心圓病房裡的陪伴故事:
我們透過舉辦節慶活動,幫患者與家屬打打氣,讓大家體會到他們不是被遺棄,而是被關愛著的。
給逝者尊嚴,讓生者安心 敘述 / 志工 曾祈全
父親是一位傳統、老派的台灣男人,會照顧家庭但不太會表達感情。對身為長子的我帶有恨鐵不成鋼的期待,於是因為他的打罵教育,我自小就和他相處不好。
他晚年倒下後被送到高醫,住進一般病房。我在他的生命末期時日夜陪伴在病床邊,看著昏睡中的他,我苦笑想著自己的專業是心理學;雖然唸到博士學位,從事專業心理諮商,但面對自己的親人,那個關卡卻是好難跨過去。
他也剩下沒多少時間了,你的心結要就這樣放著嗎?我問我自己。
於是我握起他的手,說:「爸,我很愛你,可是為什麼你總是要用責罵的方式和我說話呢?」我以為父親正昏睡著,才敢這樣偷偷的說。
沒想到一說完,立刻感覺手被輕輕回握住了,我心頭一驚,抬頭一看只見父親張開眼睛流淚了。原來父親並沒有睡著,他聽見我說的話。這個意外讓我們父子間把話說開,讓長年懸在父親和我之間的緊繃情緒紓解了,我明顯的感受到父親雖還是虛弱的躺在床上,但他的心靈狀態和身體語言都呈現出一種心事已了後的放鬆。
三天後 ,父親嚥下了在人世間的最後一口氣。
日後我常在演講中提到這段回憶,我說:這一輩子,我做對的事情也許不多,但那天談話一定是做對了,還好我和父親還有機會這樣把心底的話說出來。父親的離去讓我開始關心起對末期病人和家屬的心理協助,打聽到台北有專業機構教導一種新的醫療觀念和方法,就叫做「安寧療護」。在那高醫都還沒設置安寧病房的時代,我就因為個人的興趣,花一年時間每週自費搭車北上受訓。
學著學著,我恍然大悟:原來我是一不小心做對了啊!這才知道,那天父子把話說開的舉動,恰好符合安寧療護中提倡的「道愛、道歉、道謝、道別」。由於能有這樣的機會,我的父親能在離世前放下罣礙,而我在往後的人生能心神安定、沒有遺憾。
我終於明白,安寧療護的意義就是:給逝者尊嚴,讓生者安心。
狗醫師 敘述 / 狗醫師的主人 柯香君
我的狗寶貝叫黑嚕嚕,是我收養的第一隻狗狗,她毛髮蓬鬆像一隻黑色玩具狗狗,可愛極了。黑嚕嚕是心圓病房的志工,大家都叫她「狗醫師」。
要當上狗醫師可不容易唷。首先,狗主人要自費送狗寶貝去上培訓課程,由初階、中階到高階課程,主要是培養社會化的程度,幫助狗狗有規矩、個性穩定、善於與人相處和互動。等到橫跨好幾個月的課程上完後,可以參加由狗醫師協會舉辦的考試來驗收成果,考試通過不代表就是狗醫師喔!還要經過見習和實習的階段,經由有經驗的狗醫師訓練者考核後,確認狗狗真的很優秀,才會正式取得狗醫師的資格。協會會發給狗狗和主人各一件志工背心,這就是狗醫師出勤時的制服。
以醫院來說,一般寵物是不准進入的,唯一的特殊許可就是導盲犬和狗醫師。我家的黑嚕嚕就是肩負重任的狗醫師。她不僅是安寧病房的志工,也到老人院、護理之家等地陪伴銀髮族長輩,更進入校園陪伴受特殊教育的小朋友,總是帶給人們許多溫暖和歡樂。
其實讓黑嚕嚕到高醫心圓病房值班之前,我是有心理障礙的,看到醫院透過狗醫師協會尋找願意去值班的志願者,我還是猶豫了一下,畢竟黑嚕嚕出勤就代表我也要去。而坦白說,我在面對安寧病房上是有心理壓力的,不是怕見到病痛或者傷口,而是知道人生無常,在安寧病房中更是如此。生命轉瞬即逝,可能這星期去拜訪的病人,下星期再去時已經不在了。這種生命的快速逝去會帶給我失落的情緒,我怕自己無法面對。
