。究竟為什麼我要寫這本書？一個大公無私的答案是：為了闡述此症不單單只是記憶喪失的問題，而記憶喪失不僅只是記憶喪失，它還導致分崩離析、會對整個無能的社會體系重重踹上一腳。我希望可以帶領大家一瞥失智症的深淵，揭露此一殘酷的事實：對於統計數字中的每一位患者，受苦的不只是他一人，還將牽累一個、兩個、四個或六個人（家庭），他們的生活也受到了摧殘。簡言之，這本書的寫作，是為了對隨之而來的現實狀況帶來一些洞察，特別是其中一種狀況，即政府所提供、實際上卻虛晃一招的家中協助。

　　問題：政府能理解阿茲海默症是一種使人喪失人性的疾病嗎？

　　回答：不，否則他們不會拒絕給與較佳的藥物治療，或者因為成本的原因，而限制相關的研究計畫。

　　問題：尚未經歷過的人能否理解，照護工作也是如此這般剝奪人性？

　　回答：不，否則政府會提供完善的照護所來安置這些人，而且會是免費的。就如實際情形所顯示，失智症患者在照護所，不如癌症病患在醫院，他們被視為「社會福利的對象」，被索取飯店房租，如果他們擁有存款和房屋，等於是要他們放棄財產，來支付其住宿。

　　另一方面，寫作本書的自私動機是，我是那百分之四十、覺得工作與照護責任無法兼顧的其中一員，即便我可以在家工作，時而坐在窗邊，時而踡縮在沙發一角，筆記型電腦歪歪斜斜靠在懷裡，還要一邊阻止小孩的干擾。對很多人來說，這或許是應付這種狀況最為理想的工作。然而就我的例子而言，寫作不只是經濟來源，更像是一種無法抑制的心理衝動。這或許是一種精神上的障礙，如果日子一天天過去，卻沒有產出一字半句，我會覺得自己緩緩滑入一種極不舒服的狀態。在這段作為看護的年月裡，這股內在的動機一直存在，覺得有必要生出一些可讀的東西，但除了零星的文章，產出的內容卻跟不上內在的衝動。

　　在我寫作早期，主要是一些說理的非文學類篇章，接著是一段冗長的養兒育女時期，之後，我原可以擺脫束縛，著手寫一本小說。表面看來，我應是具備了近乎狂躁的旺盛生產力，因而以很快的速度完成了二又二分之一本。我寫得很匆忙，心想「應該可以在這上面賺點收入」（這念頭卻是失敗的保證）。那完成的兩本最後證明是失敗的作品，粗淺、充滿缺陷。至於那寫了一半的小說，終究還是一半；已經中斷、陷入泥淖。文學的繆思離開了我，她走得相當突然，雖然我們之間已經有好一段時間陷入膠著。在這之後，一切還能以熱情和豐沛的說服力寫出的，只有我的婆婆。寫寫有關她的事，支撐我度過那一段創造力黯淡的日子，坦白說，也是避免自己垮掉的辦法。

　　我也趁此機會鄭重告訴各位，書中人物的名字已經更改，尤其是南絲，甚至我必須正式說明，她是這本「未授權傳記」的主人翁。

　　全部內容源自未編輯的日記，某些段落包含了相當情緒性的字眼。還有一些部分，我直接使用了先前在報端上發表的一篇有關南絲的文章片斷，所以顯得很直接、具象化，因而引發網路上某些評論員的批評。他們認為我此舉一五一十揭露婆婆的病況，並未得到她的准許，是非常不恰當的。然而她那時早越過了那個點；不可能有任何准許的能力，連早餐要選擇維他麥還是玉米片，都無法決定。除了智能的問題之外，不論我有沒有權力這麼做，他們還是覺得，以如此毫不掩飾的大膽作風披露一個人的衰老過程，並非好品味。柴契爾夫人的女兒卡蘿（Carol）也曾因揭露母親的失智過程而被抨擊，批評者認為，此疾病應該「只留在自家內」；以此論調，不如說，罹患此疾是一大恥辱、是人們該感到羞愧的。我認為，所有這些將親人病症公諸大眾的，並非漠視我們的愛，反而是受到對親人愛的鼓舞。

撰寫這本書的過程，將厚厚一疊日記、隨身筆錄、各類探討心智的書籍，和深刻的內省串連在一起，這項行動本身最後證明了是一件足以照見諸多人內心的事。對我而言，身為一位作家，我實證了「失智症」究竟從我們身上奪走了什麼（答案是，每一件事；我們自以為那些最不可能被拿走的東西）。大腦這一部超級電腦，被安裝在頭顱裡，負責部署各方勢力，四處連結，提示及綜合每一個想法，它的運作方式如此神奇、無與倫比、日以繼夜、完美演出，卻又再平凡不過。沒有什麼事比得上大腦的運轉更為理所當然。

　　在寫作期間，我發現自己貫注於相當多出...

推薦序（謹按姓氏筆劃排序）
一本關於阿茲海默症患者與照護者的好書　邱銘章
黑色人生劇的重新詮釋　徐榮隆
一場戰役，您準備好了嗎？　湯麗玉

序曲
記憶的照護者
後記
家屬分享　愛的接力賽　杜慧卿
附錄：台灣失智症相關醫療照護及社會資源一覽表

推薦序（謹按姓氏筆劃排序）
一本關於阿茲海默症患者與照護者的好書　邱銘章
黑色人生劇的重新詮釋　徐榮隆
一場戰役，您準備好了嗎？　湯麗玉

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記憶的照護者
後記
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