Take15
今天又是很特別的一天。士涵昨天午夜還在玩具屋忙的時候，就正式宣布：「據報導明天嘉義縣市停班停課」。奇怪的是，士涵整晚在玩具屋忙，怎麼會知道「據報導⋯」？！難道是變形金剛說的？！哈哈！偷偷告訴你，這就是自閉兒的「特異功能」！我在臥室工作，電視轉在新聞台（因為也不知道要看啥）。雖然士涵在隔壁玩具屋經營他的大事業，臥室裡的一舉一動都在他的掌握之中。我兩分鐘不坐在沙發上（去上廁所），他就馬上有反應：「媽媽，你在哪裡？」新聞報導的颱風動向，我有「聽」沒有「到」，士涵在隔壁房間卻能充分掌握訊息。高院長打電話來問有沒有準備「存糧」應付颱風天，我還在思考「正確答案」時，士涵就跑過來接過話筒說：「媽媽說大不了吃泡麵啦！」唉！又被兒子「出賣」了！前兩天，才剛跟士涵說好不能告訴爸爸我們去吃麥當勞，他馬上就打電話告訴高院長：「我們只吃了一包中薯喔！」果真是沒有說「我們去吃麥當勞」。
這幾天在ADHD交流園地中常常看見關於「如何與家人溝通孩子的問題」以及「如何立下並執行對孩子行為規範」的討論。專家說了好多好多，我也曾經看得好累好累⋯⋯士涵小時候，我試了好多專家的方法。一面試一面也開始懷
疑：這些專家沒有見過士涵，怎麼會知道要怎麼教他？還有，即便我們帶著士涵去看醫生，他們看著電腦或病歷的時間遠比看著士涵的時間多，而且他們常常不是看著士涵來想發展方案，而是用醫學院學到的「知識」來評量士涵。於是我開始問自己：真的要這樣繼續「幫著別人來對付」自己的孩子嗎？如果我們自己都不跟自己的孩子站在一起，我們要如何幫助孩子來面對這個不友善卻又自以為是的社會？！上過我的課的學生一定會想：「反權威」的施老師又發作了！！哈哈！可不。但是，請容我再次澄清：我絕對沒有要反對或質疑專家的意思。寫這個「媽媽經」只是想與大家分享陪伴士涵成長的點點滴滴。有些是士涵「一家三口」獨有的經驗，有些你看了可能會說「我們家也是這樣耶！」無論如何，重點在「心情分享」，絕對沒有要論斷誰是誰非！所以如果我有罵到
誰，或有誰感覺被我罵到，還請多多包涵！別跟這個感情用事的士涵媽媽計較！或者也可以乾脆直接刪除我的媽媽經。
好！那我要開始「反權威」囉⋯⋯
因為我自己是個所謂「兒童人權專家」，幾年前還很榮幸受到兒童人權團體的共同推薦，獲選為「第三屆全國兒童守護天使」。馬總統在表揚儀式上還特別強調「法律人也可以有顆溫暖的心」，讓他感覺很驕傲（不過我聽不太出來他是在稱讚我或是他自己）。雖然馬總統（我稱呼他馬老師）還特別把我叫到身邊去照相，我完全沒有「感覺很驕傲」。因為，我連自己的孩子都無法守護，怎可能為全國兒童守護？背著這個「守護天使」的名號，我感覺肩膀上好重好重，還好沒多久大家就忘了，我也如釋重負！但是，除了平時上上課，努力「誤導」學生之外，我還到處寫寫或講講「兒童人權」。不管到哪裡，對象是誰，我都是帶著施教授的腦袋和士涵媽媽的心。
其實，「刮颱風」不是我昨天午夜要面對的問題。我要面對的是：要不要執行前幾天才經過士涵同意立下的「行為規範」：「除了週末以外，暑假中還是要11點以前上床睡覺」。士涵遵守了幾天，我正想稱讚他，就又「破功」了！士涵先是說：「今天已經把暑假英文作業全部寫完了，可以玩晚一點。」我感覺有道理，所以11點到了也沒有催他。但是午夜12點總該睡了吧！士涵又求情說：「明天颱風放假，再玩一下！」我實在找不到理由直接說「不行」，所以就回了個爛理由：「可是我沒事做很無聊耶！你又不喜歡媽媽先去睡⋯⋯」然後就聽到士涵很鎮定的建議：「你可以寫媽媽經啊！很多天沒有寫了喔！」就像是我已經很多天沒有寫「作業」的口氣。唉！我們家這個「中度障礙」的小孩會不會太不正常的反應快啊？！
台灣社會大眾常常戲稱法官為「恐龍」，這兩天高等法院法官又為了不准分居20多年的夫婦離婚惹來民怨。針對這個案子，我已經在臉書上回應了關於民法適用與法律修正的「專業意見」，就不再多說了。在這裡提起這件事的主要目
