作者的話
在網路上搜尋有關妥瑞症的資料時,無意間看見了黃泳鴻的報導。這個為了改善自身的妥瑞症狀和氣喘,從國小三年級開始練習游泳的瘦高少年, 在二〇一四年桃園縣中小學聯合運動會中,一口氣囊括了蛙式五十公尺、一百公尺、兩百公尺,自由式四百公尺與八百公尺接力,以及四百公尺混合式接力賽的六面金牌。看著這位「小蛙王」脖子上掛了六面獎牌的英姿,腦中突然浮現了青蛙王子的故事。然後,原本一直卡著不知該如何下筆的妥瑞主題故事,頓時被打通了任督二脈。
妥瑞氏症候群(Tourette’s Syndrome)是一種神經生理基礎的毛病。雖然致病的原因仍不清楚,但目前許多研究指出,這種遺傳性疾病可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應,導致患者反覆出現不自主的動作或聲音,包括:快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、聳肩膀和搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話短促或複雜的聲音。這些症狀在他們心情緊張感受壓力時,便會頻繁出現,經常會因為旁人的不理解或誤解,造成人際關係方面的困擾。
但是,我從閱讀資料中也發現,妥瑞兒其實常具有某方面的獨特天分,正如同林口長庚醫院兒童神經科王煇雄醫師所說的:「他們的頭腦和動作反應都比一般人更快,屬於天才兒童中比較奇怪的一種。」我想起電影《阿瑪迪斯》中的音樂神童莫札特,他四歲就能作曲,十二歲就寫下第一齣歌劇,雖然只活了短短三十五年,卻留下了六百多件傳世的經典作品。他正是典型的妥瑞兒。
《青蛙小王子》的故事雖是虛構,卻也有著真實的基底。如果讀者很難體會妥瑞兒所面對的這些無法自主的症狀,不妨就想想自己的打嗝經驗吧。與人交談或互動時一直打嗝,勢必會帶來不便和困窘感,我們愈是在意,打嗝就愈難停止。既然如此,下回遇著妥瑞兒,何不放輕鬆以平常心面對,我們若是忽視他們的症狀,那些症狀自然也就會自討沒趣的安靜下來了。
繪者的話
當初收到《青蛙小王子》這本書稿時,其實格外的有共鳴感。
我是天生的聽障,母親為了讓我不落人後,在經濟狀況並不富裕的家庭裡,依然為我購置了昂貴的助聽設備。在那個科技不發達的年代,助聽器的大小大概就像一個腰包那麼大,而裝在年幼的我身上,簡直就像是隨身背著書包一樣,總是被同齡的孩子們嘲笑,多少有種自卑感。在畫面中,我也特別設計了青蛙小王子隨身戴著為了融入他人的頭盔,希望能傳達出他矛盾又小小笨拙的面對這一切的心情。
然而隨著時過境遷,我漸漸地接受了自己天生與其他人的不同,並將它視之為「另一種天賦」。幸運的是,我周遭的朋友們其實在了解狀況之後,也並沒有對我另眼對待,反而是努力的學習該如何與我互動,這讓我很感動。
身為一個天生就與他人不同的人,這一路走來,我被嘲笑過,也被接納過,因此我希望能夠用我的畫筆,讓這個社會對於與自己不同的人,能夠多一點的接納,而天生與眾不同的人,也該接受自己的不同,並將之轉化為正向的力量,把缺點轉換成另一種優點。只有自己先接受了自己,才能讓其他人去尊重你、並接受你。
願這社會能夠有更多的接納與包容。
專文推薦
我就是我!
患有「妥瑞症」的我,因為「妥瑞」接觸「游泳」,因為「游泳」----我找到自己人生的舞台!
我是黃泳鴻,國小到高中是學生兼運動員,同時也是一名妥瑞人。想跟大家說妥瑞並沒有什麼可怕的。我們就跟正常人一樣,只是多了點動作,本來每一個人就不太一樣。我就是我嘛!
看到《青蛙小王子》這本繪本,讓我想起小時候泳隊的隊友也曾經幫我取過「青蛙王子」這個外號。一有壓力,我就跟故事中的小王子一樣不停的擠眉弄眼、搖頭晃腦,甚至發出怪聲,十幾年前「妥瑞症」對一般人而言是陌生的,所以面對我突如其來的症狀,人們會不知所措,甚至害怕,所以在新的環境裡,「自我介紹」就是我最重要的課題!
長庚醫院王輝雄醫師建議「運動代替藥物」,我選擇「游泳」,因為運動的關係,我的妥瑞症狀日漸穩定,無數獎牌的光芒壓過曾經讓他人無法理解的妥瑞症狀。我代表台灣參加二〇一七世界中學生游泳錦標賽,獲得一百公尺蛙式金牌,二〇一八世界中學生運動會獲得五十公尺蛙式銀牌,以及香港公開賽等多項比賽。 尤其是二〇一七年,我在匈牙利「世界中學生游泳錦標賽」100蛙獲得金牌,這一刻勝利的喜悅讓我更加相信,人生擁有無限的希望,只要「不放棄」!
幼稚園、小學因為妥瑞症狀被迫轉學,到我高中進入建國中學,現在的我則是台大新鮮人,這一切的過程,感恩一路走來一直陪伴我的父母外,還有慢慢懂我的同儕,以及師長對我的理解與支持,也因為如此,我希望我的故事能夠讓更多人了解妥瑞兒的症狀,也希望我的故事能讓更多妥瑞兒不要放棄自己。真的很謝謝《青蛙小王子》劉清彥作者,將我們妥瑞兒的症狀用繪本的方式,讓更多讀者可以去想一想,每個人都有不一樣、獨特的地方,謝謝作家!也謝謝看完這本書的您!
文 / 黃泳鴻