誰說他們沒有未來?

關於作者　 BEP優質大腦計畫創辦人     王冠雄
作者序　 約書亞啟示錄
BEP團隊序　走出自閉症
推薦序　跨越生命的極限   姜文淑  美國自閉症症候群及學習障礙關懷協會    會長
推薦序　誰說他們沒有未來？    劉增榮   財團法人中華民國自閉症基金會   執行長
家長序　是什麼讓你作如此的改變？　孫國瑞
家長序　上帝的副手　Tiffany Huang
　   
前言     生命絕對不可能這麼簡單
   
PART  1　自閉症症候群，將成為人類的浩劫
自閉症是美國成長最快的身心障礙疾病，根據美國2015年由Autism Action提出的資料數據顯示，目前自閉症症狀的人口指數，八歲以下的孩子有1/68的孩子被診斷為自閉症症候群患者 (Autism Spectrum Disorder, ASD)，在世界各地罹患有自閉症症候群的孩子中，男孩的比例是女孩的四倍，而且這族群正無法遏止迅速的擴大。

Chapter  1　自閉症是人類史上的另一場大災難
當數字在講話時，就能呈現真實的現狀。很多的人在聽到目前全球約有6,700萬人，患有不同程度的自閉症症狀時，下意識的第一個反應，幾乎都是脫口而出的問：怎麼會有這麼多？
Chapter  2　 美國自閉症患者的費用及社會成本

據哈佛學校公共健康(Harvard School of Public Health, 2010)的研究顯示：｢對一位嚴重障礙者來說，無論醫療或非醫療的費用，可以高達一年US＄72,000.00的費用。對於較為低功能症狀者，一年至要花費約US＄67,000.00。

Chapter  3　自閉症症候群的家庭負擔
 這診斷的結果，就像是晴天霹靂，一時之間難以接受這項殘酷的事實。更糟糕 的是，我們根本不知道什麼是自閉症？

附錄　 台灣自閉症症候群(ASD)之現狀與疾病成本分析
中國自閉症症候群 (ASD)之現狀
香港自閉症症候群 (ASD)之現狀

PART  2     歡迎來到自閉症的迷宮
一般來說，大多數自閉症患者所表現出來的行為模式，有如活在自己的世界裡。

Chapter  1　 瑞德的父親 : ｢到底什麼是自閉症?｣
在為期共18個月的BEP-2即將結束前，瑞德的父親突然問了一句：｢到底什麼是自閉症？｣在場的家長們也都無法回答。所以，如果你不知道什麼是自閉症？那一點也不會令人感到驚訝。
Chapter  2　自閉症症候群的發現
Dr. Kanner借用autism一詞在強調他所指述的這種障礙的社交缺陷，但不幸的是，他混淆了與精神分裂症之間的區別。

Chapter  3　具爭議性的假說及其理論
精神分析學派 / 神經學派 / 心理認知學派 / 遺傳學派 / 其他相關學派 / 心智模組與理論 / 鏡像神經元與自閉症症狀假說 / 自閉症症狀與邊緣系統假說

Chapter  4　自閉症的治療歷史與現狀
研究單位希望能研究出一種有效的方式來幫助這些孩子們及早脫離自閉症症狀。但到目前為止，仍然沒有一個清晰的解答。

Chapter  5　自閉症症候群與廣泛性學習障礙的界定
這些廣泛性學習障礙的孩子們，症狀複雜的程度連醫生都難以分辨，所以無論是對評鑑工作、醫藥治療或教學，都會造成極大的困擾。2013年新版DSM-5將｢腦神經異常的活動｣(neurodiversity movement)，列為是評鑑ASD的一個必然的條件，印證了BEP優質大腦計畫早在2002年所提出的主張。

Chapter  6　亞斯伯格症（Asperger Syndrome）變更診斷的歸類爭議
若將有學習功能和各方面需要較少協助的患者，歸類於較少需要幫助的「泛自閉症者」，而情緒控管失常及有暴力傾向的行為歸類於「分裂性情緒失調症」，眾多診斷於邊緣症狀的患者，將面臨極具挑戰的困境。家長或孩子是否願意接受診斷的結果？如何得到教育系統給予的特殊輔助資源？

