海洋心情：為珍重生命而寫的AIDS文學備忘錄

我就是這樣開始的

　　一九八六年，有一個美術系的大學生，在成功嶺檢測出HIV陽性反應，而被退訓，然後還被學校要求休學，怎麼有這種事？我去看他，他在排小劇場的戲，他就是田啟元，藝文界最早曝光的愛滋感染者。於是很多師友都受到牽動，想為之做些什麼。

　　他的畫家導師支持他完成只剩一年的學業，我很安慰。那位導師名叫羅芳，是我從小就認識的對門鄰居家的三姐，還好有她，作為大學追求真理的代表，站出來反對「隔絕」與「排斥」，反對知識殿堂帶頭「反智」！

　　後來田啟元發病，他的高中學姐房東到醫院照顧他，也順便照顧住在愛滋病房的其他青年人。那是二十幾年前，病人被家庭和醫護人員丟著不管的情形還相當「正常」。那位房東就是楊捷，把病人一個個裹著棉被，帶回家吃年夜飯的勇氣姐姐。她跟我說，「你也一起來好不好？」我掙扎了一下，想到生病的人反被家人棄置不顧，就向父母請假，在年終團聚中提前離席，到她的公寓，和一桌子愛滋感染者用公筷公匙一起慢慢吃飯談天。

　　和我一樣神情不太自然的另一位陪客，是剛發願的天主教修士漢明。才剛走進聖潔的修道之路的小修士，坐在一群「失落的肉體」和「徬徨的靈魂」中，那個時期感染發病者以同性戀者居多，聚在一起，言笑四射。看到修士青澀而力圖鎮定的臉龐，讓我知道上蒼已經伸出手開始教育我們。其實就是經由眾生，我們的鄰人，得病者與照顧者，一一來到我們身邊，啟發我們的心靈意想和心智圖像。

　　王紫山那晚發燒，他是精神病院的護士，與楊捷在當腦性麻痺者的志工時相識，自己得了愛滋病，也只得坦然接受楊捷的照顧。他虛弱得必須提前回院，拖著腳步經過我面前時，輕輕伸出手與我道別。瞬間我發現了自己的緊張，我也立刻認知了這份恐懼的不必要，和不重要。這個不會把病毒傳染給我的朋友，已垂垂將逝，我不能拒絕他的手，我不能辜負他對我成熟人格的信任。

　　紫山出院後來中途之家幫忙，他細柔的醫護能力，搭配啟元的聰明和衝勁，楊捷的開闊和寬厚，讓事情井然有序。紫山和啟元已去世多年了，每當人們問我是怎麼開始的，我會想起他那滾燙、柔軟的手指，與我相握時的觸感，這可說是我「征服恐懼」或是「放下自己」的第一步。

　　在當時隱密社會中的工作相當困難、相當地下，就非常令我感動；而這一些在日常行動中見到的義工、親友、感染者、發病者，每個人的面貌都如此清晰，他們擁有一種台灣青年自在的生命力，而必須保密、必須隱忍又低調的工作與生活方式，折射出整個台灣社會埋藏著的各種問題。

　　從中途之家到關愛之家，到綠茵坊花店，也顛沛流離了十幾年，也曾經被管區警員曝光而遭房東驅趕，楊捷用她的破卡車載著不能走動的病人，到處找房子，還得找房租。我看著她的疲困與勞累，聽著她講病人的事情，每一個故事都有深重的無奈和傷痛，每一個人都很卑微，但每一個人她都尊重。

　　我能做什麼？只能動筆寫，記下我的見證，用文字陪伴躲在陰影裡的病人和他們的親人，我寫了一篇篇溝通信念的文章，寫台灣的愛滋病人，也寫病人所處的家庭、社會、學校等大環境，在報章雜誌上慢慢發表，然後集結為《海洋心情──AIDS文學備忘錄》一書，在一九九二到一九九五年間，由東潤、燕京(簡體字版)以及遠流先後出版。到底是人間善意，弱勢者相濡以沫的情懷，讓我能拋下對無知社會的憤怒與羞愧，只輕輕的提醒，小聲的呼喚。寫這本書不只是為了所謂少數的病人，為的是與愛滋共處的大社會，我更希望這個曾經教育我、營養我、堅強我的社會裡的所有的人，能持續擁有知識、擁有感覺，因此能活得再健康一點、過得再文明一點。

　　而綠茵坊花店讓病人能自立自助的行動，引起正面的迴響，有很多人來幫忙。藝文界與醫界的朋友每個月捐助房租，試著減輕楊捷的重擔，也延續好幾年。到了後期，「三犬基金」等各界人士開始加入，成為楊捷的長期好友和贊助人。

　　當然這十幾年間醫學界的方法和態度已較為進化。何大一博士的雞尾酒療法在一九九六年問世。早期突然發病，或發病後引起伺機性感染的各種致命症狀的情況減輕。感染者的壽命延長，從早期的僅有七年，到現在的統計，至少可以再活三十七年。但感染率仍然上升不下，異性戀感染者人數早已超過同性戀社群，而用毒者因共用針頭、共用溶液的感染方式，使全國的愛滋防治，與愛滋病人的身心關懷又進入另一階段。

　　歐美、非洲、亞洲、中國、台灣，各有不同的處境和問題。台灣因用毒者母親垂直感染，而生下的疑似愛滋寶寶(就是初生時雖因母體感染，其後定期追蹤檢測與投藥，直到兩歲左右，也因本身造血功能等因素而轉為陰性反應)。新來的小生命成為楊捷，和我們所有其他的關懷者，心底新的隱憂，也知道必須承接這迎面而來的新工作。