但看到黑嚕嚕的可愛,加上其他狗醫師主人的鼓勵,我帶著黑嚕嚕踏入心圓病房,沒想到一開始服務就大大改變了我的觀念。原來,狗狗可以為病房帶來這麼多的歡樂,狗醫師所能提供的功能是這樣重要啊!我以為服務的對象是病人,卻發現家屬以及醫護人員也熱烈期待狗醫師的到來,他們甚至會比病人更開心的跑過來摸摸抱抱。在玩耍和拍照的過程,大家的腦海中都被黑嚕嚕可愛的模樣佔滿了,也許只是短短的十分鐘,但那短時間內是他們可以忘記病痛的時刻。再怎麼憂鬱的人看到小狗狗邁著短短的腿跑來,衝著你搖尾巴和撒嬌,還是會不由自主的露出笑容。
「我們也被療癒了。」醫護人員會這樣開玩笑的跟我說。我最感動的經驗發生在一位小腦萎縮症病人的病房中,看得出來在生病前,病人就是一個愛狗人士,所以當知道有狗醫師要來,他的家屬特別叮嚀一定要來拜訪他的病房。我帶著黑嚕嚕去看他,把狗狗抱到他身邊。「她叫『黑嚕嚕』,你要不要說說看?」我們這樣引導他。
此時的他因小腦病變,其實已經呈現嚴重的功能退化,包括思考和語言功能都很不好了。但一看到狗醫師在身邊,他竟能努力的伸手想去摸狗狗,很努力的跟著我們喊狗狗的名字:「黑嚕嚕」,這讓大家都好開心。接著我把訓練課程中教導狗醫師的小把戲拿出來,指揮黑嚕嚕做出翻滾、握手等表演,此時目不轉睛盯著狗狗看的病人竟然給了我們更大的驚喜。
他很緩慢但很清楚的一個字、一個字努力發聲:「她... 都...聽...得...懂...」。
心圓病房裡的圓夢故事:
我們在某些時刻發揮一點微小的作用,透過我們的傳遞,可以讓人世最後的一段路,多一點溫暖。
來自越南的聲音 敘述 / 護理長 錢靜馨
說起阮小姐就是一個難以忘記的故事,在越南時她是小有名氣的歌星,歌聲甜美、個性可人。但在越南歌唱事業所賺得的還是不足以支撐娘家度過經濟難關,想一想,眼一閉,拿命運賭一把,透過仲介找個台灣老公。等到千里飛來,下了飛機才恍悟老公只是一個普通的工人,家境並不富裕,賺的都是辛苦錢,家裡還有公婆和小姑要照顧。那年台灣男性娶外籍配偶的風潮才剛開始,大眾懷有偏見,誤解她們好逸惡勞,滿心只想著錢。
既然來了就不回去,她告訴自己。 阮小姐牙一咬,捲起袖子,開始找零工;洗過碗,刷過廁所,辛苦的、流汗的、大家不想做的她都做。回到家裡又立刻恢復媳婦的身分,大大小小事情都在她肩頭上。
剛開始,語言不通,公婆小姑眼色多,身邊連個朋友都沒有,那日子要說多難就有多難。她為自己打氣:總有一天會改變的。
忙碌的日子總是過得特別快,六年飛也似的過去,回頭一看發現不知不覺間日子的確好過多。和丈夫胼手胝足存下了一點錢,家中經濟開始穩定,辛苦的代價換來丈夫的疼惜和公婆小姑的看重;開始認定彼此是一家人,而她也有了個一歲的小女孩。「終於啊,終於要開始過點好日子了!」這時候的她,才三十二歲。
偏偏就在此時,她的身體開始出狀況,一進醫院檢查,壞消息像雷一樣打下來嚇得所有人都傻了:肺癌末期。幾經輾轉,阮小姐住進心圓病房,二話不說提著行李跟著住進來的是她的小姑,無微不至貼身照料的程度,讓所有護理人員都訝異了。
「大家都不知道我嫂嫂為這個家做到多少!」小姑眼眶都紅了。
阮小姐的台灣家人天天來病房陪伴,她放不下的是在越南家鄉僅存的姊姊。嫁來台灣這六年兩人只靠電話聯繫,沒有時間也沒有經濟能力飛回去,眼下病情走到這裡就更不可能了。怎麼辦?我靈機一動想到視訊這個方法:「妳想和姊姊透過視訊講講話嗎?」
「可能嗎?」她眼睛亮了起來。
那時智慧型手機和平板都還沒問世,心圓病房內連個視訊器材都沒有,網路線根本還沒有拉進來。台灣的環境這樣陽春,她那居住在越南鄉村的姊姊面臨什麼樣的環境就更不用說了;我們連怎麼連絡到她姊姊都沒有概念,台越兩地視訊聽起來根本就是不可能的任務。
可是我看看她的臉,知道時間已經不多了,發誓一定要讓不可能變成可能。
結髮 敘述 / 志工 郭美吟
高醫安寧病房一開,我就進來當志工了。這些年來,許多志工承受不了死亡的心理壓力而退出,但我還堅持在這裡,我想是因為自己深深認同安寧療護的價值吧。
