癌症學校教我的事

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生命的勇士對我這位血液腫瘤科醫師來說，每一位接受治療的癌症病人都是生命的勇士，虹汝當然是其中的一位。尤有甚者，她願意將心路歷程娓娓道來，那是加倍的勇敢。這是一本生命的日記，值得病友與家屬一讀。虹汝寫下了她的抗癌路程，從生氣，憂慮，逃避，最後積極面對，相信會給看過的病友帶來共鳴與鼓舞。這也是一位淋巴癌病人生活真實的寫照，值得醫護人員一讀。相信讀過的人可以更了解病人的心理，更能在第一時間同理病人。這本書也提醒了我，原來醫生和病人之間無意對談的一句話，也可能改變一個人的態度。我有幸先睹為快，虹汝的日記讓我想起十八年前，我看到急診處躺著許多血液腫瘤病人，卻沒有足夠的醫生來幫助他們，靠著上帝的幫助，我立志要當一位臨床血液腫瘤科醫師。從此，我沒有違背這個志向，無怨無悔盡心盡力地在有限的時間裡，照顧這一群非常需要被照顧的病人。他們的生命像蘆葦一樣脆弱，但聖經上說：「壓傷的蘆葦，祂不折斷；將殘的燈火，祂不吹滅。」（馬太福音第十二章第二十節），生命本源於上帝，我相信生病是上帝給他們的一個化妝的祝福。願上帝祝福虹汝的這本生命日記成為每一位讀過的人生活中向上提升的力量。（◎姚明醫師；本文作者為台大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、台大醫院幹細胞移植病房主治醫師）衝破畏懼，迎向新生看虹汝的抗癌紀事，描寫詳實且平易近人，讓我彷彿進駐她那年輕而惶惶不安的心靈，陪她一同重歷恐懼與挑戰。我與虹汝的關係始於姚醫師出國時的一個重要託付，初次見到這樂觀開朗的小女生並要幫她盤算攸關生命的重大計畫，心裡有些許沉重，也暗暗的許下一個願望：「虹汝要一直健康快樂地生活下去！」陪她進行自體幹細胞移植的這段期間，她並不輕鬆，一直很勇敢，面對一個接一個的「狀況」：打起精神當個好病人與身旁的醫師護士親友與志工等人禮貌地打招呼、說說病況，接受各種檢查並等著檢查後的審判，親身面對數不清的嘔吐、腹瀉、疹子，以及隔著玻璃看著家人享受各種美食的想望……。這樣的辛苦，她走過來了，並且發揮社會系學生的精神，連移植期間也完完全全地與社會脈動同步，她張大眼睛看光陰的故事、美食節目、型男大主廚。豎起耳朵窺聽著病房外工作人員喳喳細語，連「血液科的忘年會」她都知道。最令我訝異的是，看起來努力療養的她竟然還撥出時間與體力拼出一本抗癌日記，這本日記比我想像的厚多了。當我再三翻閱這頁頁文字流暢，內容卻有著電影般高潮起伏的病中記，擺脫醫師的角色，從虹汝的眼看醫療，心中深刻地感受：恐懼疾病最折磨人的是恐懼而非疾病本身，我看到虹汝衝破畏懼，迎向新生。也進一步驗證當個好醫師的基本學問：視病猶親以及誠懇相待。虹汝，謝謝你願意分享這本日記，我非常願意並將主動地推薦給病友、醫學生以及所有的人，看看這本書，一起感受恐懼並打敗畏懼的真實歷程，相信，讀者也將如虹汝一樣，精力十足地迎接每一天！（◎林建廷醫師；本文作者為台成幹細胞治療中心主治醫師、台大醫院內科部血液腫瘤科兼任主治醫師）勇敢面對人生，築夢踏實在我念護理系三年級，於高雄醫學院血液腫瘤病房實習時，印象最令我深刻的是…一位鼻咽癌的家屬跟我哭訴…她的先生很痛苦…都不能吃…，我跟老師要求自願照顧這位鼻咽癌的病人，當時我好不容易的將病人口腔破損及疼痛的問題都控制住，改善病人身體的不適感，讓病人可以開始吃流質的食物…，精神也變好，但有一天他跟我說：『我這樣活著還有甚麼意義？』當時的我，傻傻的只會安慰病人而已…當天交班給學姊之後的晚上，就在這位病人眼睜睜看著臨床的抗癌夥伴離開人世後…他拔掉點滴…跳愛河自殺了…。這件事在我心裡一直很自責。如果，我當時的我能明瞭病人內心的問題，妥善處理，這位病人或許就能勇敢的活下去。為了彌補過去的錯誤，我一直努力學習給病人全方位的照護，不但要照護好病人的身體，還要特別關心的病人的內心的靈性問題…，試圖瞭解病人、發現問題並解決問題…。然而，在臨床工作時，我們雖然學會了同理心的關懷技巧，但是，曾有幾位病人對我說：『你們不是癌症病人，是無法瞭解我們身心所承受的苦…』雖然，我也拜讀過〝幾米〞記錄他生命中那段特殊歲月的書〝又寂寞又美好〞，試著用心體會、感受以同理心安慰抗癌病人，但病人總感覺到不那麼真實而貼切。還好，虹汝出了這一本書，以生活化的日誌來描述，用親生經歷告訴大家，她的抗癌奮鬥史，告訴我們癌症並不可怕，這只是人生的一個經歷，剛剛開始每一個人都是會退縮，是正常的，她自己也一樣，但是，最後她還是選擇面對，接受醫療，敞開心安然接受治療，並配合與醫護團隊的照護。鼓勵大家換個角度以正向思考的方式看待事件，這比護理人員的安慰與支持還要有用，因為虹汝經歷這一切，是最真實具說服力的。虹汝在書中也提到他親愛的家人，其實家人是比醫護人員還重要喔！只有一個人的力量是無法戰勝病魔，需要家人與醫護人員一起結合力量，才能使病人壯大自己的勇氣與信心以對抗病魔的糾纏。而在此…我也想告訴臨床的護理工作夥伴們，我們千萬不要忽視病人身、心、社會及靈性各層面的需求，有可能，因為小小的疏忽，便釀成不可抹滅的錯誤；有可能，因為你的悉心照護，幫助病人重建自己的身、心的健康，以正向樂活的心，面對自己的未來。看著也陪著虹汝一路辛苦的走來，又這麼有理想，有抱負，一點都不被病魔打倒，立下了服務計畫，如願出書，幫助病友。其實沒病的人倒也想想：我們沒病的，可要看淡人生其他挫折，勿氣餒，好好珍惜生命，計劃人生，所有的挫折都比不上病魔的糾纏（而這一場病…虹汝竟稱之為〝人生隨堂考〞，多正向的思考ㄚ）。我常常也跟病人說：快樂也過一天，痛苦也要過一天，正向思考，為自己找出路才是，生命是一條艱險的狹谷，只有勇敢的人才能通過；雖然得了癌症，但老天爺還是給你一個機會，不像有些天災人禍，瞬眼之間奪走生命，連最後和家人說聲道別的話都沒有機會。所以不論如何，我們要珍惜當下，珍惜生命，好好規劃屬於自己的人生。引用林肯的名言：「生命的價值不在於長短，而在於精不精采。」（◎張喬芳護理師；本文作者為台大醫院幹細胞移植病房護理師）

