被遺忘的一九七九：臺灣油症事件三十年

　　發生在1979年、距今已整整三十年的多氯聯苯中毒事件，全台有將近2000人因食用廉價的米糠油而中毒。專門收容盲孤與多重障礙生的惠明學校，是最早被發現有人集體中毒的地方，當年受害盲童滿臉爛瘡的慘狀，至今仍是許多人心中難以抹滅的影像。

　　如今中毒者的面容或已恢復原來的模樣，從外表上看不出任何異狀，但他們的人生卻因體內的毒素而大為改觀----因為這種被稱為「油症」的疾病，完全無藥可醫。

　　任何被視為神秘、令人害怕的「不治之症」，就像癌症或愛滋病一樣，往往會產生污名化的標記。有時，受害者會被親友排斥，成為家人隔離的目標，彷彿他們得到的是不名譽的傳染病；有時，它也成了危害愛情、工作與升遷的絆腳石。於是，受害者往往選擇逃避或隱瞞自己的病史，從不輕易向人吐露；因為每一次的回憶，都像是會碰觸到內心那個永不結痂的膿胞，既癢又痛，而他們一點辦法也沒有......

　　本作品重新整理相關文獻資料，並訪問多位受害者及相關人士，企圖還原1979年台灣油症事件發生始末，同時以文學性的筆調書寫受害者的生命故事，為台灣環境公害史上最嚴重的悲劇事件，留下難得一見的歷史紀錄。

序
記得受難者沉痛的心聲──陳菊（高雄市長）
他們不該、也不能被遺忘──田秋堇（立法委員）
前車之鑑，後事之師──俞國基（自由時報副社長）
讓社會反省的鏡子──郭吉仁（法律扶助基金會秘書長）
是要忍痛洗淨傷口，還是放任不管？──郭育良（台大醫院環境及職業醫學部教授）
視而不見──曹愛蘭（台灣社會福利總盟專業顧問）
在冰山間航行──蔡崇隆（《油症──與毒共存》紀錄片導演）

第一篇     落幕的事件

第二篇     未落幕的故事
    我們的受苦與犧牲，都是值得的──陳淑靜（惠明學校董事長）
    學生，她一生的牽掛──廖脫如（惠明學校退休教師）
    以喜樂的心面對諸般苦難──吳長憲（前惠明學校校牧）
    漫漫無盡的長夜──卓中信（前惠明學校教師）
    往事並不如煙──郭榮祥（惠明學校退休教師）
    人活著，就是要向前看──許梅芳（惠明學校校友）
    被放逐的人生路──呂文達（惠明學校校友）
    尋找愛的女人──吳佳妮（惠明學校校友）
    那段閃亮的日子──林耀廷（惠明學校校友）
    能活著，就是天大的福氣──楊玉美（台中縣居民）
    貧病煎熬三十年──許淑卿（台中縣居民）

附錄
    此刻，是受害者最需要照護的時候！──專訪郭育良教授
    參考資料
    後記   
    台灣油症事件大事記

序

這不是一部關於「事實真相」的書。

　　這一、兩年來，每次告訴別人我正在撰寫有關油症的書，朋友總是問我：「這件事到底是誰該負責？」

　　面對這樣的疑問，我總是為之語塞，不知該如何作答。

　　三十年的漫長歲月，早已讓油症事件消失在歷史的陰暗角落中。各種文書檔案散失難以獲得，相關人士（受害者、受害者家屬、公務員、醫護人員、律師……）不是死了、不能或不願出面，就是根本忘了（？）自己曾經參與其中。最後只剩極少數人嘗試以有限的角度，講述他們所知道的吉光片羽。

　　歲月的流逝，讓人們的記憶無可避免地糢糊與老化了。每個人的印象都變得不完整，不確定，各種說法攤在眼前，有的相互驗證，有的相互矛盾。我試圖篩選、編織各種管道取得的資料，讓「事實」公諸於世，讓「正義」得到伸張。可是在這段過程之中，陸續有人不願繼續受訪，或希望我別再「追究」下去。不少線索被迫中斷無以為繼，寫作進度陷入停滯狀態。

　　我曾想盡辦法拼湊已知的片段，但整個人卻跌入更深的疑問與迷惑：如此嚴重的公害事件，到底誰該一肩扛下所有責任？製造毒油的工廠負責人？販賣毒油的經銷商？還是怠忽職守的政府部門（是衛生署、縣市衛生局、國貿局、工業局裡的某個官員嗎）？就算找出了「罪魁禍首」，他(們)願意負責嗎？事到如今，他(們)又能負什麼責？

　　如果有人被殺死，想知道「真相」是什麼，只要找出凶手是誰，就算大功告成。可是油症事件牽涉的人、事、時、地、物廣泛而龐雜，絕不是查出「人是誰殺的」這麼簡單的命題。更何況，長久以來整個社會對受害者有意無意的漠視與歧視，對他們造成的傷害絕對不亞於所謂的「元凶」。從這個角度來看，我們每個人都是「共犯結構」！

　　但最讓我震撼的，不是事件發展過程各種突梯荒謬的情節，而是受害者三十年來起伏跌宕的經歷。那樣充滿張力的人生，就算編劇也編不出來。與其竭盡心力找出「壞人」的下落，逼問他(們)的說法，何不多花點心思細筆，描繪這些與毒搏鬥的人們強軔的生命力？

　　於是，我放棄尋找「人是誰殺的」線索，割捨了諸多非受害者的描述，選擇完全以受害者的立場作為書寫主軸，聚焦在他們中毒前後的心路歷程，並重新編整全書架構，分為以下兩個部份：