說起來,安寧病房不同於一般病房,所以在這裡的志工也不是輕易可以擔任的。連受過許多訓練、看過不少場面的我,至今還是有罩門:那就是有子女的我,很難面對兒童病人。但我就是志工,護理長派我去唸故事書,我會乖乖的拿起故事書,坐在病床前唸故事。愈唸我就愈懂了,這本書是透過故事告訴小朋友:「你的爸爸媽媽很愛你,我們都很愛你,不管你去哪裡,你都要快樂。」
我發現志工就是要幫助病人和家屬快樂一點。快樂就是為小朋友唸故事書。快樂就是陪伴病人和家屬聊天,甚至就是陪他們坐一下,什麼話都不用說。快樂是當狗醫師來拜訪病房時,協助病人餵狗吃餅乾,摸摸小狗柔軟的身體,微笑了。
我最大的快樂是幫病人洗澡洗頭,末期病人洗澡可是個大工程,大多時候僅能擦澡,意思意思一下。但安寧病房備有洗澡機,有次我協同家屬和護理師,三個人使用洗澡機幫一位阿公好好洗了個澡。也許是泡在水中的感覺太舒服,洗著洗著,阿公不但睡著了,還傳出平和的打鼾聲。他的家屬看到,眼睛都濕了,因為知道阿公有多久沒有好好睡一覺,現在能這樣好睡,一定是洗得太舒服了。當下我非常非常有成就感啊。
擔任安寧病房志工也是需要勇氣的。曾有子宮頸癌末期的病人想剪頭髮,我們商請一般病房的志工來協助,她沒意料到病人一坐起來就難以避免的出血,讓她驚嚇了一下,只見一旁的安寧志工,神色如常的拿看護墊等物品協助病人坐起身。
「要剪什麼樣的髮型呢?」病人這樣交代:「修一點點就好,肩膀下的長頭髮千萬不要剪短。」
「為什麼?」
「我答應了我先生要保留頭髮,在我離開人世的時候,他會把我的頭髮綁成馬尾後剪下來,再加入他的頭髮編成同一束。」
病人語氣淡淡的,剪髮志工卻是眼淚控制不住的衝了出來。她就邊流淚邊用顫抖的手修剪完頭髮。
我在安寧病房當志工,希望能陪伴病人和家屬,幫助病人有尊嚴的走。在這個過程中,我也學會以更寬闊的心面對死亡,希望活著的時候是痛痛快快的,但是離開人世的時候不要痛,但要快。
心圓病房裡的照料故事:
我們不必追求不可能達成的「治癒」,我們的努力都是為了稀釋病人痛苦的濃度。
我不是放棄你,我是要保護你 敘述 / 醫師 吳建誼
在我還是住院醫師的第二年,曾到內科病房輪班,照顧過一位九十幾歲的阿公。他年事已高,自然老化的狀況下走到了生命末期,兒孫都在國外事業有成並已安家落戶,把阿公在國內的醫療決定權以書面委託給在台灣的鄰居。阿公有一個兒子在美國當醫生,他代表家族對阿公的醫療做了指示:不做侵入性治療,就讓阿公這樣平靜 的離開。
我值班那晚當然獲知家屬的這個決定,但那當下看見阿公的狀況愈來愈虛弱,主要是肺部積水造成他呼吸困難。我知道阿公走到生命的最後階段,已陷入無意識的昏迷狀況,但若抽出肺部積水還是可以稍微改善呼吸。「應該可以多撐幾天吧」我這樣想著,也如此建議主治醫師並獲得同意。
剛巧那天阿公的兒子回美國去,深夜的病床邊只剩下鄰居,他雖是法律上的代理人,但畢竟不是家屬,對於醫生的決定不敢說不。於是我們就幫阿公插引流管引出肺中積水,的確改善了呼吸狀況。我以為我做了一件好事,為阿公多搶了幾天的時間,我抱著愉快的心情回值班室補眠。沒想到幾個小時後,護理師還是把我叫醒,通知我阿公在天剛亮的時候走了。
幾天後阿公的兒子由國外趕回台灣,知道我們幫阿公抽肺部積水,當下大發雷霆。「我不是有特別交代不要施行任何侵入性治療嗎!」他破口大罵。怒氣對著我來之外,還驚擾不少同仁,最後勞駕長官出面道歉方才平撫下來。
我不是幫阿公多搶了點時間嗎?不是讓他呼吸平緩一點嗎?為什麼你要怪我呢?難道我做錯了嗎?那當下我真是滿腹委屈。
之後我的受訓單位輪到了安寧病房,在安寧療護中當班兩個月。親身體驗到所謂的安寧療護,見過病人在安寧病房中離世後,我突然領悟了:當初對阿公的處置,我的確是做錯了!
