這是一部由邱俊瑋和他所虛擬的人物:蚯蚓吉丁兩者間所發生的故事與對話,再加上陳晶以其溫柔、細膩的筆觸,一方面為讀者作導讀,一方面將故事的完整性串連的更加豐富。結構說明:主線:吉丁與俊瑋的對話副線:俊瑋的生命歷程側寫心境轉化:從「我看見上帝臉上的微笑」進入到「上帝看見我臉上的微笑」在逆境低潮中,俊瑋看見了上帝臉上的微笑,領悟了自己生命的意義、找到了自己生命的價值,明白了上帝對自己生命賦予的使命與責任,然後開始用創作整理自己的生活體驗、思索成果。慢慢地,用自己的創作回應上帝賦予使命的責任,讓上帝從色彩繽紛的創作中,看見自己臉上的微笑。屬於你的微笑筆記達賴喇嘛曾經說過,微笑代表了滿足,代表了快樂。我想,上帝在每個人身上,都放了可以讓他滿足、快樂的微笑,陪伴人們走過生命的低谷,找到自己的方向,只看自己是否能夠發現自己身上的微笑,然後以自己的微笑,回報上帝。這樣的微笑,可能是溫暖的家人,可能是聰明的才智,也可能是孩子天真的話語,只要能讓你感動、讓你滿足、讓你快樂。請你試著在這幾頁空白的紙上,寫下屬於你的微笑,陪伴著你穿過生命的黑夜,迎向明日曙光。你可以寫下你失去的一切,同時寫下你擁有的一切,你更可以寫下令你感動的人事,也寫下可以彰顯自己生命的願想。你可以試著這樣開始。
作者簡介:
著(作)者簡介:邱俊瑋,外號蚯蚓,1989年10月20日出生,天秤座。1995年,發現罹患裘馨式肌肉萎縮症(DMD)。1999年,因雙腳力量喪失,開始乘坐輪椅。2003年,榮獲第三屆總統教育獎,陳總統親自頒獎。台中市長胡自強接見嘉勉並協助就學所需之無障礙空間。脊椎逐漸變形,以量身訂做的支撐帶固定在特製輪椅上。2004年,開著量身手工打造的電動輪椅上學。完全無力以手繪圖,加強以電腦另類藝術創作。2005年,國三上學期因呼吸慢性衰竭及吞嚥困難而彈性上課,開始使用呼吸輔助器,維持血氧的正常。2006年,在林麗萍老師的協助下完成『蚯蚓的希望之家』網站,引發各界迴響,胡市長特留言鼓勵。TVBS製播「一步一腳印」的紀錄訪談節目。正聲廣播電台『蚯蚓的希望之歌』獲金鐘獎殊榮。GOOD-TV製作「無條件的愛」上下兩集節目。2007年,代表罕見疾病基金會繪製林志玲公益形象圖,並一起出席活動。偶像方文山來訪相見歡,並互贈作品。「吉丁的超級任務」在台北信義誠品舉行新書發表會,連勝文先生特別出席推薦。並獲得周大觀生命文學創作獎章,以及榮獲內政部十大身心障礙優良楷模,獲頒金鷹獎。2008年,廣播節目「角落欣世界」製作與胡市長錄製《病人與親屬照顧的關係》,獲得金鐘獎殊榮。公共電視採訪製播專輯︰身心障礙節目【聽聽看】。2009年,身體再度衰竭,躺臥進食,每天使用呼吸輔助器超過14個小時。與台藝大圖文傳播系合作『蚯蚓的希望工程』國科會計畫,推出新作品。陳晶第一屆皇冠大眾百萬小說獎佳作、聯合文學小說新人獎首獎、第二暨第三屆桃園文學獎小說首獎、八十七年度小說選、第二暨第三屆溫世仁武俠百萬小說評審獎。
章節試閱
1 清晨,太陽臉燦爛的笑
認識吉丁,在我十歲生日過後,冬日微霧的早晨。
