推薦序1
●誰會陪你到生命最後?
你有沒有想過,會是誰?最後陪伴你到生命結束呢?
很高興能夠以在宅醫療學會理事長身分推薦國內第一本「在宅醫療」小說,希望透過本書,讓台灣民眾更了解在宅醫療的方方面面,特別是從事這個領域的工作者、病人和家屬的內心世界。因為,誠如本書的書名《有一天,你也會遇到》,每個人隨時都可能成為書中的角色。不是我烏鴉嘴,而是老、病、死是人人無法逃避的課題。
本書的場景,就是目前日本最夯的「在宅醫療」。日本即將面對「2025年問題」,戰後嬰兒潮集體超過75歲,死亡場所過度集中在醫院(超過八成),2040年更將進入「多死社會」高峰,屆時無論醫療體系或長照體系,都將面臨沉重的負擔。建構以社區為基礎,結合醫療、照顧、預防失能、支援生活和居住的「社區整體照顧系統」,是日本厚生省(相當於台灣的衛生福利部)重要的政策。其中,在宅醫療是構築「社區整體照顧系統」不可或缺的元素,因此也成為日本醫師會的主要方向。
我在閱讀本書同時,特別喜歡書中角色一瀨醫師所說的這一段話:「在宅醫療的醫生就像平交道看守人──要注意不讓病情惡化,又要小心翼翼讓病人得以善終。非但不能沮喪,也鮮少有回報。」對於居家醫療工作,我總是如此說明,我們就像「領航員」,帶領病患和家屬,從「此岸」到「彼岸」,中間通常風平浪靜,卻也難免波濤洶湧。船總是要下,在哪裡下?該怎麼下?考驗領航員的經驗和判斷,以及乘客的決心和毅力。居家醫療並不輕鬆愉快,是一份勞心勞力的工作,況且奧客總是會有的,但公親不能變事主。失敗遺憾在所難免,圓滿善終總會相見,我們必須保持「冷靜的心」,當下做出「智慧判斷」,因為SOP往往不存在。在宅醫療的實務難度,並不亞於醫院內高科技醫療。
本書開頭劈頭就問:怎麼會有年輕醫師願意投入這份工作呢?同樣問題我也遇到好幾次。
藉由久坂部羊醫師的筆觸,開展了從事在宅醫療工作者的內心世界。特別是本書的主角,年輕醫師三澤的一舉一動,總讓我有一種「似曾相識」的感覺。這令我想到自己仍是住院醫師的時代,在居家護理師的帶領下,開始摸索「居家」是什麼?後來又進入優異的居家安寧團隊,離開醫院之後,遇到優秀的社工和居家服務員,一路走來,許多家屬都是我的貴人,病人是我最好的老師。如何鼓舞年輕醫師願意投入「支援在家生活」的醫療?如何營造「環境」,需要更多人和制度的鼓勵。
感謝天下生活翻譯這本好書,2018年的此時出版,格外有意義。因為今年台灣正式進入高齡社會,並將在2025年進入超高齡社會,預計2045年達到多死社會高峰。雖然台灣和日本在文化和制度上有相當大差距,但對於在家善終的期待,我想是一樣的。我相信,在宅醫療或居家安寧,雖不是所有人唯一的選擇,卻必須是眾多選擇的其中一種選擇。如何營造在宅醫療「這一種」選擇?需要我們共同參與。
祝福各位,好好看完本書。也希望您仔細想想,最後希望是什麼樣的醫師,陪伴你到生命結束呢?
