傾聽情緒：罹癌長輩與家屬的心理照顧

PART 1善知：打開罹癌情緒處理的第一扇門

當疾病發生的時候，並非真的無從準備。

打開「善知」的大門，生命永遠會有一線生機。

☉ 當家中長輩罹患癌症……

「我要告訴你，檢驗報告結果證實是癌症……」

一位朋友曾這麼說，等待醫師宣判的那個時間，一顆忐忑不安的心，好像掛在懸崖邊，醫生的話還沒聽清楚，已經令他雙腿一軟，彷彿隨時重心不穩，就會跌入深淵一樣。

不管是誰，一旦被宣判罹患癌症的時候，聽起來也許是一個令人沮喪的壞消息，卻也是一個重新檢視生活的時機。

過去可能已經有一些徵兆，只是被忽略了，生病只是剛好提醒了我們，應該好好正視這個問題。

然而，當今天故事中的角色，換成家中長輩時，身為子女的會有些什麼樣的反應？是恐懼、難過、無力，還是理所當然的接受它？

當醫師宣判家中長輩罹患癌症，大抵上可以分為兩種情境假設，一種是老人家第一時間知道自己的病況，一種是孩子們知道答案，陷入是否告訴長輩的兩難。

就目前的醫療現場來看，通常老人家都是由家屬陪同而來，一些比較開明的家庭，長輩可能同時也知道自己的狀況，有一些則是事後才知道，因此在情緒的反應上就不太一樣。

在這裡，我們先依年齡別，將老人家分為初老期、中老期、老老期來談這些情緒上的差異。

△第一時間知道病情的老人家

第一時間得知自身病情的老人家，以七十歲左右的初老期來說，情緒波動相對來講比較大，內心隱隱的不安，使得他們會伴隨著焦慮、擔心，同時開始規劃接下來還可以做些什麼事、要告訴什麼人。

醫療進步的現代社會，對於疾病的治療和過去十年有著極大的差別，因此需要做同步整體性的調整，「得了癌症之後，接下來很快就會離開人世」已經是過時的想法。

當初診斷發現罹癌，老人家存活期已經相對提高許多，加上健檢、癌症篩檢的便利與廣泛，使得許多人在初期階段就被篩出，早期發現，就能早期治療，癒後效果也就更好。

更年長一些的中老到老老期，也就是八十至九十幾歲的老人家，臨床上察覺到他們的想法竟是──這天終於到了。

「那不要治療了，這樣就好！」他們似乎在等待生命走向終點的原因，所以當下被宣告的時候，鎮靜許多，彷彿已有心理準備，表情呈現出好像答案終於揭曉的感覺，而鬆了一口氣，並馬上下決定不打算進一步治療。

可是，在跟醫生與家人談過一段時間之後，通常有一部分的人會轉變心意，願意接受治療。但是相對來說，他們治療的風險度極高，正因為無法承受強烈副作用，反而使他們更早離開人世。

因此，對於老老期的長輩，是否要治療這件事，也許是生命歷程的累積，或是認知功能也在慢慢地退化，使得他們較為樂天知命，對於生死也就不那麼在意，反觀他們五、六十歲的中年兒女們，倒是無法接受父母生病，甚至撒手離去的事實。

所以，我們往往看到的實情是，老人家並不特別擔心，反倒是青壯年的子女們因為壓抑和難過無法得到紓展，而陷入深深的愁苦中。

△事後才知道自身病情的老人家

第一時間知道病情的族群，跟第二時間才知道病情的族群，兩者其實不太一樣。

第一時間知道病情的人，他們的教育水平、社經地位都比較好，自主性也較高；第二時間才知道的族群，通常有幾個狀況，一個是相對長輩而言，他們兒女的社經地位比較好，另一種則是長輩和晚輩雙方都不太好，而且這兩種狀況下的病人，對於病情得知的反應也會有所不同。

