推薦序
看見愛與希望,學會與糖尿病和平共處
每個人都用自己的生命寫故事,當你翻開本書,閱讀到似曾相識的情境,《 8顆糖 》裡的人生故事,或許能夠讓您撥開生命陰霾,得見曙光。字裡行間提攜的溫暖,竟是他們與命運搏鬥的軌跡,當然,有人說這樣的分享並不能從此消弭病痛,卻是能夠真正地為你找尋到回復健康與罹病後生活品質,這些才是本書出版的目的,在感動之餘,更希望能夠鼓舞病痛中的您,在必然經歷的低潮中,重新定義「生活」與「生存」的價值,找回更堅強的自己,懂得欣賞生命中的高峰與低谷,而這一切才是生命中完整的風景,唯有嚐過苦澀,才能真正體會甜美的滋味,8段人生,8顆糖,箇中滋味,必須要翻開後細細賞味。誰說病痛會折磨人生的意志呢?或許病痛也可以鍛鍊人生的堅韌與勇氣。
《 8顆糖 》裡的主角,因為都罹患第1型糖尿病,而在這本書中分享如何與糖尿病和平共處的機會-人生故事中的賴淑惠一口氣照顧兩個糖孩子,發病時3歲的孟筑與9歲的孟琦外,還是天主教若瑟醫院的義工,幫助許多彷徨無助的家長,和學校溝通,一步一步拉拔這群孩子長大;全銘3歲半發病,在父親與教練的指導下,自己配合照顧健康與勤奮練習,現在可是揚名國內外極限運動競技賽中最年輕的優秀選手;「針筒畫家」傳根六歲得病,從不間斷對繪畫與生命的熱愛,透過一件件精彩的創作與得獎作品,表達了糖友內心的世界與奮鬥的歷程;珮辰8歲開始成為糖孩子,12歲就完成「12天環島單車成人禮」,在台東醫療團隊與糖友大家長「林爺爺」的鼓勵與提點,與父親與哥哥陪同下,「踏步前進,轉動希望」邁向新的人生旅程;筑婷10歲起開始展開「與糖和鳴」的歲月,獨立、勤奮、樂觀進取的她,現在已是兩度於國家音樂廳登台家喻戶曉的口琴演奏家,父母親也早就將對女兒同樣的那份愛,透過對康泰基金會的投入,散佈到全台;有著糖尿病衛教師與糖友雙重身分的婉玲18歲發病,以坦然及負責的態度,贏得美滿的婚姻與家庭,身為兩個孩子母親的她,用數萬次的血糖檢測詠唱出「愛的真諦」;志洋在35歲的壯年開始展開控糖行動,人生從此開始改觀,透過運動不僅重拾健康,即使超過百公里的馬拉松,都能穩健地踏出每一步,時時掌握血糖的波動。
從3歲到35歲主角們的故事中,道盡父母親對子女們的愛與呵護,提早獨立的歲月裏,快樂寫在正向思考與積極豁達上,自助助人更帶給糖友大家族溫暖與希望。目前台灣有超過170萬糖友,其中約1.5%是第1型糖尿病,我們的社會對糖尿病仍存在著許多迷思與誤解,校園與職場都還不是糖友們能自在控糖的友善環境。透過本書的出版,希望有更多的糖友能分享自己精彩的社會認識防治糖尿病,沒有人能置身度外,需要大家一起來投入!
「甜蜜人生」,以「病友專家」的角色提點一時迷惑怠惰的糖友,擴大同伴支持的力量,用行動一起讓
中華民國糖尿病衛教學會理事長 游能俊醫師
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自我照顧,讓自己變成管理糖尿病的專家
比起一般兒童和青少年的族群,第1型糖尿病兒童和青少年面對成長的改變再加上每日、終生的糖尿病照顧任務及生活情境的衝擊,產生更多心理及社會適應的問題。
第1型糖尿病的兒童和青少年面臨到許多因這個慢性疾病而產生的壓力與挑戰,包括:為因應複雜的醫療狀況而必須每天完成許多自我照顧行為如胰島素注射、血糖監測、飲食控制、規律運動等。糖尿病對家人、同儕及老師間人際互動的衝擊;低血糖對日常生活的干擾,與糖尿病共存可能是很辛苦的,面對複雜、苛求、偶爾令人困惑的自我照顧的指令,兒童和青少年可能感到挫折、生氣、不知所措或沮喪。
糖尿病的照護必須是自我照顧,讓自己變成管理糖尿病的專家,是自己控制糖尿病,不要反過來被糖尿病控制著。能坦然面對糖尿病,接納糖尿病為生活的一部份,並與它共存,試著跟它成為朋友不要與它為敵。要過什麼樣的生活是你(妳)的選擇,不要讓糖尿病去支配你(妳)的生活方式。除了胰島素治療、飲食與運動之外,家人的關懷與愛更重要。
希望藉由這本書的分享可以帶來積極正向的力量,讓你(妳)真心與糖尿病共存,你(妳)可以自豪、感謝,就算得了糖尿病,仍然可以活出健康、快樂、長壽,且能得償所願的人生。
彰化基督教醫院 糖尿病中心 王惠芳