推薦序
信任、和解、和諧的善終
多年來致力於居家安寧照護的推廣,讀了林保寶照護陪伴癌末父親這本文字淡雅、又令人回味的日記,頗有感觸。
醫院應該如同拉丁文字根「Hospitalitas款待」,照顧遠來的旅者,給人安心,而非焦慮。然而,現實生活中的醫院卻是一個起伏很大、緊張的環境。如同書中所述:「醫院是情緒之海,它讓人不安又給人安全感,讓人絕望又帶來希望。悲傷、焦慮、虛空、喜悅、無聊、厭煩、慰藉、同情……苦悶、不確定、脆弱、擔心、無所事事……,千百種情緒,就像病毒蔓延,佈滿醫院每個角落。」
我推廣居家安寧照護,主要是希望醫護人員在照顧病人的時候,能以人為本、以病人為中心,關心照顧病人心靈上的需求、還有家屬的需求,讓生命的末期是信任、和解、和諧的。同時學習到人與人之間,從病人、家屬到醫療團隊、甚至整個社會,其實都有能量可以互相預防受苦,讓這個社會更和諧更美好,都能歸零回到安寧的本質。
透過作者與其家人、以及市立聯合醫院仁愛、忠孝院區的醫療團隊的協力,我們看到了一個雖非完美、但恰如其分的善終結果。也期望透過這本書,能讓更多人,包括醫療人員與社會大眾,同理病人的需求,進一步認識安寧照護的精髓。
黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長)
推薦序
一本書,一杯水
讀完這本書,再次看封面那杯清水素描,感受於是有些不同。
首先覺得它輕輕點出本書特色:一個平常人家陪伴家人臨終的平常生活雜記,簡單直接、平淡透明、無添加。
這家人是我多年老友,在這艱辛歷程中,我想他們每位的心情都難免沉重複雜,但作者很少爬梳這些,他比較像退在一旁、用長時間固定鏡頭直錄家人親友進進出出及偶爾的對話,包括自己一些和本書主題不相干的活動也全拍下來,絲毫不加剪裁。
也許這樣會讓這紀錄更近乎真實?畢竟世界不會因任何人瀕死而停止運轉,即使是至親也有各自的日子必須料理。
書中幾處記載和媽媽之間的衝突。媽媽對作者事業生涯有憂慮,作者對媽媽某些價值觀有意見,爆點似呼之欲出,但也只是平淡敘述了事。這可不是平常家庭都有的劇情?何況是在這非常時期?所以大驚小怪也免了。
這杯水平穩安靜的氣氛還呼應了一般有關死亡的書寫中,經常用到的形容詞。
這個人這樣「平靜辭世」,那個人那樣「安詳往生」、「安息主懷」……。似乎人生落幕的光景大多是一派平安?
果真如此,為何我們一想到死亡,心情卻常常不是平安,而是一陣莫名悸動?
其實我們並不真的了解死者內心狀態,只是那放盡力氣睡著似的模樣,讓我們感覺平靜安詳吧?或者,所謂平靜安詳不過說明了活人對死者投射的一種「善終」的期望,那讓我們減輕死亡恐懼,也提供我們想像死者將走向安樂,因而稍得撫慰?
我們所說的善終到底是什麼意思?
只是把生時對安樂的偏好堅持到最後一秒鐘,癡心奢望這輩子不痛不苦、舒服到底嗎?
如果善終指的不是一種現象、不只一種氣氛,而是此生最後一個心識清清楚楚的平靜安詳,那麼,善終與否對死者差別何在?為什麼?要怎麼做到?
想到這裡,不禁懷疑那一派平安可能只是倉皇虛掩內心悸動的一塊白布。我們看到一杯水、談論一杯水、甚至定義一杯水,但還沒喝到水。水的冷暖滋味,終究只有飲者自知。
因為有一個杯子,這裡有了一杯水;杯子破了,一杯水就變一灘水;用抹布擦去,就變一坨溼布;抹布曬乾了,又變成水蒸氣……。除非徹知水的本質,並與那本質合一,否則如何能在水變幻無常的組合與形式中自在安頓?
那普通、平常、好像什麼都沒有的一杯清水,看到後來卻彷彿一張死亡之流的截圖,也是一則生命之源的寓言。
在這熱戀青春與享樂、崇拜權力與進步的花花世界裡,有人寫一本書,引我們回頭注視其實一直與生活同在的衰老、病苦、死亡,畫一張圖,邀我們用心品嚐生活中一杯水的味道,真好!
