仰角45度,是俊瑋現在看這個世界的角度,幾年來由於脊椎持續彎曲,身體只能在這種仰角下活動,而畫圖、看書、看電視,就是他平常能作的活動,其他的時間就只能望著白白的天花板,休息、發呆、想事情;45度似乎是個很適合思考的角度…靈感從哪來呢?不是突然冒出來就是想出來的,也或許是一些生活中的體會…為了尋求靈感,俊瑋的思考範圍便從輪椅上的45度角延伸到了躺在床上的180度角,也就是使用呼吸輔助器的時間,此時身體可以完全放輕鬆,腦袋也可以更深入地思考…隨著文章內容增加,所花的時間、體力也跟著增加,有時候還挺累人的,畢竟俊瑋作任何事情都比正常人還要費力,或許你會覺得仰角45度應該是最輕鬆的姿勢,但如果你同時被一塊又大又悶熱的海綿夾住半個身體,肯定不覺得輕鬆,這卻是他目前減緩脊椎彎曲的最佳辦法,所以還是得用上一整天,而且已經變成習慣,習慣不舒服以後,對於偶而出現的舒服會更加享受,對於能做的事情會更加珍惜與用心,這就是蚯蚓的生活哲學。仰角45度,是現在俊瑋思考、創作、休息的角度,是生活與感受的角度,也是明白生命的角度,所以將繼續以這個角度,朝著前方的夢想邁進!
作者簡介:
著(作)者簡介:邱俊瑋,外號蚯蚓,1989年10月20日出生,天秤座。1995年,發現罹患裘馨式肌肉萎縮症(DMD)。1996-1997年,到大陸秦皇島及唐山進行另類治療。1999年,到日本南部和迪斯尼樂園旅遊,因雙腳力量喪失,開始乘坐輪椅。2002年,五年級暑假在台中縣立文化中心舉辦個展『蚯蚓的希望之歌』,並發表「當小狗遇見向日葵」畫冊,義賣所得捐助肌肉萎縮協會。2003年,榮獲第三屆總統教育獎,陳總統親自頒獎。台中市長胡自強接見嘉勉並協助就學所需之無障礙空間。在中台聖會洗禮正式成為基督徒。脊椎逐漸變形,以量身訂做的支撐帶固定在特製輪椅上。2004年,開著量身手工打造的電動輪椅上學。台中中山復健醫院公益畫展,院長贈感謝狀。完全無力以手繪圖,加強以電腦另類藝術創作。2005年,國三上學期因呼吸慢性衰竭及吞嚥困難而彈性上課,開始使用呼吸輔助器,維持血氧的正常。2006年,在林麗萍老師的協助下完成『蚯蚓的希望之家』網站,引發各界迴響,胡市長特留言鼓勵。TVBS製播「一步一腳印」的紀錄訪談節目。正聲廣播電台『蚯蚓的希望之歌』獲金鐘獎殊榮。GOOD-TV製作「無條件的愛」上下兩集節目。2007年,代表罕見疾病基金會繪製林志玲公益形象圖,並一起出席活動。偶像方文山來訪相見歡,並互贈作品。「吉丁的超級任務」在台北信義誠品舉行新書發表會,連勝文先生特別出席推薦。並獲得周大觀生命文學創作獎章,以及榮獲內政部十大身心障礙優良楷模,獲頒金鷹獎。台北中正紀念堂中正畫廊舉行畫展。2008年,廣播節目「角落欣世界」製作與胡市長錄製《病人與親屬照顧的關係》,獲得金鐘獎殊榮。公共電視採訪製播專輯︰身心障礙節目【聽聽看】。2009年,身體再度衰竭,躺臥進食,每天使用呼吸輔助器超過14個小時。與台藝大圖文傳播系合作『蚯蚓的希望工程』國科會計畫,推出新作品。
章節試閱
故事原由:
六歲時被診斷出患有裘馨式肌肉萎縮症後,由於現今的醫學沒有任何藥物或方法可以醫治,父母親便開始尋求各種可能的治療方式,但最後還是徒勞無功。後來聽說,當時,海峽對岸的中國大陸正流行一種「科學氣功」療法,據說不僅能強健體魄,更能治療各種疾病,經過詳細的打探之後,最後決定由父親帶我到大陸,進入當地的「氣功學院」,嘗試這種療法,可是這並非兩三天就能完成的事,得在那兒住上好幾個月。然而對此事一知半解的我,一直到了出發當天都還帶著即將出國遊玩的心情,1996年六月,帶著我的畫圖用品和一些樂高玩具,和媽媽、妹妹道別後,生平第一次搭上飛機,展開在大陸漫長辛苦,卻又新奇有趣的生活。
唐山與秦皇島
我在大陸待過兩個地方,分別是唐山與秦皇島,前者是個工業城市,卡車到處跑,後者則靠海岸,且多古蹟名勝,觀光發達。當然,進入到氣功學院,環境大致上都差不多,但我生活在這兩個地方的故事卻有許多不同之處,唯一相同的就是由於某些原故,不能公開說我們是從台灣來的,只好「聲稱」來自廣東,當時我也搞不懂為什麼,照做就是了,不過當人家要求來幾句廣東話時,那可就尷尬了!除此之外,還有許多有趣的事情,都成為我在這兩地生活的奇妙記憶,這些年,常常在晚上母親幫我例行按摩的時候,談起當時許多的趣事,母親和妹妹聽的津津有味,一直鼓勵我寫下來,雖然很多事情發生的先後順序,都已經混淆或忘記了,不過,回憶不就是因為那些模糊與不清楚而更顯得美好嗎?至少我是這麽想的。
初到「氣功學院」
一開始進入所謂的氣功學院,感覺其實跟大學校園有點像,青翠的樹林隨處可見,幾乎每條道路兩旁都種滿大大小小的樹木、花草,而主要的建築物有大禮堂、飯廳、宿舍,跟行政大樓等,分佈在大大小小的樹林間,整體來說,風景還算不錯,充滿了大自然的氣息,對當時的我來說,幾乎是個理想的住宅區,但美好的部份卻到此結束,因為這裡除了大學的風景外,根本就像是一間老人院,學院裡幾乎每十個人就有八個老人,其它都是些中年男子或是快要變成老太太的女性同胞們,你說一個六七歲的小朋友在這種地方生活會快樂才怪!還好父親後來請了一個大姐姐負責照顧我,剛好可以陪我度過一些無聊的時光。
至於住的地方,就是在校內的公共宿舍,有點像簡陋的公寓,想方便,去公廁;想洗澡,上澡堂。衛生條件當然好不到哪兒去,這對於一出生就在台灣都市裡長大的我的確很難適應,更何況我還是個天生就有點潔癖的孩子!