的，是想邀請大家一起來想想：如果法官依照法律規定做裁判是「恐龍」，那做老師的當掉學生或做父母的逼小孩寫功課就不「恐龍」嗎？學校的考試只有一個正確答案，不照著寫就是「錯」、「零分」。家裡的生活必須遵守一定的規則，功課沒寫完就「不可以」看電視，明天要上學就「不可以」晚睡⋯⋯為什麼我們老是要順著別人的規範來跟自己的孩子過不去？！
我認識一個很聰明而且有想法的少年，而且依我的標準，他是個很「乖」的小孩，可是在他的臉書上常常看見他「哀怨」或「不滿」的發言。前陣子還聽他「咬牙切齒」地說：為了學校成績退步，他的手機被媽媽「沒收」，所以他借用別人的手機上網，還拒絕他的媽媽加入他的臉書⋯⋯⋯我的身邊有許多像這樣「緊張」甚或「敵對」的親子關係或師生關係。有時候我真的要懷疑：會不會其實台灣這個美麗島根本就是一個「恐龍復育生態保護區」？！
士涵在3歲半開始說話（3歲4個月叫第一聲媽媽）之前，高院長常常跟我說：其實高士涵說的是我們不懂的「火星語」，是一種「高智慧語言」。上天把這樣的「高智慧生物」放在我們家，就是要我們學習與未來的高智慧生物相處，並且帶領現在的人類學習「進化」。
所以，不管身邊的人如何反應，我們一直是自我感覺良好的「一家三口」。我們的生活決定都以士涵為中心。為了回應士涵不按牌理出牌的各種狀況，我的人生不再是「黑白（是非分明）」的。士涵帶給我們多采多姿的生活，也徹底改變以前那個「處世嚴謹」、「非黑即白」的施教授。
有一位ADHD家長很憂心的談論孩子在高中被留級的問題。其實我也是最近才注意到高中還存在留級制度，不過我怎麼想都不懂為什麼「特殊生」也要被留級。打從民國80年代開始，由於民間兒童人權團體的努力，立法院通過許多保
障兒童少年權益的法規。特殊兒童的早期療育與融入教育已經行之有年。所以士涵從小上的就是一般地區幼稚園及小學（我們只是需要與學校老師溝通士涵的一些特殊情況）。所以我不了解：既然是要讓特殊兒童少年在一般學校中受教育，尤其現在又要推行12年國教，為什麼不是用特殊孩子的學習需求來評量他們的學業表現？！為什麼要用「留級」來否定他們？！從「融入教育」的觀點看，既然是為了促進特殊孩子的成長發展，就不應該用「留級」來阻礙他們的發展。這個沒腦的教育主管機關（恐龍至少還有腦）和這個不友善社會真的需要接受震撼教育！從簡單的邏輯說，大家都在擔心少子化後大學招不到學生，然後大學會一間接著一間關門。光是現在，大學聯考其實只要這裡那裏湊幾分就可以考上，有需要讓接受義務教育的孩子留級嗎？其實，大學教育應該就是給願意繼續學習的青（少）年一個不用急著走進社會（面對失業）的棲身之地。尤其對於特殊孩子而言，讓他們順利唸完高中及大學，也可以讓他們有一個好的學習環境，讓他們可以比較順利的步入社會，這樣也可以減少社會成本。但也許領導階層普遍不是這麼想的，這個社會從親人到陌生人也普遍不是友善的。身為父母的我們，又該如何面對？我不確定我的想法對不對，只是想與各位分享一個作為「自閉兒」母親的心情：不論士涵在別人的眼中是「天真可愛」或「學習障礙」，他都是我最棒的兒子！從士涵的成長過程中，我發現：因為高院長和我打從心裡相信並且欣賞我們的孩子，所以我們身邊的人也慢慢被影響，用正面的態度面對士涵。我想要告訴所有特殊孩子的爸爸媽媽和照護者：我們的孩子很特別，一般人不了解他們，也沒有能力欣賞他們，會給孩子冠上一些讓我們感覺很躁鬱的「名號」。如果我們因此跟著感覺沮喪，甚至不自覺的隨著世人的眼光去「排擠」我們的孩子，孩子的發展空間就會越來越小。事實上（不管專家知不知道），我們的孩子有顆比「正常小孩」敏感的心，他們的觀察力比我們所知道的更敏感、更犀利。我們不自覺的緊張與無助感會反映在孩子的情緒上，長久下來就會阻礙他們的正向發展。如果我們自己不要「過動」（一直想要跟親人或朋友解釋些什麼或急著要改變別人的眼光），也許孩子的情緒也會跟著穩定下來。至少士涵是這樣的。
