推薦序
緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光
緩緩（Amy）是一才女，一年多的同學經驗（肌無力病友以「同學」相稱，大家一起在這所ＭＧ學校學習），以《疾美學》一書將自己患上重症肌無力的心路歷程與大家分享，她很謙虛的告訴大家，她是書寫療癒，啜飲光陰藥酒，喚醒禪修魂；通過疾病的考驗，疾病反而為她帶來內心的安詳喜樂與寧靜，是患病前從未想像過的體驗。藉由她的分享，企盼每個人都能對疾病的考驗有嶄新不同的面向與視野，進而與疾病共舞。
新光醫院肌無力俱樂部，二○一七年剛好成立滿二十五週年，長期與各國醫學中心交流治療心得，俱樂部定期舉辦病患家屬之聯誼活動，包括醫學講座、聯誼座談會、旅遊、疾病衛教等，同時亦定期出版會訊，提供國內外最新的醫學訊息，希望藉由活潑生動的聚會，增進病患家屬及醫療團隊人員的緊密互動，彼此能交換心得，更加了解。在這銀色週年中，我們也與新舊同學學習，同在這塊園地裡，大家也不吝於分享個人心路經驗，彼此攜手合作，而非孤身一人與病魔纏鬥，整個團體因而跟著茁壯進步。一同和疾病共舞，我們也從病人的康復過程獲得寶貴的人生經驗。
緩緩的疾美學，讓這個銀色週年添加不少光環，在她的坦然分享下，也希望同學們將患病的歷程、心得與其他人分享，大家共同來學習。同時我們也祝福緩緩能有新的突破，所有人能更正向積極的與病同行，醫療組織及病友俱樂部更加壯大而成熟，如緩緩所說：生命經過萃煉，結果如珍珠般圓潤璀璨。
新光吳火獅紀念醫院院務顧問 邱浩彰
推薦序
系統排列的關係療癒之道
得知Amy《疾美學》付梓出版的消息，感動與驚喜之餘，至今對她來參加「系統排列四人幫」工作坊的過程仍記憶猶新。
自罹患肌無力症與胸腺腫瘤以來，Amy 除了奔走醫院接受治療外，也試著參與各種心理取向與靈性課程，進而釐清與反思自己與疾病之間的關係為何？這無疑是段艱辛的過程，然而在Amy 的勇氣和毅力下，卻成就了無可比擬的心靈冒險，這不僅僅是為了治療與尋解，也是為了找出與疾病和諧共處之道，當然，更是與自己身心靈的深度對話。Amy 的心路歷程不僅豐富了自己的生命，也給了雖未病但有心想認識疾病的人一盞明燈，更鼓舞著正與疾病共存的人們。
由於系統排列工作方式的特殊性，在我國有些人將其視為靈療或能量療法，但我比較常說是「關係療癒之道」，因為系統排列最有力道之處，就在於呈現關係的實相，無論是與人之間，或者與疾病之間，甚至是與自己的身心靈間，關係始終都在，只是經常被忽略。當我們受苦或是迷惘時，系統排列的呈現賜予我們更宏觀的視野，去看見一直未曾發覺，或者急於逃避的是什麼？然後以愛為中心，讓我們與關注的議題可以攜手共進，走向人生的下一段旅程。
當疾病來臨，我們常會怎麼做？是不去看醫生，然後告訴自己沒生病？或是急於尋醫，先求確診以安下那顆忐忑的心？那麼確診之後呢？是欲將疾病去後快，還是天天顧影自憐？或者如時下許多心靈課程所述，從中去思索罹病背後的意義或啟示？然而，若疾病終究無可避免，要陪伴我們一生時，又該如何自處及對待？
系統排列看待疾病的方式，不採對抗，亦非急於擺脫，而是帶著愛，真正的看到疾病的存在，然後在我們心裡留一個位子，當疾病是我們人生的友伴、親人、愛侶，然後在心中告訴彼此⋯⋯
是的，一切如是⋯⋯
畫家／系統排列師／獄政改革倡議者 林文蔚
推薦序
沒有敵者
沒有敵者
讓自己從自心到宇宙
發出最深沉的和諧聲音
是與自心唱合 是與呼吸唱合
是與氣脈唱合 是與身體唱合
於是嗡…嗡…那美麗的合音
就唱向了每一個人的心、每一寸山河大地
就向地、水、火、風、空、心的宇宙和鳴
這是永遠和解的聲音
二○○二年，SARS風暴席捲全球，強烈的衝擊了人類的身體與心靈。
