來不及的道謝：敘事醫學閱讀反思與寫作

▇│敘事醫學反思寫作

〈回憶〉　作者 / 張柔苓

有人說，與你最親密的人總有一天會離開你身邊，死亡是無法預料到的事。但真是如此嗎？死亡是看不到的嗎？

**********

她，是一位牙醫。她像母親一般的溫柔，像朋友一般的親切，是我看過最貼心、最大方、最快樂的人。她，是我的偶像、我的模範，也是我的阿姨。丈夫是一位外科醫生的他，是個非常忙碌的人，平時都不在家；但就算再忙碌他都會把撥出時間來陪伴妻子。

這看似幸福美滿的生活突然被破壞了。這位牙醫剛看完診，準備收工回家時，突然覺得手指無力，一時控制不了自己的手指。當時的她覺得這應該只是疲勞的緣故，所以沒去太在意。但這時她還不知道她即將面對的是什麼。

醫生說她患上了肌萎縮性脊髓側索硬化( Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS)，也稱為「盧•賈里格症」(Lou Gehrig’s disease)或是漸凍人。ALS 是一種無法被治癒的疾病，屬於漸進的神經退化性疾病。ALS將導致病人逐漸癱瘓，終致無法呼吸或吞嚥食物，平均存活率是2～5年。

從一個大名鼎鼎的牙醫成了一個病患。是多麼可悲的一件事。她的雙手就是她的全部，失去了雙手就等於失去了工作，失去了愛好。

在病情急速的發展下，她的下半身開始硬化。她開始需要各種協助：需要有人扛她、扶她到廁所、餵她吃飯、幫她洗澡。就在那個時候，她也開始使用拐杖協助自己的移動。

每天早上他的丈夫都會幫她洗澡、餵她吃早餐，並整理一下房子。自從阿姨的病發了之後，家裡就沒像以前一樣的一塵不染，轉角開始堆積灰塵。看到這樣子的她也無能為力，令愛乾淨的她非常傷心沮喪。

不久之後，她開始產生說話困難。她說的話模糊不清，彷彿她的嘴巴已經忘記如何說話。也可以看見她的嘴唇已開始麻痺，讓她無法自然地移動構音器官說話。

還記得當初我扛她起來時，我不小心害她摔跤。但她並沒責罵我，只給我一個大大的、溫暖的微笑。當時的我不知如何是好，心裡有一些擔心又有些害怕。擔心她的身體，也擔心她受苦。

我是一個不會下廚的女孩，就只會吃。但在照顧阿姨時，她很耐心地教導我如何烹飪。我時常把東西不小心打翻，把廚房搞得亂七八糟。但不管我搞砸幾次，她都仍然很耐心地教導我，從來沒有受到她的責罵。我唯一接收到的永遠是她給我的大大微笑。我想，假如我是她，有一個小女孩每天把我家裡的東西打翻、弄壞。我會如何？我會像她一般的冷靜嗎？想起心裡就有一股內疚的感覺。

我曾經問她：「為什麼不論我做錯什麼事妳都不會責罵我，為什麼總是那麼的冷靜，那麼的慈祥？」她說：「所有人都有不會做的東西，那就要教會啊。如果教了你還不會也不是你的錯，是身為老師的我教不好。而人就總是會做錯事，責罵有什麼用呢？」

其實有一段日子她常常想要自殺，因為她不想拖累其他人，她覺得自己給別人添麻煩，心裡有一股罪惡感。在那段日子，她從一個每天都很快樂的人變成一個情緒低落的人。可見病情使阿姨的情緒變化非常的大。不但如此，朋友對她的態度也有所改變。不再約她出去，不再與她問好。但因為一個人的陪伴，她慢慢的開始有所變化，開始接受事實，事情也就漸漸的好轉。

**********

就這樣我像女兒一般的，照顧了她三年。

她有一個朋友，是跟她一樣屬於ALS的患者。每天我都會陪著她去找她的朋友。她的朋友是一個很正面的人，她知道她自己即將離開世間，所以她每天都在享受當下，把想做的事情在離開前完成，再安樂地離開。那位朋友給了她許多的鼓勵和自信。