像往常一樣,我帶著心愛的狗狗「吠吠」外出散步,說是散步,對我而言,不如散心來得貼切些。每次出門,「吠吠」總是開心地跑在前頭,有時衝得太快太遠,還會停下來等等我,甚至貼心地繞回來在我身旁轉來轉去,像是在催促著我,又像是好奇擁有二個大輪子的我,怎麼比它還走得慢。吠吠不知道,自由自在跑跳蹦躍的雙腳,比起任何輪子都來得輕盈,來得快捷。當時的我,總以為自己或許還能有拾回自己雙腳的日子。雖然內心深處,我也常擔憂著,是不是以後再也不能帶著吠吠出門,畢竟大輪子不像坦克車的鏈帶,遇到凹凸不平的路面,很容易傾斜危險,雖然我也算是跌倒的專家了,但偏偏我的身子卻是最害怕也最承受不起跌倒的軀體。
遠遠地,我看見了「太陽臉」,像日光的鏡像般矗立在收割後乾澀的稻田邊緣。跑在前頭的吠吠,一見到太陽臉,輕叫了兩聲,立刻興奮地跑過去。清晨的薄霧落在太陽臉粗梗的枝葉上,我彷彿瞥見了露珠上的晨光一閃而過,好像有種奇妙的呼喚向我招手,於是趕緊操控著搖桿追著吠吠向太陽臉駛去。
太陽臉安靜地向著日光,金黃的花瓣上垂涎著晶瑩的露水,像一位剛出浴的羞澀女孩,卻又神色自在,朗朗佇立在天地之間。她見到了我,回頭對我笑了笑,燦爛的模樣,恍若這鄉野間的恬美都已被她囊括捲去。我呆呆地望著她瞧了好一會兒,許久都說不出話來,直到她突然開口問候我:
「早安,你也喜歡清晨麼?」
我點點頭:「嗯,清晨的風特別涼淨,妳一定也很喜歡吧?」
「喜歡呀,清晨的時候,不僅微風涼淨,連日光也好溫柔,一點兒都不刺眼呢!」
她說著,又笑了笑。我感覺那笑容裡頭藏著的甜蜜話語,比她說出口的還要多著。
「妳自己待在這兒,不會寂寞嗎?」我好奇地問。
「寂寞?你寂寞嗎?」
「嗯,有時候會。」
她反過來關心我:「為什麼寂寞?你沒有家人、朋友嗎?」
「當然有呀,但有時候,就是會寂寞。」我心裡想,即使媽媽、妹妹都對我那麼好,但我的生命問題還是得自己去面對。
她點點頭:「人們真是奇怪,總是說寂寞、怕寂寞,其實,只要用心去看,四周都是朋友,怎麼會寂寞呢?」
「妳朋友很多嗎?」我羨慕地問。
她開朗地說:「多呀,微風是我的朋友,太陽是我的朋友,小溪是我的朋友,不過,最常陪我說話的朋友,還是吉丁。」
「吉丁?」
「嗯,吉丁。」
好奇怪的名字啊…我納悶著,腳下忽地發出一陣輕微的窸窣聲,一顆膚黃色的小腦袋從泥土裡鑽出來:「誰?誰在叫我啊?」說完,隨即跳出地面,一扭一扭地像跳舞似地朝我與太陽臉晃過來。
吠吠看見吉丁,立刻好奇地輕聲吠叫起來,吉丁嚇了一跳,趕忙閃到太陽臉的背後,沒想到吠吠馬上追了過去,就這樣一前一後繞著太陽臉打轉,吉丁那付慌張的表情與扭動的模樣,逗得我與太陽臉都忍不住笑了起來。
吉丁眼看跑不贏吠吠,靈機一動,攀上了太陽臉的枝幹,弓著細長的身軀向上一扭一扭地直竄到高處的葉子上。好不容易擺脫了吠吠的糾纏,吉丁氣喘吁吁地吐了長長一口氣,然後發出尖尖細細的聲音說:
「是誰?剛剛是誰在叫我?太陽臉姐姐,是妳找我嗎?」
太陽臉溫柔地說:「是呀,吉丁,我想為妳介紹一位新朋友呢!」
「新朋友?」吉丁撐直了彎曲的身子,轉頭向四周望了望,目光終於停在我臉上:「就是你?」
我被吉丁圓滾滾、骨碌碌轉個不停的眼珠子吸引住了,竟忘了回答他的問題。
吉丁有些不高興,抬頭向太陽臉說:「這是什麼新朋友嘛?問他都不理人,好沒禮貌啊!」
聽吉丁這麼一抱怨,我回過神來,不好意思地說:「對不起啦,我不是故意不理你…。你好!我姓邱…」
「蚯?」吉丁搶了我的話,沒好氣地說:「蚯蚓的蚯啊?」
「不是啦,是那個…」我想解釋是「邱」而不是「蚯」,卻一時想不到適合的詞句,只好尷尬地說:「就是那個邱嘛!」