很多人以為，傳染病造成死亡，是由於細菌、病毒本身的毒性所致，但是研究卻指出，這種結果泰半是由於人類的免疫系統反應過度激烈所導致，造成兩敗俱傷的下場。多數醫療機構都判定，過度的免疫反應，是導致SARS患者傷亡慘重的決定性因素。也就是說，生命的恐懼與防衛，造成了兩敗俱傷的結果。
這樣的立論，在一個特別的現象上被證實：一般的觀念中，大多認為兒童的抵抗力比較弱，被感染之後，狀況應該比大人更嚴重，但是在SARS病例的研究中，國際醫界卻不約而同的出現一個特別的現象：幼兒感染SARS病毒後，由於免疫系統尚未完全發育，抵抗力弱，所以症狀反而較不明顯，只出現類似一般感冒的症狀，而且很快就康復了。
書中的主人翁緩緩，所歷經的罕見疾病「肌無力」，正是屬於自體免疫系統疾病，免疫系統散發抗體對抗、攻擊自己肌肉與神經之間接受器，自身免疫系統紊亂所形成。
一九五八年諾貝爾醫學獎得主李德堡說：「人類應該與細菌尋求一種共生的關係，而非希望完全征服它以得到最後的勝利。」面對瞬息萬變的未來，這種觀念的轉變，可說是人類身心昇華轉化的契機。
觀照SARS風暴，彷如看到生命面對病毒威脅時的恐懼與防衛，反而加速自身的滅亡。當時我深刻感受到，只有放下敵對的心意，從心、呼吸、氣脈、身體乃至外境完全放鬆，安住於光明，共同攜手，才能邁向生命的圓滿進化之旅！因此寫下了「沒有敵者」，來銘記這段因緣，也以一九八三年深山閉關時所創發的「放鬆禪法」有聲導引，幫助現代人身心深層放鬆、放下、放空，從細胞到心意識，完全放下對立和緊張，達到圓滿的和諧統一。這個方法在九二一大地震、汶川大地震及八八風災中，幫助了無數災民和救災人員走出災後創傷症候群，也成為哈佛醫學研究中心的專案研究，做為人類未來長途太空旅行，安頓身心的重要教學。
看到主人翁緩緩以「放鬆禪法」做為手術後安頓身心及日常修行，受用良多，讓我十分歡喜與感動。我想起十多年前，一位老同修得了惡性卵巢腫瘤，手術切除之後，接著是漫長的化療復建過程。我教她每天修行的功課：觀想身上的癌細胞都是圓滿的佛陀，化成光明的亮點。她很歡喜的對我說：「老師，我知道！這就是您常說的『沒有敵者』，和自己的心念、呼吸、細胞、身體、外境完全和諧，沒有對立。」當我們每天如此觀想，心中自然不會生起恐懼、怨懟的負面心念來殘害自己，而是安住在光明和諧。而她也比醫生所預期的多活了六個年頭，度化了無數關愛她的親友。
疾病是生命發展過程中，身心對於外在的時空環境不適應，與自身不當狀況的反應所造成。所以疾病的發生，對於每一個人而言，是我們生命長期的進化中，所賦予自身的生命保護層。疾病告訴我們，如何調整與適應現前的生命情境，使我們能透過這種啟示，讓人生得到最適當的發展，與恆久而幸福的人生。
在現代社會中，由心理緊張、壓力所產生的疾病，有日漸走高的趨勢，所以身、心的放鬆方法，變成了現代人身心管理的重要關鍵。而解除壓力的放鬆方法，其實是身心的整體調整；可以從心到呼吸到內分泌、內臟、肌肉、骨骼乃至對外在環境的反應，整合訓練。這樣的整合訓練，不只是對已發生的疾病有輔助醫療的功效，更對長期的身心調整，有極佳的妙用。
具有藝術學背景的作者緩緩，為此書取了一個特別的名字：《疾美學》。她說：「『疾』的發音與吉祥的『吉』發音相同，當病人走過疾病的考驗，疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寧靜。」她也為自己許下生命的願景：「自己彷彿成為牡蠣，練習與未預期掉進身體裡的砂質共生，與雪花病共存，邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學，苦澀艱難，但經過淬煉，最後竟如珍珠般圓潤璀璨。」