每一天我都會陪同阿姨，跟她一起做她一直以來因為工作而沒時間去做的事情，達成她的一些小小願望和夢想。

有一天，當我陪同她到也患有ALS的朋友家探望時，鄰居告訴我們她的朋友病情發作，現在在醫院。到了醫院，發現朋友已經瀕臨末期了，需要呼吸器、器官內管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴幫浦、導尿管，無法自己呼吸，無法說話。阿姨就在那個時刻對我說：「不管我多嚴重，我都不要插管。這樣插管急救，痛苦的活著有什麼意義？」

**********

一個星期後的禮拜五晚上，我聽到她咳嗽，咳得很嚴重, 非常的痛苦。於是就撥打119叫救護車，但是被她阻止。為什麼？為什麼不讓我撥打119求救？我一直重複地問她，終於她回答我說，她知道她患上的病是個醫治不好的病，把她送到醫院就只能延長生命，根本醫治不了，也改變不了事實。送到醫院只是會拖累別人，把醫生的時間奪走，把別的病人治療的時間奪走。她想把治療的機會和時間讓給比她更需要治療的病人。

我記得夏天的時候，在一個天氣晴朗的早上，我陪同她坐在院子裡。那個時候她告訴我： 「今晚，如果你聽到什麼，都不要告訴別人也不要求救。答應我，不管怎樣，不管發生什麼事，沒有我的允許，你不能求救。」聽了這些話讓我提心吊膽。

就在那天晚上，凌晨12時，她在我懷裡逝世了。

她，是第一個給予我鼓勵的人。她，是第一個給予我自信的人。她，是唯一一個相信我一定可以的人。她，教了我怎麼去自我察覺；有了自我察覺才能夠跟病人站在一樣的角度去看某件事情，才了解病人的心情、情緒、病人的感想，才能體會到病人體會到的。她，教了我什麼叫耐心，教了我不要放棄自己。

也許很多人覺得照顧一個ALS病人是一個負擔，是一個麻煩，但對我來說，這是一個無法取代的經驗。

這是阿姨用她的生命來教我的人生道理。

〈看著我〉　作者 / 林冠妤

那是個年近八十，已經中風第二次，全身的肌力都十分衰弱的老奶奶。學長來做治療時，她剛好醒了。

「阿嬤，起床了！那我們要來做治療了喔！」

奶奶沒有什麼反應。中風又臥床的病人因為身體的衰弱，大抵如此。

「會喘嗎，還是會累嗎？」

按照流程，學長還是進行必要的詢問，沒想一旁的老爺爺見了，擺了擺手。

「你和她講台語吧！」學長笑了笑，於是轉為台語模式又問了一次，終於老奶奶微弱地點了點頭。

「沒關係，她今天狀況還好。」老爺爺是老奶奶的丈夫，帶著副老花眼鏡，坐在病床旁給照顧者休憩的小床上。他看起來比老奶奶硬朗得多，操著字正腔圓的外省口音如是說到。

要知道，床邊治療的病患大多還處於急性期，是病況還未穩定的一群，換言之，他們身上可能還有未癒的傷口，或是身體剛開始從急病中復原，因此治療的過程須非常小心，尤其要隨時留意病人的狀況，治療的項目也以緩和的類型為主。老爺爺人倒是不錯，表現出接受治療的意願，也讓學長放心了不少，畢竟，家屬的配合度是非常重要的，他們不僅能在治療時提供協助，也可以教他們一些給病患的擺位以及簡易具治療性的運動，讓他們可以在治療以外的時間自己也可以協助病患練習。

學長幫奶奶側躺，而後又扶著她的背脊讓她坐在床邊。

「奶奶，阮現在來抬腿喔！」(台語)

學長輕拍著她的大腿──中風的病人常有感覺方面的問題，所以對外界的指令是比較遲緩的──好一會兒她才緩慢的伸直了膝蓋，抬起腳來，學長不斷的鼓勵著她：「擱再抬高喔！擱來，擱來！」(台語)