吉丁哼了一聲說:「哪個蚯?我看明明就是蚯蚓的蚯嘛,你就別再狡辯了!」
「好吧,那就蚯蚓的蚯吧,反正也差不多。」心想,再跟吉丁辯下去,鐵定把氣氛搞得更僵,那樣會讓太陽臉很不好意思呢。
「既然你承認是蚯蚓的蚯,算你還誠實,可以交個朋友。」吉丁鬥嘴贏了我,一付開心的模樣:「你好!我叫吉丁。」
看著吉丁歡快的表情,我的目光忍不住落到他彎曲的身體上,跟他圓滾明亮的眼睛相比,那付身體實在太不可愛了。
吉丁像似察覺到我心裡的念頭,臉色一沈地說:「你看什麼看?沒看過蚯蚓啊?」
「蚯蚓是看過,但沒這麼近看,也沒跟蚯蚓說過話呢!」
我故意裝作俏皮地說。沒想到吉丁並不領情:「我知道你心裡在笑我的身體又細又軟,對不對?」
我趕緊搖頭,想要解釋,吉丁卻又哼了一聲說:「不用說了,我早就知道人類都是孤陋寡聞的,人類用腳走路,就以為所有動物都應該用腳走路,其實,我們蚯蚓不用腳,也可以走得很快。」
不用腳也可以走路?吉丁這句話,突然在我腦海裡閃過一道亮光,我想,是不是我也可以不用腳就能走路?
「你看看你自己,也不是用腳走路啊,不是嗎?」吉丁說著,好奇地盯著我左右的兩個大輪子仔細地瞧。
我點點頭:「嗯,對啊,我也不是用腳走路,我是用輪子走路。」
「其實,用腳也好、用輪子也好,身體能不能走路,有時候也不是那麼重要。」太陽臉突然插嘴說:「像我一輩子都站在這片田地裡,可是我的心情,卻無時無刻不隨著微風飄揚、隨著日光飛行。你們知道嗎?心是不需要腳,就可以走路的,只要一個念頭,就能夠自由自在地飛到世界的每一個角落哦!」
太陽臉的話好深奧,我跟吉丁都聽得一愣一愣的。好一會兒,我與吉丁才似懂非懂地猛點頭,然後發出長長的「嗯—」「哦—」。其實,心底對太陽臉的話,還是感覺很模糊,只覺得那裡頭有一些很吸引人的意念,想說卻又講不明白。我低頭看了看吠吠,他竟然趴在太陽臉的腳下,昏昏睡去了。
突然好想把太陽臉此刻充滿光芒的模樣畫下來,於是我用力將手伸到輪邊,拿出袋子裡的畫紙與蠟筆,架在身前,準備速寫一張太陽臉的畫像,吉丁突然從葉子上用力一扭一跳,落到了我的畫紙上說:「咦?你想幹嘛?」
「我…我想畫畫。」我不好意思地說,其實,平常我是不會這樣大方地就拿出畫紙與蠟筆,因為我知道雖然我很喜歡畫畫,可是還不是畫得很好。
「畫畫?」吉丁興奮地說:「你會畫畫?我好喜歡看人家畫畫哦!可是一般人看到我,就想踩死我,所以我都不敢看人家畫畫。你可不可以讓我看你畫畫?」
「可以呀,如果你不嫌我畫得不好,很歡迎你在我旁邊囉!」
「你可不可以畫一隻紙飛機?」
「紙飛機?這太簡單了吧?為什麼想要我畫紙飛機?」我說著,卻開始動筆在紙上畫了起來。
吉丁竟然害羞地說:「因為我常看到許多小朋友在玩紙飛機,一直很希望自自己能夠坐在紙飛機上,飛到世界各地去呢!」
太陽臉呵呵笑了起來:「可愛的吉丁,你不知道紙飛機如果有沒小朋友去玩,其實是飛不起來的嗎?」
「我知道啊,可是我就是想要一隻紙飛機嘛!」吉丁撒嬌地說,臉蛋竟然撲紅起來。
「好好好,我想我們的新朋友一定會為你畫一隻漂亮的紙飛機,讓你可以坐著它,飛到世界各地去呢!」
紙飛機實在太簡單了,只要幾個線條,再加上一點顏色和陰影就可以完成。就在吉丁與太陽臉說話的片刻,我已經在畫紙上描出了一只紙飛機。
「好棒哦!」吉丁看到紙飛機已經畫好了,立刻跳到畫裡頭的紙飛機上,然後閉上眼睛,彷彿想像著自己正乘坐紙飛機滑向世界的遠端。