PART  3     特殊教育與目前盛行的療法
各界對自閉症症候群有太多各種不同面相的論述，太少相關的證據，造成先入為主的觀念，反而模糊了焦點——｢大腦｣。

Chapter  1　ABA應用行為分析 (行為矯正法 Applied Behavior Analysis, ABA)
ABA行為療法是近年推行最廣，也是目前美國特殊教育及早療訓練最重視的一環。事實上，與其說是最重視，不如說是目前特殊教育唯一奉行的訓練方式。

Chapter  2　應不應該接受「藥物治療」？
讓自閉症症候群患者服用鎮定劑等藥物 ，原來是一種不是辦法的辦 法 ，但因自閉症無法治療 ，服用藥物就相沿成習 ，而不再顧慮藥物副作用為患者本身所帶來的傷害。

Chapter  3　令人難以置信的各式療法
以針灸方式來治療的理論基礎相當的薄弱，事實上，接受過針灸治療的ASD患者不計其數，但始終未見成效 / 在正常的大氣壓力下，呼吸純氧六個小時會引起胸痛、咳嗽、喉喉嚨痛，而長期呼吸純氧會引起永久性的肺損傷。肺其實不是唯一被破壞的器官。

附錄　 拆棺記——｢高壓氧療法｣的另類接觸

PART  4　BEP優質大腦計畫
自閉症症候群(Autism Spectrum Disorder, ASD)／學習遲緩障礙( Learn   Disorder, LD)／注意力缺失症(Attention Deficit Disorder, ADD) ／注意力缺失及過動症狀 (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, AD／HD)
診斷為自閉症症候群規範內的患者，無論輕度、中度、典型重度自閉，及廣泛性學習障礙兒童，幾乎每一位都有不同程度的ADD或AD/HD現象。

Chapter  1　注意力缺失過動症（AD/HD）必須非常重視的問題
若海馬體細胞發生異常或受損超過20%時，就無法傳達正確回饋訊息給下視丘，副腎皮質賀爾蒙就會繼續大量分泌，海馬體受損將更為嚴重，造成無可挽回的快速退化。
　     
Chapter  2　血液循環的失常，是腦部嚴重受損最主要的原因
腦細胞的生命力得自於血液，經由血液供應的氧與醣份所產生醣代謝的生化生理作用，就是大腦活動的先決條件。  
　　
Chapter  3　BEP / 輕度與中度自閉兒的治療改善
BEP觀察到，當中腦導管脈衝壓提升，改善大腦微循環後，這些個案的大腦皮質，與新皮質層區域的活動能量提升，ADD個案得到改善的速度最快，平均七到十天就可觀察到明顯的進步。AD/HD的個案，平均約十四天學習及行為模式就開始穩定。

Chapter  4　誰說他們沒有未來？ AD/HD個案家長感言
BEP工作小組的特殊教育專家學者們一致認為：｢如果能擴大BEP的推廣與治療；將來至少會有50%以上的自閉症症候群患者因此而受惠。」

Chapter  5　唯有永不放棄的家長，孩子的明天才會更好！
AD/HD孩子包含了三大特徵，注意力差、活動度高、衝動控制差，但並非所有過動兒都具有以上所陳述的三種特徵。雖然有些輕度的AD/HD本身　 並非特殊學習障礙，但因為它會影響到專注的持續力和專心度，最後，還是被併入特殊教育系統，無法接受一般的教育，造成無法挽回的結果。　    

Chapter  6　第四期BEP優質大腦計畫六歲以下個案分析研究報告  /  BEP優質大腦計畫第四期個案綜合研究報告
BEP公開的下列兩份研究報告，提供特殊教育專家學者們及 ASD家長們最珍貴的資訊。

PART  5　BEP優質大腦計畫  /  中、重度自閉症
近年來，所有大腦科學的相關研究共同指出，自閉症症候群患者症狀的原因，並非因為腦部受損或缺陷，而是由於腦部功能低下，與神經迴路失去串連、統合、相互溝通的能力。

Chapter  1　自閉症治療改善的正確方式是將「大腦進化」
事實上，智力並不由腦的大小來決定，而是由神經元連結數目的多寡而定。當其中一個神經元細胞死亡時，腦部會將記憶連結轉移到另一個神經元上，記憶也就被保存下來，這就是大腦的可塑性，醫學上稱之為「過剩迴路」。