無力的腿在半空中，彷彿隨時都會氣力用盡掉下來。這時，只見老爺爺伸出手，擺在了奶奶的腳尖上。

「來，來碰我的手！再高一點！」

學長見了也趁勢更加引導著奶奶，終於，奶奶黑色布鞋的腳尖碰到了爺爺的手。

「對！碰到了呀！來，我們再一次吧！」

學長讓奶奶放鬆了腿，才又再一次開始這緩慢的抬腿，老爺爺的手當作目標，一次一次讓奶奶碰著，一條腿五次，換邊，再五次。

「來，還有一次！」

「阿嬤，阿公如果平常對你不好就給他用力踢下去喔！」

老爺爺聽了學長的玩笑，靦腆的笑了。然而老奶奶的力氣不足，怎麼也碰不到他的手，她的腳尖微微的發顫，老爺爺於是用手拍了下她腳尖，一面說著：好，碰到啦，咱們休息一下吧。想他是見到老奶奶呼吸有些急促才這麼說的，於是學長讓老奶奶歇息了一會，才開始下一個訓練項目，站立。

站立是中風病人復健很重要的一環，尤其著重訓練病人的平衡和軀幹肌力。

學長扶著奶奶，讓她藉著拐杖站起來，然而她的頸部和背部肌群肌力不足，需要讓她挺直軀幹才行。學長引導著她，扳著她肩膀，一旁的爺爺也挺直了腰桿。

「你看，像我這樣。」

奶奶垂著頭，她彎著脖子，似乎正努力著將頸部後收。坐在她面前的老爺爺握住她撐在拐杖上的手，幫她擦掉她嘴邊無法自制流出的口水，叫了她的名字，和她說：「袂食飯某？」(台語)

短短兩句台語，說得怪腔怪調的。爺爺湊過去看奶奶的臉，突然哎呀了一聲。

「妳笑我呀！妳笑我說台語呀！」

奶奶終於抬起的臉，一改原本的木然，蜿蜒的皺紋裡都是笑意。學長見她抬頭看著爺爺的時候，正好將脖子撐到正確的姿勢，趕緊提醒她保持住。

「嘿看著阿公喔！噯挺起來喔！」

「對對對，看著我，看著我……」

於是從坐到站的訓練，一次一次，他們都深深地望著彼此。

▇│敘事醫學閱讀反思

〈延遲的死亡〉

《死亡需要一個過程‧死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件》

江曉雯、黃一林、黃湘琪、張柔苓、劉政佑、楊皓蘋

有一位35歲晚期癌症合併重症肌無力女性患者送來醫院急救，當我見到此病患時，病人已無呼吸和心跳。此女性患者育有一8歲幼子。由於家屬在醫院裡聲嘶力竭地呼救，考量此刻若突然告訴家屬病人已經去世，家屬肯定無法接受。幾度思量之下，為顧及病患家屬之感受，雖知病患已回天乏術仍給予實施急救。經過50分鐘的全力搶救，我、麻醉科醫生和兩名護士竟活生生地把病患從鬼門關救回來，回復心跳並能自主呼吸，但其瞳孔變形(說明其腦幹受損了)。一天後，病患仍宣告不治；然而此延遲的死亡讓家屬心理較為平復，也較能坦然接受病患往生之事實。同時，因為一同經歷了這個全力搶救的過程，我和這位麻醉科醫生成了非常要好的朋友。

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▇‧閱讀反思‧▇

- 江曉雯 -

每個人面對突如其來的死亡訊息可能都會無法接受，但如果有個緩衝可能就能夠接受且面對了。我在想如果是我自己突然接到我重要的人的意外死訊，我可能也會無法相信。但我所需要的緩衝時間難道就是讓躺在床上的她/他在接受無效醫療行為嗎？我想這是很值得深思的問題。