　　第一篇「落幕的事件」：除根據受訪者的口述資料，並大量援引昔日媒體（最主要是聯合報與中國時報）的報導，將事件的前因後果以故事性手法串連，作為整起事件的背景介紹。第二篇「未落幕的故事」：受害者個別生命史的回顧，透過當事人的現身說法及個人的從旁觀察，試著為這些受盡苦難的朋友留下些許紀錄。惟需說明的是，部份受害者希望我抽掉他們的故事，或是希望能以化名出現；也有部份受害者要求我務必刪改部份內容。我雖感到遺憾，但仍尊重他們的決定。由此可見，縱使事隔多年，多氯聯苯污名化的問題，依然有如夢魘般糾纏著他們，不曾消失。
 
　　起心動念撰寫此書，完全是人生的意外。

　　二○○八年春天，昔日報社同事蔡崇隆問我願不願意為他的《油症──與毒共存》紀錄片附的影像書採訪受害者。他很客氣地說，可是稿費很少喔，如果沒有時間，或是沒興趣的話，真的不必勉強。

　　崇隆與我已經很多年沒連絡了，而且人物報導與環境議題並非我的專長。他為何會找我？至今仍是個謎。不過我知道打從自立報系「畢業」以後，他從文字記者轉為紀錄片導演，作品依舊延續著對弱勢者的關懷，像《島國殺人紀事》、《我的強娜威》等片子，都好看極了。基於對他的信任及對他作品的欣賞，我很快就答應了。（事後他曾半開玩笑對人說，當初都他是「求」我幫忙的。這絕非事實！）

　　起初，我對油症的理解十分粗淺，僅看過一部份報章雜誌的報導，便「藝不高但人膽大」地披掛上陣。大部份受訪者已接受過崇隆採訪，有了他的背書，很快便接納了我的造訪，也毫不保留地對我訴說自己的人生故事。那麼難言的傷痛，那麼無奈的心情，我除了驚訝與憤怒，更多的是心疼。

　　隨著採訪經驗與資料收集的積累，對事件始末有了更多認識，自然對受害者的景況更能感同身受。每每聽他們幽幽說著悲傷的過往，心情亦不覺隨之起伏震盪。有回結束採訪，一位向來禮貌而矜持的受訪者突然握住我的手，說：「謝謝你，謝謝你沒有忘記我們……」我按捺住紊亂的思緒，匆匆道別離去，直到坐上北上的列車，才忍不住偷偷掉淚。

　　爾後《油症──與毒共存》展開一連串全台巡迴放映，映後座談會大多由崇隆與受害者擔綱，部份他們無法出席的場次，則由我負責代打。十幾個地點跑下來，我發現一般仍有許多疑問：「為什麼這些人要吃米糠油？米糠油不是都有毒嗎？」「多氯聯苯進入體內會造成哪些疾病？有沒有藥可以治好？」「現在他們身體裡還有毒嗎？」這些基本而重要的問題，僅憑著一支七十分鐘的紀錄片與一本搭配發行的兩、三萬字的影像書，當然無法回答清楚。

　　所以，我決定重寫一部有關油症事件及受害者生命經驗的書，希望讓更多人瞭解這起長久以來被忽略的公害事件，藉此喚起大眾對倖存受害者的關切。遺憾的是，由於願意曝光的受訪者（特別是受害者）十分有限，再加上個人時間與能力之不足，全書內容與規模比原先規畫的要精簡許多，有關行政責任、法律訴訟、醫療體系、以及事件對食品衛生及環保相關政策的影響，均只能約略帶過。書中若有任何錯誤或疏失，責任由作者自負。

　　撰寫本書期間，遲到了三十年的「臺灣油症受害者支持協會」終於正式成立（二○○九年十一月七日），並向政府提出以下訴求：

　　一、建立油症受害者判斷基準，以確立其身份（包括第二代及第三代）。

　　二、設立專責機構或成立單一窗口統籌辦理，照護油症受害者之健康，並全面為其做血液中多氯聯苯╱多氯□喃濃度之檢測。

　　三、將油症列為重大傷病，以永久有效的「重大傷病免自行部份負擔證明卡」代替現行之「油症卡」。

　　四、援引外國經驗，訂定「油症受害者救濟法」，透過國家機制給予受害者醫療、社會與經濟上的補償。

　　五、督促政府以強化對類似化學物質暴露造成之人體污染的風險管理，與完備其行政管制，推動對污染物所造成之公害立法。

　　如此基本而卑微的訴求，對照過去自救團體的要求，並沒有太大分別。然而代表出席成立大會的官員說法，竟也跟過去沒什麼兩樣，只說過去政府為受害者做的不夠，未來一定會改進云云。至於媒體報導也不令人意外地很少，很淺，讓人看了仍是一頭霧水。隔了幾天，衛生署長楊志良在立法院接受質詢時，允諾將研議在受害者的健保卡上加註，以減免就醫時的部分負擔，還說會考慮在中部地區設立特別門診，照顧受害者的需要。如今，中部地區的特別門診業已成立，受害者的健保卡上也已加註，至於未來是否仍會有後續的照護措施？仍有待觀察。

　　本書的完成，最要感謝的是所有受訪者，他們的全然信任與慷慨分享，讓我既惶恐又感動。特別感謝陳菊市長、田秋堇委員、俞國基副社長、郭吉仁秘書長、郭育良教授、曹愛蘭曹姐、蔡崇隆導演及郭力昕教授在百忙當中賜序及推薦，他們的盛情與厚意，我永遠謹記在心。邱曉玲、陳郁雯、林郁婷提供的資料，對我有很大的幫助，在此一併致謝。最後，也要謝謝國藝會與台北市文化局的支持，讓這本註定不可能暢銷的小書得以面世。