如果是兒女社經地位比較好的類型，通常在掙扎過一段時間之後，家屬還是會想要讓病人知道病情，而且南北比例上的差異不大。

假使病人後來才被告知，這種「真相大白」的感覺，比起第一時間就從醫生口中知道的人，情感上的落差會更加明顯。

因為老人家自己生病，他其實有所察覺身體的不對勁，但是晚輩卻不講明，於是產生情緒上的糾結，要問也不是，不問也不是，所以這種狀況反而造成家庭之間的疏離感，若是太過親密的話，很怕一不小心就說出口，但是幾番掙扎之下，如果是社經地位稍微好一點的家屬，最後家屬還是會告知病人。

然而，社經地位稍微比較差一點的家庭，家屬除了不敢講之外，還有一個原因在於不知道該怎麼講、怎麼表達，假使和醫護人員缺乏良好的溝通，或是醫護人員沒有察覺到這種情況，往後就比較容易產生醫療糾紛，而怪罪「這一定是醫生沒有弄好」之類的問題。

☉ 兩難的抉擇，兒女該不該對父母說病情？

為什麼我們對「誠實告知病情」這件事感到害怕？

是怕老人家無法接受，還是自己不敢面對？

然而仔細思考，越是不說，反而造成恐懼無限擴展。

當家中長輩罹癌，身為子女的最早面臨難題就是──說還是不說，選擇治療還是不治療，而陷入兩難的抉擇。

由於雙方都在乎彼此的感受，老人家不敢問，做女兒的也不敢講，最後變成什麼事情都沒有得到解決，反而造成後續的困擾。

△隱瞞病情，反造成治療的困難

對病人而言，長期處在被隱瞞的狀態，臨床上通常會比其他老年的癌症病人，產生更多情緒上的問題，甚至出現一些傷害自己的舉動。

這類病人除了不夠瞭解自己的病情，還有被欺瞞的感覺，加上不知道該如何表達情緒，因此無法得到紓解。

如果病人不知道自己的病情，治療雖然會持續進行，但是通常都很不順利，因為不知道要用什麼理由對病人說：「你要常常來住院」或是「你得要住院」，尤其不同的疾病，治療模式和流程都不太一樣，儘管有些醫院可以讓病人在病房住上幾週或幾個月，但是要用什麼理由，說服病人得住那麼久？

另一種狀況是病房難以安排，病人每次需要打化療或治療的時候，才能夠住院，但最多三天就必須讓病人出院。在這種狀況之下，當家屬和醫生對病患說：「你三天後就要住院！」就算病人自己內心有底，知道大概是要做化療，可是在被隱瞞的情況下，他也不能明講，於是難免發脾氣或鬧情緒，這個時候到底要做還是不做？

所以，隱瞞的結果，導致零零散散的治療，甚至發生中斷的情形，對於整個醫療品質來講，反而對雙方都不太好。

△面對疾病，病人和家屬的心理層次

學習感受你內心的寧靜，並了解到人生中的每件事都有其目的。──美國精神科醫師伊麗莎白．庫伯勒．羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）

羅斯醫師曾在《論死亡與臨終》一書，提出病人面對死亡時，內心所經歷的五個階段──否認、憤怒、討價還價、抑鬱、接受。

面對癌症發生的當下，一開始知道的時候，當然會感到震驚，接著是憤怒，然後就會討價還價，陷入掙扎的心情，緊接著到來的是沮喪和憂鬱，最後便是接受。也許不一定按照這個次序，有時甚至是多種情緒交雜，但是大致上脫離不了這幾種情緒展現。

然而，老人家的心理層次，可能和一般中壯年人不太一樣。

當老人家面對重大疾病宣告的時候，他的情緒反應並不像年輕人那麼強烈，一聽到可能就哭了，也許是認知能力退化之外，也和走過風風雨雨的生命經驗有關。再者，他們可能很快地找到了應對的方法。