特別收錄 / 編輯的話：

2010年1月15日，我即將再踏上“夢想的大陸”－－美國，完成我的學業。這是我第三次要挑戰MPA（MasterofPublicAdministration）這個學位，從來都沒想過，我唸書會念到這麼坎坷；從來沒想過，我念了1．5年的書，同時我也已經先休學2年了！記得去年（2008年）暑假要回台灣，與每位老師、朋友道別，我向他們立下誓言，我一定會再回來（Iwillbeback）。這個夢想，一直是我的目標，是我恢復健康的動力。姚醫師意外知道我在紐約唸書，也不斷鼓勵我，還不時以要去紐約玩“誘惑”我，他告訴我：「妳快點接受治療吧，身體好也才可以再去唸書，做想要做的事情！」其實，回紐約唸書這個夢想，也曾經被我拋棄……在我第一次化療時，因為好辛苦，吐的一蹋糊塗，我發現，要回紐約唸書根本是一件遙不可及的事情，才第一次治療，就讓我這麼不舒服，那等到做高劑量治療時，鐵定更不舒服，而且需要花更多時間復元，回紐約，根本不可能在一年內達成！當時的我，像是洩了氣的皮球，一點動力都沒有，而且我看不到我的未來……！好險這樣的念頭並沒有跟隨我太久，當我身體慢慢修復，我開始修正我的情緒，我告訴自己要堅強下去；當時也不少紐約同學一直鼓勵我，要我快點回去紐約陪她們，不然出去玩都不夠咖（呵呵）！另外，我有定期寫email給紐約的老師（當初是想繼續練習英文寫作），老師都會跟我分享紐約的事情，從紐約的天氣聊到美國大選，讓我可以一直update紐約的事情，紐約又慢慢變成近在眼前，終於，我又重拾起我的夢想！當我進到移植病房，特別帶了我最喜歡的紐約地圖，差一點也要把紐約的地鐵路線圖帶進去。地圖就貼在我視線可及的地方，躺在床上撇個頭，就可以看到紐約，紐約不會跑掉，會一直在那邊等我。回紐約繼續完成學業，一直是我復原的動力！這樣的夢想，我也做了修正，我預計在移植滿100天後，要再休息半年，等身體一切都恢復正常，那就是我要回紐約讀書的時候。在2006年準備出國時，有人詢問我父母：「你們怎麼放心讓他自己去紐約唸書呢？」我媽媽告訴我，其實做父母的也很掙扎、很不放心，但是她知道出國讀書一直是我的想法，再怎麼不捨，還是讓我自己出去闖一闖！2007年，我第一次因為疑似復發休學，休息半年，我又決定再回去讀書，當時又有人說：「她身體這麼不好，你們怎麼又讓她出去唸書呢？」才續念一年，不孝的我，身體又念出毛病，這次不像2007年可以逃過一劫，我被送進醫院治療。時間好快，不知不覺，我已經在台灣待一年半，就跟我在紐約唸書的時間一樣長。回首這一路，我一點都不後悔2007年又回紐約念書，因為──我不後悔做過的，但一定會後悔錯過的！現在我更不想半途而廢，不喜歡事情只做一半，再說，也只剩下12學分就可以拿到碩士學位，因此，我決定要再背起行囊，再前往紐約讀書。疾病的『康復』除了身體各項機能恢復正常，也包含恢復社會功能。回紐約唸書，就是讓我回歸社會的第一步，回到正常生活、回到人群，關心自己，但不被過往的病史羈絆，達到『身、心、靈』恢復正常，就真正的康復。有夢就大膽的去追尋，媽媽告訴我，與其把我關在家裡當病人，什麼事情都不能做，不如就讓我邁開腳步，向前走，我父母都很支持我繼續向學，要堅持我的理想走下去，他們會一直擔任我的後盾。