趕緊預約一位居家醫師,為自己的老後,多安一道平安符。
台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
推薦序2
●直擊醫者之心的醫療小說
《有一天,你也會遇到》是日本小說家久坂部羊第十部小說,也是天下生活為台灣讀者譯介的首部文學作品。
選擇「在宅醫療」為主題的短篇小說集作為久坂部羊進入華文出版界的起手式,除了貼近台灣社會快速老化的脈動,更直擊外科訓練出身、曾長期從事在宅醫療的小說家內心──因為每個故事出場的人物,皆有原型可考,且六個主角除一人在世,其餘均去世超過十年。
久坂部羊在後記感性表示,身為醫師,或許對面對過的死亡不理不睬才是上策;可他總希望,至親好友之死能夠以某種形式遺留人間,不願意與自己息息相關的人死後灰飛煙滅……
於是,作者把埋藏在心裡超過十年的病家故事,透過他虛構的人物,從事在宅醫療多年的護理師中鳩小姐之口娓娓道來。作者甚至大方承認,中鳩時不時臧否的兩位醫師──資深的一瀨與剛入行的三澤,都是自己的縮影。
同為醫師與作者,看到文壇出道多年的前輩,如此袒露醫者內心最柔軟的部分,很是感動。這六個沒一個是happy ending的故事,不僅是久家義之醫師(作者本名),更是醫療現場真實的聲音。
就在作者以久坂部羊為筆名發表小說、闖蕩文壇之際,快筆的他同時寫下多本評論醫療現況的散文集,台灣便曾譯介《生命自主:最先進的醫療是救命?還是延長痛苦?》。在這部對談集裡,久坂部羊與中村仁一兩位醫師,直接戳破超高齡的日本社會關於健康與醫療的種種迷思,最令人拍案的莫過於健康長壽的超級老人是例外中的例外,許多老人卻被害慘了,深受「應該健康活到老」這類概念的荼毒。久坂部羊甚至直指,不願意承醫療有弱點與極限的醫療人員、一味歌頌長壽的媒體,是阻礙日本民眾面對真相,尋求「好死」的障礙。
看過這本對談集,回頭重看《有一天,你也會遇到》,才發現作家久坂部羊與醫師久家義之所思所感,其實一以貫之,也就是認清醫療極限,以虔敬之心面對生命。
或許生與死是寫也寫不完的永恆課題,或許久坂部羊也服膺張愛玲曾說過「自己熟悉的就是最好的題材」,小說家出道十五年,共交出十七部作品,始終圍繞這個主軸,除多部改編為影視作品,其中名為《惡醫》的長篇小說,更獲得新潮社、日本醫師會(相當於台灣的醫師公會聯合會)與厚生勞動省(日本政府部會,台灣分為衛生福利部與勞動部)共同主辦的「日本醫療小說大賞」獎。
值得一提的是,這個為了構築日本民眾與醫療人員良好互動環境,增進國民對醫療體系理解,並促進本出版事業而設立的文學獎,雖只辦了五屆,受獎者卻個個大有來頭,包括出道多年的精神科醫師作家帚木蓬生(台灣譯介作品為《閉鎖病棟》)、直木賞得主中島京子,至於無須贅言介紹的東野圭吾,則以《人魚沉睡的家》進入候補。
資深精神科醫師、作家/吳佳璇
推薦序3
●尊嚴善終就是人生最好的謝幕
再精采的人生終有落幕的時刻,我們應如何迎向生命中的最後一哩路?當生命旅程來到尾聲,再強悍的人也會變得脆弱,再親密的家人也會變得疲憊,唯有愛與理解能夠讓我們有勇氣相伴搭乘通向老衰的列車。久坂部羊醫師將親身經歷,化作筆下的文字,藉由居家醫療的六段生命篇章,引領讀者們思考臨終照護的議題,從診所醫護人員、病人與家屬的交談與互動之中,感受到真實的生活感,啟發讀者深刻地體悟。
本書章章動人,分別觸及到不同的疾病課題,其中讓我印象深刻的是〈贖罪〉。民美代是一位失智症患者,她的老伴聰一先生身為她的照顧者,為了打理民美代的生活起居,日夜疲憊不堪,脾氣也變得煩躁。我因著自己的疾病經驗,深刻體會病人和病家的苦悶與壓力;對於照護者而言,這份工作沒有盡頭,直到病人死亡。每天執行重複而細碎的事情,勞力不在話下,沒有一刻可以放下心去做自己的事,勞心憂慮更是折磨人。社會上有著無數的重症病人,每日有多少這樣的情境不斷重演,實在不勝細數。幸而故事中的醫療團隊積極給予協助,聰一先生學到了照顧老伴的照護技巧,心情舒爽了起來,生活也變得有條理,而民美代終於在老伴的關愛中安然辭世。這項透過醫療團隊積極介入的多贏成果,正是此刻面臨超高齡社會與長照專業有待深化的台灣社會,值得學習的好例子。