就家屬反應而看，其實和病人的差異不大，重點在於立場的不同，要視長輩的性格和家屬的性格而定。

譬如說當長輩聽到病情宣告的時候，如果他湧起強烈的沮喪，對於家屬來講，對應病人的沮喪，他們可能就不能陷入沮喪的心情，反而要提起精神，鼓勵病人：「其實你可以怎麼樣都可以，或是可以……」

若是發生病人在討價還價：「我可以這樣子嗎？我還可以那樣子嗎？」家屬不免因為壓力感到一陣憤怒，認為「我們都急得像熱鍋上的螞蟻了，你怎麼還不乖乖配合治療……」之類的對話，就可以知道情緒上的相互對應。

但前提在於，唯有誠實告知，才能順利接續病情後的處理。

當病人知道病況之後，開始針對病情蒐集大量資訊，卻缺少一起討論的對象，反而增加驚慌、害怕的情緒。

就如同準備考試的學生，不知道出題方向，只好矇著頭閱讀強記一大堆東西，可是哪些才是真正有用且適合的資訊呢？

因此，需要一個具有經驗的人，能夠和病人分享這些資訊，才能使他們從驚慌中回過神來：「沒錯，這才是我需要的東西！」重點不在於資訊的多寡，而在於是否符合所需。

除了家屬之外，臨床上更為專業的醫生、護理師，或醫院體制下的個管師，都是和病人討論的合適人選。

當內心的惶恐與不安被撫慰了，接下來的治療也才會順利。

PART 1善知：打開罹癌情緒處理的第一扇門

當疾病發生的時候，並非真的無從準備。

打開「善知」的大門，生命永遠會有一線生機。

☉ 當家中長輩罹患癌症……

「我要告訴你，檢驗報告結果證實是癌症……」

一位朋友曾這麼說，等待醫師宣判的那個時間，一顆忐忑不安的心，好像掛在懸崖邊，醫生的話還沒聽清楚，已經令他雙腿一軟，彷彿隨時重心不穩，就會跌入深淵一樣。

不管是誰，一旦被宣判罹患癌症的時候，聽起來也許是一個令人沮喪的壞消息，卻也是一個重新檢視生活的時機。

過去可能已經有一些徵兆，只是被忽略了，生病只是剛好提醒...

【推薦序】
【作者序】方俊凱醫師
【作者序】蔡惠芳社工師

PART 1────善知：打開罹癌情緒處理的第一扇門
☉當家中長輩罹患癌症
△第一時間知道病情的老人家
△事後才知道自身病情的老人家
☉兩難的抉擇，兒女該不該對父母說病情？
△隱瞞病情，反造成治療的困難
△面對疾病，病人和家屬的心理層次
☉醫病共享，罹癌後的決策（SDM）
△誰來照顧長輩？我該辭職嗎？
△照顧人手問題，借鏡國外經驗、產學合作
△尋求幫助，罹癌後的醫病共享決策（Shared Decision Making；SDM）
△SDM兩大核心──完整知情，資訊共享
△醫師和家屬只是輔助決策，病人才是真正決策者
■ 醫護現場的情緒關懷

PART2────善戰：癌症治療中情緒紓解的第二扇門
☉選擇權威名醫？還是就近治療？
△當戰爭開打，該如何決定治療方向？
△整合照顧，病人、家屬、醫院三方考量
－情緒案例01》找到治療意義：心中惦念的田地
△破除迷失，打開情緒的出口
☉罹癌後，家庭角色的改變
△站上前線，到底是誰在打戰？
△戰事多變，重點在持續追蹤支援
△找回希望感，繼續積極前進
△重拾興趣，體會生病的好處
☉治療期間的情緒反應
△積極處理病人的焦慮
△營養門診，透過諮詢專業
△用愛關心，接納病人的情緒
△情緒連結，看見當下快樂
－情緒案例02》找回熟悉感，聽喜歡的歌
☉預期性的悲傷因應
△兩種預期性的悲傷情境
△長輩的情緒失落課題
△希望感破滅時的情緒展現
△無用老人的自殺問題
－情緒案例03》罹癌長輩的自殺行為
△破除「無用感」，找回單純的存在意義
△尊嚴感，老人家自我價值的建立
△末期病人無法積極治療的心理準備
■ 醫護現場的情緒關懷