夏瑞紅(作家)
推薦序
來得及告別
後來,我開始我變態的療癒。
走在路上,我刻意拐進公園,穿越而行,找到陽光燦燦的樹底,選個好位置坐下來,近乎沒有禮貌地,眼睛直直掃視那些被外籍看護推著輪椅坐成一排的老人。
他們神智不清骨瘦如柴氣若游絲,生命連同尿袋、點滴一起被掛在輪椅加設的鐵桿上,曬太陽。
然後,我就可以告訴自己,你真的比較幸運。(你在加護病房躺了六天,然後,走了。)
-〈後來〉收錄於《父後七日》
讀保寶的《充滿祝福的告別》書稿時,我不斷回想起當初書寫《父後七日》的續篇〈後來〉的那五年。我們都是以書寫丈量生命的人,保寶以陪伴父親最後的九個月日記,寫成《充滿祝福的告別》,而我面對父親的驟逝,花了五年左右的時間才達成漫長的告別,以追尋父親去了哪裡,來彌補父親的驟然空缺,那些寫在虛空茫然中的告別,卻不再是對父親,而像是告別自己的傷逝。
突然離去的親人,就像是斷裂的傷口,時間再久也無法確信它「好了」。
然而,陪伴家人走過艱辛苦難的最後一程,卻是彼此每日確認:我(你)準備好了。這種好好說再見的經驗,我完全沒有。我不懂得處理大小便、不懂得抽痰、擦澡、餵食,不懂得正確洗菜,不懂得什麼叫耐心。
前年外公因為肺腺癌辭世,送進加護病房幾日後便安詳離去。十一歲的貓咪更是早上還能跑能跳,午後便心肌梗塞僵硬在地板上。我措手不及,只能在日後無止盡的想起、再遺忘、再想起、再遺忘。
當然,也有人會說,這於老者病者是「快活」、「福報」,於生者是「好命」。
何者福、何者好?交錯縱橫的生命啊,始終未可知。
讀保寶的日記,更佩服他們一家人接受無常造化的坦然,化無常為日常。那些平淡如實的分分秒秒,更讓人動容。如實接受,如實生活。那一天連著一天的日記,記錄父親的治療情況,也記錄著一個文字工作者的生活。它是如此平實,又如此有力量,因為來自日常點滴的淬煉,儘管三言兩語,都無限雋永。
例如,我特別喜歡的,林爸爸聽經後,問:「阿門是什麼意思?」保寶回答:「同意這祈禱的意思。」林爸爸說:「『謝謝』較有道理。」
我同意林爸爸。
相信保寶的日記、書單與重點附錄,日後將會幫助無數無數面對、陪伴、處理親人生命即將告終的讀者。感謝閱讀與書寫,讓我們在生命低谷中,仍能坦率地倚靠著文字,無畏無懼。
劉梓潔(作家)
作者序
一切都是祝福
回頭一看,從爸爸發現肺腺癌到過世的日子,心中充滿了感謝,能陪伴爸爸安然走過人生最後的日子,感到生死了無遺憾,一切全成了祝福。
四年前,我從義大利回台灣後,投身這部大機器中忙碌工作,不斷採訪、寫書。伴隨爸爸身體的大小病痛,不時進出醫院。一開始他還能拿著助行器緩步走路,自己刷牙、洗臉、吃飯、上廁所,直到兩年前爸爸在浴室刷牙時,突然砰的一聲跌倒,就此臥床不起。從前撐起家中一片天的爸爸,成了隨時需要幫助、照顧的人。一年多前,媽媽發現爸爸咳嗽不止,到醫院檢查都沒發現異狀,後來爸爸肋骨疼痛得厲害,起先,媽媽以為是她搬動爸爸所造成,二○一五年十月經醫院檢查後,發現是肺腺癌末期,並已經擴散到骨骼。這消息如晴天霹靂打在媽媽身上,她怪自己沒好好照顧爸爸,爸爸卻很平靜地接受。
因為爸爸的平靜與從容,死亡當頭,也就沒那麼可怕了,在面臨巨變時,我們也彷彿可以如常生活。從醫師宣布爸爸罹患肺腺癌那天,我開始寫起日記,如實記下爸爸所剩不多日子裡的點點滴滴。
爸爸因為腫瘤壓迫到神經引起劇烈疼痛,媽媽跟我天天陪著他到醫院接受電療;隨著病情的變化,短時間接受化療;之後不時的急診、住院;乃至住進安寧病、進行居家安寧。每個過程,都是一段學習。
九個月期間,除了醫院的醫護人員、志工,身邊許多朋友、宗教的幫助,包括家中不解人間憂愁的狗狗Summer,也來湊一腳。各種條件的聚合,讓爸爸能平靜地面對死亡,安於一步一步走完人生最後的旅程。這一段陪伴,是爸爸給我最珍貴的禮物,他平靜面對生命的消逝,讓我看見生命的本質如水清澈。
奚淞先生建議我把爸爸平靜的面對死亡這件事情,這段期間我如何學習安心陪伴至親一步步走向安寧的過程記錄下來跟大家共享,可以當作陪伴的閱讀,讓人設身處地,再反觀自身,善良、謙卑的面對這個社會目前滿迫切的問題。
因此有了這本書。