不過，我們也不需要一味的壓抑自己的情緒。我們表現緊張與無助，也是與孩子一起成長的必要過程。我常常與士涵分享作為母親的不安情緒或無助感。士涵小時候，我不知道他是否有聽懂。但是慢慢地，我發現士涵是我最好的吐苦水對象。現在我連工作上的情緒都會與士涵分享，他偶而也會幫我出主意，幫我分憂解勞。士涵真的是我心中最安定的力量！
士涵上國一的時候，我鼓起勇氣跟他聊「自閉症」。前陣子我開始寫「媽媽經」的時候，他自己說「我是一個走幽默路線的自閉兒啦！」最近士涵在臉書上認識一位ADHD少女「念念」，我好高興士涵可以交到像「念念」這樣超級可愛的網友。我還沒有見過「念念」，可是我們在對話欄聊過幾句，我真的超級喜歡她！我要說的是：「念念媽媽」是位超級達觀的母親！我想她給念念的影響很大。
我是先在臉書上認識念念媽媽，孩子們才互相認識的。念念也是走幽默路線的。我每次收到念念寄來的圖，都與士涵一起笑倒在地上⋯⋯
我常常想，其實有特殊孩子的我們很幸運，我們有各式各樣的園地可以互相支持。比起那些每天要擔心孩子是不是可以繼續考「第一名」的爸爸媽媽，我們的壓力並沒有比較多。我們不用孤獨地承受壓力，也不需要把自己的壓力加在孩子身上⋯⋯
我們可以陪著孩子一步一步地快樂向前走，一邊走一邊學習作孩子的父母。
Take32
好久沒有寫媽媽經了！竟然感覺兒子忽然長好大了！今天好冷！晚飯後依慣例出門散步。士涵穿得很單薄，我問他：「不冷嗎？」他縮著脖子說：「涼涼的。」做媽的於是有點小抱怨的碎碎唸道：「為什麼叫你多穿一點都不聽話？」士涵馬上挺起胸膛說：「因為我是高壯丁啊！」然後馬上把冰冰的手藏到我口袋裡取暖，整個人往我身上靠，還貧嘴說：「媽媽你又變矮了！」
士涵前陣子每天跟同學練大隊接力，就忽然長得比高院長更高了。他開始自稱是「高壯丁」，上樓的時候會順便把我放在樓梯口的東西往上帶，跟我去買東西也會主動提重物。前幾天發現我車子沒油了，還說：「我可以下來推車子！」我問：「為什麼你要推車子？」士涵回說：「因為我是高壯丁啊！」昨天晚上我坐在沙發上看電視睡著了，高壯丁寫好作業後就悄悄讓家教姊姊走了，然後自己去洗澡、刷牙，到遊戲室晃一下，時間到了就來拉我上床睡覺，還提醒我要記得轉鬧鐘。隔天早上我送士涵上學途中，他忽然跟我說：「媽
媽，你下次不要在沙發上睡著，這樣會感冒。」不知道我是不是自我覺得太良好了，聽兒子這樣說，忽然感覺這輩子已經有了依靠。以後等我和高院長都老了，肯定會有個貼心的兒子陪伴我們！
我猜，如果我當著你的面這樣說，你一定會勸我：「靠兒子不如靠自己！」我常常聽到身邊的人感嘆：「要養兒防老不如去買份保險。」有時候我稱讚女性朋友的孩子孝順，得到的回應卻是語帶哀怨地說：「還沒有娶媳婦，現在說的都不算數。」每次聽朋友這麼說，我都不禁會心一笑。你知道為什麼嗎？因為，我的兒子說話從來都「不算數」。
特殊孩子的父母，也許從來都沒有想過要「依靠」子女過下半輩子。對我而言，將來士涵只要碰到一個相知相惜的人，願意互相扶持共度一生，讓我與高院長分享他們的幸福與快樂，就是我們最好的「依靠」：心靈的依靠！
請容我與各位聊聊「說話不算數」這件事：士涵從小跟一般孩子有個很不同的地方。他答應我一件事情之後，常常會因為自己不能控制的因素而無法信守承諾。以前士涵每天上樓寫功課時，都先答應我要好好做，可是一看見數學，他的情緒就來了。如果我和家教硬是逼他寫完功課，整個晚上就是一場對抗士涵的大戰爭，但不是我們對抗士涵，而是「很想好好寫數學的士涵」對抗「無法控制自己情緒的士涵」。從士涵身上我慢慢學到：放孩子一馬就是放自己一馬。在我有此領悟之後，我們跟士涵站在一起，從「做一題就好」開始，慢慢的加一題、再加一題，到現在可以做完所有的數學功課了。雖然士涵還是沒有學會數學，但是我們一起學到一個人生的態度：一步一腳印，永不放棄。