Chapter  2　BEP優質大腦計畫  /  大腦神經網路的串連與統合
自閉症與學習障礙的患者，腦部感覺、統合、認知等功能的瑕疵，是屬於廣泛性與複雜性；腦部功能的受損，無法歸咎於單一病因，必須提升大腦新皮質層神經細胞的能量位階，增進神經網路串聯與統合的能力，才能達到改善的效果。

Chapter  3　自閉兒的問題出在了哪裡？
大腦的所有功能都必須在腦內生化作用正常的情況下，才能正常無誤的統合所有訊息，產生思考、語言、感覺與認知。無論是先天或後天，當腦部的神經系統、內分泌系統、血液循環及新陳代謝等生化作用不足時，腦部就失去正常的功能。

Chapter  4　腦是人體的記憶庫，RNA就是每一個腦細胞的記憶庫
「記憶」是一種從分子到神經細胞，從神經細胞到大腦神經網路，從大腦神經網路系統到行為的心智功能。但是，大腦功能有一個先決的條件就是：｢神經網路必須完全串聯統合，進入腦部的資訊在RNA編碼成為記憶，才能發揮檢索記憶的能力。｣

Chapter  5　激發大腦的潛能
是什麼力量讓這位個案的母親有堅忍不拔的毅力，在種種失敗中再次牽著孩子爬起來繼續往前走？

PART  6　失讀症 (Dyslexia)  /  唐氏症候群 (Down Syndrome)
失讀症狀在所有學習障礙數字中，預估佔有80%的比率(The International Dyslexia Association, 2012)，在美國有四千萬人有失讀症，但是僅有兩百萬人認知自己患有此症狀。

Chapter  1　世上最龐大族群的學習障礙
由視網膜將所看見的影像轉化為神經訊號，自視網膜經由二十多個大腦區域，將神經訊號傳遞至視覺皮質產生辨識，這就是視覺認知的過程。

Chapter  2　BEP引領的新方向
BEP以增進大腦神經網路串聯與統合，成功治療改善失讀症患者的閱讀能力，正引領一個新的方向
　     
Chapter  3　　唐氏症候群  (Down Syndrome)
「從基因圖譜的研究發現，特定基因之位置上的變異則可影響唐氏症之  個別徵候」，這是沒有根據的推斷。

PART  7　自閉症是一種可預防，可治癒的疾病
當任何的一種疾病發展的比例大幅成長，罹患率越來越高時，這就成為了警訊，也就意味著必須歸類為「預防性的疾病」。

Chapter  1　三歲之前是走出自閉症症候群的第一黃金期，三至六歲為第二黃金期。
若能在此關鍵期強化腦神經突觸的敏感度與串連性，就不致產生不當的連結，取代了原有的路徑。

Chapter  2　如何界定脫離自閉症症候群
在BEP研究組的研究員當中，有趨向於學院派的研究員，有腦神經科學、心理學的研究員及資深認知行為評估師，每一個領域的研究員對個案觀察評估有各自不同的方式及準則，共同嚴謹的進行系統化探討、評鑑、追蹤病例……

PART  8　複製張忠謀
這項決定似乎涉及道德層面的考量，但就以敬佩張忠謀的成就、穩健、智慧為標竿的立場來解釋，對他並無不敬，而且如果能因此改變一個自閉症患者 的一生，相信張忠謀先生也會非常的樂見。

Chapter  1　生命的謎底越來越接近
在大腦各區域互為生化作用的研究越來越深入時，生命的謎底也越來越接近。

Chapter  2　大腦具有質能互換的無限潛能
探索大腦研究的迷人之處，就是你永遠不知道「它」明天還能做什麼！

Chapter  3　複製張忠謀
BEP要做的，是讓這些孩子能跟一般孩子一樣正常的生活，快樂的成長，擁有自己的人生。甚至，還要比一般的孩子更優秀。

BEP的終極願望　向日葵莊園

後記    自閉症的黑天鵝效應
文化的差異性
自閉症的基因研究及不確定性
自閉症的黑天鵝效應
談到心路歷程就難免流於訴苦，為什麼要抱怨？
家長們為什麼期盼的竟然這麼的少？
BEP所做到的是什麼 ！

參考資料來源