照顧，不必一個人硬撐!

目次

前言　照護往往突如其來

第1章    不必再一個人硬撐了
　　　　－－如何善用照護保險制度與服務

　該向哪裡求助？
　制度太複雜了，我搞不懂……
　平時情況更糟糕
　該去哪裡向誰求助？
　我非常想繼續工作
　我好累，好想死……
　沐浴簡直是體力活
　咦，有點不對勁？
　根本沒時間煮飯打掃！
　哪裡可以張羅照護用品？
　送至照護機構就是不孝……

第2章　不需要辭去工作
　　　　－－如何兼顧照護與工作

　希望能體諒我照護的艱辛
　不能給你特別待遇喔
　沒時間也沒心情
　常請假會造成困擾
　親人在照護過程中骨折！
　我好累，好想辭職……

第3章　因為是自家人，可以不必忍氣吞聲
            －－如何解決家人之間的糾紛

　為什麼要我來照顧那個家人？
　不要全部推給我一個人！
　擔心經濟來源……
　到底要照護到什麼時候？
　非得要同住嗎……？
　太過分了，竟然說我偷東西！
　因為不耐煩而忍不住破口大罵。
　公公打了婆婆
　很想陪伴到最後……

第4章　最重要的是給自己留點時間
　　　－－如何避免「照護者憂鬱症」

不忍心送到照護機構
我想好好洗個澡、吃頓飯！
我好想一覺到天亮
帶薪休假已經用完了，可是我撐不下去了
偶爾也想獨處
找不到願意收留的照護機構！

第5章　請以自己的人生為優先
　　　－－如何避免因為照護而放棄自己的人生
　　　
　　　抽不出時間返鄉探視
　　　我能追求自己的幸福嗎？
　　　我要照顧小寶寶，親人卻病倒了！
　　　我的青春全耗在照護上……

結語　不要因為照護放棄自己的人生
附錄　各縣市長期照顧管理中心

兩年半之前，我突然成為一個手忙腳亂的照護者，揭開了人生下半場的序幕。因為九十歲老父罹患的是精神疾患，一年之後，八十幾歲的母親又出現失智癥兆，我的生活變動劇烈，並且混亂脫序。好像一個行船者驟然闖入風暴中心，連槳都握不住了，該如何脫困？又該如何前行？一個晚上得起床安撫躁動的父親七、八次，只不過一個星期，我就失去了睡眠能力，飲食無味，意志消沉，看起來像生了重病，更糟的是常常想要流淚，我清楚意識到自己在崩潰邊緣，而那只是開始。

需要被照護的老病者正在走下坡，身心耗損的照護者則是還未開傘的跳傘員，正急速下墜。

照護者的第一個症候群是心力交瘁；第二個是充滿無人可以傾訴的孤寂感；第三個則是面對毫無起色的被照護者，懷疑自己做得不夠多、不夠好，於是感到內疚。就在我集滿了這三個症候群，進退失據的時候，從雜誌裡讀到了日本照護者Mental Care協會會長橋中今日子的人生故事。四十幾歲的她，照護著智能障礙的弟弟、中風昏迷的母親與罹患失智的祖母，已經有二十一年了。不可諱言，她的負擔比我沉重許多，這已經給了我一些鼓舞；而我更感到好奇的，是她到底怎麼熬過來的？

讀著《照顧，不必一個人硬撐！》，讓我最羨慕的是日本有所謂的「照護留職」，每照護一位家人最多可以申請九十三天的假，還可以分三次申請。請假期間也不是全無薪水的，員工可以在雇用保險的保障範圍內，領取照護留職給付約67％薪資。如果台灣也能比照辦理，相信許多兒女就不會有必須辭職才能盡孝的遺憾了。給我最大啟發的，其實是不要為了照護而放棄自己人生的「照護者優先」心態。從照護者歷程中，越過佈滿荊棘之路走過來的今日子，不談孝道也不談責任，她提醒投入照護而忽略自我的人，如果不能將自己維持在最佳狀態，那就是照護者與被照護者的毀滅之路。