在本書出版的前夕，緩緩到我正在進行藝術創作世紀大佛畫的廠房，瞻禮世界上最大的佛畫：長一百六十六公尺，寛七十二點五公尺。圓山飯店的兩倍高，面積超過一甲田，超越了金氏世界記錄。這幅經過十七年籌備的大佛畫，即將在明年圓滿。緩緩對藝術的覺受特別敏銳，她很難想一個人如何獨力完成這麼巨大的畫作。我站在大佛身上，宛如一隻螞蟻在巨人身上，但是這麼微小的軀體，卻可以憑藉著精誠的願力，完成這樣的巨畫。緩緩問我為什麼畫大佛？
大佛象徵的是生命的徹底和解。佛陀正是一個了悟宇宙實相，沒有自我與自我衝突，沒有自我與他者對立，完全和解的生命，沒有敵者。緩緩點點頭，若有所悟。願大佛福佑，祝福緩緩及所有的ＭＧ人，在罕見的艱難修練之後，讓疾病成為生命莊嚴的桂冠，圓滿、健康、覺悟！
註：SARS，Severe Acute Respiratory Syndrome，嚴重急性呼吸道綜合症，是非典型肺炎的一種。中國大陸簡稱為「非典」。
國際禪學大師 地球禪者 洪啟嵩
推薦序
重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會
感謝緩緩（Amy）邀約，向大家介紹台灣肌無力症關懷協會，希望透過這本書，讓大家認識這個疾病以及協會成立的宗旨和目的，幫助更多病友能坦然面對疾病。儘管造成生活不便，彷彿陷入囹圄般的困境，仍能從中發展出新的生活哲學，以此熱愛生命，活在當下。
顧名思義，重症肌無力，是指肌肉的無力與疲乏。對大多數的人而言，重症肌無力是項陌生且難以理解的疾病，只有親身經歷過，才能體會當中的痛苦與無奈。它是一種自體免疫的疾病，目前尚無遺傳基因的醫學報告或個體傳染的病例。但症狀變化多端，如眼皮下垂無法對焦產生複視、眼球外移突出、四肢軟弱無力如同虛脫一般，有些則因感冒，痰咳不出來導致呼吸困難，需要急診插管並依賴呼吸器，更甚者因肌無力症下滑產生呼吸肌群無力之急性呼吸衰竭，嚴重時有生命危險，因此「重症肌無力症」屬於重大疾病之一。
早年大眾對重症肌無力認識不足，專研此症的神經內科醫師更少，往往耽擱病情或誤解為懶惰或中邪，因而延誤致死者大有人在。重症肌無力只可緩解，終身無法痊癒，如不小心調理，患者隨時可能復發。在台灣，目前約有近五千位重症肌無力患者，就醫療環境而言，地區醫院神經內科有能力治療肌無力症的案例也越來越多，其中以台北新光醫院為最多。以邱浩彰醫師、葉建宏醫師、陳威宏醫師為首，帶領的肌無力醫療團隊陣容最堅強，故此為各地區轉介的肌無力症專屬醫院。倘若能及早診斷，經過專精的醫療，並遵循醫囑用藥，情緒不過度起伏，在適當的休養照顧下，病患可緩解到不必吃藥，恢復如常人一樣。
為了擴大關懷其他地區的病友，遂以新光醫院肌無力俱樂部為基礎，另外成立了台灣肌無力症關懷協會，並於民國九十三年七月十一日向內政部登記。協會的宗旨，為提供肌無力患者必要之諮詢與協助，喚起社會大眾及病患家屬對肌無力症之認識，進而結合對肌無力症之醫療及學術研究。本協會有別於一般重大疾病協會，必須是經過醫生認定且持有重大傷病證明的重症肌無力之患者，才可成為本會的基本會員。
本會屬於病友在經患病後獲得舒緩，自立自強，進而關懷其他病友的聯誼互助會。各界善心人士，或有關肌無力症研究的醫護及相關單位也歡迎加入，將列入贊助會員或顧問團。希望肌無力症病友不要自暴自棄，反而要同舟共濟，由弱轉強，不必自認為社會的負擔。至於控制穩定，甚至已經緩解的健康病患，能陪伴初罹此症、正接受治療的病友，給予適當的鼓勵和心理建設，並對家屬在照顧病患的生活起居上，給予妥善的建議，以期有助於病情的控制，並能勇敢面對新的人生。
協會成立至今十三個年頭，過程充滿辛酸也有歡笑，得到社會各界的支持與肯定。希望藉由本書的出刊，讓大家對肌無力症有更深一層的認識與瞭解，在齊心參與下，讓協會的宗旨與理念不斷延續，薪火相傳。
您的善款將有助於協會為肌無力症病友提供更多的服務與關懷。想了解更多，歡迎上台灣肌無力症關懷協會官網：www.fmg.org.tw/
台灣肌無力症關懷協會第七屆理事長 唐嘉