等生活都安頓好以後,就是氣功治療的階段了,剛開始我也搞不懂到底要做什麼,只記得父親先帶我去給幾位老師看了看情形,討論了一番,但對病情似乎沒有確定的診斷,於是每天「練氣功」的生活便正式展開了。
開始練功
首先要面對的就是最痛苦的「晨間練習」,一大清早五點鐘就得起床,光是要從床上起來就很困難了,再加上被安排住在樓上,我根本沒力氣下樓梯,只能讓父親揹著下樓,我順便打個盹,最後再勉強走幾步路,就到了宿舍旁那片樹林圍繞的廣場上,好不容易清醒了些,就要開始練功啦,不是像少林寺那種會有「喝!喝!哈!嘻!」叫聲的感覺,而是跟著一群多半是中老年歲數的人,在廣場上簡單排好隊伍,隨著最前面一個老師跟的指示開始動作,當錄音帶一播出那首「春江花月夜」,就先來幾個深呼吸,再像打太極那樣,隨著音樂節奏與老師的指示慢慢移動雙手、身體,接著腳也跟著移動,每個階段的動作都有些不同,剛開始雖然還搞不懂這些動作的意義,但我還覺得挺有趣的,便自己跟著動作,不過當三分鐘的熱度一過,就感覺有些無聊了,但父親總是很認真的一步一步帶著我做,每一次都要求盡力做到最好,絲毫不能偷懶,不然等會兒可有苦頭吃的,印象中這大概是他最嚴格的時候了。
隨著早晨練功時間的結束,我也終於完全清醒,接著就拿起便當盒跟餐券,跟著父親到大食堂去領早餐,通常都是豆漿油條或稀飯配小菜,雖然食物很普通,但經過了早上的一番活動,就是再普通都覺得很好吃,用完早餐。稍微休息一下就又得開始去練功啦!記得一個禮拜大概有三、四天都是這樣度過一個上午,雖然每天一大早就得起床,不過久了也就自然習慣這種生活,其實我對練氣功除了有點漫長枯燥的感覺以外,倒是沒什麼好討厭的,唯一令人既反感又疑惑的一點,就是每當音樂響起,大家正要開始動作時,就會有好幾個人發出「咳!咳!」的聲音,然後就吐出一大口痰在地上!光是聽到聲音就覺得噁心,離開廣場時還要隨時留意腳下的土地,以免意外「中獎」,由於這種情形每次都會發生,我跟父親對於這種骯髒的習慣,起初很不以為然,漸漸的轉變成以觀賞一種特殊行為的心情,來看待這種現象,有幾次甚至開始計算起,同時吐痰的人數,竟然還覺得挺好玩的!
然而父親可沒有被這種事分散了注意力,還是很積極嚴肅的監督我練功,就算下課後回到宿舍,也得時常練習一些氣功的動作,甚至自己若有事情要處理,還會找一兩個認識的人帶我去廣場練功,有時真不禁想埋怨幾句:「幹麻那麼嚴格,就不能輕鬆一點嗎?」但父親這麼做也是希望能早點看見治療的功效,記得有一次在廣場上我終於受不了練功的煩悶,便開始哭鬧、耍賴,還假裝累得躺在地上,不一會兒就被帶到父親面前,等著接受處罰,當我一看到那種嚴厲的眼神,馬上就大哭認錯,父親看到這樣也打消了處罰的念頭,之後我就再也不敢隨便偷懶、耍脾氣了。
故事原由:六歲時被診斷出患有裘馨式肌肉萎縮症後,由於現今的醫學沒有任何藥物或方法可以醫治,父母親便開始尋求各種可能的治療方式,但最後還是徒勞無功。後來聽說,當時,海峽對岸的中國大陸正流行一種「科學氣功」療法,據說不僅能強健體魄,更能治療各種疾病,經過詳細的打探之後,最後決定由父親帶我到大陸,進入當地的「氣功學院」,嘗試這種療法,可是這並非兩三天就能完成的事,得在那兒住上好幾個月。然而對此事一知半解的我,一直到了出發當天都還帶著即將出國遊玩的心情,1996年六月,帶著我的畫圖用品和一些樂高玩具,和媽媽...