其實我們每個人都應該坦然地接受死亡，不要用我們自私的愛在去殘害已逝去的人之軀體才對。我們每個人都知道死亡即將來到，那何不把握現在，把握此時此刻呢？假如我們知道家屬的時間所剩不多了，那麼早該提前做心理準備，也要與他/她試著談論相關的事，而不是忌口不談。我想在這樣的一個準備過程，便可以讓我們更能坦然面對至親離開我們的那一日了。

像現在的安寧病房我想也是其中一種歷經死亡的過程；在那裡不是要送死，而是讓病患感到舒服為首要目標。大多數待在安寧病房的人都是生命剩不多的人，在那裡可以盡量獲得舒適，我想也勢必可以沉澱心靈；那麼當死亡將近時，必然可以心平氣和、安詳地離開。而在身邊的家屬透過那段時間的陪伴，我想對逝去的親人也不會有所遺憾，也不會再用自私的愛去綑綁住已了無生命的人了。

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- 黃一林 -

死亡這回事不是那麼容易就能接受的，總是得經過一些過程才能被接受、被明白。醫生的天職就是盡力搶救病人；但是面對一個幾乎已經沒有生存希望的人，就算救起也很快就會去世，那醫生該如何面對呢？我想他們只能做應當做的事，盡力搶救，就算是沒有希望，也是為了給家屬一個交代，也給家屬一個緩衝、舒緩這個悲劇帶來的衝擊。

最能夠接受現實的人，我想應該是醫生；面對許多的生命消逝，不接受也沒辦法。畢竟，在醫院，醫生幾乎每天接觸到死亡的案例，如果掛念於上一個往生的病患，就無法專心處理下一個病患了。很多人說醫生們非常現實，但我認為他們只是因為其所處環境而強迫自己必須接受現實罷了。

也許每個醫生曾經都比其他人還要相信奇蹟會出現──

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- 黃湘琪 -

在故事裡，醫生了解到死亡過程很重要，他擔心馬上對病人宣告死亡，會讓家屬無法接受。他們的努力雖然沒辦法讓病人繼續活下去，但是卻讓家屬好受一些。

是的，人往往都是如此。我考不上頂端的大學，需要經歷與接受高中時成績不好的過程。倘若缺乏了這些過程，我們都會迷茫、崩潰、感到挫折。

我想，他們都是出色的醫生，至少這份可貴的同理心是存在的。

最後有提到，「我和那個麻醉科醫生成了非常要好的朋友。」這句話，震撼我整個心靈，我相信這是上帝給他們在困難中得到最棒的禮物。

**********

- 張柔苓 -

接受死亡需要一些時間。

醫生到病人身邊時，病人的呼吸及心跳已經停止了。但身為醫生的還是得給病人急救，也許你會覺得這名醫生是以醫生的身份、醫生的責任而做下此決定，或許是家人給醫生的壓力。雖然知道病人已死，但還是搶救給予病人挽回一個生命，給家屬一個希望。

最後病人還是死了，但家屬心裡上是容易接受一些了。

我覺得誰也不想要死亡，希臘哲學家伊比鳩魯認為人類對死亡的恐懼是與生俱來的，然而死亡是與我們毫不相干的，因為「當我們存在的時候，死亡不在；而當死亡來臨的時候，我們也早已不存在了。」誰也不了解死亡，也不知道死亡會在什麼時候發生，也控制不了死亡；所以我想大家就只能接受死亡；面對事實是一個選擇。當死亡發生的當下許多人都不會勇敢地去面對、接受事實。我覺得大多數的人都會慢慢地去接受，就像我們的記憶會隨著時間的流失而慢慢地忘記。或許有些人會隨著時間找一個自己可以接受的理由來接受死亡。

所以接受死亡真的需要一些時間。

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- 劉政佑 -

對家屬來說，家屬突如其來的離世，在心理方面，會有很深的陰影，因為他們還沒準備好；或許，這個時候的搶救，明知是無意義的，但是，在心理上，會比較能夠接受。在精神準備好之後，再接受到死亡的消息，或許可以緩解一些病人離世所帶來痛苦吧！在故事中，作者和麻醉科醫生，一同搶救心跳停止的病患，而建立起革命情感，因為他們一起為了可以在事後給家屬一個好的答覆而做出努力，為了讓家屬能好過一些而拚盡全力搶救患者，讓大家都好過一些。