PART 3────善存：癌症復發情緒應對的第三扇門
☉ 復發後的情緒衝擊
△復發？轉移？還是第二個癌症？
△早期發現，拉長存活期（Surviva）
－情緒案例04》六個月就癌症復發的女老師
△失志症候群，復發的打擊
☉ 復發後的醫療決策
△保有積極治療心態，同時接受安寧療護
△團體支持，引導正向思考
■ 醫護現場的情緒關懷

PART 4────善生：照顧者和被照顧者情緒舒緩的第四扇門
☉長期照護的身心負荷
△當兩位老人家互相照顧
－情緒案例05》妻子走出丈夫離世的哀傷情緒
△中年兒女照顧罹癌父母
－情緒案例06》長子無法接受母親罹癌過世
☉為彼此的情緒解套
△給照顧者：為自己留一些喘息空間
△給被照顧者：進到創傷後成長的境界
■ 醫護現場的情緒關懷

PART 5────善別：安寧照護規劃安排的第五扇門
☉病房中的家庭會議：誠實面對，勇敢接受
△病人最後的生命規劃，由誰主導？
△緩和醫療家庭會議的決策重點
△兼顧安寧緩和治療的機制
☉安寧共照的緩和醫療
△什麼是安寧緩和醫療？
△送往安寧病房的契機
△積極作為，改善末期病人的痛苦
△預立安寧緩和醫療意願書
☉ 道別的練習，為善終預做準備
△家屬和長輩如何預做心理規劃
－情緒案例07》唱首情歌給誰聽？老爺爺放下過往的掛念
■ 醫護現場的情緒關懷

PART 6────善終：末期臨終情緒關懷的第六扇門
☉ 最後的陪伴，讓老人家好好地離去
△好好的活，只求無痛心願
△好好的死，但願心無罣礙
－情緒案例08》道愛，媽媽送給女兒最後的禮物
－情緒案例09》不知道自己為何而走的爺爺
△遺憾的事，錯失情感的傳遞
－情緒案例10》長輩從企圖自殺到了無牽掛的轉變
－情緒案例11》軍人身分，讓爺爺轉而勇敢面對死亡
－情緒案例12》對媽媽放手，說再見！
－情緒案例13》預作死亡決策討論，讓病人無憾離去
☉悲傷輔導，未亡人的哀傷心理
△喪慟因應，家屬的哀傷型態
△病人逝世之後，醫院提供兩面向服務
△覺察撕裂的心情，嘶吼的情緒
△醫院逝世患者的追思禮拜
－情緒案例14》阿嬤床邊呼喊，臨終阿公無法安心離去
△有所為，有所不為──臨終現場的情感引導
△整理逝者的遺物，找到情緒出口
－情緒案例15》哀傷調適不同調，給彼此一些空間
■ 醫護現場的情緒關懷

【附錄一】正念（Mindfulness）減壓的操作方法
【附錄二】安寧緩和醫療條例

【推薦序】
【作者序】方俊凱醫師
【作者序】蔡惠芳社工師

PART 1────善知：打開罹癌情緒處理的第一扇門
☉當家中長輩罹患癌症
△第一時間知道病情的老人家
△事後才知道自身病情的老人家
☉兩難的抉擇，兒女該不該對父母說病情？
△隱瞞病情，反造成治療的困難
△面對疾病，病人和家屬的心理層次
☉醫病共享，罹癌後的決策（SDM）
△誰來照顧長輩？我該辭職嗎？
△照顧人手問題，借鏡國外經驗、產學合作
△尋求幫助，罹癌後的醫病共享決策（Shared Decision Making；SDM）
△SDM兩大核心──完整知情，資訊共享
△醫...