士涵教會我學習陪著孩子渡過成長中的困難，相信他會慢慢學會穩定自己，慢慢成長發展。所以，能夠每天看見士涵平安回家，聽見他睡覺打呼，就是我下半輩子最幸福的「依靠」了！
我在士涵上國一後，經過高院長同意，慢慢跟士涵聊「自閉症」這件事。我們一起討論自閉症的各種狀況，一起面對困難，也一起體會「關關難過關關過」的喜悅與驕傲。現在，「自閉症」在士涵的認知中完全是正面的「個人特色」。他自稱是「走幽默路線的自閉兒」，還會和老師及同學討論他的自閉症，讓大家更了解如何協助他，並且從他的身上學習寬容與分享。
上週末去散步，看見一隻美麗的毛毛蟲，我忽然有個來自內心深處的感觸：別人家的孩子就像這隻毛毛蟲，長大後會變成美麗的蝴蝶，然後就飛走了！我的孩子不能變蝴蝶，但他會一直不離不棄。
我真的很自私，我欣賞從別人家飛出來的美麗蝴蝶，但我珍惜跟我家這隻毛毛蟲窩在一起的幸福。
如果有人問我：生命的意義是什麼？我會說：學會欣賞每一個生命的不同。這是士涵和他爹教給我的，一生受用不盡的胸懷。
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有 7 項符合
施慧玲的媽媽經：不一樣的自閉兒的圖書 |
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施慧玲的媽媽經-不一樣的自閉兒 出版社：字遊出版 出版日期：2016-03-30 語言：繁體中文 規格：平裝 / 440頁 / 17 x 23 cm / 普通級/ 全彩印刷 / 初版 |
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圖書介紹 - 資料來源：TAAZE 讀冊生活 評分：
圖書名稱：施慧玲的媽媽經：不一樣的自閉兒
在這個瞬息萬變的社會，我們都習慣以成就、學歷、證照去評斷一個人，甚至每個人都被標以數字來作高低的評價。但是，對於這些「星星的孩子」們來說，這些世俗的東西並不能證明他們的價值。施慧玲老師是個星媽─她擁有一個充滿幽默感的自閉症兒子，並且以她的「高大師」為驕傲。本書並非一本教導如何教育自閉症的孩子或是與自閉症孩子如何相處的育兒指導書，相反的，是告訴大家如何去看待自己孩子的分享。每個孩子都是獨特的個體，無論性別、種族、宗教，也無論是否健全或是不完美，都是特別的存在。但是我們總是看到不完美的那一面，去忽略了孩子美好的那一塊。本書用溫柔敦厚的口吻，細細描述這個一家三口是如何的開心生活著。媽媽是用一個加分的角度去看待自己的兒子─開口說話了，加分；正確的執行動作，加分；對於班上的活動狀況外到「獲選大隊接力」，加分。對於人生的每一個意外或是每一個突發狀況，只要可以陪著孩子成長，走著的又是不一樣的風景。面對這個不按牌理出牌的孩子，媽媽突然發現人生不是0或100的選擇題，反而是可以在自己舒服的區間快樂的跳舞。
世界需要不同的思考，孩子需要不同的角度去肯定。
這是媽媽經，一個不一樣的媽媽的育兒經。
【本書特色】
每位媽媽都該擁有的一本書！
用輕鬆的語調，記錄陪伴高功能自閉兒的成長過程。
陪伴孩子走出自己，攜手邁向友善社會！
作者簡介：
施慧玲 教授
政治大學法學士、倫敦大學政經學院法學碩士及英國華威大學法哲學博士，現任國立中正大學法律學系教授並兼任台灣法律資訊中心主任與基礎法學研究中心主任。校外擔任行政院人事行政總處法規會委員、教育部大學校院系所評鑑法律學門訪評委員、大學統合視導委員、中央研究院醫學研究倫理委員會委員、國家教育研究院法律英譯委員會委員、法官學院講座、台大法學論叢編輯委員以及高大學法學論叢編審委員等服務工作。施教授曾獲第三屆全國兒童守護天使（總統表揚）的榮譽，其著作涵蓋家庭法律社會學、法律與文學、婚姻移民人權及兒少人權等數十篇學術論文與專書。
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章節試閱
Take15