- 楊皓蘋 -

因為害怕他們的離開，在他們倒下時不忍放手，所以選擇讓他們躺在雪白的醫院裡，插上管子；這條是為了餵食、那條是為了抽痰，有時累得連分辨的力氣都沒有了，只是單純地去遵守規則，唯一的目的只是維生──維持著病者的生命，抑或是家屬的小小自私？

生者本該好好當個人、好好地吃飯、好好地為生活瑣事努力，為了開懷而大笑、為了哀傷而痛哭。語言的創造，是為了溝通，而病者他們的隻字片語像碎裂的玻璃，靜靜躺在家屬生命的角落。家屬認為這是他們挽留病者的最後一絲希望，但人們卻總為了他們的最後希望付出最大代價，病者的遺容懨懨，令人不忍直視……

選擇醫療的任何行為，醫師應從旁協助，讓家屬理解如何治療才是對病者最好的選擇，人難免走上死亡，好好走完一程比當醫師英雄還要重要多了。

▇│敘事醫學反思寫作

〈回憶〉　作者 / 張柔苓

有人說，與你最親密的人總有一天會離開你身邊，死亡是無法預料到的事。但真是如此嗎？死亡是看不到的嗎？

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她，是一位牙醫。她像母親一般的溫柔，像朋友一般的親切，是我看過最貼心、最大方、最快樂的人。她，是我的偶像、我的模範，也是我的阿姨。丈夫是一位外科醫生的他，是個非常忙碌的人，平時都不在家；但就算再忙碌他都會把撥出時間來陪伴妻子。

這看似幸福美滿的生活突然被破壞了。這位牙醫剛看完診，準備收工回家時，突然覺得手指無力，一時控制不了自己的手指。當時...

編者序 以病人為中心的人性化醫療服務，近年來在醫學教育領域中，是一項重要的思考議題。如何將醫療行為由病人的生理照顧延伸至其心理、社會及經濟層面之關懷，是對醫學人文教育的一大試煉。

為推廣中山醫學大學醫學人文教育，編者自九十九學年度著手籌劃並辦理「醫學人文電影賞析之夜」，以公播版播放醫學人文電影賞析，希冀藉以培養悲天憫人胸懷的醫療人員。同時，為了喚醒學生對醫學人文議題之重視，已於一○二學年度下學期成立「醫學人文暨電影欣賞與論壇研習社」，進行醫學人文議題討論。一○三學年度下學期進行「醫學人文電影反思心得寫作」優良作品選拔、一○四學年度上學期「敘事醫學反思寫作」優良作品選拔，向中山醫學大學與附設醫院醫療工作者與學生徵稿。藉由醫學人文電影反思與敘事醫學閱讀及寫作，增進本校院教職員、學生與醫療工作者對醫學倫理與人文之重視，進而學習以病人為主軸的良善溝通方式，達到以病人福祉為優先的醫療倫理與人文關懷。並於一○三學年度上學期開始陸續在本校教授醫學系五年級「臨床醫學導論」之敘事醫學與反思寫作，通識教育中心開設「敘事醫學與反思閱讀/寫作」與「醫學人文文學作品與電影賞析」等醫學人文相關課程。

深知醫學教育中，人文思想教育的重要性與人性關懷面上之文學省思。為推廣醫學人文教育，編者將近年來以上相關課程與活動的學生優良作品集結成冊，衷心期盼本書能使讀者藉由生命故事的閱讀與書寫，重新檢視與理解病醫關係，同時藉由解構(檢視、分析)與建構(理解、詮釋)敘事醫學的歷程，開始學習如何關懷他人。透過反思及回顧自身經驗，重新認識自我，進而找出其職場定位與認同。

感謝本校醫學系高潘福教授（醫師）協助文章內容的校訂，並給予相關醫學知識上的建議，以及陳香先同學在美工方面的協助。最感謝的是本書之敘事者，樂意分享其故事，藉由分享個人與家屬或實習的疾病故事與經驗，回應感動。