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緩緩自癒的奧祕
很高興看到緩緩（Amy）在短短的一年中，透過人助自助，快速達到疾病緩解。更興奮的是她透過出書，來分享這段期間身心調整的「自癒」歷程，也期待幫忙更多肌無力（ＭＧ）病友走出困境。書中筆觸簡潔洗鍊，「加護病房裡的小猴子，加菲貓與趴趴熊，雪花醫院，中了罕見疾病獎，人蔘靈芝OUT，來自谷底的喜悅，內心養了一隻壓力獸」等等一連串活潑文字，讓全書看下來格外舒暢，會讓人不知不覺忘記書中前段攸關生命的發病災難。
緩緩在前期專業醫療介入下，穩住病情後，再透過大量閱讀與親自實踐、修行，終能達到書中提及的境界：「在疾病與創傷經驗蛻變轉化為完整經驗的審美過程，漫漫的人生歲月，最終成就了一件如珍珠般圓潤璀璨的生命作品」。她的生命故事，無疑是新光ＭＧ團隊治療「雪花病」的最佳見證。醫療團隊僅在疾病的初期扮演關鍵的角色，之後長期的病程穩定則需仰賴病人在心情與生活調適，以避免疾病復發與波動。書中提及的飲食、情緒、家人、工作調整，都是病情穩定的重要課題，「正念」的禪修與心理治療（系統排列）更是「自癒」的關鍵修為。
緩緩飽讀科普書籍，大量吸收ＭＧ及心靈刊物與多媒體資訊，參考資料多達上百篇（本），堪為「ＭＧ生存寶典」。本書除了提供ＭＧ病友生病歷程的調適參考外，對於一般人養生更是極佳的學理與生活實踐，值得大家慢慢咀嚼！
新光吳火獅紀念醫院教育研究副院長
輔仁大學醫學院教授，副院長 葉建宏
自序
光亮入你之處
疾美學，「疾」為形容詞時，有快速、猛烈的意思；然而這裡的「疾」，指稱的是肌無力症這項慢性疾病，述說的是一個緩慢的療癒過程。
這是一個繽紛雪花與璀璨珍珠交織譜成的生命新樂章，記錄二○一六年三月與重大疾病肌無力症（雪花病）相遇，將這段生命體驗轉化為書寫療癒，除了緩緩訴說ＭＧ（肌無力症病患）共同的經歷，也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒，等待圓潤珍珠熟成的過程。娜妲莉．高柏（Natalie Goldberg）的《療癒寫作：啟動靈性的書寫秘密》（The True Secret of Writing： Connecting Life with Language）認為，心靈寫作的真正祕訣在於靜坐、慢走，以及書寫。 這段書寫療癒的過程，經歷相當長的時間，啜飲光陰釀的藥酒，也喚醒自己的禪修魂，透過坐禪、經行，累積自己在日常生活中的禪定力，與自我產生更深的連結，也透過閱讀身心靈書籍，傾聽病友的心聲及回應，和外界產生連繫。這些過程均需要身心靈一同參與，尋找意義，與當下同在，對世界、對生命開啟；利基於自己的存有、疾病及創傷，轉而開展出更寬廣、更深刻的生命境界。
疾病經常出現在人生歲月裡，時而化身為感冒，輕微不舒服等症狀，彷彿是個調皮的孩子，逗逗你，讓你休息幾天，身體就回到原來健康的狀態。但有時候調皮的孩子也會轉身化為難纏病魔，須使人出全身氣力調適，進而全面改變人的樣貌。不管是生理或性格，都將在認識疾病並與之相處的過程獲得未曾有的改變。改變可能有不同的面向，當改變讓人的性格習性轉向調伏自心、面見深邃廣袤心性的過程，在這樣的意義下，「疾」的發音同吉祥的「吉」，當病人走過疾病的考驗，疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寧靜，故本書取名為「疾美學」，希望深入觀看疾病帶給人內心安詳喜樂的過程與變化，企盼未來不管是肌無力病友，或遭遇、思索疾病對人之意義的社會大眾，都能透過本書對疾病有不同的面向與視野。
別轉頭，繼續看
看著被包紮起來的地方。那正是
光亮入你之處
魯米〈兒時玩伴〉
樂天書城
金石堂
TAAZE 讀冊生活
iRead灰熊愛讀書
三民網路書店
誠品網路書店