看著吉丁陶醉的模樣,我跟太陽臉不禁相視一笑,都覺得吉丁天真逗人的表情,真是燦爛得可愛。沒想到吉丁卻突然嘆了口氣,然後睜開眼睛:
「唉,可惜,這只是紙飛機的畫,不是真的紙飛機…」
吉丁失望的表情,連我都覺得心疼,趕緊安慰他說:「你想要真正的紙飛機嗎?那也可以,我現在摺一隻給你。」
吉丁卻搖搖頭說:「算了,我想要的東西可多了,我想要紙飛機,想要直昇機,想要噴射機,你都能摺給我嗎?」
「為什麼你想要那麼多種飛機呢?」我好奇地問,心想,直昇機與噴射機我可摺不出來,就算摺出來了,也飛不了。
吉丁垂喪著臉說:「因為紙飛機飛不遠啊,只有真正的直昇機、噴射機才能載我到遙遠的世界旅行遊玩呢!」
「為什麼一定要到世界各地去玩呢?你在泥土裡頭不也很愉快嗎?」我試著安慰吉丁。
吉丁聽到泥土二個字,神色立刻變得興奮起來:「是啊!是啊!可不是我愛吹噓,我在泥土裡頭,就像魚在水裡頭那般自由自在呢!」
「而且啊,你在土裡頭,還可以幫忙攪動養份,讓太陽臉姐姐更健康更快活呢!」我想起從前在課本裡讀過,蚯蚓鑽鬆土壤,不僅可以讓不同層次的養份混合,甚至連蚯蚓的排洩物,對於植物也都是最佳的養份。
我與吉丁說話的時候,太陽臉低著頭在一旁深思著什麼似的,聽到我提起她的名字,她才突然抬起來,對我與吉丁說:
「其實,畫也可以成真哦!」
「畫可以成真?」
吉丁用不可思議的表情看著太陽臉,連我也被太陽臉的話唬得一愣一愣的。
「真的哦!我不騙你們,畫可以成真呢!」太陽臉嚴肅地說:「曾經有一位很有智慧的老人家告訴我,色彩是有生命的,只要我們的眼睛懂得思考。用有生命的色彩,畫出來的畫,當然也是有生命的。既是有生命的東西,自然就可以成真呢!」
太陽臉說著,眼睛看向遙遠的天際,隨著她的目光,我彷彿也看到了一位慈祥的老人,用充滿智慧的臉龐回望著我們。
「太陽臉姐姐,妳快說,要怎樣才能讓畫成真呢?」吉丁焦急又興奮地追問著。
太陽臉俯身微笑地對吉丁跟我說:「那位老人告訴過我,如果能夠用心來作畫,就可以讓畫成真了哦!只可惜,我不會畫畫,不然我也想畫一幅可以成真的畫呢!」
用心來作畫?這是什麼意思?我咀嚼著太陽臉的話,感覺比她剛剛提到心靈不必有腳,也可以在天地間自在飛翔的道理要更深奧、更難懂了。
「太陽臉姐姐,妳可不可以說明白一點?我們怎麼都聽不懂妳的話呢?」吉丁有些沮喪起來。
太陽臉姐姐動了動她美麗的花瓣,紅著臉說:「這…我也不知道耶,我想,這只能請你們自己用心去體會囉!」
隨後,太臉陽姐姐突然又興奮地說:「啊,我想到了,那位老人留了一枝彩筆給我,我又不會畫畫,甘脆送給你好了!」
「真的?」我猜想那老人送給太陽臉的彩筆一定很珍貴:「妳要把彩筆送給我?這怎麼好意思…」
「那有什麼關係?」太陽臉姐姐彎腰用她的葉片摸了摸我的額頭:「反正我又不會畫畫,留著也沒有用,送給你剛剛好啊!」
太陽臉姐姐說完,低頭從她身後摸索出一枝筆來,放在我手上。我看了看掌心上的筆,發現筆身上分成好幾十段,每一段都是一種顏色。太陽臉姐姐還提醒我說:「那位老人說,你想用什麼顏色,就在筆身上挑出那種顏色,輕輕按一下,就可以畫出那種顏色了哦,很神奇吧!」
「這麼神奇啊!」吉丁盯著我手上的彩筆,一付很想搶過去的表情。
我趕緊將彩筆握緊在掌心裡,向太陽臉姐姐深深地點頭致謝。我知道,想要學會用心作畫,這枝彩筆就是關鍵的開始呢!