在此祈禱──

更加和諧的病醫關係與人性化的臨終照護。

編者序 以病人為中心的人性化醫療服務，近年來在醫學教育領域中，是一項重要的思考議題。如何將醫療行為由病人的生理照顧延伸至其心理、社會及經濟層面之關懷，是對醫學人文教育的一大試煉。

為推廣中山醫學大學醫學人文教育，編者自九十九學年度著手籌劃並辦理「醫學人文電影賞析之夜」，以公播版播放醫學人文電影賞析，希冀藉以培養悲天憫人胸懷的醫療人員。同時，為了喚醒學生對醫學人文議題之重視，已於一○二學年度下學期成立「醫學人文暨電影欣賞與論壇研習社」，進行醫學人文議題討論。一○三學年度下學期進行「醫學人文電影反思心...

編者序　I
◎敘事醫學反思寫作
未知的心願故事│徐鈺佳　1
七天│許詠喨　4
回憶│張柔苓　8
外婆│黃一林　12
來不及到來的新生命│江曉雯　15
好好生活│楊立宇　20
有毒的仙丹│王思瓔　24
老爺爺│林思怡　28
看著我│林冠妤　32
我所看到的世界│林詩育　35
知曉│盧雅眉　38
無憾的人生│林美瑤　41
家人… 一段紀錄的回憶│陳柏諺　45
鬼門關走一回的外公│賴翊稜　55
適時放手的愛│周易群　60
家屬不應該只有害怕│游蕎鎂　63
無論如何，也不要放棄愛│王薏荃　65
定位│楊皓蘋　69
來不及的道謝│黃湘琪　72
◎敘事醫學閱讀反思
未曾出生的寶寶│治療性墮胎‧白袍：一位哈佛醫學生的歷練　77
活人靈堂│人還活著，竟被送進殯儀館？(新聞反思) 　80
甚麼樣才叫做孝順？│努力培育孩子出國留學的父親‧向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言　84
人性的貪婪│別有用心的孝行‧醫生，不醫死：急診室的20個凝視與思考 94
延遲的死亡│死亡需要一個過程‧死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件　99
是鞭刑還是急救？│急救是在救病人，還是在治療醫生和家屬‧向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言　104
善終的權力│那一回，我關掉了呼吸機‧死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件　110
愛無邊界│愛有多少‧死亡如此靠近：一位社工師的安寧病房手記　117
從課堂教育到臨床實務之兩難│不正常的數值‧夕陽山外山(生死迷藏2)　121
醫生可以選擇病人嗎？│飛不到你的天‧白袍裡的反思 　125
無私的奉獻│和死神搏鬥的一顆心‧看不見的角落：急診室裡的人生故事　128
愛情神話│悄悄告訴妳‧天使的微光：一位女醫生的行醫記事　132

◎敘事醫學人文電影反思
隔離病房：赤裸的人性　盲流感│俞懿平　137
折翼天使：遺落世間的愛　不存在的女兒│孔令宇　142
卵葩爭奪戰：民間信仰與現代醫學之對撞　沒卵頭家│蘇庭君　146

◎附錄
醫生誓詞　151

編者序　I
◎敘事醫學反思寫作
未知的心願故事│徐鈺佳　1
七天│許詠喨　4
回憶│張柔苓　8
外婆│黃一林　12
來不及到來的新生命│江曉雯　15
好好生活│楊立宇　20
有毒的仙丹│王思瓔　24
老爺爺│林思怡　28
看著我│林冠妤　32
我所看到的世界│林詩育　35
知曉│盧雅眉　38
無憾的人生│林美瑤　41
家人… 一段紀錄的回憶│陳柏諺　45
鬼門關走一回的外公│賴翊稜　55
適時放手的愛│周易群　60
家屬不應該只有害怕│游蕎鎂　63
無論如何，也不要放棄愛│王薏荃　65
定位│楊皓蘋　69
來不及的道謝│黃湘琪　7...