今天又是很特別的一天。士涵昨天午夜還在玩具屋忙的時候，就正式宣布：「據報導明天嘉義縣市停班停課」。奇怪的是，士涵整晚在玩具屋忙，怎麼會知道「據報導⋯」？！難道是變形金剛說的？！哈哈！偷偷告訴你，這就是自閉兒的「特異功能」！我在臥室工作，電視轉在新聞台（因為也不知道要看啥）。雖然士涵在隔壁玩具屋經營他的大事業，臥室裡的一舉一動都在他的掌握之中。我兩分鐘不坐在沙發上（去上廁所），他就馬上有反應：「媽媽，你在哪裡？」新聞報導的颱風動向，我有「聽」沒有「到」，士涵在隔壁房間卻能充分掌握訊息。高院長...
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作者序
這是我在21年學術生涯中出版的第10本書，卻是第一次訴說自己近53年的生命歷程——分享作為人子、人妻、人母與人師的心情故事。
「碎碎念」原本是我的專長，但是面對這本書的「自序」，我竟然辭窮了……人生第一次，不知道如何使用文字來表達心裡想說的話！
當我在出版社看見排版完成的樣書時，難掩心中莫名的激動，卻只能裝冷靜傻傻地問：「這種書需要寫自序嗎？」身邊的江承勳總經理和王蘋總編輯同聲笑答：「當然要啊！」
然後⋯⋯師長朋友及粉絲們寫的推薦序一篇一篇進稿了，我被感動得七葷八素之餘，「自序」卻還是不見一個字！
這21年來...
「碎碎念」原本是我的專長，但是面對這本書的「自序」，我竟然辭窮了……人生第一次，不知道如何使用文字來表達心裡想說的話！
當我在出版社看見排版完成的樣書時，難掩心中莫名的激動，卻只能裝冷靜傻傻地問：「這種書需要寫自序嗎？」身邊的江承勳總經理和王蘋總編輯同聲笑答：「當然要啊！」
然後⋯⋯師長朋友及粉絲們寫的推薦序一篇一篇進稿了，我被感動得七葷八素之餘，「自序」卻還是不見一個字！
這21年來...
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目錄
自序 3
推薦序 7
Part 1 媽媽經
Take 1 自閉兒父母的「擔心」 23
Take 2 不一樣的自閉兒 27
Take 3 在札幌想兒子的碎碎念 29
Take 4 在札幌思念兒子的再碎碎念 31
Take 5 走幽默路線的自閉兒 33
Take 6 有特異功能的自閉兒 36
Take 7 孩子的健全發展需要我們共同營造友善社會 39
Take 8 在馬來西亞想兒子的碎碎念 43
Take 9 一起為孩子們編織天羅地網的愛 47
Take 10 Why Me 為什麼是我？ 49
Take 11 孩子擁有許多我們不知道也不了解的能力 53
Take 12 「子女最佳利益」的「應該」與「不應該」之間 56
Take 13 轉眼之間兒子就自己長大了！...
推薦序 7
Part 1 媽媽經
Take 1 自閉兒父母的「擔心」 23
Take 2 不一樣的自閉兒 27
Take 3 在札幌想兒子的碎碎念 29
Take 4 在札幌思念兒子的再碎碎念 31
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Take 11 孩子擁有許多我們不知道也不了解的能力 53
Take 12 「子女最佳利益」的「應該」與「不應該」之間 56
Take 13 轉眼之間兒子就自己長大了！...
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商品資料
- 作者： 施慧玲
- 出版社： 字遊出版 出版日期：2016-03-30 ISBN/ISSN：9789869274951
- 語言：繁體中文 裝訂方式：平裝 頁數：440頁
- 類別： 中文書> 少兒親子> 親子關係
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