「生命故事」
生命轉了個彎
對於每一位罹患了進行性肌肉萎縮症的小朋友來說,十歲是他們生命河流的一處難過的彎口。那裡有潛藏的暗流,還有湍急的水花,讓他們脆弱的身體必須仰賴輪倚的協助,才能安然渡過。
三歲開始,照顧俊瑋的保姆就發現俊瑋的肢體發展明顯退步,在幼稚園裡,小小的俊瑋總是搶不過其他小朋友,而不能暢快地在遊戲區裡玩樂,甚至開始經常不明原因地跌倒。有一回媽媽去接俊瑋時,發現他的額頭腫起一個大皰,紫紅色的瘀青明顯易見,媽媽的心好像被針刺了一下,園長說:「奇怪的是,俊瑋跌倒的時候,身體完全沒有緩衝,砰地一聲,額頭就直接著地。腫了一個皰後,廚房裡好心的阿姨趕緊去拿了一把大菜刀,大家都嚇了一跳,好心的阿姨卻不慌不忙,用刀身小心地冰敷在俊瑋的額頭上,還告訴大家,說這樣做皰皰很快就可以消腫了…」。媽媽聽得心驚肉跳,傖惶地帶著俊瑋回家。俊瑋的臉上除了疼痛的表情外,還交雜著疑惑的目光,他不懂,為什麼自己這麼容易跌倒,他更不懂為什麼身體裡的力氣會突然消失,好像洩了氣的汽球般,猛然就摔落在地上。看著俊瑋痛苦疑惑的神色,媽媽心底也滿是疑問:難道是這孩子吃得不夠營養?長得不夠強壯,才會經常跌倒?
住在嘉義的爺爺、奶奶認為像俊瑋這樣在城市中長大的孩子,缺乏和大自然親近,所以才會身體不夠健壯,建議俊瑋的爸媽送他回鄉下老家鍛練身體。每個星期假日,爸媽去鄉下探望俊瑋,經常發俊瑋得背著沈重的書包,走在斜坡山路上,想要藉此鍛練體力。偶而和堂弟爭吵,力氣不如人,也總是挨打。仍然經常跌倒的他,常惹得一身泥,十足是個鄉下孩子模樣了,卻沒有鄉下孩子的體力,後來才知道,原來是一種罕見疾症正在奪走他肌肉裡的力氣,那些刻意的自我鍛練,根本幫不了忙,只會憑添無謂的痛苦。
1 清晨,太陽臉燦爛的笑認識吉丁,在我十歲生日過後,冬日微霧的早晨。像往常一樣,我帶著心愛的狗狗「吠吠」外出散步,說是散步,對我而言,不如散心來得貼切些。每次出門,「吠吠」總是開心地跑在前頭,有時衝得太快太遠,還會停下來等等我,甚至貼心地繞回來在我身旁轉來轉去,像是在催促著我,又像是好奇擁有二個大輪子的我,怎麼比它還走得慢。吠吠不知道,自由自在跑跳蹦躍的雙腳,比起任何輪子都來得輕盈,來得快捷。當時的我,總以為自己或許還能有拾回自己雙腳的日子。雖然內心深處,我也常擔憂著,是不是以後再也不能帶著吠吠出...