必須求援，必須請求協助，善用社會福利與措施，不要自己承擔一切，這就是照護者優先的生存之道。  


[推薦序2] 
突如其來、也要堅強面對

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　誠品書店總店區資深企畫　李絲絲　

作者在前言說，「照護是突如其來的」，我對這句話，有感、心有戚戚。
當年，我也是那個覺得身體硬朗的爸爸會照顧媽媽與弟弟，讓我專心求學、工作，無後顧之憂…的那種想法的女兒，直到十年前父親瞬間病倒。
作者橋中今日子，長年獨自照護三名親人，失智症的祖母、重度身障的母親以及智能障礙的弟弟。讀到此不覺心驚，這幾乎可以複製貼上….，我的經歷竟與作者如此相似。
幼年自有記憶以來，就明白媽媽與弟弟異於常人，他們都有思覺失調症（精神分裂），弟弟除了精障，也伴隨中度智障等多重障礙，一直到十年前父親肺疾在一年內離世，我尚未在奔走醫院一年的疲累中稍歇，就在辦完父親告別式十多天，母親突發腦梗塞，重癱成了植物人，臥床六年。我帶著弟弟，陷入更瘋狂、更疲憊的困境，工作中無法表現情緒，但分身乏術讓我多次興起了離職的念頭，很多時候，也想著是否就此離開世界會比較輕鬆？
在厭世的情緒裡，我度過了近十年往返醫院、書店、家裡的日子，週而復始的無限輪迴，覺得絕望而無助。
但慶幸的是，99%負面情緒中，我還有1%理智的思考能力，我不斷地向外求援，為了能使醫療費用的負擔減輕，以一己之力，盡量尋求援助，利用時間找尋申請管道，日日思索如何找到對的政府補助津貼與適當的照護機構，不懂就問人，不會就硬著頭皮做。主管的體諒，讓我保留自己喜歡的書店工作，也保有經濟來源；當初因為無法自己居家照護，唯一的選擇，是將母親送往護理之家全日照顧，再轉往中風專門醫院，直到三年前往生。
雖然照顧家人的狀態，還是現在進行式，唯一能照顧弟弟的我，還在不斷尋求未來長期安置的方法，但見到書中所強調的「不需要辭去工作」、「不必因為送至照護機構而感到愧疚」，「不要指望一個人解決事情」等幾項重點，我真的慶幸我是做對的，並告訴自己努力保持正向，與維持正常的生活。
近年，長照議題的書籍多了，政府「1966長照專線」也在去年開通，最近對「中華民國家庭照顧者關懷總會」與「康復之友協會」也多所接觸與了解，讓無助成為幫助。
長照之路極其漫長，但是踽踽獨行只會讓照顧者的處境更惡劣，翻讀本書，不見作者悲情訴說照護壓力，根據自己長年的經驗和知識技術，將心比心，並把許多身心層面、建議的解決方式匯集成在新作中，讓我們在閱讀時，可以減輕痛苦或煩惱，並豁然開朗生出方法，也讓照護的前方之路出現光亮。我也希望藉由自身經驗，也能如作者一般，協同幫助一樣處境的家庭照顧者。
人生，總使有太多的突如其來與意外，也要堅強面對，要堅信一切會往好的道路上走！

[推薦序3]
請用照顧者視角看待長期照顧　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　台北榮總職能治療師　王柏堯

  根據國內研究，一個失能者平均會有七年的失能狀態，這七年，將造成家庭很大的負擔。面臨家人需要長照服務時，往往都會不知所措，在我臨床服務的過程中，多數的病人家屬只能邊照顧邊學習，歷經許多困難與挫折。我一直在思考，是否有一本書能夠提供一種照顧者的視角，告訴讀者，照顧生病的家人時，應該怎麼做會比較適合。這本《照顧，不必一個人硬撐！》，解決了我的困擾。

長期照顧是一種邏輯，邏輯通了，一切才會順暢。   市面上有許多教導照顧技巧的書籍，但很少有書可以觸及到照顧者的生活支持與家庭關係。這本《照顧，不必一個人硬撐！》卻特別地提供讀者一種「照顧的邏輯」，讓讀者有條理地認識關於長期照顧的一切，加上書中帶出各種照顧者內心的情境與解決的方案，非常貼近實際的照顧生活中會碰上的困難，相信可以帶給照顧者更多不同的觀點。

日本的觀點與台灣的制度，多元觀點，互相比較

   這本書是日籍作者撰寫，除了可以藉此一窺日本的長照制度與社會壓力外，我認為有許多面向值得台灣人反思，我也欣賞書裡貼心地整理出台灣的長照制度，提供讀者參考與比較。從作者的文字中，我看到許多關於人性的那一面，照顧者也是人，也有情緒及壓力。令我想起當年照顧病母的情景，雖然我受過完整的復健醫學與照護教育，有相當多處理長照失能者的經驗，但面對病母時卻時常力不從心，回頭來看，或許我就是缺乏貼近真實照護生活的邏輯，才會有這樣的感慨，這本書指引了我們明確的方向，實屬難得的佳作，極力推薦。