　　二００五年，楊捷在搬了兩次家的花店後面，開闢一間可以放小床的臥室，「三犬」的明驥、元達和其桐看到盼盼、關關、愛愛，和保母睡覺的地方已很狹窄，卻還必須為早產的台台和灣灣加裝呼吸器等設備，當場他們答應幫楊捷找寬敞一點的住處，大家心裡都明白，從醫院、從監獄、從派出所門口、從公園的板凳上轉送過來的嬰兒將一個個增多，真的需要一間獨幢的大房屋。房子很快找到了，大人小孩歡喜地跟著楊捷搬進我們永久的家，只是沒想到「房東」「三犬基金」出錢出力之外，還被社區抵制，一向低調的他們頻被媒體報導，還成了法院被告，官司纏訟年餘，還好二審勝訴，還給弱勢團體一個公道。立法院也修訂「人類免疫缺乏病毒傳染者人權保障條例」，至少在理論上強化了「就學、就醫、就養、居住」的權益。

　　時光飛馳，當年的年輕修士已成為幹練成熟的李漢明神父，他來為老友楊捷主持正式的「台灣關愛之家協會」。大陸農村愛滋孤兒的助學安養，也悄悄進行了七、八年，加上台灣南北好幾個地方的關愛之家，全都是依靠無數善心人的捐款來維持。雖說人們行善並不要求回報，然而善念善行其實仍是有期待的；期待有所幫助，期待有所改變，就是一種 you can make a difference 的鄭重呼喚，使人如此解放心牆，付出自己。

　　所以，我需要比以前更常出去募款，也比以前參與更多關愛之家的工作。就是為了這麼多年來的善款與善情不能辜負。人心的能量聚集在一起是多麼難得，多麼珍貴，再艱難的工作都要繼續下去，否則不就成了徒然浪費。而且健康的人生態度、分享的共存信念，我更不忍心讓這樣的理想在台灣社會中轉為虛空。

　　遠在非洲的修女陳麗卿是一個遙遠的鼓舞力量，她在艱困環境中，懷著感恩和樂觀的信念，渡過每一天的難關，她說：

　　「我全力在預防AIDS的教育上出力。

　　我們已經失去了一代，

　　抱著希望，和年輕的一代、

　　幼小的一代，一起走。」

　　原來AIDS是一種信心的考驗，考驗我們是否還相信教育的力量，還相信訊息的傳遞，還相信觀念的匯通，就能改變行為、產生行動，就能挽救人們走向傷害與毀滅？

　　同時，也考驗我們的勇氣，敢不敢思考真相？能不能承認無知與錯失？肯不肯挺身而出，為下一代、為別人家的孩子、為不認識的人，付出關心與幫助？

　　而每去關愛之家，都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教、信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來就該在這裡出現，而我隨時準備記敘；為心底的悸動，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開啟。

　　但願這一本在讀者手上被安靜翻閱的書，能增加人與人之間互相了解、互相包容、互相敞開心胸的機會，可以嗎？

汪其楣

我就是這樣開始的

　　一九八六年，有一個美術系的大學生，在成功嶺檢測出HIV陽性反應，而被退訓，然後還被學校要求休學，怎麼有這種事？我去看他，他在排小劇場的戲，他就是田啟元，藝文界最早曝光的愛滋感染者。於是很多師友都受到牽動，想為之做些什麼。

　　他的畫家導師支持他完成只剩一年的學業，我很安慰。那位導師名叫羅芳，是我從小就認識的對門鄰居家的三姐，還好有她，作為大學追求真理的代表，站出來反對「隔絕」與「排斥」，反對知識殿堂帶頭「反智」！

　　後來田啟元發病，他的高中學姐房東到醫院照顧他，也順便照顧住在...

推薦序
生命的信望愛 －馮光遠
在關閉的地方重新開啟 －陳芳明
我的俠客朋友 －席慕蓉
溫柔的痛楚 －林懷民
邊緣肉體的韌性與美麗 －紀大偉

PART I愛滋世紀的健康之路
我就是這樣開始的
守護生命的高貴
海洋心情
征服恐懼
不戴手套的人
「盼」與「愛」
如果有一個溫柔的環境
一個台灣人在鄭州

PART II悄聲訴說的心事
隱形墨水寫的信　　用再生紙的回音
因為你對我們太好奇
互相守望的眼睛
醫院迴廊裡的聲音　　火葬場外的天空
蒙住希望蒙住臉　　漂流的線索
孤獨十五歲華年
病床邊的字條　　菩提樹下的交談
寫給風島上的燭光　　在香蕉樹下做個夢

PART III 回到現實
這是一個什麼樣的世界啊
誰來為愛滋說話

附錄
Love & Harmony 環抱關愛 九五行動
愛滋工作相關單位

推薦序
生命的信望愛 －馮光遠
在關閉的地方重新開啟 －陳芳明
我的俠客朋友 －席慕蓉
溫柔的痛楚 －林懷民
邊緣肉體的韌性與美麗 －紀大偉

PART I愛滋世紀的健康之路
我就是這樣開始的
守護生命的高貴
海洋心情
征服恐懼
不戴手套的人
「盼」與「愛」
如果有一個溫柔的環境
一個台灣人在鄭州

PART II悄聲訴說的心事
隱形墨水寫的信　　用再生紙的回音
因為你對我們太好奇
互相守望的眼睛
醫院迴廊裡的聲音　　火葬場外的天空
蒙住希望蒙住臉　　漂流的線索
孤獨十五歲華年
病床邊的字條　　菩提樹下的交談
寫...