我錯了,因為沒有人比家屬更心疼病人了,阿公的兒子即使不住在國內,即使無法陪伴在病床邊,他要求不要插管的決定才是真正的愛護。因為阿公已經陷入昏迷,引出肺部積水的決定或許表面看來是多搶了點時間,但光為了那幾小時,我卻讓阿公在離開前還是受到肉體上不必要的傷害。
不得不承認,我的確是錯了,因為我沒有把病人的舒適和家屬的意願當成最重要的前提。
芳香 敘述 / 護理師 賴麗琴
十年前我從加護病房轉到安寧病房,在加護病房時就看了很多明知不可能、卻還不放手的無效急救,讓末期的病人在離世前還需受盡折磨。這些畫面促使我想對安寧療護的課程有多一點認識,等到醫院宣佈設置安寧病房,於是我有了不悔的選擇。
在安寧病房裡,護理師有較高的專業自主性,能更積極的去關懷病人。他們的需要促使我們再去學習各式各樣的輔助醫療及另類療法,其中包括藝術治療、音樂治療、芳香療法、按摩技巧等。所有的努力都是希望能更加幫助我們的病人,在最後一段人生的旅途上緩解痛苦,擁有最好的生命品質。而我就花了好幾年時間去學芳香療法,最初是為了希望精油的使用,能讓頭頸部腫瘤病人的傷口,帶來鎮靜安撫、去除惡臭、減緩疼痛等效果,即使只是單純的讓病房內飄散一股淡淡的清香也是好的。
我記得有個花樣年華的金門女孩,因骨肉瘤入住病房,腫瘤發作之處恰好在頭頸部,令她疼痛難耐。同為女性,我更能體會她因外貌損毀帶來的自卑感與不甘心。仔細閱讀病歷並分析,我發現女孩自幼缺乏關愛,不斷的被迫喪失那得來不易的愛。所以與芳療師討論後,我每天為她使用代表愛的玫瑰純露濕敷,「我們來敷臉喔!」我說。年輕的女孩點頭微微的笑了,即使疾病早使她的鼻子失去功效,但在敷臉的過程中,她對我說她不只體會涼涼的舒服感,也能感覺到淡淡花香,她用力的以氣音說「謝謝!」當下的我真的很感動。
安寧療護中有很多和病人與家屬溝通的機會,於是我這些年又去上了溝通技巧課程。想起有一位末期肺疾病的中年婦女,她的特殊狀況是肺部疾病讓她的肺失去功用,所以有兩年時間,她都要倚賴面罩式的呼吸器供給身體氧氣。但時日一久,身 體器官終究會衰竭到連機器都無法協助的地步;當她住進來病房時,是處在一個防衛心很重、不信任他人的狀態。
但仔細觀察,我發現她也有幸福的一面,例如先生用開朗的心態照顧她,所以有一回當她抱怨說:「我什麼時候才能拔掉這個呼吸器?看來永遠不可能了。」先生回應她說:「你看我,我近視,所以一輩子都要戴眼鏡,呼吸器就是妳的眼鏡啦!」樂觀的想法的確讓大家都笑了。
這就是安寧病房獨特之處,當病人氣的希望快點走完人生旅途時,我會對他們說:「你的時間還沒到,在時間到之前,必須要把你的功課好好做完。」我也是這樣的,當病人和家屬把情緒發洩在我身上時,我就靜靜的聽。因為我知道負面情緒放空後,就可以開始真正的對話,幫助我更了解病人和家屬的想法。
身為護理師,我秉持安寧療護的理念,將心比心,希望讓病人和家屬在心圓病房內感到安全、平順。對我們來說,每一個病人都是最特別的,送走他們後,我們心裡會難過,但會把這些捨不得化為更多的祝福。所以我總在內心裡跟離開病房的朋友默唸著:阿彌陀佛,一路好走!