當病人走進生命末期的歷程,可能無法自主呼吸與吞嚥,與外界交流銳減,但卻能增加心靈內在與精神靈性的自我對話,此時的醫療處置應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」,不再使用創傷性的治療,才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。透過「居家醫療」,故事中的患者尊嚴且安詳地辭世,親人儘管內心不捨,但仍滿懷愛與感謝。這不僅圓滿了一個人的生命旅程,也成為整個家庭與社會減輕心理悲慟的一帖良藥。「安寧療護」並非放棄生命,而是積極地讓患者舒緩病痛,並且有尊嚴地走完人生最後一幕。
「生老病死」是人生的寫照;換言之,我們終將面對死亡、終究要邁向衰老。然而在東方社會「救治到底」的文化氛圍裡,「讓生命自然善終」卻是需要倡議與爭取的課題。2015年底,我國立法通過《病人自主權利法》,這不是安樂死,無法為病人打一針結束生命,但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命徵象。尊重病人的醫療自主權和善終願望,在在挑戰著現今醫療的傳統意識形態。然而在這個避諱談論生死的文化氛圍、邁向超高齡社會與長照專業待深化的社會中,這正是生命教育的新契機:鼓勵全民為自己的生命自主權肩負起責任,避免親人在醫療決策中飽受煎熬。
尊嚴善終就是人生最好的謝幕。期盼世人更願意思考生與死的意涵,也期待每位國民都能在意識清楚時,表達自己的醫療決定,讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使,達至生死兩相安的境地。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長/楊玉欣
後記
這是我第十本小說。
以前從未替自己的小說寫過後記,但這本短篇小說集與其他作品相比,對我來說有些不同的意涵,所以需要略加說明。
我原是一位外科醫生,三十歲出頭頂著外務省醫務官的頭銜,在駐外日本大使館(沙烏地阿拉伯、澳洲、巴布亞紐幾內亞)服務之後,一腳踏入高齡醫療的世界,並自二○○一年至一四年間,以兼職醫師的身分任職於小說中的在宅醫療診所。
收錄於此書的短篇小說幾乎全改編自真實事件。
當然,為確實顧及病人隱私,相關場所、病名、年齡等皆予以變更,不過部分對白與心境則與事實相符,且無論哪一篇作品,皆無快樂結局。儘管多少添加了部分虛構的情節,但多為現實生活可能發生的場景(第五篇除外)。
小說中出現的醫師,無論三澤或一瀨,有一半是我本人的縮影,另一半則為虛構。我過去任職的診所也有其他醫師,但他們並非小說人物的原型,包括旁白者在內三位護理師、一位庶務人員皆為虛構人物。
於在宅醫療診所任職的十三年間,我診療過的病人超過四百位,其中多數皆已過世。即便是小說中的個案,除了其中年紀較輕那一位,其餘至少十年前即已往生。
我想,將病人真實的死亡事件改寫成小說,大概會產生許多疑慮。也許我對這些死亡經驗不理不睬才屬上策,但我總希望至親好友之死能夠以某種形式遺留人間;一想到與自己息息相關的人死後即灰飛煙滅,令我內心深感不捨。
然而死亡是冰冷又不講道理的,疾病也同樣殘酷,病魔往往鋪天蓋地襲擊無辜之人,將無罪之人玩弄於掌心,使人驚慌失措。當事人飽受病苦糾纏與煎熬之際,仍竭盡全力想活下去,其表現令人悲痛逾恆、不忍卒睹,有時亦令人為之動容。身為能力有限的醫師,我心有餘而力不足,卻仍希望將每一位病人與病魔奮戰不懈的表現,留下某種記錄。
無論是小說人物原型,或是經由我診療過的諸多病人們,對於他們的離世,我在此由衷表示哀悼。
最後,承蒙實業之日本社文藝總編輯關根亨先生的熱心協助,讓此書得以完成。
我在此對關根先生深表謝意,感謝。
二○一四年八月十日
久坂部羊